[Ingeborg]

www.zeckenliga.ch/downloads/zusammenfassung-vortrag-fritzsche.pdf

Heute verlinke ich eine Zusammenfassung des Vortrags von Dr. Markus Fritsche aus dem Jahr 2005. Der Bericht schlummerte im Ordner unter Berichte.
Leider muß ich feststellen, daß sich für die Krankheit Borreliose bis heute nichts geändert hat.
Zum Nachteil einer immer weiter voranschreitenden Seuche " Borreliose" und das besonders für die chronische Neuro-Borreliose.

Hier ein kleiner Ausschnitt:

Borrelien sind erst seit einem Vierteljahrhundert bekannt. Dass es Borrelien in unserem Gebiet gibt, das wissen wir aber schon beinahe 75 Jahre ( heute fast 90 Jahre).Damals hat in Heidelberg Dr. Gabriel Steiner Borrelien in menschlichen Hirnen von Multible Skerose- Patienten nachgeweisen können.

Dr. Steiner wurde natürlich von seinen Fachkollegen angegriffen,die es bis heute besser wissen wollen.

Dr.Fritsche zeigt ein Bild von 1928, wo mit der Silberimprägnationsm​ethode Spirochäten im menschlichen Gehirn nachgewiesen werden konnten.

Damals wurden in Bern, im Institut von Dr. Simons,
weitere Hinweise auf Spirochäten im Hirnwasser von einem lebenden MS-Patienten gefunden.
Es konnten lebende spirochätale Formen nachgewiesen werden.

Die Untersuchungen von Dr. Steiner wurden vor allem von seinen amerikaischen Kollegen in Abrede gestellt.
Die Kollegen behaupteten,dass das Bakterien sind,die aus Wundinfektionen,die durch das lähmungsbedingte Liegen entstehen, gestreut haben.
Es wurde also behauptet, diese Spirochäten-Bakterie​n im Hirn der MS-
Patienten seien Superinfektionen und nicht primär verantwortlich für die Erkrankung.
Dr. Steiner hat die Argumente auf seiner Seite. Er hat die Spirochäten nicht in den abgestorbenen Narbengewebe, sondern in den aktiven Zonen gefunden, wo die Entzündung sich im Gehirn ausbreitet.

Ausserdem hat er festgestellt, dass die Spirochäten noch aktiv sind, nicht abgestorbene Bakterien,die einfach streuen,weil sie sich, wie das typisch für Borrelien ist,längs teilen.
Diese Erkenntnisse sind aus Dr. Steiners Publikation aus den 50ziger Jahren. Man hat sogar schon in der ersten Publikation 1928 die Längsteilung,welche ganz spezifisch für Borrelien ist, nachweisen können.

Der Vortrag ist auf 6 Seiten gelistet. Interessant auch: Dass die Multiple Sklerose durch Borrelia burgdorferi bedingt ist,ist bis heute noch nicht akzeptiert- trotz der Publikation der Brorson,s aus Norwegen.
Leider mußte ich beim Lesen feststellen, daß sich bis heute,also nach 12 Jahren, die medizinische Meinung zum Nachteil der Patienten nicht geändert hat.
Die Chroniker einer Neuro-Borreliose bezahlen mit Schmerzen,Teillähmungen und unendlich vielen Symptomen. Ein normales Leben ist nicht mehr möglich. Noch immer werden Leitlinien erstellt die auf alten Grundsätzen der Mediziner aufbauen und beharren. Wie lange noch wird eine adäquate Therapie abgelehnt?

viele Grüße
Ingeborg

[Felizitas]

Hallo Ingeborg!

Genau. Es hat sich nix geändert. Rein gar nix.

Viele Grüsse von Felizitas

P.S.: Sind wir Freunde in Facebook?

