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Hilfe bei weiterem Vorgehen gesucht
#1

Hallo allerseits,

ich freue mich nach langer Zeit (etwa 3 Jahren) mal wieder im Borrelioseforum zu sein und ich hoffe es ist ok, wenn ich hier mal kurz mit einem Roman loslege und um euren Rat bitte.

Ich bin weiblich, 30 Jahre alt und hatte in meinem Leben bereits mehrere Borrelien-Infektionen bzw. Schübe. Das erste Mal so richtig krank geworden bin ich vor über 4 Jahren. Damals fing alles an mit
- elektrisierenden Schmerzen in Armen und Beinen (nach ausatmen)
- Sehstörungen (Scharfstellen)
dann wurde es sehr akut mit
- Brechen
- Übelkeit und Schwindelgefühl (sodass ich nur im sitze schlafen konnte)
- Persönlichkeitsveränderung, Überreiztheit, Trauerausbrüche
- Taubheitsgefühle im Gesicht
- Kontrollverlust über Beine und Arme, Ataxie
- Herzrasen, teilweise hoher Blutdruck
- Nackenziehen, leichte Steifheit
- Komisches Gefühl in den Ohren (präzise Beschreibung...^^)
Die Odysee ging los... Internistischer Check-Up (alles ok, nur crp seit Jahren erhöht), Kardiologe (alles bestens), Neurologen (Diagnose: Psychosomatische Erkrankung oder Migräne ohne Kopfschmerz).
Mir ging es 8 Wochen lang immer schlechter und schlechter, ich war zu nichts mehr in der Lage und die Versuche mit Migränetropf, Flunarizin oder Triptanen Besserung zu erlangen halfen nicht. Also machte ich mich schlau und da ich in meinem Leben einige Zeckenbisse hatte bestand ich irgendwann auf einen Antikörpertest im Blut und Tests auf einige Coinfektionen. Ergebnis:
Früh wie auch Spätantikörper (und auch Folgeuntersuchungen) waren positiv, zu der anscheinend existierenden Borreliose (die zu der Zeit schon mehrere Ärzte ausgeschlossen hatten, weil ist ja Migräne ohne Koppfschmerz - pausenlos über mehr als 8 Wochen...) gab es Anzeichen dafür, dass ich eine Chlamydieninfektion durchgemacht hatte und in Kontakt mit Fleckfieber und Leptospiren gekommen sei - aber es sei nicht akut. Ich habe die genauen Ergebnisse jetzt nicht vorliegen. Daraufhin bekam ich 4 Wochen lang 400mg Doxy. Die Beschwerden wurden etwas besser, verschwanden aber nich. Nach einigen Monaten war der Zustand wieder normal. Es wurden auch noch MRTs des Kopfes, der Wirbelsäule und der Halswirbellsäule gemacht, alles ohne Befund.

Nun einmal zu meinen sonstigen Erkrankungen, ich hoffe ich kann hier so offen und auführlich sein:
- Schilddrüsenunterfunktion (L-Thyroxin Behandlung)
- Tachykardie (Bisoprolol Behandlung)
- Hormonstörung (PCO) (Hormonersatztherapie)
- Psychische Erkankungen (schwere/mittelschwere Depression, Angsstörung, emotional instabile Persönlichkeit, Schlafstörungen, Tagesmüdigkeit/Erschöpfung und Kleinkram) (Medikation: Cipralex, Mirtazapin, Medikinet, Lorazepam, bei Bedarf Schlafmittel - diese Medikamente haben aber oft gewechselt... anderes Thema)
- Insulinresitenz (Metformin Therapie)
- Fructoseintoleranz und (Lebensmittel-)Allergien
- Häufige Harnwegsinfekte (daher oft Cefuroxim, Doxy oÄ)
Diese Erkankungen habe ich schon lange, sie werden gut Behandelt und ich kann abgrenzen was evtl. psychosomatisch ist und wann ich tatsächlich krank bin.

