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Neuroborreliose !
#1
Wink 

Hallo, ich bin ganz neu hier und habe mich hier nun etwas umgeschaut und finde in einigen Beiträgen meine Symptome wieder. Vielleicht könnt ihr mir einen Rat geben?
Mit 16 Jahren (heute fast 36) würde ich von einer Zecke gebissen. Der Arzt stellte damals einen roten Kreis am Arm fest, er gab mir Antibiotika, die aber nach 2 Tagen wieder abgesetzt wurden weil ich gleichzeitig Sumatriptan zur Behandlung meiner Migräne bekam und auf diese 2 Medikamente mit Warnvorstellungen reagiert habe.
Danach hatte ich in den Folgejahren immer mal wieder entweder starken Ausschlag am Körper mit Pusteln die beim Öffnen brannten wie Feuer oder gelbwassriger Fluss unter den Armen der klebte, danach bekam ich oft Nierenbeckenentzündungen so stark das diese im Krankenhaus behandelt werden mussten genauso wie meine Magenprobleme. Mit 20 würde ich Schwanger und da hatten die Beschwerden eine komplette Gradänderung bekommen. Meine linke Seite war wie taub ( ich bin Linkshänder und der Zeckenstich war links). Ich konnte mir noch nicht mal selbst ein Brot machen geschweige meine Lockenpracht unter Kontrolle bringen. Die Lähmungserscheinungen gingen bis runter ins Bein, komplette linke Seite. Teils wusste ich nicht mehr wie alt ich war, einfache Dinge die mir vorher wichtig waren musste ich mir aufschreiben (Kontonummer, Telnr. Mein Geburtstag) und dabei war ich ein Mensch der Zahlen. Sprachstörungen kamen hinzu. Mein Arzt meinte anfangs ich hätte keine Lust und erzählte mir etwas von fibromyalgie, Zitat: "wenn man nichts findet ist es das". Irgend wann kam er auf den Trichter mich auf Borreliose zu testen und mein Titer war sehr hoch, er sprach von einem hoch pathologischen Wert. Da ich aber schwanger war und sowieso einen Zwilling verloren hatte und man Angst hatte um das Kind, bekam ich zu diesem Zeitpunkt kein Antibiotikum. In diesem Jahr hat man auch Hashimoto bei mit entdeckt. Auch diese Medikamente bekam ich erst nach der Geburt. Mit einer Antibiotika Behandlung würde es etwas besser dann und mit viel Akupunktur und Homöopathie. Habe Gedächtnistraining gemacht und meine Familie hat mir bei der Versorgung meines Sohnes geholfen. Der Titer wurde immer mal wieder kontrolliert und vor ein paar Jahren sagte man mir ich wäre nun Borreliosefrei. Meine Beschwerden die ich dann immer mal wieder hatte seien Orthopädischer Natur und man sagte mir ich hätte Weichteilerheuma durch die Borreliose bekommen.

Damit lebte ich nun bis vor ein paar Wochen. Seit April halte ich die Schmerzen nicht mehr aus und nach einer Ärzteodisee soll ich nun ins Krankenhaus um das Nervenwasser zu untersuchen. Mein Borreliosetiter ist zur Zeit nicht sehr hoch (aktuell vor 2 Wochen) nur meine Beschwerden sind nun wieder ähnlich wie in der Schwangerschaft nur verstärkt.
Kennt ihr solche Fälle ?
Wie kann man mehr Lebensqualität erhalten?
Liebe Grüße und danke für euer offenes Ohr
Peter :)
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Thanks given by:
#2

Hallo Peter,

fällt mir etwas schwer mit deinem Namen eine Schwangerschaft zu verbinden, aber sei erstmal herzlich willkommen hier bei uns im Forum auch wenn der Anlass nicht gerade erfreulich ist.
Icon_winken3

Zunächst ist wohl davon auszugehen, dass deine Borreliose deinen Schilderungen nach am Anfang zu kurz behandelt wurde. Möglicherweise hast du die Zwillinge auf Grund einer akuten Erkrankung verloren.

