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Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
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Borri Offline
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Beitrag #21
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
VitaSa das freut mich für dich... Endlich ein Lichtblick. Du brauchst unbedingt mal wieder ein Gefühl von Sicherheit. Es wird dir dort sicher besser gehn. Du hast schon so viel geschafft, den Rest packst du auch.noch. Ich wünsch dir alles Gute
19.07.2013 21:28
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Suse 007 Offline
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Beitrag #22
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Hallo vitasa,

ich habe ähnliche Probleme wie Du. Aufgrund der Borreliose habe ich sehr starke Muskelentzündungen (vornehmlich in den Beinen).
Diese Entzündungen werden ausgelöst durch fehlgeleitete Nervenreize
(Hirn zu Muskeln), genauer kann ich Dir das nicht erklären.
Seit Wochen habe ich begleitend tausend Sachen die auch durch diese Fehlleitung ausgelöst werden, unter Anderem sind meine Blase/Darm sowie meine Atmung und insbesondere die Schluckmuskulatur betroffen (verschlucke mich ständig und habe auch Schluckbeschwerden (Essen geht einfach nicht runter)). Bzgl. der Atmung habe ich auch oft Angst, dass ich im Schlaf einfach nicht weiter atmen kann. Da kann ich Dich aber beruhigen (allerdings kann ich da natürlich nur von mir ausgehen) so wie mein Arzt mich beruhigt hat, zwar drastisch aber letztendlich korrekt:
"Frau O., wenn Ihre Atmung tatsächlich aufhören würde dann säßen sie jetzt nicht vor mir!"
Ich hoffe, dass meine derzeitige Antibiose die Sache in den Griff kriegt, beruhigend ist zumindestens die Vorstellung, dass keine direkte Muskelkrankheit (die kann nämlich tatsächlich nach Jahren Tod durch Ersticken auslösen(das dauert aber wirklich Jahre)), vorliegt (wurde durch diverse Untersuchungen bestätigt) und somit keine Muskelschäden und Muskelabbau vorliegen.

Vielleicht ist es bei Dir ja ähnlich,

LG Suse
20.07.2013 05:22
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VitaSa Offline
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Beitrag #23
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Ich hoffe es.. das macht alles keinen Sinn, wenn ich das nicht überstehen sollte bzw nicht danach als Belohnung ein lebenswertes Leben zurückbekomme... Wenn ich überlege wie lange diese Krankheit wohl schon in meinem Körper wohnt ist es auch logisch dass es mir nicht nach 3 Wochen super geht (sow viel zu "Nur 2 Wochen Herx sind normal", was viele behaupten). Aber alles hat ein Ende auch die Belastungsgrenze. Keep on fighting...!
VitaSa
20.07.2013 09:29
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Borri Offline
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Beitrag #24
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Ja ich denke die meisten, würden schon alles tun für ein lebenswertes Leben... Es muss ja gar keine Heilung sein, auch wenn es der grüßte Wunsch von.sicher jedem.wäre...

LG
20.07.2013 09:58
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VitaSa Offline
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Beitrag #25
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Ehrlich gesagt ist mein Ziel schon eine Heilung bzw verstehe ich eben unter Heilung ein aktives lebenswertes Leben.... ich hab kein Probleme mit "mal ne Entzündung am Knie", mal eine taube Hand oder so Späßchen. Aber DAS ist weder Leben noch wird es je dazu werden können. Ich bin 27, und erst seit 2,5 Jahren krank (bzw seitdem eben der richtige Ausbruch), ich will mein Leben nicht beendet haben bevor es anfangen konnte.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 20.07.2013 10:48 von VitaSa.)
20.07.2013 10:45
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Beitrag #26
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Denk da.genauso.wie.du
20.07.2013 11:12
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mADDcat Offline
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Beitrag #27
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Hallo Vitasa,

