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Port implantieren zwecks Infusionen
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Vonnschestraum Offline
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Beitrag #11
RE: Port implantieren zwecks Infusionen
Hallo Claudia,

ich würde mir ehrlich gesagt erst einen Arzt suchen, der dich bei den Infusionen unterstützt und dann erst den Termin für die Port-OP machen. Sonst stehst du - wie du schon selbst sagst - da und weißt nicht wie es weiter geht.
Ich mache auch alles selbst, aber das Anstechen mit der Nadel muss schon von einem Arzt gemacht werden. Da solltest du erst auf die Suche gehen, es sei denn du behältst die Option mit dem Krankenhaus gegen Bezahlung im Auge.
Oder du musst alle 3 Wochen zu deinem Facharzt reisen, der dir die Nadel setzt....
VG
Vonnsche
14.06.2016 19:38
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Niki Offline
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Beitrag #12
RE: Port implantieren zwecks Infusionen
Hallo Claudia,

super, dass du deine Geschichte aufgeschrieben hast...da kann man das besser einschätzen.

Die Diagnose scheint bei dir ja ziemlich gesichert zu sein. Dickes Knie...hochpositive Serologie.

Dazu kommt, dass mit dem Q-Fieber. Leider kann man das nicht ausschließen, dass das noch eine Rolle spielen könnte.

Auf Grund deiner Befunde müsste es möglich sein, auf jeden Fall auf Kasse 3 Wochen Cefotaxim-Infusionen zu bekommen. Da würde ich - auch bei der Krankenkasse - ganz schön auf die Barrikaden gehen. Möglichst hochdosiert mit 2 x 3 g mindestens am Tag.

Ob jetzt 12 Wochen Cefotaxim dein Problem lösen....und das bis zur Beschwerdefreiheit...könnte schwierig werden.
Ich hab es selbst versucht und bis zu einer entstehenden Unverträglichkeit therapiert. Jetzt kann ich (leider) keine Cephalosporine mehr einnehmen.

Fakt ist, dass Cefotaxim bei einer aktiven Borreliose hervorragend wirkt (gegen die Spirochätenform), gegen andere Formen der Borrelien, die im Körper vorkommen können, bewirkt es aber nichts. Darum macht es immer auch Sinn, mit zusätlzlichen ABs zu behandeln. Gerade wenn Q-Fieber auch noch eine Rolle spielen könnte, wäre Doxy in Verbindung mit Quensyl nicht schlecht, da das auch gegen Borrelien wirkt. Ich hatte bereits mit 3 Wochen Cefotaxim eine deutliche Verbesserung, latente weitere Beschwerden konnte ich aber durch eine längere Therapie nie zurückdrängen.

Cefotaxim habe ich nie länger als 3 Wochen am Stück ausgehalten. Dann waren meine Leukos im Keller und ich musste absetzen. Iwann hab ich dann eine Allergie bekommen und darf es jetzt gar nicht mehr anwenden, was mir sehr leid tut, denn es war immer mein "Notfallmedikament", wenn es mal ganz mies war. Man kann das - wenn ein Arzt mitmacht und die Venen einigermaßen passen - problemlos mit Butterflies machen.

Ich würde eine lange Therapie auch immer vom individuellen Ansprechen abhängig machen. Nachdem ich nach 2 Jahren Infusionen noch nicht vollständig beschwerdefrei war, sollte die Therapie auf 4 Jahre erhöht werden (die 2 Jahre wurden bei mir über die Krankenkasse abgerechnet). Da hab ich nicht mehr mitgemacht.

Ich akzeptiere in der Zwischenzeit meine chronische Infektion, die immer mal wieder therapiert werden muss, aber insgesamt leb ich nicht schlecht damit.

Nach langer Krankheitsdauer kann man auch nie sagen, ob da auch in der Zwischenzeit autoimmune Prozesse mitspielen, die manche Beschwerden aufrecht erhalten.

Ich würde nach einem Hausarzt vor Ort suchen, der zumindest mal für 3 Wochen die Infusionen verabreicht. Am Wochenende übernimmt das bei uns die Notfallpraxis. Wenn du das Kassenrezept von deinem Spezie bekommst, wird es auch einfacher sein und ich würde wirklich die Ärzte (vorzugsweise Internisten, weil die ein höhere Budget haben) abklappern.

Bei 12 anberaumten Wochen Cefotaxim werden die meisten Ärzte (nicht ganz zu Unrecht) dicht machen, weil das wirklich meiner Meinung nach auch in den wenigsten Fällen funktionieren wird über diesen Zeitraum und Nutzen und Risiko nicht wirklich im Verhältnis steht.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
15.06.2016 09:34
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fischera Offline
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Beitrag #13
RE: Port implantieren zwecks Infusionen
Claudia, es ist zum Huh und immer wieder die gleiche unmenschliche Veraltensweise. Meinen Unmut hier zu schreiben bringt dich nicht weiter.
Vielleicht bringt es dich aber auf eine Idee.

