[irisbeate]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

nachdem ich 10 Wochen unter Mino/Quensyl war, wurde nach 4 1/2 Wochen mein LTT erneut kontrolliert.

Die neurologischen Beschwerden hatten trotz Antibiose stetig langsam zugenommen, so daß die Brennschmerzen mittlerweile nicht nur in Händen und Füßen sondern auch in Oberschenkel- und Oberarmmuskulatur vermehrt aufgetreten sind.

Meine Werte nun sind:
Borr. sensu strictu 4,9 (vorher 20,0)
Borr. afzelii 5,8 (vorher 19,2)
Borr. garinii 6,5 (vorher 21,6)
Borr. OspC 2,0 (vorher 4,2).

Diesmal hat das Labor aus Berlin folgenden Befund druntergesetzt:
"Im Vergleich zum Vorbefund zeigt sich zwar ein signifikanter Rückgang der Borrelien-spezifischen T-Helferzellreaktivität, diese ist jedoch weiterhin sicher nachweisbar. Dieses kann darauf hinweisen, dass sich das Immunsystem persistierend mit Borrelienantigenen auseinandersetzt. Allerdings kann in einigen Fällen eine moderate Restaktivität im LTT auch nach erfolgreicher Therapie über Wochen bis Monate bestehen bleiben bzw. sich sehr langsam zurückbilden.
Die aktuelle Therapieindikation ist deshalb vom gegenwärtigen klinischen Bild abhängig.
In jedem Fall ist eine LTT-Kontrolluntersuchung in ca. vier bis sechs Wochen zu empfehlen."

Soviel dazu. Geld mal wieder zum Fenster herausgeschmissen, weil mein Doc es so wollte.

Mein Doc meint nun, er würde von einer weiteren Therapie absehen, ein Therapieversagen sei aufgrund des neuen LTT-Befundes ausgeschlossen. Ich könne ja nach 2 - 3 Monaten einen erneuten LTT-Test machen.

Nachdem ich ihm nochmals deutlich gemacht habe, daß meine Beschwerden weiter zunehmen, fing er wieder davon an, ich könnte ja trotz der Borreliose noch eine zusätzliche Erkrankung haben, oder es könne ja auch sein, daß die Besserung der Symptome der Rückläufigkeit der LTT-Befundes hinterherhinke.

Letztendlich haben wir uns auf eine sofortige 2. Antibiose, diesmal mit Azithromycin (3 Tage die Woche à 500 mg, 4 Tage Pause) und Quensyl (jeden 2. Tag 200 mg) - das ganze für 4 Wochen - "geeinigt".

Ceftriaxon sei für mich eigentlich geeigneter, obwohl der Doc selbst einräumte, bei chronischer Borreliose helfe es nicht. Allerdings sei es zu teuer, und es mache "hier" (vermutlich meint er Kiel und Kieler Umland) keiner in einer Praxis. Das würden nur Krankenhäuser machen.

In einer Woche bin ich dann zum EKG und Blutbild bestellt.

Bartonellen- und Rickettsien seien übrigens nicht nachgewiesen worden (sie wurden über Kassenleistung in einem Kieler Labor getestet).

So, das war´s erstmal. Ich hoffe, daß ich Azi gut vertrage.

Liebe Grüße, IrisBeate

[Ehemaliges Mitglied]

Guten Tag IrisBeate,
mich haben die Ergebnisse gefreut, darum verstehe ich diesen Satz nicht.

Geld mal wieder zum Fenster herausgeschmissen, weil mein Doc es so wollte.

Wenn auch nur deutlich wird es geht runter mit den Werten.
Gruß

[Ponti]

Hi Irisbeate,
danke für den Post, passen die Werte zu deinem persönlichen empfinden, bzw. zu deinen Symptomen?
VG
Ponti

[irisbeate]

Hallo Fischera, hallo Ponti,

das blöde ist, ich habe das Gefühl, mein Doc kann sich nicht so richtig vorstellen, daß es mir trotz gesunkener SI-Werte schlechter als zuvor geht. Ich mußte meine ganze Überredungskunst einsetzen, damit ich überhaupt eine Chance auf eine zweite Antibiose bekomme. Insofern passen die Werte in keinster Weise zu den Symptomen.

Wäre der LTT nun negativ gewesen, wäre auch diese Chance vertan. Ich habe ja hier im Forum gelesen, daß trotz Beschwerden der LTT nach Antibiose auch negativ sein kann. Der-/diejenige hatte jedoch Glück, nach klinischer Symptomatik weiter behandelt zu werden.

LG IrisBeate

[Ehemaliges Mitglied]

Hallo,
das Wort "undankbar" bitte aus Deinem Beitrag löschen. Es geht weiter in der Behandlung. TOLL. Du hast einiges gelesen über Borre, glaube mir wenn man länger dabei ist, da gibt es Betroffene die würden Haus und Hof geben für eine Behandlung länger als 20 Tage. Und so müssen sich viele immer wieder mit der Problematik der Weiterbehandlung auseinandersetzen. Freu Dich über die sinkenden Werte, die aus meiner Sicht WEITER behandelt werden MÜSSEN.
http://www.imd-berlin.de/leistungsschwer...elien.html

[leonie tomate]

Das hat überhaupt nichts mit "undankbar" zu tun.
Ich habe selber ausgesprochen miese Erfahrungen, mit so ziemlich sämtlichen Borreliose-Tests gemacht. Ich verlass mich da kein Stück mehr drauf.
Entscheidend ist die Klinik...und wenn unter der Antibiose die Symptome immer schlimmer werden (abgesehen von Herx), dann stimmt da was nicht.
Wenn sich meine Spezi auf die Testungen verlassen hätte, dann wäre ich heute mit Sicherheit schon ein Pflegefall.
Entweder ist eine ganz andere Erkrankung im Hintergrund, oder auch eine Co-Infektion spielt eine Rolle.
Gerade Babesien und Bartonellen, lassen sich zb. nur sehr schwer nachweisen. Es gibt in Deutschland kaum ein Labor, dass das halbwegs vernünftig hinkriegt.
Es kann aber auch sein, dass schlicht die Antibiotika-Kombi für dich nicht geeignet war.
Da gibt es nämlich aus noch nicht geklärten Gründen, sehr unterschiedliche Erfahrungen was individuell weiterhilft.

