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Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
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VitaSa Offline
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Beitrag #11
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
genau.... schwierig
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 19.07.2013 13:36 von VitaSa.)
19.07.2013 13:31
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anfang Offline
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Beitrag #12
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Vita...ich möchte nichts-ganz und gar garnichts kleinreden,die Abläufe und entwicklungen können übelst sein.Das läßt sich im einzelnen auch hier nur schwer erörtern.Es gibt und kommen Zeiten(bin der meinung-du hast sie erreicht)da darf und sollte man\frau einfach mal nicht nachdenken und einfach schritt für schritt den empfehlungen nachgehen und vertrauen fassen zu den einrichtungen(auch wenn es manche unklarheiten gibt).Das kann man in so einem kranken Zustand nicht mehr selbst regeln.ich weiß,es ist sehr schwer-man muß sich jede kleinigkeit aufs neue vornehmen,machen-durchziehen,akzeptieren.Ich hoffe mal,das du eine vertraute Person zur Seite hast,die die Wege mit dir gehen,dich begleiten.Fang es einfach an...keine Diskussionen-einfach loslegen,langsam-aber sicher...- anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
19.07.2013 13:39
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Niki Offline
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Beitrag #13
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Hallo Vita,
ich würde dir auf auch auf jeden Fall empfehlen ein Krankenhaus aufzusuchen. Ganz egal, ob die jetzt erstmal deine Borreliose anerkennen oder nicht - aber da gehört notfallmäßig geholfen und das können sie dort.

Ich würde auf jeden Fall alle deine Unterlagen mitnehmen. Hast du einen serologischen Nachweis deiner Borreliose?

Mit aller Wahrscheinlichkeit werden sie dir dann auch vorschlagen eine Lumbalpunktion machen zu lassen und da würde ich ehrlich gesagt in deiner jetzigen Situation auch zustimmen (hab schon zweimal eine gehabt und es war beide Male nicht schlimm).

Bei uns in der Region habe ich jetzt vermehrt gehört, dass schwere Borreliose-Fälle im Krankenhaus behandelt werden. Man kann auch mal mit den Ärzten Glück haben.
Aber definitv können deine akuten gesundheitlichen Probleme dort besser behandelt werden.

Ich habe selbst gesicherte chronische Borreliose mit Verdacht auf Neuroborreliose und brauche immer mal eine Behandlung. Wenn bei mir die Infektion aktiv ist und ich bekomme Antibiotika, dann spielt bei mir alles, aber auch wirklich alles verrückt und ich denke, ich bekomme den "Haschenhuschen". Es ist verdammt schwer damit umzugehen. Und das obwohl ich genau weiß, was passiert. In dieser Phase war ich mir oft nicht sicher, ob ich jetzt akut ärztliche Hilfe brauche und ich habe mich entschlossen, die sichere Variante zu nehmen, und im Zweifelsfall immer nachschauen zu lassen. Und ich muss auch sagen, dass ich in 90 Prozent der Fälle von den jeweiligen Ärzten ernst genommen wurde.

LG und alles Gute

Niki

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19.07.2013 14:53
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judy Offline
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Beitrag #14
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Liebe Vita,

du hast schon viele Antworten bekommen.
Trotzdem will auch ich dir noch schreiben Shy

Ist ja echt schrecklich wie's dir grad gehtExclamation

Mein Spezi hat mir mal von einem Kind erzählt, das schwere Schluckstörungen hatte. Das Kind hat wohl zu ihm gesagt, wenn das nicht weg geht, will es nicht mehr weiterleben. Die Schluckstörungen waren tatsächlich von der Borreliose und mein Spezi hat sie mit langer Antibiotikatherapie wegbekommen. Dem Kind ging es von da an gut Biggrin

Also wie du, denke auch ich, es kann durchaus eine Herx sein und eben von der Borre kommen. Aber ständiges Verschlucken ist nicht gut wie Leonie schon schreibt. Es kann zu einer Lungenentzündung kommen.

