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Was soll ich bloß machen ????
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Niki Offline
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Beitrag #41
RE: Was soll ich bloß machen ????
(17.12.2015 11:40)linus schrieb:  Dann, Niki, erscheint es mir so, dass die Langzeit-Antbiose nicht wirklich was bringt.

Bei mir nicht wirklich. Das heißt, die Antibiose wirkt, aber ich profitier nicht von der extremen LÄnge. In einem aktiven Stadium der Infektion (CK, Entzündungswerte hoch) wirkt Antibiotika auch sofort. Da gehen alle Werte inklusive Antikörper zurück). Es wirkt aber nicht jedes AB, am besten die Cephalosporine. Aber man kann nicht von meinen Fall auf alle anderen ableiten.

Langzeitantibiose ist keine Garantie auf Heilung. Darum muss man da auch immer Nutzen und Risiko abwägen. Vor allem, wenn man wie ich noch hoffentlich einige Jahre vor sich hat und die auch möglichst gut erleben möchte Wink

LG Niki

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(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 17.12.2015 11:50 von Niki.)
17.12.2015 11:47
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Beitrag #42
RE: Was soll ich bloß machen ????
Up's
da sind aber einige Fragen aufgekommen durch meinen Beitrag #32.
Leider schlechte Tage, Herxreaktionen, auch nach 5 Jahren Behandlung.

Borreärger = über das Antibiogramm schrieb ich, geht NICHT bei Borre. Es sei denn du kommst an die Erreger. (Erreger in Petrischale, einige AB's, Wärmeschrank usw.)

Der letzte Link in #32 erwähnt die gestellte Frage auf Resistenzen, so ist es auch mir bekannt.
4X4 gr. Ceftriaxon /Tag ist sicher ein Übertragungsfehler. (den ich nicht bemerkte, leider) Wollte es über die Quelle recherchieren, aber sehr aufwändig. Dabei viel mir ein Name auf, Dr. Satz. Der hat nicht nur Freunde, auch hier im Forum ?!

Leider haben alle mir bekannte Berichte über Borreliose ? und !
Kein GOLDSTANDART vorhanden. (wenn man Erfahrungen aus der Behandlungpraxis nicht mit einbezieht)
http://flexikon.doccheck.com/de/Goldstandard

Es fehlt EUROPÄISCHE Forschung, das Vorab.

Doch auch hier im Forum wurden schon Steine versetzt, durch die Erfahrungen Erkrankter, mutigen Ärzten usw. Niki schrieb - egal wie das Krankheitsbild heißt - PLS, seit einiger Zeit hat es einen neuen Namen PTLDS.
Dazu:
http://www.borreliose-verschwiegene-epid...C3%B6rden/

Mir helfen AB's durchs Leben zu kommen. Warum das so ist, ist für mich zweitrangig. 35 Jahre lang tritt die Medizin auf der Stelle, wenn man über das Stadium 3 spricht. Streit auf dem Rücken der Patienten usw.

Alle anderen haben sehr gute Möglichkeiten ganz wieder geheilt zu werden.

Nicht die Meinung meines Dr. die dieser Dr. Satz hier beschreibt. Aber wer weiß es schon, genau ?

Zitat:Das so genannte Postlyme-Syndrom ist eine weitere und
besondere chronische Verlaufsform der Lyme-Borreliose, die
nach jeder akuten Manifestation auftreten kann, auch nach
einem Erythema migrans. Sie hält sich nicht an die Grenzen der
ursprünglich befallenen Organe, respektive typisch ist ein Organ-
und Symptomwandel. Das Postlyme-Syndrom zeigt unabhängig
vom ursprünglich befallenen Organ eine bunte und unspezifische
Beschwerdepalette, die aus zahlreichen Allgemeinsymptomen,
aus muskuloskelettalen Beschwerden, neurologischen Sympto-
men sowie neurofunktionellen Defiziten und psychischen Stö-
rungen bestehen kann (Abb. 4). Wegen seiner Unspezifität und
wegen der von den ursprünglichen Symptomen so unterschiedli-
chen Beschwerden war diese Borrelioseform lange Zeit umstrit-
ten. Heute ist sie aber von allen führenden Fachspezialisten aner-
kannt.