Wenn absehbar ist, dass dieser Arzt dich nicht weiterbehandelt und auch nicht nach anderen Ursuchen sucht, würde ich ihn zeitnah wechseln. Am besten schon während der jetzt beginnenden Antibiose, nach einem anderen Behandler Ausschau halten.


Ich drück dir jetzt aber erstmal die Daumen, dass das Azi dir was bringt.


Liebe Grüße

Leoni

[neumaex]

Ich habe selber ausgesprochen miese Erfahrungen, mit so ziemlich sämtlichen Borreliose-Tests gemacht. Ich verlass mich da kein Stück mehr drauf.
Entscheidend ist die Klinik...und wenn unter der Antibiose die Symptome immer schlimmer werden (abgesehen von Herx), dann stimmt da was nicht.
Wenn sich meine Spezi auf die Testungen verlassen hätte, dann wäre ich heute mit Sicherheit schon ein Pflegefall.

Das sehe ich ganz genauso.
Und mittlerweile bin ich behandelnder Arzt und Patient im einem, weil ich es einfach leid bin das Geld für bei mir nicht aussagekräftige Tests zu investieren(bei mir war der LTT die blanke Lotterie und korrespondierte sehr begrenzt mit der klinischen Symptomatik) und dann im Zweifelsfall um Weiterbehandlung betteln zu müssen.

[urmel57]

Hallo Irisbeate,

ich denke mal, es ist immer äußerst schwierig, so wie in deinem Fall, rein über einen LTT zu entscheiden, durch was die Symptome nun tatsächlich ausgelöst werden. Von daher finde ich das Statement deines Spezis nicht so verkehrt. Behandlung bis Symptomfreiheit gelingt leider nicht immer, vor allem, wenn andere Krankheitsfaktoren dazu kommen.

Das herauszufinden und immer wieder die Diagnose zu hinterfragen, finde ich durchaus eine sinnvolle Sache. Ob dir die weitere Antibiose jetzt hilft, das wird sich zeigen. Es wird sich nicht vorhersehen lassen.

Alleine auf Antibiotika setzen, ist auch nicht immer zielführend. Antibiotikabehandlung ohne ärztliche Begleitung durchzuführen halte ich für einen unguten Vorschlag, von daher sehe ich Äußerungen, dies doch in Selbstbehandlung fortzuführen äußerst kritisch. Mir würde da die Sichtweise aus anderem Blickwinkel fehlen.

Liebe Grüße Urmel

[irisbeate]

Hallo Urmel,

ich weiß, es ist sinnvoll, alle möglichen Differenzialdiagnosen in Erwägung zu ziehen und sich nicht auf die Borreliose zu fixieren.

Nur scheine ich bis jetzt ja ein ansonsten gesunder Mensch zu sein. Andere Ärzte sehen überhaupt keinen Anhaltspunkt, weitere Diagnostik zu betreiben. Da liegt das Problem.

Ich habe soviel gelesen und überlegt, was es sonst noch für Ursachen für meine Beschwerden geben könnte. Wenn Du Dir in meinem Profil mal anschauen könntest, wie der Verlauf meiner Borreliose ist, auf welche Idee könnte man denn sonst noch kommen? Wäre für weitere Tips echt dankbar.

Habe mal wieder ein medizinisches Buch über Polyneuropathie aus der Unibibliothek entliehen und versuche schon selbst, irgendeinen Anhaltspunkt für eine andere Ursache zu finden (bei 260 ja fast ein Kinderspiel).
Habe über die abenteuerlichsten anderen Ursachen wie Morbus Fabry, atypische Zöliakie, div. Neoplasien usw. nachgedacht, aber nichts paßt.

Und... keiner hilft mir, weiter zu ermitteln. Würde ich finanziell nicht so schlecht dastehen, würde ich als nächstes eine Ganzkörper-MRT, die ja schon als IGEL-Leistung angeboten wird, in Betracht ziehen.

Werde auch sehen, daß ich eine Trinkwasseranalyse in die Wege leite, könnte ja was Neurotoxisches aus dem Wasserleitungssystem sein.

Man kommt sich halt vor wie ein Kriminalist, der einfach den Täter nicht überführt bekommt.

Liebe Grüße, IrisBeate

[Extremcouching]

Ach, liebe Iris!

Ich würde dir so gerne mein Krankenhaus nahe legen für die Ursachenfindung... Du warst ja fast gleichzeitig mit mir in einem, mit dem du leider schlechte Erfahrungen gemacht hast. So im Nachhinein komme ich bei meinem KH immer mehr zu der Erkenntnis, dass die richtig gut sind. Sie handeln zwar auch nach den allseits bekannten Leitlinien, sind aber sehr gründlich.

Ich war auf der neurologischen Station. Ich kenne jemanden, der war wegen chronischer Borreliose auf einer interdisziplinären Station im selben KH und berichtete, dass sie dort mit dem XXX (s. Forenregel) Augsburg zusammenarbeiten... Könntest du vielleicht einem deiner Ärzte nochmal eine Einweisung aus dem Kreuz leiern und dir vorstellen, 4-5 Stunden entfernt in ein KH zu gehen? Ich würde dich auch besuchen, sind 15 Minuten von mir

LG Couch