Nun habe ich seit einem Jahr geschwollene Lymphknoten, die grenzwertig, aber nicht krankhaft vergrößert sind. Dazu kommt in Schüben leichtes Fieber (um die 38°C). Sonographien wurden gemacht, Thorax röntgen, alles ohne Befund. Seit einigen Tagen bekomme ich nun die "altbekannten" Beschwerden:
- elektrisierende Empfingungen in den Armen (leicht)
- Herzrasen
- Ziehen im Nacken
- Sehstörungen
- Krankheitsgefühl wie vor einer Erkältung
- Verlangen nach Salz (hatte ich das letzte Mal auch)
Also bin ich zu meiner Internistin gegangen und habe sie gebeten ein Blutbild zu machen und die AK zu bestimmen. Auf die Ergebnisse warte ich nun. Zur Vollständigkeit möchte ich noch sagen, dass laut Augenarzt, Internist, Gynäkologe und Endokrinologe alles soweit unauffällig ist - außer die stets etwas erhöhten Entzündungswerte im Blut.

Ich fühle mich einfach wie beim letzten Schub, nur dass es noch nich so schlimm ist wie damals. Meine Ärztin war nicht so sehr von meinem Borrelien-Verdacht erfreut. Sie war beim letzten Mal die Einzige, die mir gelaubt hat und die Borrelien festgestellt hat (nach Ausscluss von MS, Rheuma und den ganzen Geschichten). Doch im Nachhinein befürchte ich, dass das Doxy NICHT das richtige Medikament für meine damalige Neuroborreliose war und deswegen auch kaum wirkte.
Wenn die Blutwerte jetzt negativ sind, bin ich in einer ziemlich dummen Lage, denn dann wird sie nicht auf Borrelien behandeln und selbst wenn die Blutwerte auf meiner Seite sind, bin ich mir sehr unsicher sie dazu zu bringen mir etwas sinnvolleres zu verschreiben als Doxy.

Liebe Leute, laaaaange Geschichte, kurze Frage:
Was kann ich diagnostisch nach der AK Bestimmung machen lassen?
Sind AK Tests oder zB ein LTT überhaupt sinnvoll, da die Beschwerden relativ frisch sind?
Wie überzeuge ich meine Ärztin mir ein passendes AB zu geben und kann man diese Medikamente auch als Tabletten bekommen - ich kann aufgrund meiner Lebensumstände nicht statiönär bleiben oder jeden Tag irgendwohin fahren?

Ich dank für die Geduld und hoffe auf reichliche Tipps und eure Meinung zu meinem Fall!
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Thanks given by:
#2

Hallo Curly,

schön, dass du jetzt hier bist. Herzlich Icon_charly_willkommen

Ich taste mich mal an deine Fragen ran...

Zitat:Sind AK Tests oder zB ein LTT überhaupt sinnvoll, da die Beschwerden relativ frisch sind?
Hm, so sinnvoll diese Tests halt sind. Sorry, ich habe mittlerweile einen persönlichen Widerwillen gegen diese ganzen höchst unsicheren und in ihrer Aussagekraft oft total überbewerteten Tests.

Gut, nichtsdestotrotz wird du testen lassen müssen, sonst hast du wahrscheinlich nicht den Hauch einer Chance Antibiotika verordnet zu bekommen.
Ich würde erstmal den Elisa und Western Blot machen lassen und dann weitersehen.
Den LTT würde ich vor dem Hintergrund des Preises, nur anfertigen lassen, wenn mir das einen "strategischen" Vorteil bringen würde. Sprich: Wenn das ein Arzt von mir erwarten würde, oder zu seiner Sicherheit braucht.

Du merkst schon...ich bin nicht soo die Testfreundin. Icon_lol

Deine Ärztin kannst du versuchen mit Informationen zu versorgen. Der Kenntnisstand der allermeisten Mediziner ist leider grausig.
Anbieten, nein aufdrängen würden sich da die Leitlinien der Deutschen Borreliosegesellschaft.
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf
Alles Weitere nach Interesse. Du findest hier im Forum und auf der Webseite von OnLyme einen ganzen Haufen an brauchbaren Material. Blush

Ach ja: Natürlich gibt es hochwirksame Kombis zur oralen Therapie der Borreliose.