[Regi]

Wie hätte sich was ändern sollen? Jeder vertritt seine Meinung und beharrt darauf, Recht zu haben ohne den Forschungsbedarf zu erwähnen. Patienten und deren Vertreter sowie medizinsche Experten fetzen sich. Zuviele, die glauben, nur ihre Meinung gälte. Die wenigen Ressourcen der Patienten sind auf zig Kanälen verteilt. Patienten mit unterschiedlichen Meinungen finden genauso wenig den Weg zueinander wie die Experten. Es ist mir nicht bekannt, dass sich auch nur einer um gemeinsame Gespräche aller Meinungsvertreter kümmert, mit dem Ziel, tragbare Lösungen für die chronischen Patienten von heute zu finden.

Hmmm.... man müsste reden miteinander. Was für eine Zumutung.

LG, Regi

[Ursula Dahlem]

Es steht so ein wenig in der Luft die Aussage, dass sich nichts geändert hat. Oberflächlich gesehen stimmt das, denn de facto hat sich bisher wirklich nichts groß geändert.

Ich möchte allerdings für diejenigen, denen das Thema noch neu ist, mal einen kurzen Abriss geben, dessen, was trotzdem passiert ist und derzeit passiert. Denn das nichts passiert ist, stimmt ja auch nicht ganz. Nur das Ergebnis ist noch offen und durch Anschüren weiterer Feuer, wird es auch zunehmend schwieriger, miteinander ins Gespräch zu kommen.

OnLyme-Aktion.org macht es trotzdem und hält den Dialog auch über schwierige Zeiten.

Was ist passiert durch uns.

Einige von uns haben sich schon vor langem organisiert. Wir von OnLyme-aktion.org hatten bereits vor einiger Zeit eine Petition beim Gesundheitsministerium eingereicht. http://onlyme-aktion.org/borreliose-peti...t-zeichen/

Die Begründung warum der Petition nicht entsprochen wurde, ist in dem Link auch zu finden.

Sollte das nun ein Grund sein aufzugeben - wir finden nein! Der Grundstein, dass sich etwas ändern könnte, wurde bereits gelegt. Es gibt durchaus Druck durch das Bundesministerium. So sollen verwertbare wissenschaftlichen Studien, die im Rahmen von Leitlinienentwicklung erarbeitet werden analysiert werden. Es zeigt sich dabei aber verschärft, dass es nur sehr wenige überhaupt brauchbare Studien gibt. Die fehlenden Studien aber nehmen Krankenkassen zum Anlass, Ansprüche aus der GKV herauszunehmen.

Ein Ziel könnte es also sein darauf zu drängen, dass die Hersteller von Testsystemen wie den Borrelien-LTT oder ELispot ihre Tests valdidieren lassen, so dass sie auch von unabhängigen Laboren nachvollzogen werden können, dann würden sie auch von den Krankenkassen übernommen.

Schau doch mal bei uns vorbei und mach mit.

Derzeit gibt es keine neue Petition, weil wir jetzt erstmal versuchen den Vorschlag aus der Ablehnung umzusetzen. Das ist ja das Ziel einer Petition, dass danach Handlung passiert, das haben wir erreicht, sonst macht man sich unglaubwürdig und ohne die Ergebnisse, würde sich aus meiner Sicht wohl eher kein Politiker der Sache neu annehmen wollen, es sei denn aus populistischen Gründen. Die Erarbeitung/ Aufarbeitung ist ein sehr intensiver und kräftezehrender Prozess, an dem ich mit anderen zusammen selbst seit über drei Jahren beteiligt bin. Da geht es an vielen Stellen sehr ins Detaill und es kommen auch Dinge zu Tage, die ich auch erst verdauen muss und eigentlich aufzeigen, dass es krasse Parallelwelten von Fakten und alternativen Fakten gibt, in einem Ausmaß, wie ich es kaum für möglich hielt. Ob es gelingt, dass Patienten hinterher bessere Behandlungschancen, wie auch immer bekommen, ist derzeit komplett offen - gut möglich dass nicht, dann sollte man sich gemeinsam überlegen, was man danach macht, denn der Ist-Zustand ist für viele unerträglich.

[linus]

Warum geht es nicht weiter? - heißt der Thread. Ich denke, es liegt nicht vorrangig an einer unfähigen Regierung oder das man nicht an AB rankommen würde, sondern daran, dass bei Vielen die Therapie nicht funktioniert.

