Dieses Forum nutzt Cookies
Dieses Forum verwendet Cookies, um deine Login-Informationen zu speichern, wenn du registriert bist, und deinen letzten Besuch, wenn du es nicht bist. Cookies sind kleine Textdokumente, die auf deinem Computer gespeichert sind. Die von diesem Forum gesetzten Cookies düfen nur auf dieser Website verwendet werden und stellen kein Sicherheitsrisiko dar. Cookies auf diesem Forum speichern auch die spezifischen Themen, die du gelesen hast und wann du zum letzten Mal gelesen hast. Bitte bestätige, ob du diese Cookies akzeptierst oder ablehnst.

Ein Cookie wird in deinem Browser unabhängig von der Wahl gespeichert, um zu verhindern, dass dir diese Frage erneut gestellt wird. Du kannst deine Cookie-Einstellungen jederzeit über den Link in der Fußzeile ändern.


Verständnisproblem mit der Labordiagnose Borrellien und Co-Infektionen
#1

Hallo Zusammen, 

mir wurde anhand meiner Laborwerte erklärt:

aktiv oder reaktiviert im intrazellulären Raum sei:                                  Coxsackie, Rickettsien, CMV und Pavorvirus 
kein Problem oder "nur" in Berührung gekommen sei ich mit:                 Borellien, Bartonellen, Babesien und EBV

Ist das richtig? Weil ich inzwischen bei verschiedenen Ärzten war und manche interpretieren es anders. 
Die meinen jetzt, einen Teil meiner Werte sei nicht aussagekräftig.

Ich würde einfach gerne verstehen und möchte einfach wissen, wegen was ich die Probleme habe. 
Vielleicht kann mir jemand helfen, meine Werte zu verstehen?

.pdf Arminlabs .pdf Größe: 1,79 MB  Downloads: 18
Zitieren
Thanks given by:
#2

Ich schätze mal, es liegt daran, dass ELISPOT gemacht wurde, der meines Wissens immer noch nicht validiert ist.
Hier ein erster Link zur Info (habe nicht stundenlang gesucht):
https://www.aerzteblatt.de/archiv/170775...d-Therapie
Zitat:Derzeit wegen fehlender oder nicht ausreichender Validierung nicht empfohlene diagnostische Methoden:
  • Lymphozytenaktivierungs- oder -transformationsteste (LTT, MELISA, ELISPOT)
Ob der Test tatsächlich nichts taugt oder inwiefern er Hinweise liefert weiss ich nicht. Wenn ein Test nicht validiert ist, dann hat der Hersteller noch nicht bewiesen, in welchem Umfang und unter welchen Umständen er funktioniert oder eben nicht. Deshalb ist der Test nicht valid = wertvoll in der Aussage. Also könnte man auch eine Münze werfen......  Huh

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
Zitieren
Thanks given by: Valtuille , ilegeli
#3

Hallo ilegi,

das ist nicht so einfach. 
Dass es unterschiedliche Meinungen gibt, dürfte zum größten Teil auch an den verwendeten Elispots liegen, wie Regi bereits gesagt hat. Es handelt sich hierbei nicht um ein anerkanntes Verfahren und die Tests sind nicht ausreichend erforscht, sodass man nicht sicher sagen kann, wie zuverlässig er ist. Zumindest bei Borreliose hat er in der Mehrheit der Studien ziemlich mies abgeschnitten, weshalb er nicht offiziell empfohlen wird.  https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4467

So eine klare Einschätzung, wie du sie schreibst, würde ich anhand der geteilten Laborergebnisse nicht treffen können. Beim Coxsackie-Virus würde ich mitgehen, dass es sich dabei um eine aktive Infektion zu handeln scheint. Beim Rest ist es etwas schwieriger.

Etwas genauer:
Zu Borreliose: Zuverlässig zwischen aktiv und ausgeheilt/Kontakt unterscheiden kann der Elispot nicht, das kann aber auch sonst kein Test. Wurden keine Antikörper gemacht?

Für den CMV, Rickettsien, Babesien und Bartonellen würde ich zumindest bevor ich solche Schlüsse ziehe, weitere Tests machen (Antikörper aber nicht den im gleichen Labor angebotetenen Tickplex), insbesondere bevor ich evtl. Therapieentscheidungen treffe. Hier sollte man auch die Symptomatik etwas im Blick behalten (können die Erreger die Symptome auch auslösen und falls ja, wie wahrscheinlich ist dies im Gesamtkontext?).

Die Einschätzung zum Parvovirus kann ich auch nicht nachvollziehen, ohne weitere Diagnostik kann man hier nicht von einer aktiven Infektion ausgehen (steht auch so im Befund).
Bei Coxsackie könnte man tatsächlich von einem aktiven Infektion ausgehen, die Frage ist, ob sie das Hauptproblem darstellt, gezielt etwas dagegen machen kann man auch nicht unbedingt. Je nachdem wie wahrscheinlich es ist, dass es sich dabei um den Hauptübeltäter handelt, könnte man hier einen Direktnachweis probieren.

