Antwort schreiben 
Meine Krankheit und meine Therapie
Verfasser Nachricht
Murmelchen Offline
Junior Member
**

Beiträge: 41
Registriert seit: Apr 2015
Thanks: 0
Given 197 thank(s) in 26 post(s)
Beitrag #11
RE: Meine Krankheit und meine Therapie
Guten Abend!
Es wird täglich gestochen. Am Wochenende lasse ich mir Freitags (nach Infusion) einen Venenverweilkatheder (eine Vigo) legen. Frisch und Feeitag nicht verwendet!! Samstag und Sonntag geht das dann meist gut. Metro reizt meine Venen sehr, die Vigo kann nicht länger als diese zwei Infusionen liegen. Sonst tut es mir sehr weh.
Jeden Tag der Pieckser ist nicht schlimm, geübte "Stecher" können das wochenlang mit Deinen Venen machen. Da ich ja nur noch bei Bedarf i.v. Bekomme ist das easy. 7 Tage waren das diese Runde. Als ich jeden Tag mehrere Monate täglich gestochen wurde ging keine Vigo. Der Venenstatus war schlecht und die Vigo verbollert den Bereich und dann geht da erstmal nicht so schnell wieder was. Zumindest bei mir!!! Also Wochenende zum Notdienst denn oral geht bei mir schlecht.

Ich hab diese Runde wenig Motivation gehabt, irgendwie war die Luft raus. 5 Tage habe ich danach zur Erholung gebraucht und am 6. Tag mir einen meeega fiesen Magen-Darm-Keim eingefangen. Also nochmal eine Woche länger Krankenschein und das bei neuem Job. Da habe ich auch mal Frust geschoben und war deprimässig drauf. 3 Wochen am Stück ging es mir körperlich schlecht, da darf man mal einen Durchhänger haben. Aber das habe ich akzeptiert, mit isoliert und auf mich vertraut. Das geht rum, also quäle ich mich nicht. Und so war es auch!!

Wir sind alle Menschen, Geduld ist immer die Lösung.

Kämpft weiter da draußen!!!!

LG
Murmelchen

....time will come!!!
13.02.2016 21:30
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Heinzi , johanna cochius , irisbeate , Luddi , fischera , bine , borrärger , AnjaM
London-girl Offline
Junior Member
**

Beiträge: 4
Registriert seit: Mar 2016
Thanks: 0
Given 0 thank(s) in 0 post(s)
Beitrag #12
RE: Meine Krankheit und meine Therapie
Hallo,

Ich suche fuer Meine Freundin einen Arzt oder Klinik. Wir leben in England Aber wuerden nach DE reisen um einen spezialisten zu besuchen den sie braucht eine Behandlung so schnell wie moeglichst. In England gibt Es keinen der ihren Fall Ernst nimmt und da ich ein bisschen Deutsch kann dachten wir dass wir eine gute Chance haben, einen Kontaktnummer zu bekommen, der evtl. gute erfahrung mit einer speziellen Behandlung hatte.

Bitte schreibt mich an, freue mich auf eure nachricht.

Ash
31.03.2016 22:55
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
fischera Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 4.983
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 4586
Given 8091 thank(s) in 3207 post(s)
Beitrag #13
RE: Meine Krankheit und meine Therapie
@ Ash #12,
schau einmal hier.
http://onlyme-aktion.org/informieren-2/links-infos/
http://www.borreliose-nachrichten.de/

Auch schon ähnlich 2012 untersucht, Bezug zu Link 1.
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/8...Tiermodell
http://www.verschwiegene-epidemie.de/einlesen/
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...lten-blog/
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 01.04.2016 10:02 von fischera.)
01.04.2016 10:02
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
Klaus Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 857
Registriert seit: Oct 2012
Thanks: 1157
Given 835 thank(s) in 404 post(s)
Beitrag #14
RE: Meine Krankheit und meine Therapie
Hallo Murmelchen,

habe ich das richtig verstanden, das Du über 6,5 Monate an AB nur Doxy i.v., Mino und Metro i.v. bekommen hast ?

