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#1

Hey,
wo beginne ich - am besten bei meinem Zeckenbiss, diesen hatte ich 2009. Ein Tag später folgte eine FSME Impfung, am Abend dieser hatte ich sehr hohes Fieber und Nackensteifigkeit. In der Ambulanz schob man das auf die Impfung, nicht auf eine mögliche Borrelieninfektion, auf Borrelien wurde ich also nie getestet. Seit 2009 war ich immer wieder krank (Erkältungssymptome, geschwollene Lymphknoten, Aphten, Fiebergefühl, obwohl kein Fieber vorhanden, Blut im Urin etc.). Zudem habe ich seither eine Schilddrüsenunterfunktion. 2010 bin ich aufgrund von starken Kopfschmerzen zum Kopf MRT, dort wurde ein gutartiger Hirntumor festgestellt und mehrere inaktive Läsionen. Der Tumor wurde entfernt, jedes Jahr Kontrolle, 2012 gesellte sich eine neue inaktive Läsion hinzu, doch ohne neurologische Symptome riet der Radiologe dazu es einfach weiter zu beobachten. Das tat ich, bis es mir vor allem 2014 wieder wochenlang schlecht ging, plötzlich kamen Zyklusstörungen hinzu, die ich zuvor noch nie hatte, zwei Monate lang täglich Schmierblutungen, und nach meiner Thailandreise im August fing es richtig an: wechselnde Muskel- und Gelenkschmerzen, die einfach kommen und gehen, weiterhin oft das Gefühl einen heißen Kopf zu haben, aber kein Fieber, geschwollene Lymphknoten, kribbeln in Füßen, dann mal im Bein, andauernde Halsschmerzen etc.; da ich zu diesem Zeitpunkt einen starken Vitamin B12 und Eisenmangel hatte, wurde dieser nun mit Spritzen wieder aufgefüllt, aber die neurologischen Symptome verschwanden nicht. Mal sind sie da, mal nicht, und dann fielen mir wieder die Läsionen ein und das Thema MS kam auf! In dem letzten MRT von Dezember wurden zwei neue wieder inaktive Läsionen festgestellt, und heute komme ich aus dem Uniklinikum von der Lumbalpunktion mit der Diagnose "Chronisch entzündliche ZNS Erkrankung". Die Oligoklonalen Banden waren bei der heutigen Entlassung noch ausstehend, deshalb schreibe ich euch die bereits vorliegenden, die nicht der Norm entsprachen:

Lympho (mech.) 17.1
Eosinoph. G. (mech.) 1.1
Ges. Eiweiss 83.1
AP 47
Serum IgG 1660
TSH 0.38
Li-Zellzahl 7

Der Oberarzt meinte man könne eine Neuroborreliose allein durch die Liquordiagnostik ausschließen (meinen Recherchen nach stimmt das nicht), aber ich widersprach nicht, bringt ja nichts. Ich würde bloß gerne von euch "Erfahrenen" hören, ob ich mich um das Thema Neuroborreliose aktiv kümmern sollte, oder ob das in der Tat durch oben angegebene Zahlen ausgeschlossen ist, wenn ja, dann ist das ok, ich muss es bloß wissen.

Falls ihr eine Möglichkeit seht, dass es keine MS ist, dann bitte ich, dass ihr mir kurz sagen könnt, um welche weiteren Tests ich mich noch kümmern sollte, damit ich die Neuroborreliose zu 100% ausgeschlossen habe.

Ich möchte einfach nichts unversucht lassen, denn ich habe nun zu oft Berichte gelesen, wo die anfänglichen Diagnosen nicht zutrafen.

Vielen Dank im Voraus an euch & Gruß!
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Thanks given by: borrärger
#2

Hallo und herzlich Willkommen....kann grad nur vom Handy aus schreiben, meld mich aber morgen abend ausführlicher. Es wird ja hoffentlich nach dem Borreliose -Antikörper-Index geschaut. Dazu muss dir auch Blut abgenommen worden sein. Deine Werte kann man nur interpretieren, wenn man die Referenzwerte vom Labor hat. Und wichtige Werte fehlen da noch.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Regi , urmel57 , borrärger
#3

Hallo Victoria,
leider kann man die Neuroborreliose nicht zu 100% ausschliessen.
Das können nur Ärzte wie Neurologen entgegen jeglicher Vernunft und entgegen anderer Erkenntnisse, in dem sie ihre LEIDlinien nachplappern, ... langes Thema, habe ich auch durch, ähnlicher Fall.