Und was die Atmung angeht:
Wenn dein Arzt schreibt
Zitat:da der Körper selbst dafür sorgt, den Atemrhythmus wieder aufzunehmen.
geht er sicherlich davon aus, dass es psychisch ist und keine organische Ursache hat. Ich denke aber eine organische Ursache ist naheliegender.

Ich würde auch um eine Einweisung ins KH bitten bzw. einfach in die Notaufnahme gehen.

Ich bin dabei :-)
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19.07.2013 15:54
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judy Offline
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Beitrag #15
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
sorry, war doppelt

Ich bin dabei :-)
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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 19.07.2013 15:59 von judy.)
19.07.2013 15:55
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VitaSa Offline
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Beitrag #16
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Danke ihr Lieben!
Ich war eben im KH. Sie haben mich (WOW!) ernst genommen. Folgendes in Kurzform: 1. Sie überweisen mich zu einem Spezialisten für alle Arten von Schluckstörungen (Neurologe), bei dem ich am Mo. einen termin mache. 2. Ich soll am Montag anrufen und bekomme ein Schlafapnoegerät mit, mit dem sie genau meine Atemaussetzer kontrollieren können. 3.Sollte es schlimmer werden, kann ich am WE jederzeit kommen und monitorüberwacht werden. (Ich hätte auch gleich bleiben können aber sie meinte, dass es vllt gut sei für mich zu wissen "wenns ist dann haben wir das in der Option", da momentan nichts akut bedrohlich war und das finde ich gut vom Ablauf her eigentlich!)
Sie sagte, die Lunge sei frei derzeit und sollten die Verschlucker bereits Entzündungen hervorgerufen haben würde sie das hören, weshalb sie nun auf ein Röntgnebild verzichtet (damit war ich einverstanden, sie fragte mich extra)
Natürlich beunruhigt mich weiterhin der Gedanke, dass diese Atem und Schluckprobleme mit massiven Nacken und Rückenschmerzen einhergehen ... aber der Neurologe zu dem ich da gehe wird sicher noch weiteres diagnostisch veranlassen (MRT etc), wenn er es für sinnvoll hält.

Dann boten sie mir noch zusätzlich an, dass, wenn es mir zu kritisch wird, ich kommen kann und die Schluckuntersuchungen stationär und auch in Zusammenarbeit mit einer Logopädin durchgeführt werden können.

Ursächlich tippen sie schon darauf, dass die Borreliose eben grade bestimmte Hirnnerven überfällt (bzw die Behandlung whatever..), und der komplexe Schluck- und Atemvorgang dadurch gerade gestört ist. Wie gesagt weitere Abklärung folgt.

Ich denke, ich kann damit erstmal zufrieden sein, auch wenn das Problem noch nicht behoben ist, so weiß ich dennoch zumindest 1.dass ich momentan keine Flüssigkeit in der Lunge habe (was ich ja aber auch selbst spüre, das kommt und geht, aber zumindest bleibt scheinbar nicht so viel über dass es gefährlich ist momentan!), und 2.wenn es wäre, kommen könnte, auch wegen der Atemaussetzer.

Sie waren echt freundlich. Wooow...! Ich weiß dass das alles nicht psychisch ist und es ist einfach toll, wenn man ernst genommen wird (Wahnsinn dass man sich als Kranker schon über sowas freuen muss ge?)

Ich hoff es ist wie ihr auch teils schreibt, vorübergehend und einfach eine abnormal brutal sch... HERX!!!! Und ich werde, wenn diese Hölle vorbei ist, wieder LEBEN können!