Zitat:Chronische Verlaufsformen der Lyme-Borreliose, sei es die
organtreuen oder das Postlyme-Syndrom, sprechen nicht mehr
auf Antibiotika an, sondern müssen je nach Beschwerden sym-
ptomatisch behandelt werden. Bestimmte Aerztekreise propagie-
ren allerdings antibiotische Langzeitbehandlungen über Monate,
ja sogar über Jahre. Patienten können sich während dieser Thera-
pie besser fühlen. Die Beschwerden kehren aber nach Absetzen
der Medikamente wieder zurück. Dieses Verhalten beruht auf
einem Trugschluss. Sie ist auf eine günstige Nebenwirkung der
eingesetzten Antibiotika (Tetracycline, Cephalosporine, Hydro-
xychloroquine, Nitroimidazole) zurück zu führen, nämlich auf
die sehr gute antientzündliche Wirkung, welche aber nichts zu
tun hat mit der antibiotischen Wirksamkeit.
Aus:
http://www.zeckenliga.ch/downloads/2013_...20Satz.pdf
Allein diese Zitate einmal wissenschaftlich haltbar überprüft, würden sehr helfen, in der Diagnose der Lyme Borreliose, in allen ihren Facetten.

Hier findet der interessierte User teilweise krasse gegenteilige Aussagen zum PLS. (Meine Meinung in #5)
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=1848

Persönlich zähle ich mich nicht, werde aber so beschrieben in der Literatur, zu diesen 10 % Therapieversagern.
Das scheinen Menschen zu sein, zu betreffen, die über viele Jahre, viele Zecken hatten, unbehandelt, falsch, zu kurz behandelt ....

Ich brauchte sehr viel AB um dem Pflegeheim zu entkommen, mit unter 50 Jahren. . Die Behandlungsphasen waren häufig mit - ich will nicht mehr - verbunden. Viel schlimmer als die Borreliose selbst. Notfallkoffer usw. Über Monate ging das so. Bis zu 17 Arztbesuche im Monat, ohne IV Termine mitgezählt.

Ich erlaube mir, als nicht medizinisch ausgebildeter Borreliose Patient, mal folgende Aussage: Es gibt Formen der Borreliose, die sind ebend wirklich sehr mit der Syphilis vergleichbar.
http://www.aerztezeitung.de/medizin/kran...-wald.html

Diese Menschen brauchen einen guten Arzt, Krankenkasse, Ausdauer, Umfeld, Geld ....und unter Umständen eine länger als 1 Jahr dauernde Behandlung.

Stellvertretend, für viele aus dieser " 10% " Truppe.

Claudia Lietha
Zitat:Meine Familie, Freunde sowie Glaube und Hoffnung haben mich in diesen Jahren die schlimmen Ereignisse überleben lassen. Nach dem Abitur studierte ich Kunstgeschichte, Philosophie und Psychologie in Basel, war jedoch immer noch chronisch krank, was die Ausbildung sehr erschwerte. Erst nach dem Studium taten sich unerwartet neue Türen auf, als ich nach über 16 Jahren Krankheit auf neue Behandlungsmöglichkeiten der Borreliose stieß und einen Arzt fand, der bereit war, mich zu behandeln.
Aus:
http://claudia-lietha.com/
Hier, ein interessanter Beitrag #1 und ein 30 Minütiges Interview, in Schweitzerdeutsch.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4495

https://fridaysforfuture.de/
https://parentsforfuture.de/de/
und nicht vergessen
https://www.plant-for-the-planet.org/de/...schokolade
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 17.12.2015 14:30 von fischera.)
17.12.2015 13:51
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Beitrag #43
RE: Was soll ich bloß machen ????
@ Borreärger #35

das mit den Venen, ich hoffe man kennt dort nicht nur die Armbeuge.
http://www.physis-web.de/Dateien/Fortbil...012006.pdf

Jetzt wurde das Thema allerische Reaktion auf Ceftriaxon angesprochen, auch von dir. Sie kann jederzeit kommen, auch nach der XX Infusion.
Ich persönlich kenne nur einen Fall = Niki

Das Mittel ist nicht besonders dafür prädistiniert.
http://www.alles-zur-allergologie.de/All...losporine/

Vielleicht können sich davon Betroffene, hier einmal äußern ?

