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Lebenslange Therapie
#1

Liebe Leute,

eine vielleicht naive Frage:

Es gibt Leute hier im Forum, die AB und Sonstiges nahmen und nun seit Jahren ohne AB auskommen; diese sind wahrscheinlich zum Großteil geheilt.

Dann gibt es Leute, die AB nahmen und keine oder nun sehr marginale Verbesserung verspüren; diese haben entweder keine Borreliose, einen schlimmen Immundefekt, Coinfektionen, hatten das falsche AB, oder was weiß ich.

Dann gibt es Leute, die AB über einige Wochen nahmen - sagen wir Ceftriaxon für fünf Wochen - eine starke Verbesserung verspürten aber einen Rückfall bekamen, dann wieder AB nahmen - sagen wir Mino/Azi und Tini über mehrere Wochen - wieder eine sehr starke Verbesserung hatten, fast gesund waren und nach einigen Wochen oder Monaten wieder einen Rückfall hatten, usw., sagen wir fünf Zyklen. Man könnte jetzt die Hypothese aufstellen, dass es für die letzte Gruppe derzeit keine Heilung gibt, eventuell weil es kein geeignetes AB gibt. Wenn man an diese Hypothese glaubt: Welche AB-Therapie fährt man mit dem Ziel keinen neuen Schub zu bekommen (nicht mit dem Ziel die Heilung zu erreichen)? Die KUF-Therapie würde ja schon mehrmals diskutiert. Andere machen einmal im Jahr 1-2 Monate eine harte Kombi. Hat jemand andere Erfahrungen? Quasi eine Medikation wie man sie bei chronischen Krankheiten wie Diabetes oder Hypertonie anwenden würde. Tetracycline lebenslang in niedriger Dosierung (auch zur Immunmodulation)? Oder geht so etwas irgendwann immer schief?

Heinzi
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#2

Hallo Heinzi,

aufgrund meiner Jahrzehnte langen Erkrankungen ich habe mir auch schon viele Gedanken über Heilung gemacht.

Bei chronischen Krankheiten wie ich sie hatte und noch habe hat mir die Schulmedizin noch nie dauerhaft helfen können, weil sie immer nur Symptom- Bekämpfung macht.

Ein Beispiel:
Ich habe auch von Kind an immer wieder Sinusitis, Nasennebenhöhlenentzündung. Die Ursache war u.a. Nahrungsmittelunverträglichkeit und wie ich jetzt auch weiß Borreliose. Beherdete Zähne können eine Ursache sein und ein geschädigter Darm und chronische Nebenhöhlen-Entzündungen hängen auch zusammen (Schleimhaut).

Bei der Schulmedizin wird behandelt durch: z.B.: Antibiotika, Nasennebenhöhlen-OP aber es wird nicht nach der Ursache geforscht.

Wir sind alle verschieden, jeder hat irgendwo seine "Schwachstellen". Und deshalb ist es so schwierig die Borreliose zu heilen. Antibiotika ist ist bei bestimmten Krankheiten wahrscheinlich notwendig aber sie schädigen auch immer das Immunsystem.

Durch die verschiedenen Möglichkeiten die die Borrelien haben, sich vor der Antibiose und dem Immunsystem zu entziehen ist es fast unmöglich alle zu erwischen. Fragt sich immer wer nach der Antibiose schneller ist: Das Immunsystem, das sich erst wieder aufbauen muss oder die Borrelien.

Welche Wege zur Heilung der Kranke einschlagen will muss derjenige immer selbst entscheiden.

Auf meinem Weg habe ich gelernt das ich das geistig-seelische auch immer mit behandeln muss.

Herzliche Grüße
Waldgeist
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Thanks given by: urmel57 , Schnecke69 , anfang , borrärger , Regi , Oolong , bine
#3

Deine Argumentation gefällt mir. Es ist bestimmt sehr schwer zum richtigen Zeitpunkt die richtige Hilfe zu bekommen. Ich für mich hinterfrage jede Information, um dann eine Entscheidung zu treffen. Muss nicht richtig sein, aber es war meine Entscheidung.

