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Was bisher geschah in Regi's albtraum
#81

micci, du hast Recht. Wenn ich an Thailand denke oder Fotos geschickt bekomme vom Meer oder meinen Fellschnäuzchen  kommen gleich die Tränen. Das tut verdammt weh.

Das war mein Lieblingsplatz nach der Fütterung der Raubtiere
   

Und das war die Raubtierfütterung - zumindest ein Teil davon
   
Die meisten davon leben nicht mehr. Viele sind innert kurzer Zeit verschwunden. Entweder vergiftet oder eine hoch ansteckende Krankheit. Ich habe aber eine andere Gruppe in der Nähe gefunden, die ich betüteln konnte.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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#82

Das verstehe ich gut  Heart 

Bitte such dir Hilfe, Regi. Es gibt Dinge und Ereignisse im Leben, die kann man nicht einfach mal so übergehen! Die müssen verarbeitet werden, weil sie einen sonst kaputt machen. 
Dein Körper hat so viel geleistet die letzten Wochen- gib deiner Seele jetzt auch die Chance hinterher zu kommen.
Als Krebspatient hat man doch den Anspruch auf therapeutische Hilfe. 
Ich würde das nutzen und einen Therapeuten zu Hilfe nehmen.  
Ich bin ja selbst seit Jahren auf der Suche nach jemandem, der mich mit meiner jahrelangen Erkrankung unterstützen könnte. Denn das macht schon etwas mit einem, wenn man sich alle Fragen immer allein beantworten muss, wenn man permanent gegen Windmühlen der Anerkennung (von ME/CFS)  kämpfen musss und es überhaupt ein normales Leben einfach nicht mehr gibt.

So, genug jetzt von mir. 
Sei fest umarmt mit Grüßen in die Schweiz
micci

Zusammen bewegen wir mehr!
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#83

Hallo Regi

ich war ewig lange nicht mehr im Forum.
Und als ich jetzt lese was bei Dir passiert ist, dann weiss ich gar nicht was ich sagen soll.

Musste ein paar Tränen verdrücken, weil ich Dich als so herzensguten und hilfsbereiten Menschen kennen gelernt habe.

Wünsche Dir alles Gute

Zuvi.
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#84

Ich lebe immer noch. Die letzten zwei Therapiezyklen waren Chemo-Monotherapien. Letzten Freitag haben sie CT von Lunge und MRI vom Kopf gemacht. Die Ergebnisse werden nächste Woche Dienstag besprochen. Die Knorrlis im Kopf könnten sich weiter zurückgebildet haben. Zumindest hatte ich schon ewig keine Sehstörungen in Form von Auras mehr. Die nächste Therapie wird eine Kombi sein von Chemo und Immuntherapie in der Hoffnung, dass diese Immuntherapie ohne Steroide besser anschlägt als die erste. Von der Krankenkasse habe ich dafür eine Kostengutsprache für fünf Jahre bekommen. Da sind richtige Optimisten  Biggrin

Die Steroide sind seit ca. drei Wochen komplett ausgeschlichen. Anfangs war das der Horror, der absolute Psychoterror wo ich täglich austickte. Äusserst peinlich für mich. Andererseits meiner Meinung auch total daneben, dass die Pfleger noch Benzin ins Feuer gossen, statt mich erstmal zu beruhigen und zu fragen, was los ist. Überhaupt habe ich grosse Mühe, mich mit den Pflegenden zu arrangieren. Jeder macht die Regeln, wie es ihm gerade in den Kram passt. Das meiste ist so nicht in den Hausregeln festgehalten. Jedenfalls haben sie mich vor etwa zwei Wochen derart in den Wahnsinn getrieben, dass ich mich umbringen wollte und der Notfallpsychiater musste kommen. Ich entkam gerade noch knapp einer Einweisung in die Psycho-Klinik. In dieser Nacht habe ich wieder begonnen zu rauchen. Hat halt keiner hier eine Ausbildung in Palliativ Care und die Mehrheit der Bewohner hier ist 80+ mit ganz anderen Anforderungen an die Pflege. Nächsten Monat schaue ich mich mit meiner Cousine nach Alternativen um. Das nächstgelegene Hospiz ist das Zürcher Lighthouse - natürlich mit langer Warteliste.