Ich kann Dir nur sagen was ich heute tun würde:
Auf keinen Fall Cortisonbehandlung zum jetzigen Zeitpunkt bei keinen aktiven Läsionen.
Erst würde ich eine antibiotische Behandlung mit u.a. Minocyclin ausprobieren um zu sehen ob sich etwas tut. Das Ergebnis würde ich als zuverlässigeren Test ansehen als jedes Bildgebende Verfahren und olioknonale Banden.
Beides kann auch bei MS vorkommen.

Man möchte Klarheit, wird sie aber nie 100% bekommen.

LG
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Thanks given by: Greif , borrärger
#4

Hallo Victoria,

leider irren Neurologen nach meiner Erfahrung beim Thema Borreliose meistens. Wurden denn schon einmal Blutuntersuchungen auf Borrelien gemacht? (... sind zwar auch unzuverlässig, ergeben aber doch Hinweise)

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!


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Thanks given by: Greif , borrärger
#5

Guten Tag Victoria,
nicht spezielles kann ich beitragen, gerade bei Menschen, die sich auch im Ausland, am anderen Ende der Welt aufgehalten haben. X mögliche Krankheiten kommen dann in Frage. Vielleicht helfen dir folgende Links zu Aufklärung. Borreliose und Impfen, immer wieder ein Problem:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=2050
Zitat:Die Differentialdiagnose MS / LNB bezieht sich im Wesentlichen auf die LymeNeuroborreliose
im Spätstadium (Stadium III, chronische Lyme-Neuroborreliose). Die
Abgrenzung einer akuten Lyme-Neuroborreliose (Stadium II) bereitet dagegen kaum
differentialdiagnostische Probleme. Bei der folgenden Darstellung der
Differentialdiagnose bezieht sich daher die Bezeichnung LNB auf die LymeNeuroborreliose
in ihrem chronischen Verlauf, also auf das Spätstadium.
Aus.
http://praxis-berghoff.de/dokumente/Diff...MS_LNB.pdf
Zitat:Symptome der persistierenden Borreliose
Im folgenden möchte ich die vielfältigen Symptome, die bei einer
persistierenden Borreliose beobachtet werden können, aufführen und zwar nach folgenden Gesichtspunkten:
Aus:
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=4&t=2848
Zitat:Lieber Besucher,
auf den folgenden Seite möchten wir Sie einladen unser Team kennenzulernen und mehr über das Thema "Borreliose" zu erfahren.
Aus:
http://www.borreliose-lorenz.de/
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Thanks given by: borrärger
#6

Hallo,

auf Borrelien wurde noch nie getestet, ich bin nun davon ausgegangen, dass dies wohl im Klinikum gemacht wurde, aber das dies auch ein Wert ist, den ich erst in ca. 2 Wochen erhalte, aber ich kann mich natürlich auch irren.

Ich habe Kortison direkt abgelehnt, ich habe zwar etwas kribbeln und Muskelschmerzen, aber ich habe zu viel bereits gelesen, was mich etwas misstrauisch gemacht hat.

Eine Antibiotikumgabe würde ich sehr gerne ausprobieren, aber diese kann ich wohl nur bekommen, wenn auch Bakterien festgestellt werden, deshalb dachte ich es wäre sinnvoll im nächsten Schritt ein Differentialblutbild/Neurotrope Erregersucher machen zu lassen, wenn dann Baktieren gefunden werden, dann müsste das mit dem Antibiotikum doch hinhauen. Ich weiß jedenfalls, dass Kortison einer möglichen Neuroborreliose schaden würde, ob nun Antibiotikum einer MS schadet, weiß ich leider nicht, ihr vllt?

Die Thailandreise hat zumindest mit den Läsionen im Kopf nichts zutun, die gabs ja bereits im MRT Bild von 2010, das einzige, was vllt Einfluss darauf haben könnte, sind die Impfungen die vorher für die Reise abgelaufen sind.