Soweit erstmal für den Anfang. Es gibt noch jede Menge Tipps und Ratschläge...wurden eigentlich mal die möglichen Co-Infektionen getestet?



Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
 

Platon
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Thanks given by: huwe17 , urmel57 , Curly
#3

Zitat:Was kann ich diagnostisch nach der AK Bestimmung machen lassen?
Du kannst diagnostisch vieles machen. Leider gibt es immer noch keinen zuverlässigen Borreliosetest, der aktive von abgelaufenen Infektionen unterscheiden, geschweige denn eine Borreliose sicher ausschliessen kann. Somit musst du dir nicht die Frage stellen, was du machen kannst sondern was Sinn macht, was uns zu deiner zweiten Frage führt. Angel

Zitat:Sind AK Tests oder zB ein LTT überhaupt sinnvoll, da die Beschwerden relativ frisch sind?
Über Sinn und Unsinn der verschiedenen Tests lässt sich streiten; unabhängig davon, wie lange die Beschwerden bestehen. Die Tests sind nach wie vor ein Teil im Diagnose-Puzzle, das sich zusammenfügt aus Vorgeschichte (Zeckenstich, Zeckenexposition), Verlauf, Symptomen, Ausschluss anderer möglicher Krankheiten als Ursache, allfälligem Ansprechen auf AB-Therapien und Tests. Am Schluss resultiert eine Wahrscheinlichkeit für oder gegen eine Borreliose, der nur mit einem Therapieversuch begegnet werden kann.

Zitat:Wie überzeuge ich meine Ärztin mir ein passendes Ab zu geben und kann man diese Medikamente auch als Tabletten bekommen
Du kannst deine Ärztin von den Leitlinien der DBG versuchen zu überzeugen. Alternativ suchst du dir einen von der Selbsthilfe empfohlenen Spezi.
Viele Wirkstoffe kann man oral verabreichen. Bei intravenösen Therapien kommen halt unter Umständen höhere Konzentrationen an. Ob das bei dir einen Vorteil bringen würde, kann man nicht sagen. Verschiedene Faktoren spielen eine Rolle, die meistens nicht sicher eruiert werden können. Hast du Borrelien im Nervenwasser oder im Gewebe? Hast du Zystenformen von Borrelien? Haben deine Borrelien Biofilme? Sind die Borrelien auch intrazellulär? etc. So kann man oft erst durch Beobachtung des klinischen Verlaufs, die Wirkstoffe anpassen versuchen. Nach wie vor hat man keinen Goldstandard bei der Behandlung von Borreliosen, die schon länger bestehen, weil die Forschung und Diagnostik zuviele Fragen offen lässt. Somit ist und bleibt die Therapie eine Rumpröbelei.

Zitat:ich kann aufgrund meiner Lebensumstände nicht statiönär bleiben oder jeden Tag irgendwohin fahren.
Was wäre, wenn du Krebst hättest und stationär eine Chemo machen müsstest? Müsstest du dann sterben, weil du nicht stationär bleiben könntest?"

Wegen der chronisch erhöhten Entzündungszeichen würde ich die Diagnostik auch auf mögliche Ko-Infektionen ausdehnen wollen. Rheuma wurde bei dir ja schon ausgeschlossen, wenn ich ich es richtig verstanden habe. Chronisch erhöhte Entzündungszeichen sind nach meiner Beratererfahrung bei Borreliose eher unüblich, was nicht heissen soll, dass es unmöglich ist.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: urmel57 , Curly , Filenada , judy
#4

Hallo,

und willkommen im Forum!

Wenn ich richtig verstanden habe, waren deine serologischen Tests (ELISA, Westerblot?) bis jetzt positiv, sind aber jetzt mittlerweile negativ?

Eine negative Serologie schliesst leider keine aktive Borreliose aus, was leider nur sehr wenige Ärzte wissen.

Zum Einen haben gängige ELISA Tests eine Sensivität von nur 30% (ca).Das bedeutet, daß der Test nur bei bei 30 von 100 tatsächlich infizierten Menschen positiv ist.70 % der Infektionen werden damit nicht angezeigt.

Der WB hat eine etwas höhere Sensivität, aber er kann auch falsch negativ sein.

