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Muss zu LP in Klinik
#1
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Hallo alle zusammen,
Ich habe ein paar Fragen an euch. Erzähle mal kurz meine Geschichte.
Ich hatte vor ca 6 Monaten eine Zecke und mir nicht viel dabei gedacht.

Ich hab sie nicht gleich gemerkt, weil sie im Nacken unter meinen Haaren war. Erst als es schon total rot war und wehtat.
Drei Wochen danach war ich bei einer Rheumatologin und da wurde im Fragebogen danach gefragt.
Hab ich dann auch mit ja beantwortet und sie hat einen Test gemacht. Negativ der Hausarzt dann
Nach zwei Wochen auch und der war auch Negativ.
Nach einiger Zeit wurde ich immer Müder und kraftloser, alles tat mir weh. Mein Nacken war total steif ich hatte das Gefühl von Stromstößen in der Wirbelsäule usw.
Dann auf einmal bekam ich so komische Gefühlsstörungen. Berührungen fühlten sich nicht mehr so intensiv an wie vorher.
Ich hab gedacht, jetzt drehst du völlig durch.
Nach drei Tagen bin ich dann aber doch zum Arzt, weil ich ja nicht wollte, dass das so bleibt.
Der hat mich dann sofort ins Krankenhaus überwiesen aber wegen meiner Vorgeschichte (Epilepsie, gut eingestellt) wurde in eine ganz falsche Richtung gesucht.
Dann wurde ich mit Psyche entlassen, obwohl ich mich damit auskenne und sicher war das es keine
Psyche ist.
Ich hab dann zu hause versucht das Beste aus meiner Situation zu machen. In verdrängen bin ich gut.
Aber dieses ständige Grippe Gefühl mit Müdigkeit, kraftlos, bei kleinster Belastung aus er Atem und am Schwitzen, ständige schmerzen. Aber das kennt ihr sicher.
Auf jeden fall, hat meine Rheumatologin jedes mal, wenn ich da war, Borreliose Test gemacht und angeblich waren die alle Negativ.
Jetzt sind sie das aber nicht mehr sondern die Antikörper Positiv
Als ich dann gefragt habe, was das denn wäre hat man gemeint ich brauch mir da keinen Kopf machen. Das ist eine überstandene Borreliose , da war ich schon sehr stutzig.
Wann sollte ich sie denn gehabt haben???
Außerdem würde das vielleicht ja meine Beschwerden erklären, die ich ja immer noch habe und ich könnte endlich was dagegen machen.
Jetzt habe ich eine Überweisung in die Klinik zur LP und Abklärung. In der Selben wo man mich mit Psyche entlassen hat. Freu mich schon riesig.
Könnt ihr mir vielleicht sagen worauf ich achten muss, was ich denen sagen soll und was besser nicht.
Damit ich weiß wo ich dran bin.
Ich bin froh über jede Anregung und natürlich auch Ermutigung.


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Thanks given by:
#2

Bei deiner Symptomatik würde ich keine LP machen lassen. Beim Krankheitsbild der Neuroborreliose (es gibt noch andere Borrelioseformen) ist lediglich bei 5 % mit einem positiven Ergebnis zu rechnen, wenn alle Kriterien erfüllt sein sollen. Bei den anderen Formen der Borreliose ist gar nicht mit einem positiven Ergebnis zu rechnen, da sich die Borrelien nicht im Zentralen Nervensystem aufhalten.

Deine Symptome weisen nicht auf einen Befall des zentralen Nervensystems hin, was den Sonderfall Neuroborreliose definiert. Das allgemeine Krankheitsgefühl und Gefühlsstörungen kommen auch bei den anderen Formen der Borreliose vor.

Das Nutzen-Risiko-Verhältnis einer LP steht in keinem Verhältnis zur Erkenntnis aus den Ergebnissen. Ich würde es nicht machen lassen, denn obwohl fast alle Ergebnisse falsch negativ sind, wird in der Regel eine Borreliose bei negativem Befund für alle Zeiten ausgeschlossen.