Der Heimtierarzt hat mir ungefragt und ohne mich zu informieren Morphium auf die Medikamentenliste gesetzt. Als ich dann nachts mal Kopfschmerzen hatte, hat mir die Nachtwache Morphium gebracht. Ich habs geschluckt und lag vier Tage komplett flach. Ich konnte gerade noch auf die Toillette. Mein Essen musste ich mir bringen lassen. Ich hätte auch sterben können, weil der Heimtierarzt keinen Warnhinweis hinterlegte, dass die Benzos zusammen mit dem Morphium zu einem Atemstillstand führen können. Er hat mich vor der Verschreibung weder befragt noch untersucht, um ein seriöses Schmerzmanagement zu erarbeiten. Mittlerweile werde ich von der mobilen Palliativ Care betreut, was Medizinisches anbelangt. Dieser Arzt hat auch Morphium auf der Notfallliste, jedoch ein Viertel der Dosis, die der Heimtierarzt verschrieben hat (bin ich ein Pferd oder was?). Meine Onkologin hat mir dann noch mein Lieblingsschmerzmittel, ein NSAR, verschrieben als First Line Therapie. Leider wusste ich vor dem Morphium-Vorfall nichts von den mühsamen administrativen Prozessen, um an ein vernünftiges Schmerzmittel zu kommen. Mich informiert hier sowieso keiner. Ich muss alles mehr oder weniger schmerzhaft selber rausfinden.

Aktuell sind körperliche Schwäche, Übelkeit und Völlegefühl die unerträglichsten Symptome. Gegen die Übelkeit hilft ein Medikament. In der Fachinfo steht, dass man das max. fünf Tage nehmen soll ohne weitere Begründung. Die Onkologin meinte, das sei kein Problem, wenn ich das länger nehmen würde. Ich kann aber nicht restlos vertrauen und so bleibt die Angst, irgendwann mit meiner Gesundheit bezahlen zu müssen. Die muskelkater-ähnlichen Schmerzen machen mir auch zu schaffen, sobald ich mich bewege. Ich kann nicht ganz ausschliessen, dass die Borrelien wieder aktiv sind. Die Chemo und Steroide haben mein Immunsystem sicher gedeckelt. Es könnte aber auch an den Temperaturen liegen. Ist ja saukalt im Moment......

Warum mache ich das überhaupt mit? Irgendetwas hält mich zurück, mich bei EXIT auf die Warteliste setzen zu lassen. Gestern bin ich dann auf diesen Artikel gestossen:
https://www.leben-mit-lungenkrebs.ch/ber...untherapie
Da bei mir ein Organ weniger von Metastasen befallen ist, als bei ihr, hat mir das wieder etwas Hoffnung gegeben. Aber ich weiss natürlich nicht, welche Voraussetzungen sie mitbrachte. Bei mir ist PDL1 negativ, was eher gegen einen Erfolgt mit Immuntherapie spricht. Manchmal frage ich mich, ob ich das Leben mit CFS wirklich noch will, auch wenn der Krebs besiegt wäre. Ab Mitte Januar habe ich wöchentliche Termine für psychosoziale Beratung von der mobilen Palliativ Care. Ich habe tausende von Fragen.