Zum Anderen können Borrelien ein menschliches Protein an ihre Zellwand binden (Factor H) und sich so vor dem Immunsystem "verstecken".Derart getarnt können sich im Körper ungehindert fortbewegen und vermehren.

Das alles sind wissentschaftliche belegte Tatsachen, die leider den Ärzten in Fortbildungen nicht vermittelt werden.Deswegen glauben die meisten von ihnen, daß ein negativer ELISA und/oder WB eine Infektion ausschliesst.

Daß Doxycycline bei dir wenig gebracht hat, ist kein Beweis, daß du keine aktive Borreliose hast.Es gibt leider viele Gründe, warum Antibiotika im chronischen Stadium wenig/kaum wirken können:

1) die relativ lange Teilungszeit der Borrelien, die eine demtentsprechend lange Antibiose erfordert, um alle Bakterien abzutöten.Siehe hier:

http://www.lymeborreliose.de/07therapie/...index.html

2) die Tatsache, daß übliche Antibiotika wie Tetrazykline (Doxycycline gehört zu dieser Gruppe) die Bildung von Zysten (zellwandfreie Formen) fördern, welche gegen diese AB resistent sind.Laut Untersuchungen von Prof.Eva Sapi wirken nur Metronidazole und Tinidazole gegen diese Persisterformen:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3132871/

3) die Tatsache, daß Borrelien im chronischen Stadium Biofilme bilden, und dort geschützt von den Attacken der ABs leben können.ABs können leider in die Biofilme nicht eindringen und somit nur die Bakterien angreifen, die nicht in Biofilmen leben oder an der Oberfläche der Biofilme leben.Laut Prof.Sapi fördern übliche AB wie Tetrazykline, Makroliden die Bildung von Biofilmen und einzig Metronidazole und Tinidazole können diese Biofilme angreifen.

4) Doxycycline ist wenig liquorgängig (laut Deutsche Borreliose Gesellschaft zu 14%).Somit kann der Wirkstoffspiegel im Gehirn unzureichend sein, um eine antibiotische Wirkung zu erzielen.Dazu ergaben Untersuchungen von Prof.Sievers, daß die übliche Dosierung (2 x 100 mg/Tag) zu einer unzureichenden Konzentration im Blut führen kann und somit zu einer unzureichenden antibiotischen Wirkung.Deswegen empfiehlt die DBG die doppelte Dosis (2 x 200 mg, ohne Gewähr).

http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf

Eine chronische Borreliose diagnostisch nachzuweisen ist nicht immer einfach.Zum Einen wegen der Unzuverlässigkeit der üblichen serologischen Tests (ELISA, WB), zum Anderen weil das Immunsystem oft so geschwächt ist, daß es gegen die Bakterien nicht oder nicht ausreichen reagieren kann.

Eine Möglichkeit ist der LTT, deren Sensivität und Spezifizität laut einer Studie von Prof.v.Baehr bei ca. 90% liegt, also deutlich höher als bei den anderen Tests.Leider wird er von den gesetzlichen Krankenkassen nicht mehr bezahlt, ist relativ teuer (ca. 100-150 €, je nach Labor) und von den meisten Ärzten nicht anerkannt.Aber dieser Test kann trotz chronischer Infektion positiv sein und bietet daher die Chance einer gezielten Therapie.Deswegen ist er m.E. wert.

http://benthamscience.com/open/toneuj/ar...TONEUJ.pdf

Bei mir war einzig der LTT (3 Monate nach Ausbruch der Infektion) positiv, da ich im Frühstadium ein AB bekommen habe, was nachweislich die Bildung von Antikörpern unterdrücken kann.Ohne LTT wüsste ich bis jetzt nicht, woran ich leide, obwohl ja ein grippales Syndrom 1 Woche nach einem Zeckenstich ein Hinweis auf eine aktive Borreliose ist, leider aber kein Nachweis (und Zecken können zig andere Co-Erreger übertragen, was die meisten Ärzte auch nicht wissen).Ich hatte auch wie ca. 50% der Infizierten kein EM (Erythema migrans= Wanderröte) im Frühstadium, ein sicheres Zeichen einer Infektion (das EM ist allerdings 1 Jahr später aufgetaucht und ist zeitweilig immer noch nach 5 Jahren sichtbar).