[anfang]

Es hat sich vieles geändert - es hat sich für viele,wenn auch für zu wenige-einiges geändert.....

Denke schon das ich dies so sagen kann. Seit 2006 beobachte und bekomm ich so manche Entwicklung und Veränderungen mit,was für Neueinsteiger in ihrer mißlichen Situation garnicht zu überschauen,nachzuvollziehen möglich ist.
Seitdem bin ich mehr-oder weniger Hier in diesem Forum,wo mich viele kennen.
Auf mehr Einzelheiten einzugehen,ausführlicher werden,täte mich total überforderen-ich bin kein Leser\Bücherwurm und guck sogut wie kein TV,oder ähnlich.....bin mehr im Wald und im freien.
Der Austausch und die Informationen hier,haben manchen auch ruhigere Zeiten
ermöglicht-wofür sich einige unermüdlich eingesetzt haben und es auch immer wieder aufs neue tun.....Das war mein Wort zum MitteIndeWoch.- anfang -

[Ehemaliges Mitglied]

Vieles hat sich geändert
Vor einigen Jahren wurde nur auf einen B Stamm in den Laboren getestet.
Es war von der Borreliose die Rede. Ohne ihre verschiedenen Auswirkungen, Haut, Gelenke ...
Stadien wer kannte die, heute auch ? Aber viele kennen den Begriff.
Borreliose wird seit einiger Zeit VOR FSME genannt.
Das 2. r fehlt seltener im Wort.
Sind nicht auch einige Ärzte nachdenklicher geworden. Doxi für 3-4 Wochen bekommt man eher. (Unterdosiert usw. ist klar, aber)
Es ist vieles aus dem heimlichen Sichtum, in der eigenen Wohnung, an die Öffentlichkeit gelangt.

OnLyme war nicht nur in Peking.
https://www.borreliose-verschwiegene-epi...taktionen/

Hier im #1 hinter dem Link -Borreliose Nachrichten ist einiges nachzulesen.
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=5952

[Ingeborg]

Hallo zusammen,

Ja, ich stellte diesen Beitrag hier ein, obwohl ich kein Mitglied mehr bei Onlyme- Org bin. Spenden von mir sind jedoch überwiesen.
Darum schlage ich vor den Beitrag wieder zu löschen.

@ Regi Hmmm.... man müsste reden miteinander. Was für eine Zumutung.
Ist auch meine Meinung, denn solange die Patienten und die Patientenorganisationen nicht einig sind, zumindest was die Borreliose betrifft,werden vor allem die chronisch Kranken bei den Ärzteverbänden kein Gehör finden.

@ Ursula Dahlem,
Ja,in den letzten Jahren haben wir vieles auf den Weg gebracht. Viele kranke Menschen sammelten Unterschriften ,dafür meinen herzlichen Dank.
Ja, auch ich hatte mich damals mit der Bahn ( damals im Rollstuhl) nach Berlin zur Demo aufgemacht die Kosten für Bahn und Übernachtung trug ich allein.
Inzwischen muß ich immer wieder feststellen, daß die Chroniker nicht bzw. nur auf privater Basis behandelt werden. Auch ich stehe ohne HA und ohne Spezi bzw. ohne Behandlung beim Schub da.
Ich kann beim besten Willen nicht erkennen , daß sich für die Kranken etwas zum Guten gebessert hat.

@ Fischeria, Vor einigen Jahren wurde nur auf einen B Stamm in den Laboren getestet.
1.Mein erster LTT-Test im Jahr 2000 (damals noch Leistung der GKK) wurde mit 4 Banden hochpositiv getestet.
2. Nicht immer wird Borreliose vor FSME genannt.
3. 3 - 4 Wochen Doxi ist für die chronische Borreliose nicht hilfreich, im Gegenteil.
4. Wer kümmert sich um die Kranken die vom Krankenhausaufenthalt ohne jegliche Behandlung wieder nach Haus geschickt werden. Wer weiß von diesem Siechtum wenn kein Arzt ursächlich behandelt und die Kranken allein zu Hause von den Angehörigen versorgt werden müssen. Wenn selbst ein Telefongespräch zu anstrengend ist, wenn die Patienten nicht mehr kämpfen können? Wo liegt hier die Besserung im Gebiet BW - Stuttgarter Raum und Rems-Murr- Kreis ?