Deshalb bin ich diesem Forum dankbar, denn soviel geballte Informationen von Betroffenen gibt es selten.

Waldfreund Robert aus Niederbayern
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#4

Dieser thread gefällt mir gut und ich gehöre zur dritten Gruppe, also Borreliose eingefangen 1957, erkannt im Jahre 2000, dann mehrere Antibiosen und trotzdem immer wieder Schübe.

Ich habe mich damit abgefunden, daß es so ist. Ich versuche, die schubfreien Phasen möglichst lange auszudehnen, indem ich hochkonzentrierte Propolistropfen über einen längeren Zeitraum nehme 20%ig, 25 Tropfen täglich über mehrere Wochen, gute Kräutertees wie Cistus oder Jiaogulan trinke usw. Antibiotika nehme ich nur noch, wenn es gar nicht anders geht und dann Doxi oder Mino.

Von ewigen Antibiosen halte ich nicht viel, schon wegen der Auswirkung, daß man Darmprobleme usw. bekommt, weil auch die guten Bakterien gekillt werden und man dann die Darmflora neu aufbauen muß.

Auch bei den alternativen Möglichkeiten wie oben genannt wechsle ich nach ca. 1 Monat, um den Körper nicht zu sehr daran gewöhnen.

LG Oolong

Geduld und Gelassenheit des Gemüts tragen mehr zur Heilung unserer Krankheit bei,
als alle Kunst der Medizin.


Wolfgang Amadeus Mozart
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Thanks given by: Waldgeist , leonie tomate , urmel57 , borrärger , bine , Heinzi
#5

Hallo Heinzi,

die Frage find ich sehr wichtig, denn jeder muss für sich ja einen Weg finden, wie er mit der Situation umgeht, wenn die AB-Therapien nicht dauerhaft anschlagen.

Bei mir wurde die Borreliose 1993 in der Neurologie eines Krankenhauses diagnostiziert und ich wurde damals ziemlich zeitverzögert (weil auf Ceftriaxon noch ein Patent drauf war) behandelt.

Nach einigen fast symptomfreien Jahren hatte ich nach einer FSME-Imfpung einen Rückfall und hab mich auf eine 2-jährige AB-Therapie eingelassen (in der Hoffnung, das Ganze wegzubekommen). Allerdings sind meine Beschwerden nie vollständig verschwunden und kehren in Schüben mit unterschiedlicher Symptomatik immer wieder zurück.

Seit 2006 bin ich aber nur 3 mal behandelt worden. Ich habe das Glück, dass bei mir die chronische Borreliose von all meinen behandelnden Ärzten (übrigens keine Spezis, sondern niedergelassene Fachärzte im Raum Stuttgart) anerkannt wird und ich kann im Notfall sofort über meinen Hausarzt eine AB-Therapie starten, wenn es nicht mehr geht.

Das ist der Idealzustand, den ich mir wirklich für alle Borreliose-Patienten wünsche, denn es verhält sich so bei mir, dass sich ein Schub nach 3 bis 4 Wochen auch von alleine zurückbildet. Ist erst Anfang des Jahres mit einer Atrhritis im Knie so gewesen. Im Moment hab ich seit 10 Tagen ziemlich Probleme mit dem Schultergelenk, habe aber das Gefühl, dass es wieder am Abklingen ist und ich seh vorerst von einer AB-Therapie ab.

Wenn man wie ich mit Anfang 20 an Borreliose erkrankt, hat man ja auch noch einige Jahre vor sich, in denen man sich mit der chronischen Erkrankung arrangieren muss. Ich halte es in der Zwischenzeit so, dass AB für mich ein Notfallmedikament ist. So viel wie nötig, so wenig wie möglich. Im Notfall muss es halt auch helfen - und das tut es bei mir dann zum Glück auch. ....auch noch muss ich sagen, denn manche ABs kann ich wegen entstandener Unverträglichkeiten gar nicht mehr einnehmen.

