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Jahrelange Leidensgeschichte - bitte um Hilfe!!
#11

Puuuh, da haste ja wirklich schon etliches hinter Dir! Undecided

(08.10.2016, 17:17)adimiron schrieb:  @Filenada:

Bzgl. deiner Frage über weitere Infektionen die untersucht wurden - siehe meine Aufzählung weiter oben.. danke! ;)

Ich dachte da eher an Babesien wie auch an andere Bakterien (z. B. Bartonellen oder Brucellen), die auch alle diese entsetzliche Müdigkeit und Erschöpfung verursachen können.
Gibt noch einige andere, aber da ist dann erstmal die Frage, ob Du irgendwann mal was hattest, was als Grippe, grippaler Infekt oder Magen-Darm-Infekt o. ä. diagnostiziert wurde, also mit Fieber und allem Pipapo, evt. mit 'ner Lungenentzündung o. ä.

Zitat:Vitamin D ist mit etwa 30 zwar etwas niedrig, aber ich nehme da auch schon länger Nährungsergänzungsmittel mit leider keinerlei Auswirkung/Besserung

Bei Vit D reicht nicht der eine Wert, um einen tatsächlichen Mangel festzustellen. Dazu brauchste beide Werte (D 25 und D 1,25).
Welche Einheit hat Dein 30er-Wert? nmol/l oder ng/ml?
Bei ersterem wär 30 wahrlich nicht der Knaller. Da können schon (je nachdem, wie der andere Wert aussieht) üble Symptome entstehen. Bei mir war's nicht nur bleiernde Müdigkeit + Erschöpfung, sondern ein Dauer"muskelkater" im ganzen Körper, sodaß ich kaum noch die Arme anheben konnte. Seit ich dann meinen Status quo kannte und substituiert hab, ging's mir tausendmal besser.
Für eine (sinnvolle) Substitution reichen dann aber nicht irgendwelche Präparate aus Drogerien, die nur soviel beinhalten, wie man verbraucht.


Noch 'ne Zusatzfrage: Das übliche Blutbild (speziell Erythrozyten und Hämoglobin) war aber immer ok, ja? Wurde mal Dein CD57-Wert ermittelt?

Shit happens. Mal bist Du die Taube, mal das Denkmal...

Gehört zu den OnLyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: borrärger , Waldgeist
#12

Hallo, Mit Hormonen meinte ich auch z.B. Testosteron, cortisol bei einen niedrigen Testosteronspiegel kann es auch zu Störungen kommen oder ist dein Stressspiegel cortisol aufgebraucht. Such dir mal einen guten Spezialisten, deine Schildrüse scheint erst mal nicht das gravierende Problem zu sein. Unser Endokrines System besteht ein bisschen mehr als nur Schilddrüse.Viel Glück
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#13

Sorry, ich habe unten gar nicht geshen das du auch Testosteron testen lassen hast. L. G. Ratte
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#14

Sorry, ich habe unten gar nicht gesehen das du auch Testosteron, cortisol testen lassen hast. Damit hatte ich mal Probleme und hatte mich sehr ähnlich gefühlt wie du . Innere Unruhe, ständiges Wasserlassen........ was du oben geschrieben hast. Ich wünsche dir viel Glück, ich kann dir leider nicht weiterhelfen. Die Ratte
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Thanks given by: borrärger
#15

(09.10.2016, 07:36)Filenada schrieb:  Puuuh, da haste ja wirklich schon etliches hinter Dir! Undecided

[quote='adimiron' pid='110250' dateline='1475943466']
@Filenada:

Ich dachte da eher an Babesien wie auch an andere Bakterien (z. B. Bartonellen oder Brucellen), die auch alle diese entsetzliche Müdigkeit und Erschöpfung verursachen können.
Gibt noch einige andere, aber da ist dann erstmal die Frage, ob Du irgendwann mal was hattest, was als Grippe, grippaler Infekt oder Magen-Darm-Infekt o. ä. diagnostiziert wurde, also mit Fieber und allem Pipapo, evt. mit 'ner Lungenentzündung o. ä.

Hallo,

danke für deine Antwort. Ja, ich hab echt schon vieles gemacht. Daher versteh ich einfach auch nicht das man die Ursache nicht findet, denn es geht mir wirklich meistens sehr sehr bescheiden :(

Zu deiner Frage...ja tatsächlich glaube ich das der ganze Leidensweg nach einer durchstandenen Grippe begonnen hat (aber nach 12 Jahren bin ich mir da ehrlich gesagt auch nicht mehr so ganz sicher. ..)