Ich sags mal so, die Diagnosenstellung im Uniklinikum war sehr enttäuschend, die Art und Weise der Mitteilung, der direkte Hinweis auf eine Kortisongabe etc., alles ist so abgelaufen, wie es viele in den Foren auch erzählen, echt schade! Aber deshalb muss man sich wohl selbst drum kümmern, damit ich mal sagen kann, ich habe wirklich alles versucht!
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Thanks given by: borrärger , Luddi
#7

Hi,
die Diagnose MS ist eine Auschlussdiagnose.
Speziell bei Deiner Vorgeschichte MUSS auf Borreliose getestet werden!

Borrelien kann man in Blut und Liqour nicht direkt "feststellen" lediglich Antikörper.
Diese AK Tests sind A unzuverlässig und B gibt der Körper speziell bei länger zurückliegender Infektion oft keine Immunantwort.

Ich würde in Deinem Fall überlegen auch ein Tropeninstitut zu besuchen.
Einige Symptome die kommen und gehen sind nicht MS typisch.

Der Link #5 von praxis-berghoff erklärt das wunderbar.

AB schadet bei MS nicht, eher umgekehrt. Einige AB wirken auch im Gehirn entzündungshemmend.
Zudem werden AB seit Jahren auch bei MS bei Studien eingesetzt. Oft in Verbindung mit Interferonen.
Falls eine vernünftige AB Therapie wirken sollte ist die wahrscheinlichkeit einer MS weniger gegeben.
Nicht vergessen sollte man: Man weiss nicht was eine MS auslöst, einige Fachleute sagen dass virelle oder bakterielle Entzündungen wie z.B. die Borreliose Auslöser einer Autoimmunkrankheit sein können

LG
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Thanks given by: johanna cochius , urmel57 , borrärger , Pandabär , judy
#8

Hallo Viktoria,

ich würde an deiner Stelle mit dem Krankenhaus Kontakt aufnehmen und nachfragen, ob der Liquor auf Borreliose getestet wurde. Es muss dazu zeitgleich mit der Liquorentnahme eine Blutentnahme erfolgen. Wie lange man nach der Abnahme noch die Werte ermitteln kann, kann ich dir nicht genau sagen. Das sollte aber alles zeitnah geschehen. Also am besten morgen nachfragen, ob das gemacht wird. Ebenso würde ich auf die starke Impfreaktion nach der FSME-Impfung hinweisen.

Ebenso kann man sich überlegen, vom Liquor einen PCR auf Borrelien machen zu lassen. Es kann gut sein, dass das KH dazu nicht bereit ist. Diese Untersuchung kann man aber auch als Selbstzahler in Auftrag geben. Oder so machen wie ich: Die Neurologie des KH hat sich geweigert diesen Test zu machen, ich habe dann eine Überweisung von meinem Hausarzt gebracht und die Kosten wurden von der Krankenkasse übernommen.
Das Labor ist verpflichtet, den Liquor etwas 14 Tage aufzuheben.

Bei allen Untersuchungen kann man eine Neuroborreliose nicht ausschließen. Die Tests sind oft negativ, obwohl es sich trotzdem um eine Neuroborreliose handelt.
Es ist sehr schwierig, die Diagnose festzunageln und man muss da wirklich nach Indizien suchen. Und das machen die Neurologen halt nicht. Und wer nicht sucht, der findet halt auch nichts.

Im Moment kann man mit deinen Blutwerten nur sagen, dass es sich um eine entzündliche Reaktion handelt. Über die Ursache ist da rein gar nichts klar. Eine Neuroborreliose kann man definitiv nicht über die Liquordiagnostik ausschließen. Man kann sie aber eventuell belegen. Aber die Mühe, Neurologen davon zu überzeugen, kann man sich meistens sparen.

Eine MS und eine Neuroborreliose kann man von den pathologischen Werten so gut wie nicht unterscheiden. Bei der Neuroborreliose kann man, wenn man Glück hat, einen positiven Antikörperindex nachweisen. Einfach ausgedrückt werden da deine Antikörperbildung im Blut mit der Antikörperbildung im Liquor verglichen (darum muss auch zeitgleich zu der Punktion Blut abgenommen werden). Falls mehr Antikörper im Liquor als im Blut vorhanden sind, ist für die Neurologen "eigentlich" die Neuroborreliose gesichert. Darum würde ich mich schlau machen, ob diese Untersuchung gemacht wurde.