Ich würde an deiner Stelle als erstes ALLE Laborbefunde und Arztberichte einfordern, die vorhanden sind. Beim positiven Borreliosetest stellt sich die Frage, ob nur der ELISA (erster Suchtest) oder auch ein Blot (Bestätigungstest) gemacht wurde. Der erste Suchtest kann auch positiv ausfallen, wenn andere Erreger/Krankheiten am Werk sind. Evtl. können wir hier im Forum etwas zu deinen Laborbefunden sagen, wenn du sie postest. Leider können die Antikörpertests nicht zwischen einer aktiven und ausgeheilten Infektion unterscheiden. Ich frage mich allerdings, warum deine Rheumatologin immer wieder Tests machte, wenn sie aus einem positiven Ergebnis keine Konsequenzen zieht. Vielleicht magst du sie mal danach fragen. Wenn die Untersuchungen immer im selben Labor gemacht wurden, dann muss bei einem Ansteigen der Antikörper von negativ auf positiv meiner Meinung von einer aktiven Infektion ausgegangen werden.

Ungeachtet der Laborbefunde würde ich mit deiner Vorgeschichte und Symptomen auf jeden Fall eine Antibiotika-Therapie ins Auge fassen und zwar so schnell du sie bekommen kannst. Ich persönlich vertraue nur den Leitlinien der DBG und ILADS:
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Te...linien.pdf
http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/XXX (s. Forenregel) /BurrascanoLeitlinie2008deutsch.pdf
Geltende Lehrmeinung empfiehlt niedrigere und kürzere Dosierungen. Wer Recht hat und wer nicht, kann nicht gesagt werden. Eine Therapie nach Leitlinien der DBG und/oder ILADS müsstest du nachdrücklich einfordern.

Versuche bei deinem Arzt oder deiner Rheumatologin eine Therapie zu bekommen. Drucke die Leitlinien der DBG aus und nimm sie zum Arzt mit. Wenn das nicht klappt, musst du zu einem Spezi. Die haben oft lange Wartezeiten auf einen Termin. Ob du diese Zeit hast, weiss ich nicht. Ausserdem können viele Spezis nur noch privat abrechnen.

Hier noch etwas für die Argumentation beim Arzt gegen einen LP:
http://edoc.rki.de/documents/rki_fv/re3B...aTN0mk.pdf
Seite 353, Abschnitt "Klinische Angaben"
Zitat:"Für die Neuroborreliose-Fälle entsprach der labordiagnostische Nachweis nur bei 42 der 799 übermittelten Erkrankungen (5 %) der Falldefinition (Pleozytose und Nachweis intrathekaler Antikörper: 39 Erkrankungsfälle; Pleozytose und Nukleinsäure-Nachweis im Liquor: 3 Erkrankungsfälle)."
"Ein Nachweis von intrathekalen Antikörpern lag nur bei 234 der 799 übermittelten Erkrankungen (29 %) vor".
"Diese Auswertung zeigt, dass die Kriterien der Falldefinition im Bezug auf die Labordiagnostik der frühen Neuroborreliose nicht zu greifen scheinen."
"Der in der zurzeit gültigen Form der Falldefinition geforderte labordiagnostische Nachweis der frühen Neuroborreliose wird nur bei einem sehr kleinen Anteil der übermittelten Neuroborreliose-Fälle erfüllt, eine Problematik, auf die schon in einem früheren Bericht hingewiesen wurde."

Und zum Schluss noch etwas ganz Wichtiges:
Zur Diagnose und Therapie der Borreliose besteht seit Jahren ein Expertenstreit. Um zu verstehen, warum dir die Ärzte was anderes erzählen als wir im Forum, lies dir bitte folgenden Link durch:
http://www.petra-heller.com/fileadmin/us...medRID.pdf
Wenn du das gelesen und verstanden hast, dann kannst du bei den Ärzten besser argumentieren.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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#3

bitte keine LP machen lassen. denn dies habe ich schon 2005 in SHA durchgemacht. die trefferquote ist höchstens 5 % . dann geht es dir, falls zu glück hast, einige tage schlecht. bettruhe. Ergebnis
sie werden dir einreden, das ist alles somatisch oder psychisch oder einbildung. die leute, die LP machen, können zwar gut mit der spritze umgehen, bei borreliose haben sie meistens keine ahnung. alles andere bitte PN. Man darf nicht vergessen, egal ob du Borreliose oder etwas anderes hast, es gibt ein Forschungsstreit. hinweis: dies ist ein ratschlag eines laien, für die behandlung ist grundsätzlich ein Arzt zuständig.
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Thanks given by:
#4

Hallo Purzel,

anhand eine LP kann man Diffenrentialdiagnostisch einiges abklären lassen. Für den Borreliosenachweis ist sie nicht zuverlässig. Ich hatte schon zwei LP. Ich würde auch wieder eine machen lassen wenn verschiedene Vermutungen im Raum stehen. Gerde bei Borreliose gilt es Anfangs Differentialdiagnostisch viel abzuklären.