Dazu kommt, dass ich dieses Jahr wegen einer anderen Sache dringend ein AB gebraucht hab und da war es dann gar nicht mehr so einfach, das richtigie zu finden und ich musste dann auch wegen mangelnder Wirksamkeit ein anderes AB dazunehmen. Da ist es mir dann ehrlich gesagt schon auch ein bissle mulmig geworden.

Niedrig dosierte Tetracycline im Sinne der Immunmodulation hab ich mal ein halbes Jahr eingenommen, weil mein Immunsystem dauerhaft erregt ist (im Sinne eines intrazellulären Erregers) und nimmer richtig zurükfährt. Für die Immummodulation wird aber nur eine sehr geringe Dosierung gewählt, die gegen Borrelien eher nicht als wirksam angesehen werden kann. Sollte man auch nicht über ein Jahr machen.

Durch diese Dauererregung des Immunsystems läuft man dann auch Gefahr, in eine Autoimmunsache reinzurutschen. So ganz sicher bin ich bei mir in der Zwischenzeit auch nicht mehr, was da so manche Beschwerden aufrecht erhält. Es wird aber immer noch von einer persistierenden Infektion bei mir ausgegegangen. Ein Direktnachweis wurde noch nicht ausprobiert Allerdings wurde bei der letzten Therapie nach 18 Stunden AB eine klassische Herxheimer-Reaktion im Krankenhaus dokumentiert.

Letztendlich verhält es sich aber bei jedem anders. Und mir sind auch Erkrankte bekannt, die einmal im Jahr 2 Wochen Doxy prophylaktisch nehmen und damit über die Runden kommen.

Rückblickend muss ich für mich wirlich sagen, dass ich jetzt beim Start meiner Behandlung der chronischen Borreliose noch länger hätte warten sollen. Meine Beschwerden waren nicht so stark und ich war auch gut belastbar. Ich hab eigentlich aus einer Panik raus zum Therapieren angefangen...und mit dem AB in ein Wespennest gestochen. Seit ich mit Ab angefangen habe verliefen die Schübe viel intensiver.

LG Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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#6

Das ist in groben Zügen auch meine Geschichte, die von Niki #5. Bis auf den letzten Absatz.
Mir helfen Symptom bezogene AB Gaben, 1-3 mal hochdosiert.
Manchmal aber, alle 2-4 Wochen. 2016 gab es 4 erneute Zeckenstiche (wie aber in den anderen 8 Jahren meiner diagnostizierten Borreliose auch)
Dieses mal ist es aber anders, Probleme sind da. Waren jetzt nach 3 Wochen Dauergabe AB kurz weg. Es ist mir aber unmöglich zu beurteilen Schub, Neuinfektion ?

Sollte ich mir überhaupt diese Frage stellen?
Wir wissen doch, über die chronischer Borreliose, wissen wir fast nichts. Das führt sicher auch bei Ärzten immer wieder zu diesen Fehlaussagen/Beurteilungen.

Es ist mein Leben, und solange ich die Möglichkeiten habe mir mit "WAS AUCH IMMER" den Alltag erträglicher zu machen, werde ich es tun.

Dafür möchte ich einem mich seit Jahren begleitenden Arzt, an dieser Stelle, von Herzen danken.

Es bringt nichts dem Interessierten/Neugierigen jetzt meine persönlichen Handlungen zu erläutern.

Dazu ist es viel zu komplex das Krankheitsbild der chronischen Borreliose, in allen ihren Fassetten. Auch sind die Probleme in der Regel sehr unterschiedlich, bei jedem Betroffenen ausgeprägt.

Vor Jahren schrieb ich einmal:
Wie gern hätte ich eine Erkrankung die gesellschaftlich anerkannt ist. Mit der man einen Arzt aufsucht, ihn machen lassen kann, man gesundet. Selbst ist man da kaum gefordert.

Bei der chronischen Borreliose ist das ganz anders. Eigentlich gehören auch diese ganzen "Nebenkriegsschauplätze" mit in die Anamnese. Und es sind viele: Entbehrungen, Demütigungen, Ängste aller Art ... Diese Erfahrungen schädigen genau so wie Bakterien, Pilze, Viren, so ist meine Eindruck.

