(23.03.2018, 10:30)Hexle schrieb: [ -> ]Nun hat er gemeint, er nimmt nochmals Blut, um die Antikörperhöhe zu bestimmen. Wenn die hoch sind, dann gibt er das AB...
Mit diesen Tests werden die Antikörper bestimmt, nicht Borrelien durchgezählt. Antikörper sind eine Antwort des Immunsystems. Wenn Dein Immunsystem aus irgendeinem Grund keinen Bock drauf hat, genügend Antikörper gegen Borrelien zu bilden, dann macht es das auch nicht, egal was Dein Doc aus dem Grundlagensemester noch im Kopf hat (Infektiologie wird nämlich erst seit Okt. 2003 wieder an deutschen Unis gelehrt
).
O. g. Gründe können zum Beispiel andere Infektionen sein (durch z. B. die Grippewelle jetzt hat das Immunsystem grad ganz andere Antikörper in Produktion oder es liegen noch andere sogenannte Co-Infektionen vor) oder ein Immundefekt oder genommene Immunsuppressiva oder zum Zeitpunkt der Infektion (den man ja oft nicht mitbekommt) genommene Antibiotika oder oder oder...
Ansonsten haben die Borrelien (angenommen, sie sind da) auch noch paar "Tricks" auf Lager, um sich dem Immunsystem zu entziehen. Sie können zum Beispiel ihre Oberflächenproteine schneller wechseln, als die Antikörper gegen sie produziert werden. Dann können sie sich in zellwandlose Formen verwandeln oder sich in nichtdurchblutete Gebiete zurückziehen, sodaß sie vom Immunsystem erst gar nicht erkannt bzw. im letzteren Fall nicht "gefunden" werden.
Und dann sind da noch die - diplomatisch ausgedrückt - recht unzuverlässigen Tests mit bis zu 70 % falschpositiven/falschnegativen Befunden. Nicht standardisiert und von jedem Labor andere Testkits benutzt, also nicht miteinander vergleichbar.
Da deren Wert eben "nur" eine Antwort des Immunsystems beziffert, folgt logischerweise daraus, daß die Höhe des Antikörpertiters NICHTS über eine Erkrankung aussagt (sondern nur, daß sich der Körper mit dem Erreger auseinandergesetzt hat) und schon gar nicht mit der Schwere der Erkrankung zu tun hat.
Ich möchte Dir jetzt nicht alle Deine Docs madig machen
, sondern Dir nur ein bißchen Durchblick verschaffen. Dein Satz "Ich weiss nix mehr...." geht mir sehr nahe, weil ich den auch noch seeehr gut kenne aus meiner Borreliosewissen-Anfangszeit und mich auch noch gut dran erinnern kann, wie verzweifelt ich war, weil Stück für Stück auch der letzte Rest meiner Weißkittelgläubigkeit bröckelte (war durch etliche andere Erfahrungen in meinem Leben eh nicht mehr viel übrig davon) und ich mir so entsetzlich verlassen vorkam. - Das Wichtigste ist, sich Wissen anzueignen. Nicht spekulatives Wissen, sondern das, was im eigenen Körper passiert, wie die Zusammenhänge sind, welche z. B. sonstigen Ursachen für die Symptome noch in Frage kommen usw. Dann kann man auch auf der berühmten Augenhöhe mit den Medizinern sprechen und gemeinsam den Weg gehen, damit DU wieder gesund wirst. Für jegliches Handeln, ob nun (durchgeführte wie auch nicht durchgeführte) Diagnostik oder Therapie, trägst DU die körperlichen Konsequenzen, nicht Dein Doc - denk da immer dran!
Ich drück Dir die Daumen.
Liebe Filenada,
ich finds ganz furchtbar lieb, dass Du mir hier schreibst. Und all die anderen natürlich auch.
Ja, es ist wirklich so, wie Du schreibst, ich fühle mich auch ganz entsetzlich verlassen und ich weiss nix mehr, dass stimmt immer noch.
Ich schreib einfach mal meine Last von der Seele.
Zwischenzeitlich weiss ich zumindest mehr, dank dem Forum und den Foris hier und dank eigener Mitarbeit und auch Betroffenen hier in meiner nächsten Umgebung.
Mein Problem ist ähnlich gelagert, wie Deins, ich habe leider kein Vertrauen mehr in die Ärzte. Mein Schilddrüsenentzündung wurde vor 20 Jahren zwar festgestellt aber war nie der Grund für meine heftigen Symptome und so bin ich, ich verspreche es, mehr schlecht, als recht durchs Leben, bis eine Ärztin das erkannte und sofort handelte. Dann hat es gute 4-5 Jahre gebraucht, bis die Symptome endlich so weit waren, dass ich sagen kann: 2-3 und das empfinde ich als sehr gut. Davor war ich schon sehr mürbe und wollte aufgeben................nun hab ich die neue Diagnose.