Allen da draussen einen tollen und guten Rutsch ins neue Jahr, wo auch immer ihr seid.
Regi

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#85

Es gibt gute News aber auch schlechte. Der Tumor in der Lunge ist allseitig gewachsen und bis zwei cm grösser geworden, was bedeutet, dass er bereits resistent ist auf die Chemotherapie. An der grössten Stelle ist er jetzt fast 6 cm gross. Die Metastasen in der Lunge sind teils kleiner geworden, teils hat es Neue gegeben. Die Knorrlis im Kopf sind kleiner geworden. Allerdings zeigt das MRI etwas Kleines, wo sie nicht sagen können, ob das eine neue Metastase ist. Die Chemo wurde jetzt abgesetzt, da der Lungen-Tumor offensichtlich schon reistent ist auf die Chemo. So habe ich die Immuntherapie mit Pembrolizumab als Monotherapie bekommen. Wenn die Immuntherapie nicht greift, habe ich nur noch die Optionen auf eine andere Chemo, die aber mit massiven Nebenwirkungen behaftet ist oder die Teilnahme an einer Studie. Ob ich mir das noch antun werde, habe ich noch nicht entschieden. Ich glaube eher nicht. Ausserdem wurde der Vorschlag geäussert, mir einen Port zu legen, damit sie keine Probleme mehr mit den Zugängen haben. Ich bin da sehr skeptisch, muss mich aber erst noch informieren.

Aktuell bringe ich meinen Nachlass nochmal in Ordnung, weil es eine Änderung bei der Begünstigtenordnung des Todesfallkapitals der Pensionskasse gab, was bedeutet, dass ich nun freier über die Verteilung entscheiden kann. Des weiteren ist mir in den Sinn gekommen, dass ich noch drei Halbbrüder habe, die ich nicht kenne, aber trotzdem an meinem Vermögen erbberechtigt sind. So muss ich noch ein Testament schreiben, um sie zu enterben.

Nebenbei, besonders wenn ich Trost brauche und niemand zum Reden da ist, schaue ich mich nach bezahlbaren guten Wellnesshotels um, wo ich mit meiner Cousine, Nichte, Schwester etc. ab und zu mal ein paar schöne Tage verbringen kann. Ich brauche einen niederschwelligen Zugang zum Wasser, das warm genug zum Baden ist. Hier in der Anstalt setze ich mich gerade für eine menschenwürdige und gesunde Verpflegung ein. Zum Glück werde ich oft von meiner Cousine eingeladen oder sie holt mich ab, um im Restaurant zu essen. Aber meine Mitbewohner wären auch auf eine gesunde und ausgewogene Ernährung angewiesen.

Allen eine gute Zeit, wo auch immer ihr seid. Möge der Frühling schnell seine Arme ausstrecken.  Heart
Regi

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#86

Gestern habe ich mir in Zürich ein Hospiz angesehen. Ich habe gute Chancen, dort einziehen zu können, weil sie meinten, dass ich gut in die "WG" passen würde. Man geht dort individuell auf die Bewohner ein. Ich dürfte sogar für die Wäsche mein eigenes Waschmittel einbringen, damit ich nicht mit Wasch- und Weichspülerparfums gefoltert werde und die Wäsche privat organisieren muss. Die Fenster sind alle nach hinten in den Hof, sodass ich bei warmem Wetter die Fenster offen lassen kann. Zudem gibt es einige Möglichkeiten, sich kreativ auszutoben. Das nicht nur einmal die Woche für zwei Stunden sondern man hat immer Zugang zu den Räumlichkeiten. Die Pflegefachleute sind speziell ausgebildet für Palliativ Care, sodass ich keine Angst haben muss, geplagt zu werden, wenn es zu Wesensveränderungen wegen Hirnmetastasen oder Therapienebenwirkungen kommt. 

Liegen würde ich auf einer normalen Matratze, statt auf dieser unsäglichen Dekubitus-Foltermatratze. Ich habe mich da  ein bisschen eingelesen und rausgefunden, dass solche Matratzen für Patienten, die noch mobil sind, gesundheitsschädlich sein können.  Ich weiss nun nicht, ob die Muskelschmerzen, die sich ins Unerträgliche gesteigert haben, davon kommen, von Nebenwirkungen  der Therapie, einer Reaktivierung der Borreliose oder dem Sauwetter. Jedenfalls meinte der Arzt (Vertreter meiner Onkologin) vorgestern, dass Muskelschmerzen als Nebenwirkung der Therapie nicht genannt würden. Im Moment komme ich ohne mindestens zwei NSAR täglich nicht über die Runden. Da die Muskelschmerzen unter Belastung am stärksten sind, schreie ich nachts im Bett, wenn ich mich aus der Dekubitus-Mulde befreien muss, weil das soviel Kraft braucht. Normale Matratzen bieten sie hier in der Anstalt nicht an. Es wurden alle Betten mit Dekubitus-Matratzen ausgerüstet ungeachtet dessen, dass darauf auch Menschen schlafen müssen, die noch mobil sind und deswegen Schmerzen bekommen.

