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Rückmeldung nach einigen Monaten
#1

Hallo Zusammen,

ich habe mich nun einige Monate nicht mehr im Forumgeschehen beteiligt, nun wollte ich mal wieder berichten..
Also: Nachdem die erste lange Antibiose von Juni/Juli ja der absolute Horror war, ich durchgehend Angst um mein Leben hatte und Höllenqualen durchlitten habe... kam ich, nach einer ersten massiven Verschlechterung, brutalstem CFS etc die sich den ganzen August hielt, ab Sep.in eine Verbesserung. Ich schaffte es wieder kurze Strecken Auto zu fahren, meine Arztbesuche größtenteils selbst zu erledigen, aufkommende Infekte besser zu bekämpfen, mich von kurzzeitigen Belastungen zu erholen etc.. Ich war weder arbeitsfähig, noch hätte ich es geschafft einen richtig schönen Spaziergang zu unternehmen, geschweige denn Abends mal weg zugehen.., aber es war eine deutliche Verbesserung zu spüren im Vergleich zu diesem Horrortrip all die Monate zuvor.
Mein CD57+ Wert stieg erstmals an, auch wenn er nach wie vor viel zu niedrig ist, aber zumindest schaltete sich das Immunsystem mal wieder ein bei mir... das vorher einfach null arbeitete.

Ende Sep. merkte ich dann, dass es wieder schlechter wurde, und begann, nach RÜcksprache mit meinem Spezi, eine gepulste Woche ANtibiotikum (er ist für die gepulste Behandlung, da er sagt, durchgehende Behandlungen würden den Körper unnötig mit Nebenwirkungen etc. belasten, da die Borrelien sich eh nur alle 4 Wochen vermehren). Während der Antibiose ging es mir nicht gut, aber auch nicht soo schlecht wie beim ersten Mal (Juni/Juli)... die letzten Tage waren eine rechte Qual, aber ich überstand es ganz gut. Dann brauchte mein Körper wieder etwas, und es ging mir wieder einigermaßen.. gute/schlechte Tage wechselten sich ab (davor: nur schlechte Tage)... Was sehr belastend war/z T noch ist sind massivste Allergieschübe (u.a.weil mein Dünndarm so extrem gereizt/entzündet/durchlässig ist), die ich nur schwer in den Griff bekomme. Nach Austesten aller möglichen Allergietabletten nehme ich nun zwei verschiedene ein, die etwas helfen.. und auf die Ernährung achte ich natürlich nach wie vor..

Nun kamen die ersten Kontrollwerte und man konnte sehen dass der Borrelienwert gesunken ist.. leider habe ich den ELISA, welcher ja nicht soo toll zur Verlaufskontrolle ist, aber mein Spezi meinte, dass man trotzdem sehen könne, dass ich auf einem guten Weg sei.. der Wert zuvor war bei 35, nun bei 12. Der Chlamydienwert dagegen ist stark gestiegen... Huh ... dazu meinte mein Spezi jedoch, dass das nicht unbedingt heiße, die Krankheit schreite weiter fort, sondern möglicherweise einfach der Erregerzerfall! Deshalb mag er den Elisa auch nicht so gerne.. vllt werde ich demnächst den anderen LTT (Berlin) machen lassen.. mal sehen.

Da ich nun unbedingt dran bleiben müsse, startete ich also im nächsten 4 Wochen Zyklus wieder mit einer Woche AB. Nachdem ich sowieso wieder in eine starke Verschlechterung rutschte. Dies war vor 2 Wochen. Seitdem geht es mir wieder nur schlecht... brutales CFS, Herzrhytmusstörungen, Herzstiche/schmerzen, teils Lungen/Bronchialschmerzen, starkes Wiederaufkommen der Herpesviren (Zahnfleisch extrem entzündet), Apnoe (Atemaussetzer v.a. Nachts), massivste Blutdruck/Pulsschwankungen, ständige kleine Hörstürze etc...
Nun war ich vor einigen Tagen bei meinem Kardiologen, der meinte, er bekomme Bauchweh wenn er mich sieht... das EKG zeige die starken Herzrhytmusstörungen, wie zuvir auch schon, mein Gesamtzustand und die Symptome dazu machen ihm allerdings Angst. Er sagt, seiner Meinung nach sei es eine knülleharte Therapie, und das Azithromycin (was ja erwiesenermaßen schwere Herzrhytmusstörungen machen KANN und auch Herzmuskelschädigungen etc) sei sehr genau zu überdenken. Er sagte, er wolle mit all meinen Ärzten sprechen nun...