MS ist keine eigenständige Krankheit, sondern ein Syndrom. Das heißt - mal einfach ausgedrückt - wenn bestimmte Werte pathologisch sind (da fehtl bei deinen eingestellten Werten noch einiges), dann landet man oft bei der Diagnose MS. Dass es aber oftmals noch andere Ursachen für diese pathologischen Werte geben kann, wird oft unter den Tisch gekehrt.

Wichtig wäre zu wissen, welche oligoklonale Banden, wie die Immunglobulinsynthese aussieht (Reiber-Schema), Laktat, Glucose, Albumin, um zu sagen, ob eine Blut-Liquor-Schrankenstörung vorliegt.

Die kompletten Werte bekommt man häufig nur direkt über das Labor, die Abteilungen machen da im Bericht oftmals eine Zusammenfassung und da ist nicht alles aufgeführt.

Hast du einen Hausarzt, dem du vertraust? Der kann auch die kompletten Laborergebnisse verlangen, es steht dir aber auch als Patient zu. Musst höchstens für die Kopierkosten aufkommen.

Aber auch bei der Diagnose MS - ganz unabhängig, ob jetzt eine Borrelioseinfektion zur Diskussion steht oder nicht - würde ich immer eine antibiotische Behandlung wollen. Da sind zu viele Dinge einfach ungeklärt und ein Verdacht bei der MS ist halt, dass da ein bakterielles Geschehen als Auslöser in Frage kommen könnte. Aber sicher bewiesen ist da so viel ich weiß noch gar nix.

LG und alles Gute

Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#9

Vielen Dank für die ausführliche Antwort!

Es wurde zeitgleich zur Lumbalpunktion auch Blut abgenommen, und angeblich auch hinsichtlich Borreliose alles überprüft, ich habe momentan leider nur einen vorläufigen Bericht mit einigen Werten vorliegen, weitere Werte folgen (angeblich) erst in 2 Wochen.

Da ich durch die Punktion noch an starken Kopfschmerzen leide, werde ich morgen zu meiner Hausärztin gehen. Hilft sie mir durch ein Differentialblutbild dann weiter? Bzw. kann ich bei ihr direkt einen Borreliose Test verlangen? Westernblo/LTT?

Weitere Werte waren in der Norm:
Glucose 61.0
Laktat 1.61
Alb.L/S-Quo. 2.7
Schrankenstör. Nein

Sorry für die vielen Fragen, ich komme mir bloß so verlassen vor :-(

Momentan ist mir halt unklar, wie ich an Antibiotikum kommen soll :-(
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Thanks given by: Niki , borrärger
#10

Hallo Victoria,

leider lassen sich die Krankenhäuser manchmal sehr bitten, bis sie Befunde herausrücken. Vielleicht kann deine Hausärztin mal deutlich nachfragen. Es ist mittlerweile leider sehr üblich, dass Ergebnisse gar nicht mehr rausgerückt werden..... wenn die Untersuchungen denn überhaupt gemacht wurden.

14 Tage warten halte ich für zu lange, um die wichtigsten Befunde zu erhalten. Nach einem LTT- auf Borrelien würde ich fragen, der müsste dann mit Sicherheit selbst gezahlt werden. Es sollte dann auch nicht das eigene Feld-Wald-und-Wiesenlabor beauftragt werden sondern ein erfahrenes, z.B. in Ettlingen, Bremen oder Berlin und direkt dorthin gesandt werden. Ebenso fände ich Ergebnisse aus Elisa UND Blot sehr wichtig und das bitte auch bei einem qualifizierten Labor, s.o. ggf. auch NRZ. Wichtig ist, dass auf alle Fälle auch der Blot dabei sein sollte, der ggf. leider dann auch selbst zu zahlen ist, falls der Elisa negativ ausfällt.

Bei einer so ernsthaften Diagnose, wie sie bei dir im Raum steht, würde ich versuchen die Ärztin davon zu überzeugen, wie wichtig dir das ist, um hinter gemeinsamen weiteren Entscheidungen stehen zu können.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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