Ich habe mich entschieden, dass ich nicht mehr weiter therapiere, wenn die Immuntherapie nicht greift. Ich habe keinen Grund mehr, an diesem Leben fest zu halten, das geprägt ist von Schmerzen, Angst und Erschöpfung. Am letzten Montag habe ich mit einem Vollprofi von der externen Palliativ Care und meiner Cousine eine ausführliche Patientenverfügung besprochen. Am nächsten Montag wird das nach nochmaligem Besprechen der Szenarien dingfest gemacht. Es reicht. So kann ich den Ärzten noch ein letztes Schnippchen schlagen, denn der Onkologe vorgestern war schon etwas enttäuscht, als ich sagte, dass ich mich nicht mehr auf weitere Therapien einlasse. Okay, das kratzt vielleicht höchstens ein Tag an ihrem Ego. Egal, Hauptsache das Rumdoktern und Rumpröbeln hat ein Ende. Die Vorteile eines Therapieabbruchs überwiegen ganz klar. Ich möchte lieber nur noch eine kurze gute Zeit haben, als eine lange Schlechte, die geprägt ist von Nebenwirkungen. Mit dem Post Lyme hatte ich wenigstens keine Probleme mit der Verdauung. Jetzt ist mir jeden Tag schlecht. Dann nehme ich Medikamente dagegen, die auch wieder Nebenwirkungen haben.

Übrigens: Auch bei Krebs kann es sein, dass einem der Dottore sagt, man würde überhaupt nicht krank aussehen, sodass man als Post Lyme-Patient sogleich versucht, sich zu rechtfertigen. Und dann sagt man sich: "Du musst dich nicht rechtfertigen. Die Diagnostik hat das Gegenteil gezeigt." Es ist ein Kreuz mit den unsichtbaren Symptomen.

Wer jetzt denkt: Verdammt, ich sollte mein Leben mehr geniessen solange ich noch kann, der sei sich bewusst, dass das mit CFS/ME oder einem Post Lyme Syndrom nicht möglich ist. Die Energie reicht einfach nicht. Aber ein paar Häppchen kann man sich schon ab und zu abschneiden, insbesondere wenn man Unterstützung hat wie ich. Am 9. Februar fahre ich mit meiner Cousine für eine Woche in den Schwarzwald zum Wellness. Der Pool ist niederschwellig erreichbar, sodass ich Gelegenheit habe, meinen Bewegungsdrang schmerzarm oder gar schmerzfrei auszuleben. Drückt mir die Daumen, dass mir die Krankheit oder die Therapie keinen Strich durch Rechnung macht.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

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#87

Hallo Regi

Ich möchte Dir an dieser Stelle spontan meinen Dank aussprechen:

ich ziehe meinen Hut davor, dass Du uns an Deinem derzeit sehr schwierigen Lebensabschnitt teilhaben lässt.
Auch den Mut zu haben gewisse Entscheidungen zu treffen und uns daran teilhaben zu lassen, finde ich ausserordentlich (im positivsten Sinn).

Und bei all dem schweren Leid unterstützt Du auch noch andere Forumsteilnehmer, indem Du z.B. Beiträge schreibst. Das empfinde ich als enorm / gigantisch / ... (... steht für weitere ausserordentliche Begriffe, die mir gerade nicht einfallen - ich kann auch mit Worten nicht so gut umgehen).