Bei einem Schub alleine Metro i.v. 1 Gramm tgl. über einige Tage ?

Nach 6,5 Monaten erst Besserung habe ich selten gelesen.
So einen Arzt muß man erstmal finden, der das solange täglich i.v. macht, ich kenne keinen !

HG
Klaus
05.04.2016 07:04
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
Murmelchen Offline
Junior Member
**

Beiträge: 41
Registriert seit: Apr 2015
Thanks: 0
Given 197 thank(s) in 26 post(s)
Beitrag #15
RE: Meine Krankheit und meine Therapie
Dar ich Euch neidisch machen?
Mein Spezi koordiniert die Therapie und mein Hausarzt führte sie durch, sodass ich jeden Tag nicht weit fahren musste ?.

Es gibt Ärzte die die Therapie unterstützen und gut finden. der Großteil greift einen an, beschimpft wurde ich auch schon und beleidigt. Aber dann zucke ich mit den Schultern.... Jedes Mal stelle ich bei den Gegnern fest das sie sich nicht informiert haben und mir somit keine Diskussionsgrundlage geben. Selbstverständlich bin ich für eine offene Pro- und Kontra-Diskussion. Ich lerne gerne dazu und möchte kritisch mit meiner Therapie umgehen. Erschreckend sind die Ärzte die meinen zu wissen was wissenschaftliches Arbeiten ist und keine Ahnung haben, wie die meisten. By the way, ich bin selbst Wissenschaftlerin. Aber toll sind die, die mich neugierig ausquetschen und offen sind... Und auch zugeben, dass sie sich mit dem Thema nicht befasst haben. Es ist nämlich nicht schlimm als Arzt Mensch zu sein und mal etwas nicht zu wissen.
Da ich auch medizinische Fachkraft bin sehe ich, wie blind Patienten Ärzten vertrauen. Das ist wichtig, sonst kommt man nicht weiter... Aber oft auch sehr dumm.

Bleibt offen, kritisch aber bitte in alle Richtungen!

Auch ja... 6,5 Monate ist schnell!!!!!!!
Ja, Basis AB und gepulst Metro. Jetzt Basis-AB und gepulst Metro nur noch bei Schub. Das heißt, mein Basis-AB oral. Aber noch immer in Therapie... Dauerhaft! Irgendwann Free-Flow. Aber soweit bin ich noch nicht.

....time will come!!!
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 09.04.2016 11:03 von Murmelchen.)
09.04.2016 10:59
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: fischera , johanna cochius , Klaus , Greif , bine , borrärger , AnjaM , Petronella , Waldgeist
fischera Offline
Posting Freak
*****

Beiträge: 4.983
Registriert seit: Aug 2012
Thanks: 4586
Given 8091 thank(s) in 3207 post(s)
Beitrag #16
RE: Meine Krankheit und meine Therapie
Hallo Urmelchen,

das tut gut zu lesen. Auch macht es mir Mut, es ändert sich etwas, aber .... In meinem Hinterkopf, mal gelesen:
Es dauert 50 Jahre bis sich wissenschaftliche Neuerungen durchsetzen. Es muss nicht nur die
lehrende Generation Lehrkörper, sondern auch die belehrte Generation, sterben.

Aus #15
Zitat:Erschreckend sind die Ärzte die meinen zu wissen was wissenschaftliches Arbeiten ist und keine Ahnung haben, wie die meisten.

Zirka 25 Jahre sind geschafft ! Und man sagt heute, es ist alles schnelllebiger geworden - vielleicht Exclamation
Mehr zum Zitat, Seite 7 +
Zitat:Verschiedenste Faktoren haben zu diesem Gegensatz von Fachmeinungen beigetragen.
Die Aufspaltung in zwei Richtungen wurde etwa um 1990 deutlich. Eine eher forschungsorientierte
Gruppe um A. C. Steere stellte bezüglich der chronischen Verläufe des Leidens
Autoimmunprozesse in den Vordergrund und hielt den eigentlichen Infekt für meistens leicht mit
Antibiotika behandelbar (Linie "A") . Eine eher praxisorientierte Gruppe um J. Burrascano sah das
zentrale Problem in der chronisch fortbestehenden Infektion mit Borrelien oder einem Gemisch von
Erregern, ohne allerdings die Beteiligung von Autoimmunprozessen auszuschliessen (Linie "B").
Aus:
http://www.borreliose-nachrichten.de/Sch...dation.pdf