LG Sandra!
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Thanks given by: Regi , Stahlkocher , Extremcouching
#5

Ja, danke lianda. Hatte ich vergessen zu erwähnen. Wenn andere Krankheiten durch eine LP ausgeschlossen werden sollen, dann kommst du nicht drumrum. Da müsstest du mal den Arzt fragen, was denn mit der LP untersucht werden soll. Nur Borreliose oder auch andere Krankheiten? Wenn ja, welche? Die Untersuchung auf Borreliose bei der LP kannst du ablehnen.

LG, Regi

Je mehr ich über die Borreliose weiss, desto mehr weiss ich, dass man fast gar nichts weiss.

Nichts auf der Welt ist gefährlicher als aufrichtige Ignoranz und gewissenhafte Dummheit. (Martin Luther King)

Absenz von Evidenz bedeutet nicht Evidenz für Absenz
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Thanks given by: Extremcouching
#6

Hallo Purzel,

ein herzliches willkommen auch von mir an dieser Stelle.Icon_winken3

Zur Lumbalpunktion kann ich nicht mit eigenen Erfahrungen aufwarten, ich würde sie aber auch wirklich nur machen lassen, wenn differentialdiagnostisch was zu beachten ist. Borreliose lässt sich damit jedoch differentialdiagnostisch nicht ausschließen.

Was auch immer du tust, lass dir auf alle Fälle alle Berichte und auch Laboruntersuchungen für deine Unterlagen in Kopie geben, dann hast du immer was an der Hand, wenn du Zweitmeinungen brauchst.

Liebe Grüße Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: Amrei
#7

Hallo Purzel,

kann mich dem von Regi und den anderen nur voll anschließen!

Meine Tochter hatte sogar neurologische Störungen und trotzdem war die ihr aufgezwungene LP negativ. Damit stand fest: Ausschluß Neuroborreliose!
Ihre Borrelien saßen aber am Anfang hauptsächlich im Lymphsystem, und sie war erst ca. 1 Jahr nach der Infektion ( mit Erythem) bei den anderen Tests hochpositiv. Weil die richtige Therapie dann viel zu spät einsetzte, ist sie nun chronisch krank und nicht mehr arbeitsfähig.
Wenn du keine höheres Fieber hast, keine starken Kopfschmerzen ( hatte meine Tochter), dann wäre eine LP sicher fehl am Platze.
Meine Tochter hatte ja sogar Verdacht auf Hirnhautentzündung. Die LP wird aber generell sehr gerne gemacht, vor allem in der Neurologie.
Aber wie man an meiner Tochter sieht, kann das schön nach hinten losgehen. Der Liquor war o.B.
An deiner Stelle würde ich mir daher nochmal gut überlegen, ob du das machen läßt - mit der Gefahr, daß du "abgestempelt" wirst, oder ob du dir nicht gleich einen guten Spezi suchst, wenn die Rheumatologin sich quer stellt.

Alles Gute und liebe Grüße

Amrei

Mitglied bei: www.onlyme-aktion.org
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Trenne dich nicht von deinen Illusionen. Wenn sie verschwunden sind, wirst du weiter existieren,
aber aufgehört haben zu leben. ( Mark Twain )
,
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Thanks given by: urmel57
#8
Rainbow 

Hallo,
Am Anfang stand die Frage "Borreliose" gar nicht bei mir.Viel mehr wollte ich einen Test auf MS mit der LP durchführen lassen.Die LP wird gern gemacht,die Klinik kann einen nähmlich mit allen möglichen Test noch kombinieren.Beim ersten mal hat eine Ärztin zwei mal daneben gestochen,Folge Übelkeit und Abbruch der LP.Dann ein zweiter Arzt drei Stunden später,auf Anhieb.Folge:vier Tage Kopfschmerzen.Statt MS wurden Antikörper gefunden.Diagnose Neuroborreliose,wahrscheinlich stattgehabt.Nicht mal eine Ersttherapie.Dafür zwei Monate später noch mal Wiederholungstest - LP.Gleiches Ergebnis,wieder keine Behandlung.Danach lange Arztsuche,habe ich dann hier übers "alte"Forum gefunden.Seit letzten November AB Infusionen mit merklicher Besserung.

Fazit:

LP muß man nicht haben.Deine Geschichte plus Deine Symptome sagen alles aus.Ersttherapie sollte so schnell wie möglich erfolgen.Du hast dann die besten Chancen auf eine komplette Heilung.