Wenn du eine adequate Diagnose und Therapie willst, wirst du wahrscheinlich mit den "normalen" Kassenärzten nicht weiter kommen.Viele der Patienten hier sind deswegen in Behandlung bei einem auf Borreliose spezialisierten Arzt, meist Mitglied der Deutschen Borreliose Gesellschaft, der sie nach deren Leitlinien behandelt.Die Behandlung mit Antibiotika ist meist langwierig (mehrere Monate, meist aber mehrere Jahre) und leider nicht immer mit vollem Erfolg gekrönt.Aber vielen Patienten geht es damit langfristig besser oder sogar wieder sehr gut (eine "Heilung" ist laut DBG im chronischen Stadium bei ca 50% der Patienten möglich).Rückfälle nach einer erfolgreichen Therapie sind möglich, können aber mit erneuten Antibiosen wieder erfolgreich behandelt werden.

Einige Patienten lassen sich komplementär und/oder in den AB Pausen oder im Anschluß an einer Antibiose mit pflanzlichen Extrakten und anderen alternativen Therapien behandeln, in der Hoffnung, die Wirkung der AB zu potenzieren bzw. zu verlängern (siehe Cowden Protokol, bzw. Samento, Buhner Protokoll, Knoblauch/Alllicin Threads).Leider ist die Wirksamkeit dieser Therapien wissentschaftlich nicht belegt (außer für die in vitro Wirkung von Samento/Banderol -> Studie von Sapi, 2010) und die Präparate sind nicht gerade billig.Aber einige Patienten konnten damit ihren Zustand zumindest verbessern.

Ich hoffe, du bist mit dieser Menge an Informationen nicht überfordert.Und ich hoffe, daß ich dir damit ein wenig helfen konnte.

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by: Curly , edenael
#5

Hallo allerseits, vielen Dank für die ersten Antworten.

@Leonie
Ja, ich habe mal einiges an Co-Infektionen testen lassen. Dabei kamen aber keine akuten Infektionen heraus, allerdings interessanter Weise, dass ich Kontakt mit einigen Erregern hatte (uA Chlamydien).

@Regi
Du hattest, das ausschließen anderer Krankheiten so hervorgehoben, hast du da einen Verdacht? Ich will ja nicht behaupten, dass es nicht auch etwas anderes als Borreliose sein könnte, aber anhand meiner Beschwerden und der damaligen Befunde nehme ich es einfach mal an. Rheuma zB wurde bei mir ausgeschlossen soweit man es eben ausschließen kann. Es gibt viele trickreiche rheumatische Erscheinungsformen, die ein "normaler" Hausarzt sicher nicht erkennen wird.

Natürlich könnte ich im absolute Notfall in ein Krankenhaus - wenn ich jetzt halbtod umfalle, dann wird es irgendwie klappen müssen. Aber eben auch nur dann Blush

@Sunflower
Danke für die vielen Informationen. Ich hatte mich natürlich im Vorfeld mit der Erkrankung, Diagnose etc. befasst, aber manchmal profitiert man ja von den Erfahrungen anderer Betroffener. Es ist ein Jammer, dass die Diagnose so schwierig ist (und gerade als jemand "vom Fach" bereitet mir das sehr Kopfzerbrechen) und dass die meisten Ärzte leider auch nicht so recht wissen, was sie damit anfangen sollen.
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Thanks given by: leonie tomate
#6

Liebe Curly,

ja, das ist ein Jammer mit dieser Krankheit, nicht nur bezüglich der Diagnostik, sondern auch der Forschung, Kenntnisstandes der Ärzte (eine Katastrophe!!!) und Therapie.

Leider sind die Tests unzuverlässig und es gibt keinen einzigen Test, der eine Borreliose eindeutig nachweisen kann.Ich habe mal gelesen, daß Forscher daran arbeiten, spezifische Blutmarker herauszufinden, was Patienten und Ärzten von enormer Hilfe sein könnte, denn erst mit einer gesicherten Diagnose kann eine Therapie erfolgreich sein.Es wird aber sicher einige Jahre dauern, bis diese Tests praxistauglich werden.