Danke fischera

https://fridaysforfuture.de/
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17.12.2015 14:30
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Beitrag #44
RE: Was soll ich bloß machen ????
@ All,
einfach toll die ganze Resonanz, ich bin nicht dazu gekommen zu Antworten, Asche auf mein Haupt. Weihnachtsvorbereitungsstress fängt jetzt an. Aber ich habe trotz Schmerzen viel geschafft. Heute war ich sehr effektiv, bloß im Center zum Schluß, ich weiß nicht wieso ich noch weiterlaufen konnte. Ich hab mir nur noch gewünscht daß ich sofort erschoßen werde. Aber jetzt gehts schon wieder.
Die Schwester beim Rheumarzt hat mir erzählt, ihre Freundin hatte so doll Borre, daß Sie nicht mehr sprechen oder alleine essen konnte. Sie mußte alles wieder neu lernen und läuft jetzt nach sieben Jahren gerade wieder erste Schritte. Schmerzen waren wohl gar nicht so schlimm, es ist einfach alles ausgefallen.
Mein Beratungsarzt hat gesagt ich soll mit Azi i.V. probieren. Habe meinen Arzt jetzt dazu überredet, im neuen Jahr, und wenn es nicht anders geht, zwischen den Jahren damit anzufangen. Hab ich mir erst mal zu testen drei mal besorgt und soll dann mit 250 probieren ob es geht, und dann glaub nur mit 300 weitermachen. Zwei am besten drei mal die Woche. und dann Roxi dazu, ob ich das mache weiß ich noch nicht, denn es hilft nicht gegen Borreliose, mal sehen ob ich das überhaupt vertrage. Ich brauch ja eh ständig ne Planänderung.



@ Urmel
Zitat:urmel57 schrieb:
Klar darfst du hier Fässer aufmachen. Dass diese überhaupt mit oft unbekanntem Inhalt rumstehen ist leider das Problem. Wie und was auch immer du für dich entscheidest, ich wünsche dass es das Richtige für dich ist.
Ansonsten sollten wir das Fass gemeinsam entsorgen
Katie Alba hat sich ja schon gefreut, über Deinen schönen Text, und ich freue mich noch mehr. Ich könnte Dich küssen, dafür.Icon_herzen04

@Katie Alba
Freut mich, daß in meinem Fäßchen was gutes drin war für Dich, es wurden ja auch viele schicke Sachen dazu gepackt.

@Linus und Niki
Zitat:linus schrieb:
Dann, Niki, erscheint es mir so, dass die Langzeit-Antbiose nicht wirklich was bringt.
Bei jedem bringt es vielleicht nicht wirklich was. Klar gibt es ein PostLymeSyndrom und andere Geschehen im Körper. Aber mein Eindruck ist, daß es bei heftigen Symptomen am besten ist wenn man auch gleich einige Monate, wenn nicht sogar länger, richtig drauf haut. Ich kenne Mehrere die das machen konnten, weil Sie es ausgehalten, also einigermaßen vertragen haben, und so viele Schritte weiter gekommen sind. Viele davon können wieder acht Stunden arbeiten. Für mich sind drei Stunden nicht machbar. Auf jeden Fall geht es Ihnen viel besser wie mir, mit meinen ewigen unterdosierten zu kurzen Therapien. Eine Langzeitantibiose mit entsprecheneden AB konnte ich nie machen.