The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
The trembling moon and the stars unfurled
There she goes, my beautiful world
Zitieren
Thanks given by: Filenada , urmel57 , Regi , ilegeli
#4

Hallo liebe Regi und liebe Valtuille,

lieben Dank für die Erklärungen. Auch wenn es mich wirklich verzweifeln lässt ... Dann wurden Tests gemacht, die gar keine gesicherten Erkenntnisse liefern. Das hätte ich gerne vorher gewusst, denn alles in allem habe ich über 1100 EUR nur für Labortests ausgegeben, ohne die verschiedenen Ausgaben für Therapien, Nahrungsergänzungsmittel etc.

Es hieß sogar, dass das hiesige Labor zwar gut sei, aber für solch speziellen Themen wir reaktivierte Viren, wolle er das lieber an andere Labors senden. Aber für was, wenn die auch nicht aussagekräftig sind.

Gibt es Labore, die es aussagekräftig hinbekommen?
Zitieren
Thanks given by:
#5

(17.01.2025, 14:49)ilegeli schrieb:  Dann wurden Tests gemacht, die gar keine gesicherten Erkenntnisse liefern. Das hätte ich gerne vorher gewusst, denn alles in allem habe ich über 1100 EUR nur für Labortests ausgegeben,...........
Ja, sie liefern keine gesicherten Erkenntnisse, zumindest für die Borreliose. Für die anderen Erreger müsste ich erst recherchieren, das kann ich zur Zeit aber nicht. Du könntest beim Labor nachfragen, ob und wie die Tests validiert wurden. Bei diesen Preisen muss eine Antwort drinliegen. Wenn du die Antwort nicht verstehst, dann stelle sie hier ein. Vielleicht kann es jemand hier erklären. Es wäre den Beratern in der Borrelioseselbsthilfe auch  lieber, die Ärzte würden ihre Patienten über die Aussagekraft der Tests aufklären. Dann müssten wir das nicht auch noch ehrenamtlich übernehmen. Das gilt übrigens auch für Ärzte, die die anerkannten Serologien durchführen. Vielfach wissen diese auch nicht, wie unzuverlässig die Ergebnisse und wo die Fallstricke sind. Ich könnte mir vorstellen, dass es sich bei sogenannten Spezis ähnlich verhält. Sie bieten die Tests an, weil man ihnen an einer Fortbildung weis machte, dass diese Tests funktionieren, ohne die Grenzen aufzuzeigen. Und andere verdienen ein Heidengeld daran.

Es tut mir sehr leid, dass du das auf diesem Weg erfahren musst.

(17.01.2025, 14:49)ilegeli schrieb:  Gibt es Labore, die es aussagekräftig hinbekommen?
Es gibt zum jetzigen Zeitpunkt keinen Test auf der Welt, der eine Borreliose sicher nachweisen oder ausschliessen könnte. Beim Nachweis gibt es wenige Ausnahmen, z.B. positiver Liquor oder Direktnachweis mittels PCR und Kultur.
Weitere Infos findest du hier:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8747

Wenn du noch weitere Fragen hast, scheue dich nicht zu fragen. Ich oder andere User werden versuchen, sie so gut wie möglich zu beantworten.

Die Diagnose richtet sich nach Vorgeschichte, Symptomen, Verlauf und Tests:
Wann begannen die Symptome?
Gab es etwas spezielles, bevor die Symptome begannen?
Wie hat sich die Krankheit (die Symptome) im Laufe der Zeit entwickelt?
Evtl.: Welche Therapien und/oder Medikamente führten zu einer Besserung oder Verschlechterung.
Was sagen die Testergebnisse und wie aussagekräftig sind sie? Diese Frage steht für mich immer erst zum Schluss, denn der Mensch ist keine Maschine, wo Diagnosen (Störungen) mittels Boardcomputer (Labor) zweifelsfrei abgerufen werden können.

Die Beantwortung dieser Fragen ist oft nur teilweise möglich, aber sie liefern nach Ausschluss anderer möglicher Krankheiten vielleicht Hinweise für eine Entscheidung für oder gegen einen Therapieversuch. Denn das ist das Letzte, was wir haben.

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
Zitieren
Thanks given by: Filenada , urmel57 , Valtuille , Claas
#6

Zitat:Dann wurden Tests gemacht, die gar keine gesicherten Erkenntnisse liefern. Das hätte ich gerne vorher gewusst, denn alles in allem habe ich über 1100 EUR nur für Labortests ausgegeben, ohne die verschiedenen Ausgaben für Therapien, Nahrungsergänzungsmittel etc.