Ich hoffe hoffe hoffe die nächsten Tage Wochen Monate werden besser......!! So geht es nicht mehr weiter! Basta!
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 19.07.2013 17:59 von VitaSa.)
19.07.2013 17:27
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Beitrag #17
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Hallo VitaSa,

es ist gut, zu hören, dass man sich kümmert!
Denn dies ist eine gefährliche und ernstzunehmende Komplikation. Es gibt sehr viele Borreliose-Betroffene, die davon berichten bei LymeNet und bei den meisten besserte es sich im Laufe der Behandlung. Einige meinen auch, dass es von Babesien verursacht ist/war. Wenn du "apnea" in die Suchfunktion gibst, findest du die Beschreibungen.
Diese Maske wird oft eingesetzt und scheint hilfreich sein zu können:
CPAP-Beatmung

LG, ticks
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19.07.2013 19:04
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Beitrag #18
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Okay..... ich denke der Neuro nächste Woche wird das dann gegebenenfalls in die Wege leiten... :-( Anstrengend! Oh ja, ernst nehm ich es sehr, hoffe auch die Ärzte schätzen das dann richtig ein aber normal müsste ja soagr die Ärztin (NICHT Borreliose Spezialistin) gerade im KH erkannt haben sollte es momentan etwas bedrohliches sein.
Ich muss etwas aufpassen, dass ich nun genug Vertrauen habe in das was gerade passiert mit mir.... ich möchte nicht ständig denken "mein letztes Stündlein hat geschlagen", denn das ist schrecklich und raubt soo viel Energie. Aber natürlich leicht gesagt bei derartig brutalen Symptomen.
glg
19.07.2013 19:09
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Beitrag #19
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
(19.07.2013 19:09)VitaSa schrieb:  "mein letztes Stündlein hat geschlagen"

hab ich auch schon oft unter Antibiose gedacht, und bin immer noch da Tongue

Spaß beiseite, das wird bestimmt wieder besser; fest dran glauben.

LG und alles Gute für dich

Niki

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19.07.2013 20:09
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Beitrag #20
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Da bin ich jetzt selber froh, daß es einen geordneten Weg gehen wird.
Ich habe mich mit meinem eindringlichen Beitrag bißchen weit vorgewagt, dachte ich. Aber nun kommt es so, wie ich es dir gewünscht habe und da bin ich riesig froh. Es ist nicht einfach, sich realistischin die Situation Betroffener hinein zu versetzen, die hier ihre Situation schildern. Aber alles gut, ich freu mich für dich.

Daß du jetzt greifbare hilfe in Reichweite hast, wird deinem Befinden gut tun, weil du dich nun sicherer fühlen kannst.

Zu deinen anderen Beschwerden. Von der Wirbelsäule gehen vom Nacken bis runter zum Steißbein an jedem Wirbel Nerven nach links und rechts ab. Wenn durch Reizung oder Entzündung infolge Borreliose dort an den Nervenaustrittsstellen Schmerzen entstehen, kann das sehr heftig sein. Es müssen dabei keine symmetrischen Schmerzen nach beiden Seiten auftreten, viele haben eine Schmerzseite im Körper, auf der die Beschwerden wandern können. Es kann auch so auftreten, daß direkt neben der Nervenaustrittsstelle erstmal keine Schmerzen oder Taubheit oder pelziges Bizzeln auftreten und die Schmerzen dann etwas weiter seitlich (Bannwarth-Syndrom). Äußerlich ist davon nichts zu sehen, keine Rötung, keine Schwellung. Der Übergang vom Schädel zum Rücken ist da besonders empfindlich. Wer es mag, es ist der Übergang von Seele/Geist und Körper.

Im Rahmen der Erstverschlimmerung bei Antibiose wäre das eine Erklärung. Man kann probieren, ob Wärme oder Eisbeutel gut tun, ich habe auch Schnee vom Balkon genommen, wenn ich den Eisbeutel nicht aus dem Tiefkühler rauskramen konnte.
Soweit ein paar eigene Erfahrungen dazu. Dir ein gutes Wochenende, Oolong.

Geduld und Gelassenheit des Gemüts tragen mehr zur Heilung unserer Krankheit bei,
als alle Kunst der Medizin.


Wolfgang Amadeus Mozart
19.07.2013 21:20
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