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Neue Leitlinie „Kutane Lyme Borreliose“
#51

Hi Luddi,

wie du unschwer sehen kannst, sind die beteiligten Verantwortlichen inzwischen am Ende der Fahnenstange angekommen, was die Bereitschaft und Kapazität betrifft, auf Sonderwünsche eingehen zu können und wollen <- mein Eindruck.

Zitat:Das erwarte ich von einer Patientenvertretung - nicht mehr und nicht weniger!

Warum bastelst du dir nicht selber eine??? Eine, die genau das verfolgt, was deinem Strickmuster entspricht!

LG, ticks
________________________________________________________
OnLyme-Aktion.org
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Thanks given by: Regi , leonie tomate , Niki , FreeNine , borrärger , Luna
#52

Liebe Protagonisten dieses Forums !

Zuallererst meinen Respekt für euer Engagement im Verein, im Forum und im Einsatz für alle chronisch Betroffenen.

Aber dieses gehässige Nachtreten versehen mit „Likes“ maßgeblicher Meinungsführer hat Luddi nicht verdient.

Siehe :
(14.08.2016, 08:07)ticks for free schrieb:  Hi Luddi,

wie du unschwer sehen kannst, sind die beteiligten Verantwortlichen inzwischen am Ende der Fahnenstange angekommen, was die Bereitschaft und Kapazität betrifft, auf Sonderwünsche eingehen zu können und wollen <- mein Eindruck.

Zitat:Das erwarte ich von einer Patientenvertretung - nicht mehr und nicht weniger!

Warum bastelst du dir nicht selber eine??? Eine, die genau das verfolgt, was deinem Strickmuster entspricht!

Bei mir könnt ihr das vielleicht mit Recht machen, ich bin aus dem Verein ausgetreten, weil meine stillschweigende Zustimmung als Mitglied nicht unter dem Machwerk dieser Leitlinie stehen sollte.
Aber gerade Luddi hat das einfach nicht verdient !!!
Auch das Forum hat meiner Meinung nach bedauerlicher Weise an Meinungsvielfalt und Pluralität im letzten Jahr verloren, einen Hausel sollte man einfach aushalten können, und meiner Meinung nach einen Phoenix auch.
Mich müßt ihr hier auch nicht mehr ertragen – freue mich schon auf den Like dafür von der gelebten Karma Yoga Spezialistin.
Das Leben findet woanders statt als in dieser Welt hier, aber als Gehhilfe um den Weg dahin wieder zu finden ist es wichtig, für manche überlebenswichtig.

So long
Der Einhandsegler
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Thanks given by: KeyLymePie , borrärger , Regi , Hydrangea , Marco , Ingeborg
#53

(14.08.2016, 13:04)neumaex schrieb:  Bei mir könnt ihr das vielleicht mit Recht machen, ich bin aus dem Verein ausgetreten, weil meine stillschweigende Zustimmung als Mitglied nicht unter dem Machwerk dieser Leitlinie stehen sollte.

Hallo Neumaex,
welches sind denn die Punkte in der Leitlinie, mit denen du so gar nicht einverstanden warst?

Hier im Forum ist meiner Meinung nach erstmal jeder herzlich willkommen. Es ist aber wichtig, dass Kommunikation nach gewissen Spielregeln abläuft.... Hier genauso wie im realen Leben. Darum gibt's die Forenregel....Darin ist definiert, was man aushalten muss und was nicht.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#54

Eigentlich wollte ich mich hier nicht auch noch einmischen, aber da jeder eine freie Meinung hat, meine Gedanken aus meiner Sicht.

Zitat:Es allen Menschen recht getan, ist eine Kunst, die niemand kann!

Ich gehe davon aus, dass alle im Verein an einer Veränderung in der Behandlungssituation von Borreliosepatienten interssiert sind. Jeder kann mitarbeiten, Vorschläge unterbreiten bzw. auch an deren Durchführung mitarbeiten. Natürlich muss es je nachdem auch mit dem Vorstand abgestimmt werden, damit die ein oder andere Aktion nicht nach hinten losgeht. Aber zur Durchführung von Ideen und Vorschlägen muß natürlich auch die Mitglieder-Kapazität dahinter stehen. Viele hier haben gute Ideen, aber an der Durchführung scheitert es halt des öfteren, weil die meisten gesundheitlich nicht dazu in der Lage sind. Das mal vornweg.