Grüße von
Ingeborg

[Filenada]

1.Mein erster LTT-Test im Jahr 2000 (damals noch Leistung der GKK) wurde mit 4 Banden hochpositiv getestet.

Ich glaube nicht, daß es was bringt, einzelne Labor- oder Arztleistungen hier konkret zu vergleichen, da es immer auf den jeweiligen Arzt wie auch das Labor ankommt, bei dem man landet. Um auf Dein konkretes Beispiel einzugehen (ohne Dir zu nahe zu treten zu wollen, mir ist Deine lange Krankengeschichte bekannt), wäre ich froh und glücklich gewesen, wenn im Jahr 2000 überhaupt jemand bei mir an Borreliose gedacht hätte. Der einzige Arzt, dem dieses Wort überhaupt bekannt war, war mein Tierarzt, als es um Hundi ging...
Du merkst sicher schon, solche konkreten Vergleiche bringen wirklich nichts, weil es nun mal nicht vergleichbar ist. Es gab damals Humanmediziner, die - aus welchen Gründen auch immer - nicht an Borreliose dachten, und so ist es auch heute noch. Genauso wie es damals Labore gab, die in der einen oder anderen Richtung weiter waren als andere, so wie es auch heute welche gibt, die sich auf die eine oder andere Sache mehr spezialisiert haben als andere, manchmal auch zu Lasten anderer Tests.
Aber unterm Strich ist doch ein deutlicher Trend zu erkennen - mehr Ärzten ist Borreliose zumindest bekannt und die Angebote der Labore sind auch um etliches umfangreicher geworden.
Und auch in der Bevölkerung können nicht nur mehr Leute als noch vor zehn oder gar zwanzig Jahren das Wort Borreliose aussprechen, sondern haben bereits viel von gehört und wissen, daß das keine Pillepallegeschichte ist, wenn man dran erkrankt. So jedenfalls meine Erfahrungen aus seeeeehr vielen Gesprächen - nicht aus der SHG oder meinem Bekanntenkreis, sondern mit mir fremden Menschen auf der Straße jedes Jahr auf unserem Borreliose-Protest-Tag im Mai.
Und je mehr Leute dieses Wissen haben (selbst wenn es nur gruseliges Halbwissen ist), desto eher fordern sie bei ihren Ärzten doch Differentialdiagnostik, zum Beispiel Borreliosetests, ein und/oder holen sich Zweit- oder gar Drittmeinungen bei anderen Ärzten, wenn sie trotz Behandlung ihrer diagnostizierten Krankheit keine Besserung erfahren. Und wenn man dem ersten Arzt, der die Borreliose nicht erkannt hat, später dann mitteilt, an welcher Stelle er versagt hat (natürlich diplomatischer formuliert), dann denkt er beim nächsten Patienten vielleicht dran. Je mehr Patienten Borreliose & Co. als mögliche Ursache auf dem Schirm haben, desto mehr Ärzte werden damit konfrontiert, was nach sich zieht, daß diese sich vielleicht doch mal über dieses Thema informieren... Darum ging's den Antwortenden vor mir grad.

[Hydrangea]

Ja, ich stellte diesen Beitrag hier ein, obwohl ich kein Mitglied mehr bei Onlyme- Org bin. Spenden von mir sind jedoch überwiesen.
Darum schlage ich vor den Beitrag wieder zu löschen.

Was soll dieser Kommentar nun? Hat doch niemand geschrieben, dass Du nix einstellen darfst.
Die Patientenorganisationen sollen sich vertragen?! Wenn die Alle, grundlos solche Sachen von sich geben, wie Du oben, mit Beitrag löschen wegen fehlender Mitgliedschaft, also dann wird es mit der Zusammenarbeit, nie was...

Ich raffs nicht wo da nun, für Dich das Problem ist