Ich fühl mich im Moment sehr gedrückt, traurig, wütend... da denke ich erstmals seit 2 Jahren Höllenzeit für wenige Wochen "Fass Vertrauen, das wird wieder, der Körper wird wieder stärker" etc.. und dann so ein gefühlter Rückschlag. V.a. beunruhigen mich natürlich auch die Aussagen sehr, ohne Frage. Ich werde nun abwarten was mein Spezi dazu sagt, und ob wie evtl das AB wechseln ... Mir fällt es schwer, immer wieder diese harten Entscheidungen zu treffen.. ich bin einfach eintscheidungsmüde geworden... und auch sehr müde was diesen Kampf angeht.. ich will einfach nur noch die Belohnung sehen für all das Durchhalten, Kämpfen etc. der letzten Jahre. Spüre aber diesen.. "Feind" (wenn wirs mal dramatisch ausdrücken wollen) in mir, der mir immer noch keine Ruhe lässt. Sehr oft denke ich derzeit wieder so weit, dass ich mir nicht mehr vorstellen kann je ein normales Leben zu führen.. das Ganze zu überstehen... Kinder zu bekommen, arbeiten gehen zu können, zu reisen... etc. Ich hab einfach gerade die Schnauze voll. Bin wütend traurig.. teils hoffnungslos.. und immer wieder kommt mein Kampfgeist durch, aber größtenteils spüre ich, dass dieser gerade einfach nur mal schlafen möchte... Icon_sleep Undecided V.a. diese starke Herz / und teils Atemproblematik, verbunden mit dem CFS machen mich extremst matt....
Manchmal hab ich das Gefühl/die Angst, ich kämpfe gegen einen so starken Gegner, dass ich nicht gewinnen KANN. Das macht fertig.
Naja soviel zu mir, fand das Update angebracht nachdem ich so lange nichts mehr hören ließ und viele von euch sich immer wieder per PN erkundigten, wie es mir ginge.

Drücker
VitaSa
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#2

Liebe VitaSa,

Es tut mir sehr leid, Deine Leidensgeschichte!

Du bist noch so jung, Du darfst nicht aufgeben. Du hast gute Ärzte/Spezi die Dich unterstützen und viel versuchen, damit Du wieder etwas auf die Beine kommst!

Kämpfe einfach, gib die Hoffnung auf Besserung nicht auf, bete oder was auch immer...

Ich weiss wie sich diese Verzweiflung, diese Angst und Ungewissheit anfühlt. Befinde mich auch mitten drin, seit 3 Jahren! Es ist unmenschlich all das ertragen zu müssen. Ein Tier würde man wohl von den Qualen erlösen...

Trotzdem, ich versuche dann in den dunklen Momenten einen "Erfolgsthread" zu lesen und mich daran festzuhalten!

Kämpfe liebe VitaSa, dass Leben hat Dir/uns noch viel Schönes zu bieten.

Denke An Dich - Härzensdrücker(Schweiz.Deutsch)HeartHeartHeart
Malin
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Thanks given by: Regi , leonie tomate , Ponti , Nala , VitaSa , Amelie 46 , Klaus , Claire , Amrei , wimper , Philipp
#3

Danke liebe Malin!
"Härzensdrücker" zurück :)
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Thanks given by:
#4

Hallo VitaSa,

ich habe viel an Dich gedacht, ebenso an viele andere aus dem Forum, von denen ich länger nichts gelesen hatte.

Es tut mir leid, daß Du immer noch so schwer zu kämpfen hast, wenn es auch kleine Verbesserungen gibt, und die Erregerlast insgesamt wohl zurückzugehen scheint.

Vielleicht kann Dein Kardiologe gemeinsam mit Deinem Spezi ein für Dein Herz günstigeres Präparat ausfindig machen. Ich denke, das ist wichtig, daß die beiden kooperieren.

Schön, daß Du es immer noch schaffst, Dich gesund zu ernähren. Ich bin oft so verzweifelt, daß ich mir gar keine Mühe mehr gebe und mir auch während der Antibiose viel zu viel Süßigkeiten einverleibt habe. Nach 3 Wochen Doxy, 10 Wochen Mino und 4 Wochen Azi habe ich jedoch nicht ein einziges Mal Darmprobleme gehabt.
Während der letzten Woche Azi hatte ich mal 3 Tage, wenn auch nicht hintereinander, an denen ich dachte, es geht bergauf. Aber nun ist die Antibiose beendet, eine weitere nicht in Sicht, und es wird wieder schlechter.

Laß Dich auch von anderen Krankengeschichten hier nicht so runterreißen, sondern vertraue darauf, daß es Dir in klitzekleinen Schritten langfristig bessergehen wird.

Drück Dich ganz doll,
liebe Grüße, IrisBeate

Absence of proof is not proof of absence (William Cowper).
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Thanks given by: Extremcouching , VitaSa
#5

Liebe IrisBeate,

Ich war auch öfters nachlässig mit dem Essen aber letztlich muss ich so darunter leiden dann meist dass ich wieder streng werde mit mir.. V.a. weil meine Werte katastrophal sind, alle guten Bakterien zu wenig, die schlechten zu viel..., etc...der Dünndarm wohl chronisch entzündet.. trotz Darmschutz etc.. das ist ein hartes Stück Arbeit :-( Hoffe mein Spezi sagt mir diese Woche noch wie es weitergehen soll. Hab Angst vor dem Azi mittlerweile.

Danke auch dir für deine Worte..!!

Drück dich zurück
und wünsche auch dir, dass es immer ein Stückchen weiter vorwärts geht.. mit Rückschlägen vllt, aber tendenziell nach oben... Lass du dich auch nicht runterziehen, du hast absolut Recht
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Thanks given by: irisbeate


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