Zitat: Grundsätzlich nicht delegationsfähige
ärztliche Tätigkeiten (2. Tätigkeitsgruppe)
Zu den .ärztlichen und damit berufsfremden bzw.
pflegefremden Tätigkeiten, die daher grundsätz-
lich nicht delegationsfähig sind, gehören u. a.:
die venöse Blutentnahme,
die Vornahme intravenöser Injektionen,
das Anlegen von Kurz-, Einmal- und Dauerinfu-
sionen,
Aus S.141
https://www.mh-hannover.de/fileadmin/zen...ertaet.pdf

ABER
Zitat:Das Legen eines peripheren Venenkatheters wird in der Regel von einem Arzt oder Medizinstudenten (Famulant, PJler) durchgeführt. Der Arzt kann die periphere Venenpunktion aber auch an Fachpersonal wie Krankenschwester/Krankenpfleger, Hebamme, Rettungsassistent etc. delegieren. Unter bestimmten Voraussetzungen dürfen diese auch selbstständig tätig werden.
Aus
http://flexikon.doccheck.com/de/Periphere_Venenpunktion

Einige der User hier, haben sich schon in der Presse erklärt. Ich denke an deine Stadtzeitung dabei.
Da du etwas brauchst/suchst, was eigentlich eine Selbstverständlichkeit sein sollte, könnte das ein Weg sein, um deine Probleme zu lösen.

Hier mal ein Beispiel im "GONG" #1, 10
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=4969

10 Jahre alt, aber die "Forschung" ist nicht so schnell bei Borre, also immer noch sehr invormativ. (Ich unterschreibe aber da, nicht jeden Satz)
http://www.dieterhassler.de/fileadmin/PDF/CTJ806.pdf

Monotherapie wurde schon angesprochen. Spätestens nach IV würde ich versuchen mit einem Dr. da was auf die beine zu stellen.
Schau mal rein. (Bei Borre ist fast alles mit einem ? versehen. Studien alt, klein, USA Stämme usw. In der Regel sind nur die Ärzte aussagefähig die täglich mit der Krankheit zu tun haben. Ganz wichtig auch, mit Patienten die länger als 4 Wochen behandelt werden, nur die kennen diese Rückfälle ....)
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-...posium.pdf

29.11.2019
https://rp-online.de/politik/deutschland...d-46266621

https://www.zdf.de/filme/das-kleine-fern...d-100.html
15.06.2016 12:48
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MissHaber Offline
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Beitrag #14
RE: Port implantieren zwecks Infusionen
Also einen Port ist ein grosser Eingriff , mein mann hat einen er leidet an Darmkrebs ...das spülen usw bzw.der Eingriff muss gut heilen ..ja man viekes /alles lernen , ich hatte Ceftriaxon i.v. für 18 Tage ..hat schon geholfen ...im Anschluss noch viele AB In Tabletten Form ...
15.06.2016 18:17
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claudianeff Offline
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Beitrag #15
RE: Port implantieren zwecks Infusionen
Sorry, dass ich euch nicht gleich antworte. Liegt nicht daran, dass ich es nicht will, nur fehlt mir einfach die Kraft; auch mit dem Laufen, Sprechen etc. ist nicht einfach (voriges Jahr bin ich gestürzt, Handgelenk gebrochen, obwohl ich früher Gletscher- und Klettertouren in den Bergen machte); vielleicht weil meine NK-Zellen zu niedrig sind (20,8; Norm: /ml 60 - 360), mind. 3 Tage der Woche bleibe ich im Bett.
Aber eure Antworten haben mir geholfen, die Gedanken im Kopf ein wenig sortiert zu bekommen, Danke! Ich werde einfach alles ausprobieren: Antrag bei der KK, private Ambulanz im KH anfragen, zur Not habe ich noch meinen Facharzt (leider sehr weit und im Juli im Urlaub). Und wenn ich von einem Doktor in meiner Umgebung höre, dass er mich unterstützt bzw. kooperiert, dann geht mein Traum in Erfüllung.
Mein nächster Schritt ist die Port-Op am Dienstag (mein Dok würde mir diese Op nicht empfehlen, wenn er für mich eine bessere Alternative hätte, ich glaube ihm).
Ich möchte euch aber folgendes fragen: ich habe Herzrhythmusstörungen und MK-Fehler, die durch Bor. sehr unangenehm sein können. Besonders bei der Annahme von Schmerz- und Betäubungsmitteln (selbst beim Zahnarzt). Dem Chirurgen habe ich das Problem klargelegt, er + sie fragten: welches möchten Sie denn? Ich weiß theoretisch, dass es Betäubungsmittel gibt, die weniger das Herz belasten, aber welche?..
Mein Ka-Mg Medikament nehme ich mit und ich hoffe sehr, dass nicht nur ich, sondern auch die Chirurgen keine Komplikationen wünschen.
Was denkt ihr?..
19.06.2016 13:11
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fischera Offline
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Beitrag #16
RE: Port implantieren zwecks Infusionen
Aus #15
Zitat:Mein nächster Schritt ist die Port-Op am Dienstag (mein Dok würde mir diese Op nicht empfehlen, wenn er für mich eine bessere Alternative hätte, ich glaube ihm).