Hättest du die Möglichkeit, zu einem privaten Borreliosearzt zu fahren und die Beratungen privat zu bezahlen? Denn eine Ärztin, die sich mit der Diagnostik und Therapie nicht gründlich auskennt, wird dir wahrscheinlich nicht vom großen Nutzen sein.Daher wäre ein "Profi" an deiner Seite von Vorteil.Deine Ärztin könnte dann die Therapievorschläge des Borreliosearztes in die Praxis umsetzen, sprich dir die Antibiotika verschreiben.Die meisten Patienten bekommen ihre Antibiotika auf dieser Art und Weise, allerdings oft auf Privatrezept, weil ein Kassenarzt sonst Ärger mit Regressforderungen bekommen könnte.Die offiziellen Leitlinien erlauben leider im Spätstadium keine Langzeitantibiosen.Man ist offiziell also nach 2-4 Wochen AB "gesund" und fortbestehende Symptome werden als Ausdruck eines "Post-Lyme-Syndroms" gedeutet, welche ja rein symptomatisch behandelt werden sollten.Daß Borrelia Burgdorferi aber einer Antibiose widerstehen und überleben kann, ist wissentschaftlich mehrfach belegt worden, sowohl am Menschen als an Tieren.Und man kennt jetzt mittlerweile die Gründe für diese Persistenz (Zysten und Biofilme).

Also sind solche Patienten gezwungen, wollen sie, daß ihre Infektion ursächlich behandelt wird, zu einem Privatarzt zu "pilgern" und die Therapie aus eigener Tasche zu bezahlen.Das ist ein Jammer, das ist ein Skandal...das ist zum K***!!!

Hast du das Buch "Die verschwiegene Epidemie" gelesen? Kann ich dir und deiner Ärztin nur wärmstens empfehlen.Die Autorin erklärt dort sehr gut die Gründe für die heutige Misere.Eine Gruppe von Wissentschaftlern sind dafür verantwortlich.Durch eine Art Monopol beeinflussen sie die Fachwelt so, daß diese an ihren Thesen glaubt :(1) Eine Borreliose ist in max. 4 Wochen geheilt, 2) Es gibt keine chronische Borreliose) und alle Leitlinien von Fachgesellschaften zur Diagnostik und Behandlung der Borreliose beruhen auf ihre eigenen "verfälschten" Studien.Da wurden z.B. behauptet, 10 Tage Doxycycline heilt zu 100% eine Frühborreliose, obwohl ein Teil der Patienten nach der Antibiose unter fortbestehenden Symptomen litten.Diese sind aber angeblich nicht Ausdruck einer persistierenden Infektion.Die Herren besitzen Patente von serologischen Tests und von Erfindungen, die zur Entwicklung einer Impfung führen könnten.Mit einer Impfung würden sie damit viel Geld verdienen, denn die Mehrheit der Bevölkerung ist nicht an Borreliose erkrankt, würde sich aber dagegen impfen lassen.Dazu lassen sich diese Herren durch private Versicherungskonzerne sponsern, die ja kein Interesse daran haben, daß Patienten monate-oder sogar jahrelang mit AB behandelt werden.Also sollen die Patienten nach 10 Tagen Doxy gefälligst wieder gesund sein.Es ist unglaublich, aber wahr.Das Ganze ist eine wissentschaftliche Manipulation einer Handvoll Wissentschaftler, die ein Interesse daran haben, daß eine ursächliche wirksame Therapie der chronischen Borreliose nicht gefunden wird, denn soll der Nachweis dieser Therapie erbracht werden, dann werden die Versicherungskonzerne gezwungen werden, Patienten monatelang zu behandeln.Und die ein Interesse an der Entwicklung und Vermarktung einer Impfung haben, welche viel mehr Geld bringen würde als eine erfolgreiche Therapie.