NIKI SCHRIEB=
Zitat:Ich gehör auch dazu und habe auch schon 2 Jahre am Stück Antibiotika-Infusionen hinter mir, die mich aber nicht weitergebracht haben, als wenn ich einen Schub mit 2 bis 3 Monaten zurückdränge
Manchmal vergißt man auch, wie es einem vorher ging. Bist Du sicher daß es nichts gebracht hat?? zwei drei Monate Pause ist ja schon was.

NIKI SCHRIEB=
Zitat:Ich bekomme zum Glück die Erkrankung auch ohne Gelenkentzündungen anerkannt.
Wie hast Du das blos geschafft ?? hast Du Neuroborreliose im Liquor gehabt??

NIKI SCHRIEB=
Zitat:Um extreme Symptome zurückzudrängen langt bei mir aber zum Glück 3 Wochen Therapie.
Mit welchem AB machst Du das??

Vielen Dank für Deine Sorge um mich.Heart Sie ist auch gerechtfertigt, denke ich. Vielleicht sollte ich besser auf Dich hören.

@Fischera
Vielen Dank für die vielen links und mich gefreut. Danke daß Du mich mit Claudia Litha aufmuntern willst. Hab mir einiges durchgeguckt, aber alles schaffe ich nicht.
Das mit dem Antibiogramm hab ich mir wohl falsch verstanden oder noch nicht ausführlich genug gelesen.
Ja, ich glaube auch nicht wirklich an ein PTLDS. Zumindest bei mir nicht, in anderen Körpern steck ich ja nicht drin.

FISCHERA SCHRIEB=
Zitat:Viel schlimmer als die Borreliose selbst. Notfallkoffer usw. Über Monate ging das so. Bis zu 17 Arztbesuche im Monat, ohne IV Termine mitgezählt.
Da kann ich gut mithalten, mit zwei mal Notaufnahme unter Azi und Mino, und den Arztbesuchen auch. Das schlimme blos, daß ich über ein Jahr kämpfe und keinen Schritt weiter gekommen bin. Aber ich will nicht ewig jammern. Ihr kümmert Euch wirklich rührend um mich, obwohl Ihr selbst viel zu leiden habt und hattet. Ich hab meinen einigermaßen erträglichen Weg einfach noch nicht gefunden.

Mit dem link über die Cephalosphorine, hast Du mir etwas die Angst genommen. Das war super. Ich hab auch noch Ceftriaxon und werde es bestimmt nochmal nehmen. So ganz ohne ist es aber trotzdem nicht. Glaub Anfang war das, der Clostridien davon bekommen hat, und einer in der Shg die Bekannten Gallenprobleme.

Ach und zu den Venenproblemen, ja die Schwester und ich stechen schon längst, in Hände und Handgelenke, soger auf die Füße sind wir schon losgegangen, aber dort sind die Venen zu dünn. Also es ist ernst, ich werde mich nicht mehr ewig stechen können.

@ALL
eine gute Nacht wünsche ich EuchIcon_xmas4_advent4

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3

Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.
19.12.2015 23:16
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Beitrag #45
RE: Was soll ich bloß machen ????
Borrärger schrieb:


Zitat:Ach und zu den Venenproblemen, ja die Schwester und ich stechen schon längst, in Hände und Handgelenke, sogar auf die Füße sind wir schon losgegangen, aber dort sind die Venen zu dünn. Also es ist ernst, ich werde mich nicht mehr ewig stechen können.


Das kommt mir, leider so bekannt vor... Macht mir auch Sorge...
Ein Port ist auch nicht so ohne...
19.12.2015 23:52
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Beitrag #46
RE: Was soll ich bloß machen ????
@Niki:

Im folgenden Thread, Beitrag3, schriebst du," 2 Jahre Antibiotika, gehalten hätte es nur 4 Jahre."