Ich könnte jetzt einen sehr langen Vortrag halten über Heparin. Es ist fast so schlecht erforscht wie Borreliose. Ich nehme es seit Jahren nicht und es gibt keine Probleme mit dem Port. (Spülung, ca alle 6 Wochen bei nichtbetrieb mit 20 ml NaCl 0,9%)
http://www.aerzteblatt.de/pdf/103/43/a2877.pdf

Lightbulb
https://www.medperts.com/region/germany/...salzlosung

Eines von beiden würde ich so alle 3-5 Infusionen mit in die Flüssigkeit geben.
http://www.hevert.com/market-de/pta/de/a...pot-hevert
http://www.hevert.com/market-de/de/arzne...ure-hevert

Das glaube ich wird dein Dr. kennen und berücksichtigen.
Galle beobachten.
https://de.wikipedia.org/wiki/Nystatin
http://www.patienteninfo-service.de/a-z-...rtkapseln/
http://www.pflegewiki.de/wiki/Flohsamenschalen

Solche Mittel, aus meiner Sicht in längeren Pausen, oder nach der Therapie.
http://www.deltastar.nl/tri-dophilusr.html

Die Abdeckung der Portnadel kann verbessert werden, wasserfest, unanfälliger gegen Keime etc. Es ist eine kleine Bastelarbeit, mit Einmalhandschuhen. Die bekommen von mir immer etwas.
http://sterillium.info/de-DE/products/product-range
http://www.diaquick.de/pflaster/Fixomull...0wod44EJPw
Gibt es auch als nicht wasserfest.

29.11.2019
https://rp-online.de/politik/deutschland...d-46266621

https://www.zdf.de/filme/das-kleine-fern...d-100.html
20.06.2016 13:10
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claudianeff Offline
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Beitrag #17
RE: Port implantieren zwecks Infusionen
Ich werde alles noch gründlich durchlesen, danke für die linksExclamation Wenn es möglich ist, würde ich keine zusätzlichen Medikamente nehmen. Außer Abs, versteht sich, aber die auch nach guter Überlegung.
LG
Claudianeff
20.06.2016 20:11
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claudianeff Offline
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Beitrag #18
RE: Port implantieren zwecks Infusionen
Liebe Leute, leider ist bei meiner OP mit der Portimplantation etwas schief gelaufen. Der Port konnte nicht implantiert werden, es gab Komplikationen (Pneumothorax), 7 Tage im KH, daher später diese Meldung. Ich will aber hier die anderen, die den Port brauchen, nicht entmutigen, es passiert selten!
Ich möchte nochmals zurück zur Frage mit Infus kommen: Es muss Cefatoxim mind. 3 Monate verabreicht werden. Kann man selbst über die Dauerverweilkanüle Infus machen? Hat jemand damit Erfahrung?..
LG
Claudianeff
03.07.2016 19:24
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johanna cochius Offline
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Beitrag #19
RE: Port implantieren zwecks Infusionen
Das tut mir sehr leid das es Komplikationen gab... D.h. ein Port kann/sollte jetzt gar nicht mehr probiert werden?
Eine Dauerverweilkanüle im häuslichen Bereich ist eher abzuraten.
Und das du dir täglich selbst einen Butterfly legst erst recht.
Ich bekomme diese Woche eine Picc Line, ich weiß nicht ob es da auch solche Komplikationen geben kann. Evtl. käme das sonst noch in Frage.
Wie oft wird Cefatoxim verabreicht am Tag?
LG Jo

P.s. hatte ich schon mal geschrieben mit der Picc Line, sorry...

Liebe Grüße Jo


OnLyme-Aktion.org


Es gibt nur zwei Tage in deinem Leben,an denen du nichts ändern kannst.
Der eine ist gestern und der andere ist morgen.
(Dieser Beitrag wurde zuletzt bearbeitet: 03.07.2016 21:58 von johanna cochius.)
03.07.2016 21:56
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Niki Offline
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Beitrag #20
RE: Port implantieren zwecks Infusionen
Hallo Claudia,

tut mir leid, dass du Probleme hattest. Ich bin nach wie vor der Meinung, dass eine Portimplatation sehr gut überlegt sein will. Ich habe 2 Jahre Infusionstherapie ohne Port bekommen. Dieser lange Zeitraum würde für mich nicht mehr in Frage kommen, aber von den Infusionen her ist es durchaus machbar.

Dazu kommt, dass 3 Monate Cefotaxim von den allermeisten nicht vertragen wird. Bei sehr vielen ist nach 3 bis 4 Wochen Schluss, weil die Nebenwirkungen zu stark sind und ein Absetzen nötig machen. Darum muss man da auch sehr engmaschig das Blutbild kontrollieren.

Mit einem "Arbeitsauftrag" von dem behandelnden Arzt, wurde mir die Infusionen unter der Woche bei meinem Hausarzt gegeben, am Wochende in der Notfallpraxis. Ging ganz problemlos über die Krankenkasse ohne Zuzahlung. Auch zweimal am Tag bei Cefotaxim.

LG Niki

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04.07.2016 11:24
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