Hier gibt es vielfältige Erfahrungen aus dem Thema nachzulesen.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6463
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#7

... Bei der chronischen Borreliose ist das ganz anders. Eigentlich gehören auch diese ganzen "Nebenkriegsschauplätze" mit in die Anamnese. Und es sind viele: Entbehrungen, Demütigungen, Ängste aller Art ... Diese Erfahrungen schädigen genau so wie Bakterien, Pilze, Viren, so ist meine Eindruck. ...

...eine üble Wahrheit - ich hätte es, wie so manche voraus gegangenen Beiträge auf gar keinen Fall so gut rüber bringen können. - anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: Nala , urmel57 , johanna cochius , borrärger , Regi
#8

Ich liebe diesen Thread, Heart denn das ist genau das, was mich am meisten beschäftigt. Wie soll das alles blos weitergehen, man kann doch nicht ewig Ab nehmen? Ich hatte meine Diagnose erst vor zwei jahren. Langzeiterkrankung. Bisher habe ich mich, mit mehr oder minder unterdosierten Ab, so gut es eben ging mit meinem Magenproblem, über Wasser gehalten. Pausen, die ich zu Anfang machte, haben mir geschadet die Krankheit hat sich weiter ausgebreitet und die Ab wirken nicht mehr so gut wie am Anfang.

Unter Ab kann ich schlecht laufen, nach Absetzen, fast gar nicht mehr. Auch kaum liegen oder sitzen. Es wurde immer viel schlimmer und ich weiß nicht ob ich das mit längerer Therapiedauer verbessert habe oder nicht. Da ich ja noch Therapiere. Von Schüben kann ich gar nicht reden, da es nach Absetzen der Ab bisher immer steil bergab ging, ohne Boden. Ich weiß noch nicht, was ich akzeptieren muss und kann, und weiß daher auch noch nicht ,wann ich wieder eingerifen muss und will, wenn die Dauertherapie mal zu Ende ist.
Das finde ich richtig gruselig. Für mich ist das die Hauptfrage, denn ein schmerzfreies Leben kriege ich wohl kaum mehr hin. An Arbeit ist sowieso nicht zu denken.
Ich finde es super, dass viele Ihre Erfahrungen hier einstellen, vielleicht findet man Orientierungshilfen.

Eine aus unserer Shg hatte über ein Jahr keine Ab mehr genommen, weil es gerade so ging dass sie noch arbeiten konnte, ganz zu schweigen von gesund. Dieses Jahr hat sie zwei hochdosierte Zyklen (mit Kobis) von einem Monat gemacht, da es wieder schlechter wurde. So hat sie es erst mal wieder einigermaßen in den Griff bekommen. Vielleicht schreibt sie selbst noch was.

Zum Thema Watschentherapie, hatten wir mal einen interessanten Thread, den ich hier noch mit einstellen möchte.
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=6463

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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Es ist leicht und bewirkt viel.
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Thanks given by: Niki , USch4 , Waldgeist , linus , anfang , Hanna , urmel57 , Heinzi , Regi , Hibiskus
#9

Ach Borrärger...ich drücke speziell Dir,als auch allen anderen- alles was sich drücken läßt.
So richtig viel weiß ich nicht,ob ich noch etwas rüberbringen könnte,das zum auswählen von nutzen sei.
Ich und niemand kann ein maßstab sein....leider.
Ich sag's mal so....ich habe mich vor jahren mit der B- oder was immer da auch hie+da auftaucht,arrangiert-sie akzeptiert.
Ich habe zu Lebzeiten eine Grundhaltung entwickelt ( innerhalb einer Borreliose lebt man nicht ) welche mich tragen,andere mir neiden (das weis ich-auch wanns keiner zugeben täte).
Würde sagen..aus dem übelsten bin ich nach ca. 6jahren raus gekommen - aber wie schon sooft angeführt... für jeden anders.
Alles,alles gute... - anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by: bine , borrärger , urmel57 , Heinzi , Regi
#10

Danke für eure vielen Kommentare zu meiner Frage!
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Thanks given by: Niki , Regi


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