Auch schon ähnlich 2012 untersucht, Bezug zu Link 1.
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/8...Tiermodell
http://www.verschwiegene-epidemie.de/einlesen/
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...lten-blog/
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 09.04.2016 11:33 von fischera.)
09.04.2016 11:32
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Hydrangea , Waldgeist
Murmelchen Offline
Junior Member
**

Beiträge: 41
Registriert seit: Apr 2015
Thanks: 0
Given 197 thank(s) in 26 post(s)
Beitrag #17
RE: Meine Krankheit und meine Therapie
Update: über 2 Monate "geile" Zeit. Entschuldigt den Audruck, aber anders ist das Gefühl nicht zu beschreiben. Gesund fühlen, durchgehend!! Kraft, Energie und vor allem wieder das Gehirn nahezu voll verwenden können. Pah, wie genial!!!
Nun ist es wieder soweit. Ab morgen wieder Infusionen, ein Leben mit Unterbrechungen aber ich hätte mir nie träumen lassen das das Leben wieder SO toll wird!!! Da sind die Unterbrechungen nicht so schlimm wenn man dafür DAS wieder geschenkt bekommt.

Alle miteinander.... Kopf hoch und durch!!

LG
Murmelchen

....time will come!!!
08.05.2016 20:52
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: bine , hanni , Regi , urmel57 , borrärger , AnjaM , Petronella , fischera , Klaus , kiwi73
bine Offline
Member
***

Beiträge: 218
Registriert seit: Jul 2015
Thanks: 568
Given 374 thank(s) in 112 post(s)
Beitrag #18
RE: Meine Krankheit und meine Therapie
Hallo Murmelchen,
ich freue mich sehr für Dich, bin aber gar nicht neidisch auf die Koordination Deiner Ärzte, denn auch ich habe dieses Glück :).
Ich hoffe, dass es irgendwann für alle Betroffenen so ist, denn davon gibt es ja leider noch viel zu viele.

Weiteren guten Erfolg

LG Bine
08.05.2016 21:47
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Regi , urmel57 , borrärger , AnjaM , fischera
Murmelchen Offline
Junior Member
**

Beiträge: 41
Registriert seit: Apr 2015
Thanks: 0
Given 197 thank(s) in 26 post(s)
Beitrag #19
RE: Meine Krankheit und meine Therapie
3,5 Jahre Therapie, Update

Hallo Ihr,

nun bin ich längere Zeit in Therapie, Geduld ist nunmal das A und O. Ich habe keine Sympthome mehr wie früher, also ist das Schlimmste aufgehalten worden. Leider nur das Schlimmste, aber immerhin! Aber auch ich werde nicht geheilt, hatte mein Spezi doch glatt die Hoffnung.

Azi ging plötzlich von 5:2 auf 4:3, was lange nicht ging. Die Schübe sind ultra pünktlich, nach 3,5 Monaten ein kleiner Schub, nach 5 Monaten ein richtiger. Die Infusionen mit Metro/Doxi sind/waren nun alle 5 Monate. Ein wichtiger Schritt!! Ich Herxe nicht mehr oder extrem wenig und müde macht mich Metro auch nicht. Ich hoffe es ist so, weil der Erregerstatus niedrig ist und nicht, weil es nicht mehr wirkt.... Nobody knows

Ich kämpfe dennoch weiter täglich gegen die Erschöpfung, arbeite aber Vollzeit mit hohem geistigen Anspruch. Das ist toll!!! Ich bin sehr sehr dankbar!!!
Mehr geht leider auch nicht. Einkaufen, Leben, Ausgehen... leider selten möglich. Energiemanagement ist also weiterhin ein großes Thema.
Vitaminmangel und Ferritinmangel zwischenzeitlich gehabt... das alles trägt nicht zur Besserung bei. Ich bin wütend, dass man die Mangelerscheinungen spät entdeckt hat. Ist ja schon genug Kampf im Leben.
Immer ist irgend etwas, man benötigt Wochen und Monate um entscheiden zu können: das war die Borreliose, das nicht. Aktuell leide ich auch komische Sympthome, weiß noch nicht es einzuordnen.