Das Schlimmste ist, daß diese mafiöse Hintergründe von den meisten Ärzten nicht bekannt sind.Die Folge: sie halten sich brav an die aktuellen Leitlinien, die auf die Leitlinien und Studie dieser Wissentschaftler beruhen (IDSA) und verweigern eine Langzeitantibiose an den Patienten, die offensichtlich nach 10-21 Tage Doxy nicht bakterienfrei sind.Die Folge sind solche Schicksale wie deine, welche noch dazu nicht in den Statistiken auftauchen, weil es gar keine Statistiken gibt, um diese ganze Misere zu registrieren.Ohne genauen Zahlen können aber Verantwortliche, Politiker nicht das epidemiologische Ausmaß dieser Erkrankung erkennen und demtentsprechend handeln.

Mein Postbote hat mir Mittag meine Kardentinktur gebracht (ein verzweifelter Versuch, meine starken Dauerschmerzen einzudämmen) und mir gesagt, daß ein Kollege von ihm wegen der Borreliose zum Pflegefall geworden ist.Ich habe ihm dann erklärt, wie er sich vor Borreliose am Besten schützen kann, er war für meine Erklärungen sehr dankbar.Aber diese Aufklärungsarbeit müssten doch die hiesigen Ärzte leisten...stattdessen hängen sie jedes Frühjahr FSME-Plakatte in ihrer Praxis und kassieren an dieser "Zeckenimpfung", ohne die Patienten darüber aufzuklären, daß diese Impfing nur gegen den Virus FSME schützt, aber nicht gegen die Borreliose.Ich bin wütend darüber, denn durch Aufklärung der Bevölkerung könnte man einen Teil der Infektion vermeiden oder zumindest dafür sorgen, daß die Infektion früh erkannt und behandelt wird.

Nun ja...ich höre auf, denn das Ganze nützt dir leider nichts.

Ich hoffe, daß du eine Lösung findest, um aus der Misere herauszukommen.Ich wünsche dir viel Kraft dafür!

Gute Besserung und liebe Grüsse
Sunflower


Lyme-Borreliose seit 2008

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Thanks given by:
#7

Zitat:Du hattest, das ausschließen anderer Krankheiten so hervorgehoben, hast du da einen Verdacht?
Nein, nicht speziell. Das Problem ist, dass die Borreliose nicht sicher diagnostiziert werden kann und andere Krankheiten vortäuschen kann. Deshalb ist es wichtig, dass andere mögliche Krankheiten als Ursache für die Beschwerden so gut wie möglich ausgeschlossen werden. Psycho und irgendwelche Syndrome gelten dabei nicht.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: urmel57 , judy
#8

So, ich aktualisiere mal die Lage - das wollte ich schon seit Tagen tun.

Laborergebnisse:
Borrelien IgG-AK EIA: 7,0 (<16 neg., >22 pos.)
Borrelien IgM-AK EIA: 17,3 (<16 neg., >22 pos.)
Borrelien IgM-AK Blot negativ
Borrelien IgG-AK Blot negativ

CRP: 13 (>5)
Senkung erhöht
Eine einige Woche zurückliegende EBV-Infektion

Nach einer Diskussion mit meiner Ärztin (und einem Telefonat mit dem Laborarzt) wurde beschlossen, dass ich keine Borreliose habe... Statt dessen solle nun eine Leberentzündung ausgeschlossen werden. Meinetwegen...
Auch wenn das jetzt nicht so relevant ist, frage ich mich, warum es 1. zwischen Ig-AK unter 16 und über 22 eine Wertelücke gibt?! und 2. warum erst eine Untersuchung gemacht wird, die positiv ausfällt, dann aber durch eine angeblich sensiblere Methode negiert wird?! Ich begreife das System gerade nicht...
Meiner Meinung nach reicht mir ein scheinbar positiver AK-Wert um meinen Verdacht zu bestätigen, aber ich bin auch verzweifelt.
Das Größte Problem war nun aber die stark erhöhte Senkung (ich habe keine Werte vorliegen, da meine Ärztin zur Zeit im Urlaub ist), wegen der eine Bauchraumsonographie und ein Röntgenthorax gemacht wurde - beides ohne wirklichen Befund - um einen Tumor weiter auszuschließen.