LG vom Stahlkocher

Icon_hundeleine05 "Ein Leben ohne Hund geht auch,aber es lohnt sich nicht"

- Heinz Rühmann -

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Thanks given by: urmel57 , Amrei , judy
#9

Hallo Purzel,
falls du eine Lumbalpunktion machen lässt, frag mal den behandelnden Arzt, wegen der Art der Nadeln. Ich weiß jetzt nicht mehr genau den Namen, aber neuerdings gibt es Nadeln, mit denen man viel weniger Nebenwirkungen in Form von Kopfschmerzen hat. Vielleicht weiß jemand hier, wie die genau heißen. Dann gibt es auch noch einen relativ neuen Test, der schnell nach Entnahme des Liquors gemacht werden muss. Muss mich nochmal schlau machen wie der heißt. Ich habe bis jetzt 2 mal eine bekommen, die Entnahme war relativ unkompliziert und beim 2. mal mit den neuen Nadeln hatte ich auch kaum Kopfschmerzen. Beim 2. Mal hat man dann aber Antikörper gefunden, aber keine direkte Antikörperbildung im Gehirn nachgewiesen. Jetzt sind sich die Ärzte mal wieder total uneinig, ob es jetzt eine chronische Neuro-Borreliose ist oder nicht. Ich gehe zumindest auf Nummer sicher, und falls ich Antibiotika nehme, sollten sie dann auch liquorgängig sein.

Alles Gute

Niki

Gehört zu den Onlyme-Aktivisten: www.onlyme-aktion.org
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Thanks given by: Amrei , urmel57
#10

Hallo Purzel,

auch hier im Forum nochmal herzlich Willkommen, wir sind uns ja schon im Chat " begegnet Exclamation

".
Zitat:Bei deiner Symptomatik würde ich keine LP machen lassen. Beim Krankheitsbild der Neuroborreliose (es gibt noch andere Borrelioseformen) ist lediglich bei 5 % mit einem positiven Ergebnis zu rechnen, wenn alle Kriterien erfüllt sein sollen. Bei den anderen Formen der Borreliose ist gar nicht mit einem positiven Ergebnis zu rechnen, da sich die Borrelien nicht im Zentralen Nervensystem aufhalten.

Deine Symptome weisen nicht auf einen Befall des zentralen Nervensystems hin, was den Sonderfall Neuroborreliose definiert. Das allgemeine Krankheitsgefühl und Gefühlsstörungen kommen auch bei den anderen Formen der Borreliose vor.

Das Nutzen-Risiko-Verhältnis einer LP steht in keinem Verhältnis zur Erkenntnis aus den Ergebnissen. Ich würde es nicht machen lassen, denn obwohl fast alle Ergebnisse falsch negativ sind, wird in der Regel eine Borreliose bei negativem Befund für alle Zeiten ausgeschlossen.

Den Ausführungen von @ Regi und allen anderen Postern kann ich mich nur anschliessen.
Sollte Deine LP negativ sein und das ist wie Du gelesen hast nicht unwahrscheinlich - so hast
Du " stets schlechte Karten " - wie die Erfahrungen zeigten- wird meist ! der LP Befund für die Borre herangezogen....

Auch kann eine LP massive NW machen - ich hatte Tagelang massivste Kopfschmerzen u.a.
wäre vor Schmerzen am liebsten die Wände hoch...
Selbst die SPEZIAL- LP-Kanüle und ein sehr erfahrener Neuro konnten mir die Schmerzen nicht verringern....

Letztendlich ist es mir zumindest EGAL ob die Diagnose nun Neuro - oder Lyme Borreliose genannt wird - ich habe beide Diagnosen und HILFE oder Symptombesserung geschweige denn GENESUNG ist bisher nicht " in Sicht ".

Zuletzt musst Du für Dich entscheiden - ob Du eine LP durchführen lässt oder eben nicht !
Nicht zu vergessen : die LP wird auch für die Statistik der Neuros gebraucht....

Um die von Dir genannte Klinik - mit dieser Du ja nicht die besten Erfahrungen machen musstest-
würde ich persönlich einen grossen Bogen machen - denn den Psycho-Stempel hat man Dir dort
doch schon " verpasst " ! Sorry für meine Direktheit !

Alles Gute u viel Erfolg !

Lg Andrea

Ständig auf der Suche nach kompetenten Medizinern u deren Kollegen, sowie einem Austausch mit Betroffenen !
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Thanks given by: Amrei , urmel57


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