[LeChuck]

Hallo allerseits,

was haltet ihr von einem dauerhaften Port für einen langen Zeitraum Ceftriaxon Infusionen?

Ausser Vonnsche..., schon mal einer gemacht?

LG, Olli

[Ehemaliges Mitglied]

Manchmal hilft die SUCHE. Danach sehen wir weiter.
#7 Power Point Link als Einstieg
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8922
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=8184

[claudianeff]

Hallo Olli,
genau vor zwei Monaten habe ich hier die gleiche Frage gestellt. Ich wollte dich schon zum entsprechenden thread weiterleiten, aber es wurde bereits von fischera gemacht. Du hast jetzt, denke ich, alle Fragen und Antworten gelesen und bist beim Überlegen.
Für mich aber klingt in deiner Anfrage etwas Unsicherheit mit. Hat dir dein Arzt den Port empfohlen? (ich gehe davon aus, oder?..) Ich würde auf jeden Fall 1) auf den Dok hören, 2) auf den eigenen Körper hören, 3) alle Alternativen überdenken und mit dem Arzt absprechen, 4) alle Infos lesen, auch über NW und Komplikationen.
Auch darf man die Frage nicht vergessen, wie die Portversorgung nach der Op organisiert wird. Es gibt große Unterschiede in Bezug auf die Ärzte. Keine Richtlinien, daher sucht jeder in seinem Wohnort nach Möglichkeiten.
Alles Gute und viele Grüße
claudianeff

[Ehemaliges Mitglied]

@ claudianeff,
wie ist es denn bei dir weitergegangen ? Wie geht es dir ? Mit dem Port ist es ja nicht gut gelaufen. Zu dem was da passiert ist - kein Kommentar von mir. Ich habe meinen 2. Port und der liegt nicht an der leichten Vena cephalica.
Da waren X Gespräche nötig, und ein erfahrener Dr. kam hinzu.
https://de.wikipedia.org/wiki/Portkatheter

[LeChuck]

@Fischera: ...nein, habe ich nicht gelesen (den Link), denn ich bin kaum in der Lage am PC zu sitzen und zu schreiben, geschweigedenn mir Sachen durchzulesen, denn ich bin sowas von im Arsch, so dass ich jeden satz drei mal lesen muss und ihn dann trotzdem bald darauf wieder vergessen hab.

@Fischera: Wieso ist es bei claudianeff nicht gut gelaufen, was ist passiert?

@claudianeff: Ist es nicht gut gelaufen? Was ist denn passiert, hattest du einen Port?

Ich bin völlig alleine. Kann mir einer sagen, ob es einen Versuch wert ist sich einen Port legen zu lassen und das dann 1 Jahr oder so mit Ceftriaxon 4g//tag durchzuziehen?

Bitte nicht wieder auf den entsprechenden Thread verweisen...ich kann das nicht alles lesen. Ich bin zu schwach dazu. Alleine das hier zu schreiben strengt mich maßlos an...so dass ich gleich wieder ins Bett muss...

Bitte, kann mir einer sagen, was ich jetzt machen soll? Ja, ich habe einen Spezi, aber außer "Hausmittelchen" und hin und wieder AB (oral) passiert nichts und es wird nicht besser.
Meine LTT-Werte waren vor der ersten Antibiose bei 100. Nach der AB (7 Wochen später) lag der Wert bei 99. Eine Verbesserung sieht bei mir anders aus...
Ich weiß nicht weiter, ich habe auch Depressionen (nicht erst seit der B, sondern seit 17 Jahren bereits) und keine Kraft mich weiter "schlau" zu machen da ich mich überhaupt nicht konzentrieren kann. Ich bin ja schon "froh", wenn ich mittags überhaupt aus dem Bett raus komme....

Was soll ich tun? Helft mir bitte mit konkreten Vorschlägen. Bitte...ich komme nicht weiter...

LG, Olli.

[johanna cochius]

Hallo,

ich kann deine verzweifelte Situation verstehen.
Jedoch muss ein Arzt eine i.v. Therapie unbedingt begleiten. Wie es klingt spielt dein Spezi da nicht mit?
Gab es irgendeine Reaktion unter der Ceftriaxon Therapie die du schon hattest? Positiv/negativ?
Ich denke Ceftriaxon alleine wird evtl. nicht den Durchbruch bringen.
Es muss auch einiges beachtet werden wenn man es länger bekommt ( z.b. sludge Bildung in Gallenblase).
Es ist ja auch die Frage ob es Borrelien alleine sind die dir so zu setzen. Drum wäre eine Kombitherapie vielleicht sinnvoller.

Du schreibst du bist völlig alleine.
Hast du betreutes Einzelwohnen zu Hause? So jemand könnte dir bei vielem helfen, gerade bei organisatorischen Dingen.
Wie sieht es aus mit Pflegestufe? Einem Pflegedienst?
Wie es klingt müsste dir erstmal im häuslichen Umfeld geholfen werden.
Hast du dich an einen Pflegestützpunkt gewendet?
Falls da da Tipps brauchst, bitte fragen.

Zur Port Frage:
Ich habe mir erstmal eine Picc Line legen lassen, damit komme ich gut klar und kann mit einer Verlängerung auch selbst Infusionen machen.

http://radiologie.charite.de/pflegeleitf...pflege.pdf

Ein Pflegedienst müsste aber einmal/Woche die Halteplatte und den Transparentverband wechseln.

Wo lebst du denn ungefähr, evtl. gibt es Tipps für einen anderen Spezi!?

