[carlinsche]

Ich habe jetzt eine Woche stationäre Raynaudsyndrom- Behandlung mit 2 x tgl. Prostavasin 40mg hinter mir. Während der Laboruntersuchungen fielen erhöhte Centomer Antikörper auf. Soll das jetzt in einer Klinik für Rheumatologie abklären lassen.

Kann man die erhöhten AK mit Borreliose in Zusammenhang bingen oder ist das eine neue Baustelle?

Grüßle Carlinsche



Edit: Rechtschreibung im Titel korrigiert aufgrund der besseren Auffindbarkeit über die Suchfunktion

[Niki]

Hallo Carlinsche,

ob das mit einer Borreliose zusammenhängt oder vielleicht eine Folge der Infektion ist, wird nahezu unmöglich zu klären.

Fakt ist aber, dass diese Antikörper - gerade auch bei bestehenden Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis (wie jetzt bei dir Raynauld) - doch auch sehr auf eine Kollagenose hinweist...vor allem Richtung Sklerodermie sollte man da schauen.

Gehört meiner Meinung nach genau abgeklärt und die Überweisung in eine rheumatolgische Fachklinik macht Sinn.

LG Niki

[leonie tomate]

Soll das jetzt in einer Klinik für Rheumatologie abklären lassen.

Das solltest du unbedingt tun, Carlinsche.
Bei mir wurden u.a. auch centromere AK festgestellt, weitergehende Untersuchungen in einer Rheumaklinik bestätigten eine systemische Sklerodermie.
Außerdem habe ich spezifische AK die für einen Systemischen Lupus und ein Antiphospholipidsyndrom typisch sind.

Kann man die erhöhten AK mit Borreliose in Zusammenhang bingen oder ist das eine neue Baustelle?

Es ist eine neue Baustelle, aber ich persönlich bin mir sicher, dass diese Autoimmunerkrankungen bei mir ohne Borrelien und Co niemals ausgebrochen wären.

Liebe Grüße

Leonie

[Markus]

Es ist eine neue Baustelle, aber ich persönlich bin mir sicher, dass diese Autoimmunerkrankungen bei mir ohne Borrelien und Co niemals ausgebrochen wären.

Wie wird denn eine Autoimmunerkrankung behandelt, wenn man eine chron. Infektion hat? Immunsuppression ist da doch Gift.

[leonie tomate]

Wie wird denn eine Autoimmunerkrankung behandelt, wenn man eine chron. Infektion hat? Immunsuppression ist da doch Gift.

Das ist ein Problem, oder zumindest ein ziemlicher Balanceakt, Markus.

Ich kann nur von mir und meinen ganz individuellen Ablauf berichten, das kann aber selbstverständlich von Patient zu Patient variieren.

Ich nehme als Basistherapeutikum dauerhaft Quensyl und zusätzlich niedrigdosiertes Prednisolon (5mg/Tag).
Anders wäre es bei mir definitiv nicht gegangen.
Sämtliche "natürlichen" Entzündungshenmmer (Weihrauch, Kurkuma, Omega3 etc.) haben versagt, oder zumindest nicht ausgereicht.

Ich hatte so heftige Entzündungen, dass ich vor Schmerz die Wände hoch gegangen bin und leider ist es auch schon zu ersten Zerstörungen von körpereigenen Gewebe gekommen.

Zusätzlich nehme ich bei Bedarf Antibiotika, wenn sich ein Schub ankündig. Da haben bei mir bisher immer so 3-4 Wochen Einnahme gereicht, um wieder ein einigermaßen gutes körperliches Level zu erreichen.

In der jüngsten Zeit mehren sich allerdigs die "Schub-Intervalle".
Meine Vermutung ist, dass mein Immunsystem aufgrund der vielfältigen Maßnahmen die ich ergriffen habe (Quensyl, Prednisolon, natürliche Entzündungshemmer, Ernährung, Low Dose Naltrexon) langsam wieder "runterfährt".
Das ist an sich eine sehr erfreuliche Entwicklung führt aber wohl dazu, dass die Erreger wieder vermehrt "auf der Matte stehen".

Ich habe mich deshalb entschieden nochmal eine längere und höher dosierte Antibiose durchzuführen.
Mal schauen, was das gibt...
Es ist natürlich ein ziemlicher Medikamentencocktail den ich mir dann so einverleiben muss.
Aber eine wirklich ernstzunehmende Alternative hab ich leider nicht.


Liebe Grüße

Leonie

[carlinsche]

Es ist eine neue Baustelle, .....
Liebe Grüße

Leonie

ach Mönsch hab ja sowas schon befürchtet...
habe mal Sklerodermie gegoogelt... und Parallelen zumeinen Symptomen gefunden, Magen scließt nicht nach oben,Teleangiktaisen hab ich auf der Ober und Unterlippe und ein paar auch auf den Fingern..dazu passt auchmein schlimmer Finger zu Beginn des Jahres.
Und die brutalen Schmerzen überall und immerzu.

Ich könnt heulen vor WWut, hört denn das nie auf?

carlinsche

[Niki]

@carlinsche,

vielleicht birgt eine rheumatologische Diagnose auch eine Chance für dich. Man sollte jetzt wirklich genau schauen, ob das nicht auch die Ursache deiner Beschwerden und vor allem deiner starken Schmerzen sein könnte.

Vielleicht sind auch deine Beschwerden gar nicht oder schon lange nicht mehr von einer Borreliose.
Die Behandlung wäre ganz anders.

Wie gesagt... vielleicht auch eine Chance auf Besserung... ich drück dir die Daumen.

LG Niki

[carlinsche]

Soll das jetzt in einer Klinik für Rheumatologie abklären lassen.

Das solltest du unbedingt tun, Carlinsche.
Bei mir wurden u.a. auch centromere AK festgestellt, weitergehende Untersuchungen in einer Rheumaklinik bestätigten eine systemische Sklerodermie.....


Leonie

hab Mitte Januar einen Termin zur stationären Aufnahme in einer Rheumaklinik und eine Riesenangst vor einer Diagnose mit schlechter Prognose. Versuche die Angst vor Freunden und Familie zu verbergen... immer Sonnenscheinchen spielen ist ganz schön schwer.
Carlinsche

[leonie tomate]

Liebe Carlinsche,

ich verstehe deine Angst glaube ich ganz gut...
Ich möchte aber zu Bedenken geben, dass eine gesicherte Diagnose die Grundbedingung für eine vernünftige, angemessene Therapie ist.

Autoimmunerkrankungen sind zwar nicht heilbar, aber in der Regel gut eindämmbar.
So dramatische Verläufe (wie noch vor ein paar Jahrzehnten) sind äußerst selten geworden.

Also: Nur Mut! Vielleicht ist diese differentialdiagnostische Abklärung für dich auch noch mal eine Chance, an deinem Zustand etwas zum Positiven zu verändern.
Kollagenosen können nämlich auch echt fiese Symptome (und auch bleibende Schäden) machen, wenn man sie nicht behandelt.


Ich drück die Daumen.


Leonie

[Niki]

Hallo Carlinsche,

ich würde das auch lang nicht so negativ sehen. Wenn man weiß, was Sache ist, kann das für dich ein Gewinn sein.

Meine Freundin hat das CREST-Syndrom, Verdacht auf Überlappung mit weiteren Kollagenosen. Und nachdem es diagnostiziert und behandelt wird geht es ihr um Welten besser als vorher. Und sie hat das jetzt seit Jahren wirklich gut im Griff.

Kopf hoch.

LG Niki