Zu den Leitlinienarbeit und Bedeutung wurde schon viel auf unserer Homepage informiert. Man sollte das alles genau lesen und versuchen zu verstehen.

Unsere Vereinsmitglieder konnten im Vorfeld diskutieren und haben über die Vorschläge zur Leitlinie auch abgestimmt. Jeder konnte der Vereins-Arbeitsgruppe zuarbeiten. Natürlich muss auch alles Hand und Fuß haben. Immerhin mußten die Vereins-Vertreter auch Rede und Antwort in der Leitlienarbeitsgruppe vor den vielen Ärzten und Professoren ect. stehen - kompetent auftreten. Dafür ein dickes Lob von mir. Es ist nur sehr schwer zu erahnen wieviele Stunden die Mitglieder unserer Vereinsleitliniengruppe sich mit der Problematik selbst befasst und auseinandergesetzt haben.
Natürlich können unsere Vertreter keine Zauberkunststücke vollführen, wenn es ebend ganz einfach an Forschungs-Studien mangelt. Immerhin ist es auf alle Fälle letztendlich ein aufeinanderzugehen und gegenseitiges respektieren. Und wir machen als Verein in kleinen Schritten auf unsere Situation aufmerksam.

Ich für meinen Teil, stehe nach wie vor hinter der Arbeit unserer Leitlinienarbeitsgruppe. Entweder man hat das Vertrauen oder man hat es nicht. Es gibt genug andere Vereine von Borreliosepatienten, mit eigenen Vereinszielen. Allerdings scheinen dort m. E. nur die Patienteninformationen, -aufklärung und Beratungen im Vordergrund zu stehen. - Warum sind die Vertreter von OnLyme fast die einzigen Patientenvertreter bei der Erarbeitung der neuen Borrelioseleitlinien?

Zitat:Auch das Forum hat meiner Meinung nach bedauerlicher Weise an Meinungsvielfalt und Pluralität im letzten Jahr verloren, einen Hausel sollte man einfach aushalten können, ...


Ich lese hier nicht alles mit. Aber es gibt nun mal Regeln im Forum, an die man sich halten sollte um sich gegenseitig zu achten. Hausel hin und her. Ich habe einige Beiträge, teils mit interessanten Infos, verfolgt und muss aus Erfahrung sagen, das es manchmal sehr schwer zu Lesen und verstehen war und dazu kam ebend, das er trotz vieler Erinnerungen sich ebend nicht an die Foren-Regeln gehalten hat (Beschimpfungen usw.) Es gab mehrmalige Verwarnungen und einige neue Chancen für ihn.
Dazu muss man sich auch mal in die Lage der Moderatoren versetzen. Hier wird keiner wie z.T. in anderen Foren für seine Arbeit bezahlt. Alle machen es in ihrer Freizeit - ehrenamlich. Irgendwann läuft mal das Fass über.

Also bevor ich persönlich etwas ankreide, versuche ich mich in die Lage der jenigen zu versetzen, die sich für uns hier ehrenamtlich einsetzen und alles am Laufen halten. Entscheidungen fordern ebend auch mal Kompromisse. Und das sollte ein jeder auch so akzeptieren.

Ich hoffe, ich habe mich jetzt einigermaßen verständlich ausgedrückt. Bitte keine Endlosdiskussion in Endlosschleife. Die Energie sollte doch für die wichtigen Dinge genutzt werden. Danke.

@ Luddi, wenn dich einige für dich offene Fragen so brennend interessieren, hast du ja wie schon von den anderen erwähnt, die Möglichkeit selbst zu recherchieren. Die Arbeitsgruppenmitglieder müssen halt für sich auch entscheiden, was in ihrer Arbeit für sie an erster Stelle als wichtig erscheint - Prioritäten setzen!

LG FreeNine

PS. @ neumax: Ein Like ist für mich ein Like und kein gehässiges Nachtreten. Huh Likes gebe ich persönlich z.B. für Antworten, die ich selbst nach meiner Meinung nicht besser hätte formulieren können bzw. für Themen, die für mich eine interessante Info bedeuten.