Für mich persönlich, würde dass aber in die Rubrik fallen, es hat sehr wohl etwas gebracht.
Warum siehst du das anders?

http://forum.onlyme-aktion.org/showthrea...ie#pid4195
20.12.2015 01:16
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Beitrag #47
RE: Was soll ich bloß machen ????
Ich bin jetzt in der sechsten Woche Azi 500 i.V. 3 Tage /Wo., oft nehm ich nur 450, wegen Magen. Was ich vorher an Therapie gemacht habe, steht ganz vorne, erste Seite. Alternativmedizin trau ich mich noch nicht, wegen Magen. Am Anfang hat das Azi gut gewirkt, aber seit letzter Woche kommen Beschweren zurück. heftig. Ich glaub nicht, daß es so spät, nach der guten Wirkung am Anfang, Herx sind. Beine tuen wider total weh. Rücken brennt wie Feuer. Schwitzen langsam besser. Kann schonwieder schlecht sitzen und laufen. Ehrlichiose ist bei mir noch gesichert, Mino trau ich mich nicht dazuzunehmen, da die vorgeschriebene Dosierung nicht mal mit Mino alleine geklappt hat. Doxi und Rifa fällt aus, wegen Magen obwohl es gegen Ehrlichiose hilft. Metro, hab ich i.V. ganz gut vertragen, das wäre die einzige mögliche orale Ergänzung. Wirkt aber nicht gegen Ehrlichiose. Aber so komme ich nicht ans Ziel, womöglich ist wieder alles umsonst. Risiko ist für mich überhaupt was dazuzunehmen, wenn es schief geht muß ich vielleicht wieder ganz abbrechen, wenn ich den Magen überfordere. Ich weiß auch nicht wie lange mir der Doc noch die Infusionen macht. Was würdet Ihr machen ? Ich bin geneigt Metro zu probieren. Ich hoffe Verschiedene Meinungen sind mir wichtig. Auf der anderen Seite ist es vielleicht endlich eine Therapie die ich noch ein bischen durchhalten kann, aber die Dauer bringt doch auch nur was wenn es wenigstens in der Therapie besser ist, oder?? Ich hab das Gefühl, nur noch das schlimmste wird geradeso in Schach gehalten.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3

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10.02.2016 23:56
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Beitrag #48
RE: Was soll ich bloß machen ????
(10.02.2016 23:56)borrärger schrieb:  I? Ich hab das Gefühl, nur noch das schlimmste wird geradeso in Schach gehalten.

die Gedanken hatte ich auch schon. Metro oder Tini fände ich auf jeden Fall dazu kombinierbar. Natürlich auch Mino, aber das muss man halt vertragen - schwierig. Kopf hoch - vielleicht ist das jetzt ja auch eine Herx.

lg luddi

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Alle meine Aussagen sind persönliche Meinungen und ersetzen keinen Arztbesuch!

(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 11.02.2016 00:01 von Luddi.)
11.02.2016 00:00
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Beitrag #49
RE: Was soll ich bloß machen ????
Mit Deinem Magen, evtl. wenn Doc mitmacht, 4 Tage pro Woche Azi.Dann, wenn es klappt, erstmal 1 Metro IV zusätzlich zu Azi.
Oral würde ich nichts machen. Dein Magen macht bei IV schon genug Schwierigkeiten.
Metro würde ich "gepulst" einsetzten- 3-4 Tage, als IV, pro Woche, dass dann aber eher länger (...).
Eigentlich wären die 500mg Azi, vorangig, anstelle 450mg.

Herxheimer kann, auch noch, nach Monaten immer wieder auftreten. Ob das nun so ist, oder das Azi seine Wirkung verliert, kannst nur Du selbst beurteilen.

Ohne OnLyme-Aktion.org KEIN FORUM
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DANKE
11.02.2016 00:24
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Valtuille Offline
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Beitrag #50
RE: Was soll ich bloß machen ????
Nur eine Frage am Rande, weil du dich wegen Ehrlichiose sorgst:
Wie wurde Ehrlichiose (oder Anaplasmose?) diagnostiziert, weil du von gesichert sprichst?

"The whole problem with the world is that fools and fanatics are always so certain of themselves, and wiser people so full of doubts."
Bertrand Russell
11.02.2016 10:42
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