Ich habe Dich immer als extrem hilfsbereiten Menschen kennen- und schätzen gelernt und ich kann nur sagen: ich bewundere Dich und Danke Dir für alles, was Du mir und den anderen Forumsteilnehmern gegeben hast.

Dir schicke ich jetzt ein paar Kraftpakete (und wenn Du das letzte Kraftpaket öffnest, dann generieren sich daraus automatisch die nächsten Kraftpakete), verbunden mit den besten Wünschen.

LG
Zuversichtliche
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#88

Danke Zuversichtliche für deine Worte

Ich versuche, nicht zu leiden sondern das Beste daraus zu machen und weigere mich immer noch, Dinge anzunehmen, die zu ändern sind. Aber was nicht zu ändern ist, ist wie es ist. Dann muss man loslassen und vielleicht auch ein bisschen akzeptieren und versuchen, damit umzugehen. Das bedeutet, sich daran orientieren, was noch geht und nicht daran, was nicht mehr geht. Es ist ein Lernprozess, den andere vielleicht nie erfahren dürfen. So gesehen hat das PTLDS auch seine "Vorteile" gehabt, wenn auch äusserst unangenehm.

Aber ich habe auch Themen, wo ich mich demütigt fühle und nur schwer damit umgehen kann. Es ist wie eine Posttraumatische Belastungsstörung. Es sind dies hauptsächlich die Aktionen, die mir signalisieren, ich sei nicht liebenswert - ob absichtlich oder nicht. Als ich hier im Pflegeheim eingetreten bin, war das ganz schlimm. Ich habe Jahrzehnte an der Selbstliebe gearbeitet. Die haben es in zwei Wochen kaputt gemacht. Ich fühlte mich wie der letzte Dreck, wie damals als Kind. Zum Glück konnte ich mich mit etwas Geduld wieder auffangen. Aber es ist in mir drin und wird dort auch bleiben und kann von jedem, der den richtigen Knopf drückt, neu gestartet werden.

LG, Regi

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#89

Kleiner Zwischen-Erfahrungsbericht

Bin seit gestern wieder unter Steroiden. Ich hoffe es ist und bleibt nur eine Stosstherapie. Meine Onkologin ist für eine Woche aus den Ferien zurück. Sie hat mir sofort auf meinen Hilferuf geantwortet. Ich brauchte wegen der Muskelschmerzen und -schwäche schon drei NSAR am Tag, um wenigstens halbwegs über die Runden zu kommen. Da habe ich ein deutliches Mail geschrieben. Ihre Vertretung, Oberarzt von Sternzeichen, hat die Muskelprobleme bei der letzten Kontrolle nicht ernst genommen und behauptet, das sei keine Nebenwirkung der Therapie. Also musste ich wieder selbst das Arzneimittel-Kompendium bemühen. Die Immuntherapie kann sehr wohl zu einer Myositis (Muskelentzündung) führen, wo die Symptome wie Faust auf Auge passen. Mit den Steroiden brauche ich keine Schmerzmittel mehr. Sie schwächen leider die Wirkung der Immuntherapie. Wie stark bleibt offen, aber wir haben keine Alternative, wenn das Immunsystem übers Ziel schiesst. 

Ich hab es wirklich und endgültig satt, mich ständig gegen Lügen, Inkompetenz und/oder Bagetellisierung wehren zu müssen. Mit ein Grund, warum ich nicht mehr weiter therapieren will, wenn die Immuntherapie nicht (mehr) wirkt.

Vielleicht kommt mal einer in eine ähnliche Situation und kann mit der Info was anfangen. Was ich bemerkenswert finde, ist die Tatsache, dass es genau die Muskeln sind, die schon vor der Immuntherapie im Rahmen des PTLDS am meisten rumzickten - einfach nicht in dieser unterträglichen Art. Ich schaffte vor Schwäche nicht mal mehr die zehn Meter vom Zimmer zum Haupteingang, ohne mich hinzusetzen.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

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