Dass du nun ein Kind bekommen hast (ich hoffe es ist gesund) ohne dass du behandelt wurdest, spicht dafür, dass zum einen dein Immunsystem wohl ziemlich viel in Schach gehalten hat, was aber nicht heißt, dass Borrelien sich nicht in tieferen Geweben, eben gerade auch in Sehnen und Knorpeln oder sonstwo sich tummeln.

Die Nervenwasseruntersuchung kannst du auf alle Fälle machen, da kann man zumindest auch anderes ausschließen, es ist aber wohl nicht zu erwarten, dass du in dem erwarteten späten Stadium eine positive Diagnose nach den sehr strengen Maßstäben der Neuroborreliose erhälst, aber der Versuch kann es wert sein, wenn auch sonstige Ausschlussdiagnostik betrieben wird. Aber man sollte wissen, insbesondere, wenn sich Borrelien nicht gerade im Bereich des Spinalkanals direkt aufhalten, taugt die Untersuchung nichts um eine Lyme-Borreliose, die überall unabhängig von einer Neuroborreliose im Körper auftreten kann und wesentlich häufiger ist auszuschließen. Die Höhe der Antikörper sagt wenig aus und sind, wenn überhaupt nur vergleichbar, wenn sie im selben Labor mit einem Testsystem desselben Herstellers gemacht wurden.

Auch ein MRT könnte vielleicht etwas Aufschluss geben.

Wie lang war denn die zweite Antibiotikabehandlung und mit was wurde behandelt? Die Geister scheiden sich hier bezüglich der Behandlung zum Teil erheblich.

Es wäre wirklich gut, wenn du dir alle Behandlungen aufschreibst und dir vor allem auch alle Laborergebnisse, die zukünftig gemacht werden, als Kopie auhändigen lässt. Dann kannst du hier auch nochmal nachfragen.

Du bist hier leider nicht allein mit dieser Problematik und sicherlich melden sich auch noch andere zu Wort. Wie die Lebensqualität verbessert werden kann, das ist eine der schwierigsten Aufgaben hier, die leider Viele hier haben. Da gibt es auch leider nicht nur den einen Weg, den man versuchen kann.

Liebe Grüße erstmal

Urmel

Mitglied bei => Onlyme-Aktion.org

Lass das Verhalten anderer nicht deinen inneren Frieden stören (Dalai Lama)
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Thanks given by: borrärger , Hanna , Heinzi , Niki
#3

Huh Hallo Peter

Ich nehme an, das Weichteilreuhma, wurde bei Dir auch wirklich diagnostiziert, nimmst Du auch Cortison dagegen??? Wie das bei Reuhma üblich ist!
Wenn ja, bringt es denn eine Verbesserung???
Die Liquoruntersuchung würde ich auf jeden Fall machen, denn einige Erkrankungen des Zns können damit gefunden werden. Neoroborreliose, ist allerdings, wie Urmel schon sagte, sehr schwer nachweisbar. Eine Lyme Borreliose kann so gar nicht nachgewiesen werden. Dafür würde ich einen Termin bei einem Spezie machen, am besten bald, die Wartezeiten sind oft lang. Bei einem.Spezie werden die Tests in zuverlässigere Labore geschickt, und sind daher etwas aussagekräftiger. Aber wirklich genau sind die Tests alle nicht und können daher nur ein Mosaihsteinchen, bei der Diagnosefindung sein. Ein Spezie testet oft auch auf Co.Infektionen..andere durch Zecken übertragbare Krankheiten, die oft auch einiges
Übel verursachen können.

Bald wirst Du uns ja berichten welche Ab du genommen hast, und dann möchten wir natürlich wißen, ob es Dir unter den Ab besser ging.

Und nun zur Lenensquität. Ich versuche in guten Phasen, viel zu machen, und wenn nötig, viele Pausen und Ruhephasen dazwischen zu schieben, und mir nur so viel vorzunehmen wie ich auch ohne Überanstrengung machen kann. manchmal auch zu anderen Nein sagen.

Eine Mrt vom Schädel sollte bei Deinen Beschwerden auch gemacht werden, und bei Rückenbeschwerden auch ein MRT von der Wirbelsäule.

liebe Grüße borrärgerIcon_winken3
Glücklich ist der, der hinter den schwarzen Regenwolken auch die Sonne sieht.

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Thanks given by: urmel57


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