Es hieß sogar, dass das hiesige Labor zwar gut sei, aber für solch speziellen Themen wir reaktivierte Viren, wolle er das lieber an andere Labors senden. Aber für was, wenn die auch nicht aussagekräftig sind.

Gibt es Labore, die es aussagekräftig hinbekommen?

Es ist leider etwas schwierig, da viele Ärzte bestimmte Laborergebnisse als Voraussetzungen für einen Therapieversuch verlangen. Als Patient ist man dann in der Zwickmühle, entweder mitzumachen oder ggf. gar keinen Therapieversuch machen zu können, da gängige Ärzte in der Regel weniger offen auf Borreliose und co. sind und Therapien dann meist bei 2-3 Wochen Doxy bleiben, wenn überhaupt.

Das Problem ist das Verfahren des Elispots, welches bislang nur für Tuberkulose zur Diagnostik einer latenten Infektion (bspw. vor einer Therapie mit Immunsuppressiva) eingesetzt wird. Daher werden die Tests auch alle nicht von der Kasse übernommen, da ein Nachweis zum Mehrwert für Borreliose und andere Infektionen bislang fehlt, weshalb sie nicht empfohlen werden.

Die Antikörpertests sind durchaus konventionelle Verfahren, welches man auch an anderen Laboren anwendet. Ob man da zuverlässigere Ergebnisse erhält, ist schwer einzuschätzen, zumindest würde ich die vorliegenden Ergebnisse als Anhaltspunkt durchaus ernst nehmen und privat erstmal keine weiteren Tests machen, höchstens in einigen Wochen um zu schauen, ob sich z.B. beim Coxsackie-Virus was getan hat.

Für die getesteten Infektionen sind in der Regel Antikörpertests Standard, ergänzend kann in einigen Fällen auch ein direkter Nachweis mit PCR versucht werden, dies ist immer davon abhängig, wo die Erreger im Körper sind und in welcher Anzahl. BEi Borreliose ist das ungemein schwierig, da sie nur in geringer Zahl im Körper sind und sich sehr selten im Blut aufhalten (am ehesten in einer frühen Phase der Infektion).

In Bezug auf Borreliose und Co-Infektionen gibt es hier durchaus sehr unterschiedliche Interpretationen, was aussagekräftig ist. Meine Erfahrung ist, dass sehr viele Patienten und einige "Spezis" das Labor als aussagekräftig empfinden, das häufig (oder in im konkreten Fall des Patienten) auch positive Ergebnisse liefert, negative Ergebnisse werden teilweise einfach ignoriert. Ich habe da eine etwas konservativere Haltung und würde immer auch positive Ergebnisse hinterfragen, wenn andere Tests negativ waren. Sehr wichtig ist es auch die Symptomatik im Blick zu haben und sich zu fragen, wie wahrscheinlich eine Infektion mit der entsprechenden Symptomatik (hier auch nicht nur auf unspezifische Symptome konzentrieren, die bei jeder Infektion vorhanden sein könnten, wie z. B. Nachtschweiß, das manche als spezifisch für Babesiose bezeichnen) und entsprechender Testkonstellation ist. Das sollte natürlich ein Arzt machen. Hintergrund ist auch, dass eine Therapie nur wirken kann wenn die Diagnose stimmt und jede wirksame Therapie hat auch potentielle Nebenwirkungen, von den Kosten, die man oft selbst tragen muss, einmal abgesehen.

Was offizielle Empfehlungen angeht gibt es eine Liste mit Konsilliarlaboren und Referenzzentren:
https://www.rki.de/DE/Content/Infekt/NRZ/nrz_node.html
Teilweise wird man aber bei diesen nur in schwierigeren Fällen und bei sehr begründetem Verdacht tätig. Zumindest kann aber auch schauen, welche Tests offiziell empfohlen werden.

Generell sollte man bei allen Tests, die privat zu bezahlen sind und angeblich besonders neu und innovativ sind, hellhörig sein. Wenn etwas neu und innovativ ist, sollte es erst im Rahmen von Studien erforscht werden und bei seriösen Studien hat der Patient nicht für Tests oder Therapien zu bezahlen.

EDIT: Wenn du mit KI etwas versiert bist, kann du mit entsprechenden Prompts für die relevanten Infektionen auch nachfragen, welches offiziell empfohlene Testverfahren sind, bspw. in dem du die KI anweist, sich nur auf offizielle Empfehlungen des RKI oder AWMF-Leitlinien zu beziehen.

The elm, the ash and the linden tree
The dark and deep, enchanted sea
The trembling moon and the stars unfurled
There she goes, my beautiful world
Zitieren
Thanks given by: urmel57 , Regi


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 1 Gast/Gäste