[urmel57]

Zum Thema "Digitale Forschung gemeinsam veranstalten" , veranstaltet das Forschungsprojekt PANDORA (www.pandora-forscht.de)
der Hochschule für angewandte Wissenschaften (HAW) Hamburg am 3. und 4. Juni 2024 eine Stakeholder-Konferenz zum Thema "Digitale
Gesundheitsforschung gemeinsam gestalten". 

i. Einladungsschreiben_Stakeholder(1).pdf Größe: 182,9 KB  Downloads: 3

Auch wir als Patientenorgansisation und virtuelle Selbsthilfegruppe sind gefragt, an dem Projekt teilzunehmen und wir sind an Eurer Meinung und eurem Engagement interessiert.

Es geht  darum, wie Patientenwünsche bei der Transformation zu einer digitalen Gesundheitsforschung berücksichtigt werden könnten. Es geht aber auch darum. wie wir als Patienten gesehen werden wollen.

Wenn jemand zu folgenden Fragen was beitragen möchte, möge er das gerne hier bitte schreiben.

 

Fragestellung der Stakeholderkonferenz.pdf Größe: 857,62 KB  Downloads: 11

[urmel57]

Leider haben wir zu wenig Aktive im Verein, um uns an diesem Thema angemessen und aktiv beteiligen zu können. Wir haben daher keine Ressourcen für eine aktive Mitarbeit an dem Projekt, was ich persönlich sehr schade finde.

Einem Verein mit naturgemäß überwiegend kranken Menschen sind viele Möglichkeiten dadurch verbaut, was wir auch entsprechend kommuniziert haben.

Nichtsdestotrotz bleiben wir dem Projekt verbunden, denn Forschung ist alleine das, was uns langfristig vielleicht weiterbringt und verdient auf alle Fälle jede Unterstützung unsererseits.

[FreeNine]

@ Urmel,

ich will dir schon die ganze Zeit antworten.
Aber der Text der Schreiben ist für mich irgendwie zu komplex. 
So ganz klar verstehe ich noch nicht, was sie von uns als Einzelnem wissen wollen.  Ich muss es mir wohl mal ausdrucken und in Ruhe Stück durchlesen...

Zur Zeit laufe ich mit Kopfschmerzen rum und habe da ein paar gedankliche Blockaden.

Ich muss mir dass noch mal in Ruhe anschauen, aber ich glaube, ich gehe erst mal. bei dem Wetter in den Garten. 

GLG von FreeNine

[urmel57]

Liebe FreeNine, das ist total lieb von Dir. Es geht wohl darum, wie man Daten weiterverwenden kann, die man in Studien gesammelt hat. Da sind die Datenschutzgesetze ja ziemlich streng, was dann hinderlich ist. Auch könnte es darum gehen z.B. Daten aus anderen Quellen  anzuzapfen. 

Ich denke, das können wir abwarten, was da entwickelt wird und da müssen sich größere Patientenverbände Gedanken dazu machen. Möglicherweise gibt es zum Schluss für uns eine Möglichkeit Ergebnissen zuzustimmen oder abzulehnen. 

Ich hoffe, Du hattest draußen einen schönen Tag, so habe ich es heute auch gehalten 

[FreeNine]

Liebes Urmel,
damit wir nicht vom Thema abkommen, mein Tagesbericht vom Nachmittag hier. 
VLG