Der letzte Zyklus Doxi/Metro war das Schlusslicht (schätze ich). Von Zyklus zu Zyklus habe ich Meteonidazol immer weniger vertragen. Die Nebenwirkungen sind immer stärker geworden, traten immer früher auf. Die Übelkeiten sind nicht von schlechten Eltern! Trotz 4 Ondanseteon und 4 VomexA in kurzer Zeit könnte ich herrlich Erbrechen. Somit musste ich jetzt immer früher abbrechen. Diese Runde nach 5 Infusionen, dennoch zu spät.... ich bin stark dehydriert und habe erstmal ne Vigo legen lassen und NaCl einige Tage addiert. Seit drei Wochen liege ich jetzt flach. Einmal habe ich nach den Infusionen über zwei Monate noch Übelkeiten erlitten. Jetzt ist der Punkt an dem man aufhören muss, es ist jetzt auch gefährlich, akut gefährlich... also schlimmer als die Medies nicht zu bekommen.

Jetzt kommen Bedenken... wie geht es weiter? Werde ich jetzt wieder kränker über die Zeit? Dement, Sprach-/Sprechstörungen, irgendwann Rollstuhl? Mein Herz zeigt jetzt schon die nächsten Sympthome und ohne Betablocker kein Leben.
Think Positiv... man weiß ja nicht wirklich, wie es weiter geht.

Ich berichte weiter....

Euer Murmelchen!!!

....time will come!!!
01.04.2018 17:15
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Zotti , Waldgeist , johanna cochius , micci , borrärger , Markus , rion72 , Strupfsocke
Murmelchen Offline
Junior Member
**

Beiträge: 41
Registriert seit: Apr 2015
Thanks: 0
Given 197 thank(s) in 26 post(s)
Beitrag #20
RE: Meine Krankheit und meine Therapie
Update:
Seit Mai 2017 Temperatur Durchschnittlich 37,6. zunehmende Verschlechterung.
Habe Therapie mit Meteo immer weniger vertragen. Jetzt geht nix mehr.

Okt/Nov2017 Artemisia abgesetzt (weil ich es nicht mehr für relevant hielt). Das war dumm oder der Zufall den es gebraucht hat?

Seit Dezember 2017: Blut und Leukos im Urin, täglich Gliederschmerzen (hätte ich zuvor nie) und Krankheitsgerühl, Schweissattacken, (schon länger aber jetzt heftig) schwache Beine ooohne Ende, Lufthunger, CFS habe ich sowieso aber jetzt stärker. Bin am Ende.
„Das ist nicht meine Borreliose“ sagte mein Bauchgefühl.

Seretologie in Berlin gemacht: Positiv Babesia microti

Seit Montag Arovaquon/Proguanil 3-0-3 mit Azithromycin 500mg 5:2 und Artemisia 600intense 1-0-1 und Krankenschein.
Könnte schon auf volle Dosierung, vertrage es bisher gut. Müde ja, schlafe viel, aber bei weitem nicht so sehr wie beim Borre-Herx. Einmal neurologische Probleme gehabt. Gestern Superschweissattacke. Ich hoffe da kommt noch mehr, mögen wir die Gewinner sein!!

So wendet sich das Blatt!
Aber vielleicht hat es danach den Titel Erfolgsgeschichte verdient ;)
LG
Kadda

....time will come!!!
08.06.2018 09:16
Alle Beiträge dieses Benutzers finden Diese Nachricht in einer Antwort zitieren
 Thanks given by: Markus , Zotti , Waldgeist , bine , berta
Antwort schreiben 


Gehe zu:


Benutzer, die gerade dieses Thema anschauen: 1 Gast/Gäste