Weiter bin ich also immernoch nicht. Die EBV Infektion erklärt meine geschwollenen Lympknoten und das leichte Fieber. Aber heute habe ich wieder massiv neurologische Beschwerden (Missempfindungen, Schwindel, schlechtes Sehen...) und weß nicht was ich machen soll. Ich möchte wirklich gerne eine Antibiotikabehandlung beginnen, aber wie überzeuge ich meine Ärztin davon? Ich vertraue ihr und möchte ihr auch nicht reinreden, aber ich möchte auch den Borrelienverdacht nicht unbehandelt lassen (und mich auch nicht "nur" mit Doxy abspeisen lassen).

Kennt jemand einen Borreliosespezi im Hamburger Raum? Alle Formen von Ratschlägen und Ideen sind willkommen!

Ich danke euch für eure Posts, es tut wirklich gut nicht ganz alleine mit dem ganzen Kram dazustehen! :)
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Thanks given by:
#9

Hee-auch wenn es sehr dunkel und unheimlich alles wirkt-bedrückend und ängstigend...mach langsam,versuch das einwirken der Eindrücke(die beängstigenden)in die länge zuziehen,es wird sich aufklären.Ich geh mal davon aus,das du die Blutsenkungsgeschwindigkeit auch meinst-sie ist auch bei mir sehr schwankend-seit jahren,was ja auch die Docs beunruhigt.Zumindest ist der Ausgangspunkt für mich eine bestehende B-infektion.Die anderen Werte kann ich dir nicht übersetzen,da wirst anderweitig hilfe bekommen.Vermeide Stress und Panik-wenn...dann laufen dir die borrelien eh nicht weg...leider.- anfang -

... auch du bist ein Teil des Wasser`s - das jeder Fisch zum schwimmen braucht...
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Thanks given by:
#10

Hallo Curly,

Zitat:warum es 1. zwischen Ig-AK unter 16 und über 22 eine Wertelücke gibt?! und 2. warum erst eine Untersuchung gemacht wird, die positiv ausfällt, dann aber durch eine angeblich sensiblere Methode negiert wird?! Ich begreife das System gerade nicht...
Meiner Meinung nach reicht mir ein scheinbar positiver AK-Wert um meinen Verdacht zu bestätigen

Vorab: Ich habe selber die Erfahrung gemacht, dass eine negative Serologie leider überhaupt nicht beweisend dafür ist, dass keine Borrelioseinfektionen vorliegt. Undecided

Ich versuche dennoch mal, dir das "System" zu erklären.

Es handelt sich um die sogenannte Zweistufendiagnostik. Zuerst wird ein allgemeiner (gröberer) Suchtest nach Antikörpern gemacht.
Dieser Test (Elisa) war bei dir positiv.
Das Problem ist aber: Der Elisa kann tatsächlich falsch positiv sein, d.h., er signalisiert dann fälschlich eine Infektion mit Borrelien.
Es besteht immer die Möglichkeit, dass der Elisa kreuzreaktiv auf andere Erreger reagiert. Auch auf Viren...gerne auch auf EBV.

Wenn der Elisa positiv ist, wird der Immunoblot oder Western Blot gemacht.

In diesem Test wird genauer geguckt, welche Antikörper denn beim Probanten gefunden werden können.
Dieser Test kann zwar falsch negativ sein, aber nicht falsch positiv.
Wenn da bestimmte Antikörper gefunden werden, dann gibt es die auch. Icon_unknownauthor_zwinker
Es kann aber sein, dass die falschen gesucht werden, oder du keine, oder nicht genügend AK bilden kannst. Bzw., dass die Cut off (Grenzwerte) des Labors für dich zu niedrig sind.

Oder, dass du keine Borreliose hast. Icon_nixweiss

Was in bei dir der Fall ist, kann ich nicht beurteilen...aber wahrscheinlich wirst du dir einen der rar gesäten Spezis suchen müssen...


Liebe Grüße

Leonie

Macht mit bei: www.onlyme-aktion.org

Wenn die Guten nicht kämpfen, werden die Schlechten siegen.
 

Platon
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Thanks given by: anfang


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