LG Jo

[Niki]

Hallo Olli,

ein Port ist für eine längere Infusionstherapie nicht zwingend notwendig. Wenn man eine Arztpraxis aufsuchen kann, die einen betreut, geht das auch über einen längeren Zeitraum relativ gut mit täglichem Stupfen.

Trotz 2-jähriger infusionstherapie war ein Port für mich aus verschiedenen Gründen keine Option. Ich wollte keinen Fremdkörper haben, keinen operativen Eingriff und auch die Infektionsgefahr war mir zu groß.

Ich halte es mit oder ohne Port aber nicht für sehr realistisch 4 g Ceftriaxon über ein Jahr durchzuhalten. Aus meiner Sicht macht diese lange Behandlung mit Ceftriaxon auch keinen Sinn.

Bei 4 g am Tag musst du schon nach 3 Wochen mit Sludgebildung in der Gallenblase rechnen. Das muss mit Ultraschall kontrolliert werden. Wenn das nicht passiert, musste schon in einigen Fällen die Gallenblase entfernt werden.

Ebenso muss das Blutbild kontrolliert werden. die Leukos können da als Nebenwirkung gefählich weit runter gehen.

Und leider steigt mit längerer Anwendung auch das Risiko von Unverträglichkeiten. Wenn das einmal aufgetreten ist, auch wenn man nur einen Ausschlag bekommen hat, darf man das Medikament nicht mehr bekommen. Die Gefahr eines anaphylaktischen Schocks steigt dann gewaltig an.

Ich denke aber, dass Ceftriaxon insgesamt ein sehr wirksames Medikament ist, von dem ich auch sehr profitiert hab. Ich würde es aber vielleicht bewusst einsetzen. Ehrlich gesagt hat mir eine Behandlung länger als 6 Wochen keinerlei Mehrwert gebracht, außer die Unverträglichkeit, die ich mir damit eingehandelt hab und es dadurch nicht mehr einnehmen darf - leider - denn es war bei mir mit das wirksamste Medikament.

Auf die Werte des LTT würde ich jetzt nicht so viel geben.... bei mir sind die schon seit Jahren gleich hoch...unabhängig davon, ob ich bessere oder schlechtere Phasen habe.

Auf jeden Fall kannst du dir 4 g Ceftriaxon nicht alleine auf eigene Faust zu Hause ohne Kontrolle infundieren.

Welche Therapie würde denn dein Spezi mittragen. Wie steht dein Hausarzt zu der Sache?

LG Niki

[claudianeff]

Hallo Olli,
ich kann mich dem Gesagten von Jo anschließen. Es wäre gut, einen Sozialdienst, Pflegedienst einzuschalten. Zum Port:
1) Ich habe den Eindruck, dass die Infus mit Ceftriaxon bei dir kaum was bewirkt haben. Du könntest entweder auch ohne Port noch einige Wochen weiter versuchen und beobachten (unbedingt mit dem Dok: Galle, Blut usw!) oder wenn keine Besserung eintritt, nach Alternativen suchen. Aus dieser Sicht brauchst du im Moment keinen Port, oder?.. (Nochmals: ich weiß nicht, was du mit deinem Dok abgesprochen hast, ich versuche nur ein bißchen logisch zu denken.)
2) Zur Port-OP: Du musst viele Entscheidungen selbst treffen, dich über Vieles selbst informieren. Du bekommst 4 Seiten zu lesen um dann zu unterschreiben. Die Ärzte im Vorgespräch werden vielleicht nicht gerade verständlich und nett zu dir. Wer würde dich zum Gespräch und zur op begleiten?
3) Den Port kann man nach der op einige Woche sowieso nicht benutzen, denn die Wunde muss zunächst ausheilen. Deshalb s. p. 1
4) Der Umgang mit dem Port erfordert einen klaren Kopf. Die Fragen mit der Versorgung sind z. B. in meinem Fall sogar schwieriger zu lösen als die mit der OP. (Zu meiner Op später, aber - vielen Dank allen für die Nachfrage!)
Jetzt möchte ich etwas anderes ansprechen:
Deine Symptome können m. E. von der Depression kommen, die Borreliose spielt natürlich mit, aber vielleicht noch mehr virale Co-Infektionen?.. Und auf die Viren haben ABs keinen Einfluss...
Auch Vitamin B12-Mangel kann Depressionen verursachen, wurde das schon mal besprochen?.. Würde ich dringend empfehlen (vielleicht bin ich nicht auf dem Laufenden, dann sorry).
Alles Gute, LG
claudianeff

[LeChuck]

Ich habe alles gelesen, aber habe keine Kraft mehr. Ich danke für eure Antworten.

LG, Olli.

[leonie tomate]

Weißte, Olli,

Ich habe alles gelesen, aber habe keine Kraft mehr. Ich danke für eure Antworten.

ich bin mir relativ sicher, dass es eine Überforderung für alle hier Beteiligten ist, dir in dieser Situation adäquat helfen zu wollen.
So ein vituelles Forum kommt da relativ schnell an seine Grenzen.

Guck doch mal, ob es nicht entlastend für dich sein könnte, mit der Telefonseelsorge Kontakt aufzunehmen, und/oder auch mit dem örtlichen Sozialpsychiatrischen Dienst.
Letzterer kann dich auch dabei unterstützen, dass du weitere Hilfestellungen (häusliche Krankenpflege, Hauspflege, Einzelfallhelfer etc.) erhältst.

Du brauchst einfach Hilfe vor Ort. Das kann hier niemand von uns leisten.

Liebe Grüße

Leonie