“Zuerst ignorieren sie dich, dann lachen sie über dich, dann bekämpfen sie dich und dann gewinnst du.” Mahatma Ghandi

Macht mit in unserem Patientenverein!
Ohne OnLyme-Aktion.org = kein Forum!
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#55

Zitat:...., freue mich schon auf den Like dafür von der gelebten Karma Yoga Spezialistin.
Wenn du mich damit meinst, dann habe ich dir den Gefallen getan, auch wenn ich mich nicht als Spezialistin in diesem Fach sehe - schön wärs. Ich werde mich zukünftig hüten, über Sachen zu schreiben, die mir bei der Bewältigung der Krankheit geholfen haben, weil mir solche Anspielungen, die lediglich der Abrechnung dienen, einfach zu weh tun. Hoffentlich freust wenigstens DU dich darüber, wenn ich traurig bin. Ansonsten bringt das ja niemandem etwas.

Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: borrärger , leonie tomate , Niki , ticks for free , judy , Luna
#56

Ich finde es ganz furchtbar, dass das Thema hier zu solchen Diskrepanzen führt. Ich spreche der Leitliniengruppe nach wie vor nochmals mein volles Vertrauen meinen allergrößten Dank und meine absolute Bewunderung ,für die unbezahlbare geleistete Arbeit, aus. Icon_herzen04 Ich hoffe nicht, dass die Arbeitsruppe sich weniger wohl und anerkannt fühlt, durch einzelne Unstimmigkeiten. Das sollte wirklich nicht der Fall sein, und würde mich traurig machen.

Schade finde ich es dass es zwischen Luddi und der Gruppe zu einer solchen Entzweiung gekommen ist. Denn auch Luddi besitzt mein volles, absolutes Vertrauen. Ich schätze seine kämpferische Art und seine Vorschläge sehr, mit denen er mit seinem Vorpreschen versucht, das bestmögliche für uns herauszuholen und neue Ideen entwickelt die uns das Leben erleichtern sollen. Ich war froh ihn in der Leitliniengruppe zu wissen.
Inzwischen ist eine Zasammenarbeit leider nicht mehr möglich, wer dafür mehr oder weniger Mitverantwortlich ist, kann ich als außenstehender wirklich nicht beurteilen und ist auch inzwischen egal. An meinem Vertrauen zu Arbeit der Gruppe hat sich dadurch und durch den Zwist nichts geändert.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

^^Mitglied werden^^ und dabei helfen das Forum zu erhalten !!!!!!
Es ist leicht und bewirkt viel.
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Thanks given by: anfang , Regi , AnjaM , Petronella
#57

(14.08.2016, 18:26)Regi schrieb:  Wenn du mich damit meinst, ...

Ach, und ich dachte, ich wäre adressiert mit meinem Avatar Cool

Wie auch immer, das beste ist sicher, jeder von den (unzufriedenen) Mitdiskutierern sucht sich sein zu ihm passendes Wirkungsfeld mit kompatiblen Mitstreitern und ein jeder geht die Wege, die für ihn stimmig und richtig sind.

LG, ticks
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OnLyme-Aktion.org
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Thanks given by: borrärger , Regi , Luna
#58

(14.08.2016, 20:06)ticks for free schrieb:  Wie auch immer, das beste ist sicher, jeder von den (unzufriedenen) Mitdiskutierern sucht sich sein zu ihm passendes Wirkungsfeld mit kompatiblen Mitstreitern und ein jeder geht die Wege, die für ihn stimmig und richtig sind.


Eija.... genau dies habe ich doch auch gmacht - habe mir durch teure und langwierig erarbeitete Eintrittsgelder (Therapien,Kombis,Labors u.s.w.) den **Doktortitel Neuroborreliose extra zugelegt,zahl jährliche Eintrittsgelder+leiste Spenden....jetzt will ich hier auch mitreden und meinen Spass haben.
Das ganze verwirk ich doch nur und verliert seine Gültigkeit,wenn ich gesunde-diesen-vielleicht aufkommenden Spass (**bei Verlust meines Status) kann ich leider niemanden nehmen. - anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: ticks for free , borrärger


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