deine Erfahrungen gerade hören sich verharmlost gesagt "nicht schön" an.
Ich lese sie als große psychische Belastung. Daher fällt mir etwas ganz anderes ein, als medizinische Tipps- dazu bin ich zu neu im Thema drin. Aber was ich kenne, ist (große) Angst- v.a. bei seltsamen, neuen Symptomen und der Einnahme neuer Arzneimittel. Das ganze Körperempfinden war zeitweilig bei mir dann nur noch auf angespanntes inneres Horchen gestellt. Das macht einen fertig. V.a. wenn es über einen gewissen Zeitraum geht. Ich habe vor 2 Monaten eine Körpertherapie begonnen, bei jemand die auch Feldenkrais macht und SE (Somatic Experience). Was ich daran klasse finde ist: ich habe nach langer zeit das erste mal körperlich und damit auch mental entspannen können. und: die Aufmerksamkeit wird auf andere Körpergefühle gelenkt, die irgendwo auch noch lauern und angenehm sind. Neben all dem Schmerz und seltsamen Symptomen auch mal was Schönes in sich zu spüren und wenns nur ne Stunde ist, hilft mir. Ich glaube fest daran, dass das innere Entspannen eine Menge dazu beitragen kann, den Biestern irgendwann mal den Garaus zu machen.
Ich wünsche dir Durchhalten in guter und steigender Kraft
mADDcat
20.07.2013 18:13
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Niki Offline
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Beitrag #28
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Sehr guter Input,
die Angst bei der ganzen Sache muss man auch die entsprechende Bedeutung beimessen. Sie kann nämlich sehr Symptom verstärkend wirken. Und man muss auch immer im Kopf behalten, dass die Angst, die bei diesen irren Symptomen auftreten kann, sich auch mal verselbständigen kann.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
21.07.2013 10:29
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VitaSa Offline
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Beitrag #29
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Ja das stimmt, unterstreich ich auch alles. Trotzdem behaupte ich dass diese neuesten Symptome an sich, bereits ganz ohne Angst, kaum erträglich sind... Aber ja, man tut vieles, wenn man die Angst als ständigen Begleiter ablegt. Mir gelingt das auch. Aber nicht immer, denn wenn ich vor lauter Atemnot etc. kaum mehr kann, dann setzt sich irgendwann auf alles die Angst, und das Gefühl "Das kann man gar nicht mehr packen"... Diese inneren Kämpfe... massiv! Leute, ich schreib ein Buch übrigens. Wenns fertig ist, sag ichs euch.
Liebe Grüße und einen Tag an dem die Sonne durchblinzelt...!
21.07.2013 14:46
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Jonas Offline
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Beitrag #30
RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung
Es tut mir leid, dass du exakt die selben schwerpunkt hast wie ich.

Aufh ich habe hier mehrfach um Hilfe wegen der schluckprobleme gesucht. Auch ich war so dumm, mich damit im hiesigen krankhaus zu melden. Es endete mit einem Rauswurf nach 2 Tagen auffenthalt, da die "keine zeit haben sich mit so einem Blödsinn" zu beschäftigen.
Selbst mein Spezi, bei welchem ich zur neurologischen Reha und Behandlung war, hat mich mit diesem Problem nicht ernst genommen. Ich hatte viele Situation, in denen ich dachte an einer tablette zu ersticken. Sie blieb mir im Hals stecken und ich bekam sie nicht herunter. Ich musste sie zerbröseln udn in Wasser auflösen. Tagelang nicht essen und schwer trinken können und und und...

Auch habe ich seit 2011 öfter Probleme mit der atemmuskulatur. So,wie du es auch beschreibst. Auch massive muskelkrämpfe der atemmuskulautur. Ich dachte schon mehrfach, mein leben geht zu Ende mit einer grausamen atemlähmung. Tja, diese schwachsinnigen aussagen wie:" machen sie sich keine sorgen, das atmen geht automatisch!" kenne ich leider auch.
Frag doch mal deinen Arzt, warum denn jemand mit einer myasthenen Krise umgehend in eine neurolgische klnik mit atemzentrum muss! Es gibt krnkheiten, in denen die atemmuskulatur gelähmt werden kann. Da wir ja aber nur einen an der klatsche haben, wird uns medizinisch in den oben beschriebenen Punkten leider auch nicht geholfen.

Aufgrund dieser beiden symptomatiken hat mein behandelnder spezi mich übrigens auch in die psychoecke gestellt. Naja, und weil ich die Medikamente am Anfang nicht vertragen habe und nen herzkasper bekam. Mir gehts heute weitaus besser, weil ich seine vorgeschlagene Behandlung durchgeführt habe und viel länger in zusammenarbeit mit meiner Hausärztin durchführe, jedoch hat mich der Arzt schon enttäuscht. Weil wenn einen borrepatient etwas nicht mehr hören kann,ist es sicher die Abschiebung/ bagatellisierug in Richtung psyche.

Ich Wünsche dir alles gute!

Lg
21.07.2013 22:02
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