Bartonellen oder Brucellen wurden bei mir glaub ich noch nie getestet. Ist das ein "normaler" Bluttest den ich beim Hausarzt beantragen kann?

Zitat:Vitamin D ist mit etwa 30 zwar etwas niedrig, aber ich nehme da auch schon länger Nährungsergänzungsmittel mit leider keinerlei Auswirkung/Besserung

Hab bzgl. Vitamin D auch mal meine Blutbefunde durchforstet und Folgendes gefunden:

Aug. 2014
25-OH-Vit.D total 18.8 ng/ml [30 - 100]

April 2015:
25-OH-Vit.D total 24.2. ng/ml [30 - 100]

Aug. 2015
Vid25 34.3 [30 - 100]

D 1,25 wurde hier wohl auch nie ausgewertet...

Darf ich fragen womit Sie substituiert haben? Ich habe mir ein Nahrungsergänzungsmittel Vitamin D-Depot mit 5.600 i.E. besorgt, wo ich so 2x in der Woche eine Tablette nehme...

Zitat:Noch 'ne Zusatzfrage: Das übliche Blutbild (speziell Erythrozyten und Hämoglobin) war aber immer ok, ja? Wurde mal Dein CD57-Wert ermittelt?

....wieder Ergebnisse aus meinen Blutbefunden :)

Erythrozyten
Aug. 2015:
5,01 mm3/Mill [4,4 - 5,8]
Okt. 2015
5,7mm3/mill. [4,4 - 5,8]

Hämoglobin
Aug. 2015:
13,8/ mg/dl [13-18]
Okt. 2015:
16,2 mg/dl [13-18]

den CD57-Wertt finde ich leider nicht auf meinen Auswertungen...
Wäre es wichtig diesen auswerten zu lassen?
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#16

(09.10.2016, 22:29)Die Ratte schrieb:  Sorry, ich habe unten gar nicht gesehen das du auch Testosteron, cortisol testen lassen hast. Damit hatte ich mal Probleme und hatte mich sehr ähnlich gefühlt wie du . Innere Unruhe, ständiges Wasserlassen........ was du oben geschrieben hast. Ich wünsche dir viel Glück, ich kann dir leider nicht weiterhelfen. Die Ratte

Trotzdem vielen vielen Dank das du dir die Zeit genommen hast! ;)
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#17

Such dir einen Arzt, der sich mit Borreliose auskennt. LTT Borrelien + CD57 brachten mir die Diagnose bei negativem Elisa/ Westernblot. Sicherlich kann dir hier im Forum jemand einen Arzt in deiner Region empfehlen oder du schaust mal hier in die Liste:

http://www.dr-hopf-seidel.de/borreliose-aerzte-1.html
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#18

(10.10.2016, 20:20)KeyLymePie schrieb:  Such dir einen Arzt, der sich mit Borreliose auskennt. LTT Borrelien + CD57 brachten mir die Diagnose bei negativem Elisa/ Westernblot. Sicherlich kann dir hier im Forum jemand einen Arzt in deiner Region empfehlen oder du schaust mal hier in die Liste:

http://www.dr-hopf-seidel.de/borreliose-aerzte-1.html

Dem würde ich mich anschließen.
Was die Testergebnisse angeht, würde ich KeyLymePie auch beipflichten wollen: In den üblichen Tests der Standardlabore gibt es viel zu viele falsch negative, zu viele Kranke werden übersehen.
Ich bin mir mit meiner Borreliosediagnose wirklich 100%ig sicher, weil ich direkt nach einem Zeckenstich schwer krank geworden bin mit einem Syndrom (POTS), was sehr häufig auftritt nach Borreliose.
Dennoch ist mein ELISA negativ, ebenso mein Westernblot (komplett negativ). Auch alle untersuchten Co-Infektionen waren negativ.
Aufgrund dessen wurde fatalerweise die Diagnose Borreliose ausgeschlossen. Erst eine Spezialistin hat mich dann nach 1 Jahr Krankheit wieder auf die Spur gebracht, sie hat die Diagnose abgesichert durch den IFT in einem Speziallabor, durch die CD-57-Zellen, durch eine Dunkelfeldmikroskopie. Klinisch bestand dringender Verdacht auf Bartonellen, auch die habe ich nur im privat zu bezahlenden Speziallabor nachgewiesen bekommen. (Dennoch würde ich an deiner Stelle aber erstmal die Co-Infektionen auf Kasse testen lassen, möglichst bei einem Labor, das sich mit Borreliose auskennt.)

