Forum Borreliose & Co-Infektionen

Normale Version: V.a. systemische Sklerodermie
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ach Leute,
wie es der ein oder andere schon mitbekommen hat bin ich kaum noch hier
Meine Schmerzen so wie der Allgemeinzustand fressen mich so langsam auf.
Jetzt gute 20 kg Gewichtsabnahme, Essen ist ein Alptraum.....
Nackenschmerzen, Wirbelsäulenschmerzen komplett, einschlafender Arm, schmerzendes Bein, Sehstörungen, massiver Schwindel incl. Zusammenbrüche(KH mit RTW und tatütaaaaaaa rein und wieder raus), Kreislauf spielt totat verrückt von viel zu niedrig bis zu hoch, Darmkrämpfe weil dieser nicht weiter transportiert bzw. viel zu langsam, ständiges Verschlucken weil auch die Speiseröhre nicht mehr richtig arbeitet usw.....
Raus gehen odere auch im Rolli unmöglich, ich liege fast nur noch und auch das nie ohne Schmerzen
Ich habe es aufgegeben noch an Wunder zu glauben und die Ärzte gehen mir sowas von auf die Nerven...blablabla, gehen sie mal hier mal eben dort (was ich alleine längst nicht mehr leisten kann- meine Kids schleppen mich dann hin)
Mein Sohn hat das TV eingeschaltet wel er dieses Elend kaum noch mit ansehen kann. Diese haben einen Termin gemacht im UKE im Zentrum für unerkannte/seltene Erkrankungen, dieser Termin war nun. Was ich davon halten soll???? ich weiss es nicht mehr Huh
V.a. systemische Sklerodermie. Ob man noch in den Bauch reinschaut bzgl. Verwachsungen wollen die noch besprechen, ja blablabla
Nun soll ich zum Neurologen und zum Rheumafacharzt. Ja Fr. Dr. Hausärztin es wird Zeit für den Krankentransportzettel!
Wir alle wissen das unsere Zeit hier endlich ist....wenn sich das nun auch noch bestätigt wird sie einfach nur endlicher.
Für mich wäre dann auch nach all dieser Quälerei so langsam o.k. , denn so kann man nicht mehr von Lebensqualität sprechen.
Begleitend stationäre psychosomatische Klinik, die ich mittlerweile sicher auch brauche. Nur werden die mich in diesem Zustand wohl kaum aufnehmen, aber egal dann nervt niemend mehr ich habe auch das noch versucht.
Am schlimmsten ist es das meine Kids das alles hier mit ansehen müssen und selber so unglaublich hilflos sind Icon_frown
Das ist für mich das allerschlimmste Icon_frown
Morbus ....... es tut mir für Dich/Euch - unendlich leid - finde leider keine Worte mehr.
Alles Gute...... - anfang -
Hallo Morbus Bahlsen!
So ein unbeschreiblicher Mist!
Da fällt niemandem mehr ein passender Trost ein, auch wenn sicher aller mithoffen.
Alles, alles Gute, viel Kraft und Glück bei den Behandlungsversuchen!
Berta