Leider ist noch nicht mal der Westernblot ein sicheres Verfahren für Beweis/Ausschluss einer Borreliose, es gibt auch keinen anderen sicheren Test.
Deswegen bleibt die Diagnose ein Puzzle aus gründlicher Ausschlussdiagnostik, verschiedenen Tests und vor allem der klinischen Symptomatik. Wenn dann vieles dafür spricht lohnt auf alle Fälle ein Therapieversuch nach den Leitlinien der Deutschen Borreliose Gesellschaft. Dabei ist noch wichtig zu wissen, dass im chronischen Stadium nach Meinung einer Spezialisten nur Infusionen (aufgrund ihrer höheren Wirksamkeit gegenüber Tabletten) Gesundung bringen können, ich selbst habe das auch so erlebt. Ich häng dir dazu mal einen Link an.
http://www.dr-w-klemann.de/htmldocs/neui...ofilme.php

Was die Spezialisten angeht: Da gibt es leider sehr große Unterschiede. Deswegen würde ich, wenn es heimatnah niemand richtig guten gibt, auch weite Fahrten in kauf nehmen, denn man kann ja Folgefragen dann telefonisch klären (ich fahre selbst auch über 600 km zum Spezi).

Zu deinen anderen Fragen schreibt Filenada ja bestimmt noch was. Ich musste den 1,25-Vit-D-Wert damals privat bezahlen. Weil der 1,25 bei mir in Ordnung war und der 2,5 total im Keller, habe ich dann mit Dekristol substituiert.

Liebe Grüße und alles Gute!
Katie

Werde auch du Mitglied bei OnLyme - ich bin dabei: http://www.onlyme-aktion.org

Wir stehen selbst enttäuscht und sehn betroffen.
Den Vorhang zu und alle Fragen offen
(Bertolt Brecht: Der gute Mensch von Sezuan)
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Thanks given by: Waldgeist
#19

(10.10.2016, 20:20)KeyLymePie schrieb:  Such dir einen Arzt, der sich mit Borreliose auskennt. LTT Borrelien + CD57 brachten mir die Diagnose bei negativem Elisa/ Westernblot. Sicherlich kann dir hier im Forum jemand einen Arzt in deiner Region empfehlen oder du schaust mal hier in die Liste:

http://www.dr-hopf-seidel.de/borreliose-aerzte-1.html

Danke, muss mir vermutlich wirklich einen Arzt suchen der sich mit Borreliose auskennt. Habe letzte Woche wieder einmal Blut abgenommen bekommen, aber es wurden (wieder) nur die Standardwerte gemacht. Laut meinem Arzt kann mit diesem Befund eine Borreliose als Ursache für meine Beschwerden ausgeschlossen werden...naja...

aktuelle Werte:
IgG-AK 9 U/ml [9 -11]
IgM-AK 3 U/ml [9 - 11]

Bzw. kennt hier jmd. eventuell einen empfehlenswerten Arzt in Oberösterreich/Salzburg, gerne auch Bayern (fahre gerne ein paar Kilometer mehr wenn mir wer helfen kann..)... danke!

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@Katie Alba: auch dir herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort.
Bin schön langsam am verzweifeln. Alle Ärzte meinen ich hätte keine Borreliose, ich bin mir selber nicht sicher (hatte meiner Meinung nach keinen Zeckenstich wie alles begann, keine Wanderröte etc...), und weiß auch schön langsam nicht mehr was ich machen soll. Elisa wurde schon etliche gemacht, Westernblot wurde gemacht, Liquor wurde untersucht. Daher nochmal die Frage...kann es dennoch noch immer sein das ich Borreliose habe?? Oder kommen die Beschwerden wirklich ganz wo anders her? Danke nochmal....aber ich bin echt schon so ratlos nach sovielen Jahren ohne Diagnose ://
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Thanks given by: Waldgeist
#20

(19.10.2016, 17:59)adimiron schrieb:  [quote='KeyLymePie' pid='110316' dateline='1476127232']


Bzw. kennt hier jmd. eventuell einen empfehlenswerten Arzt in Oberösterreich/Salzburg, gerne auch Bayern (fahre gerne ein paar Kilometer mehr wenn mir wer helfen kann..)... danke!

Ich hatte Dir auf Seite 1 in Beitrag 7 bereits Tips zur Speziesuche eingestellt, wenn sich jetzt nicht schon jemand meldet, dann guck Dir das nochmal an. Wichtig ist, dass dass Du genau nach Kosten und Behandlungsmethoden am telefon fragst, vorallem wenn kein privater Tip kommt, sondern Du auf die Ärzteliste zurückgreifen musst.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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