Was mir so arg zu schaffen macht ist, dass ich das Gefühl hab, dass ich zum Versuchskaninchen werde.
Gestern hab ich mich einfach hingesetzt und musste mal richtig weinen, was ich sonst nie mache.
Mein HA hat in Wirklichkeit keine Ahnung, sorry, es stimmt, was Du schreibst...Grundlagensemester.
Ja, ich hatte die Grippe und vllt GsD, denn komischerweise kam endlich was bei der BE raus, sonst waren die Borrelien-AK ja immer negativ.
Nochmals zum Thema Versuchskaninchen und zum Thema Ängste. Die Ängste hab ich jetzt, weil ich vermutlich zu viel gelesen hab. Der eine sagt eine Seronarbe gibt es nicht, der nächste sagt, gibt es wohl, der andere Arzt sagt, Symptome kommen auf alle Fälle innerhalb der nä 8 Jahre.
Ich nenne jetzt keine Ärztnamen............weil es hier leider nicht gestattet ist.
Zum Thema Versuchskaninchen: Da hab ich wiederum Angst, dass nur rumgedoktert wird, nach Schema X. Da sagt der eine, 2 -3 Wochen AB i.V. reichen aus. Mein HA wird mir das dann ggf nicht geben wollen - der misst ja die AKhöhe und gibt wenn überhaupt nur Doxycyclin 21 Tage als Tabletten.
Die bekannte Ärztin im Fränkischen gibt ja Minocyclin ( sorry, stimmt das so??? )und glaube noch ein Mittel gg Viren, weil sie sagt, so erreicht man die Borrelien im Liquor und die intrazellulären am besten.
Ich habe dann wiederum auch Angst vor den Nebenwirkungen, dass ich alles nicht mehr schaffe. Ja, ist sicherlich schwarz Malerei aber ich habe mir meine neue Existenz nach der Hashimoto einfach mühevoll aufgebaut und nun hab ich das Gefühl, dass ich bald vor den Scherben steh.
Markus, war da recht cool und meinte, geh und probiere es aus. Ich wünschte mir, ich hätte diese Einstellung. Ich bin aber ich und ich versuche es zwar aber ich habs halt nicht.
Meine Symptome sind vermutlich auch nicht - nicht mehr - borrelliosetypisch- weil ich schon so viel gemacht habe, ohne diese Diagnose, nur aufgrund schlechten Befindens. Amalgam habe ich seit 15 Jahren draussen, Vitamine und Mineralien hab ich zum Teil per Infusion bekommen. Ich habe zur Zeit keine Muskelschmerzen mehr, bzw da helfen Ibus, keine Augensymptome mehr, so dass ich das Gefühl hatte, ich kann niemanden mehr gerade anschauen, diese Migräne, bis zum Erbrechen und Schlafsucht, bwz komatöse Müdigkeit und nachts dieses Baden im eigenen Wasser, zudem noch einschlafen der linken Hand, angeblich vom Bandscheibenvorfall ( den es aber wirklich gibt ).
Ich habe vielmehr noch die neurologischen Symptome, wie den ätzenden Tinnitus, extreme Beschwerden bei Wetterwechsel, die extreme Erschöpfung, die so ist, dass ich mich nicht für den nächsten Tag verabreden kann, weil ich am Morgen schon nicht die Augen aufbekomme und dann bleierne Müdigkeit mit Nackenschmerzen kommt, starke Depressionen mit Panikattacken. Alles andere ist weg....ok, das reicht auch.
Ich mag einfach keine Arztodysee mehr.
Ich hoffe, ich belaste hier niemanden und es würde mir schrecklich leid tun, wenn ich jemanden auf die Nerven geh. Das möchte ich sicherlich nicht. Ich habe nur das Gefühl, dass sich die Leute hier auskennen und ich vllt direkter ans Ziel komme und nicht über 1000 Brücken musst Du gehn, viel Jahre im Dunklen überstehn ;-)
Alles Liebe
Hexle
Hallo Hexle
Diese tiefe Verzweiflung und diese Ohnmacht kenne ich gut- und ganz sicher sehr sehr viele andere Betroffene hier in diesem Forum.
Ich schreibe dir hier, obwohl ich eigentlich kaum in der Lage dazu bin. Nach einer schlaflosen Nacht, teilweise auch im eigenen Saft, bin ich nach nur 4 Stunden Wachzeit körperlich schon wieder so am Ende, dass ich mich am liebsten schlafen legen möchte.
Dabei habe ich heute nichts wirklich erschöpfendes gemacht!
Das Thema Borreliose überfordert mich heillos- ich kann mir das auch alles nicht merken und schon gar nicht durchziehen. Es fühlt sich an, wie eine Endlosspirale, aus der ich nicht heraus komme. Ich habe hier fantastische Infos und tolle Ärzte- Tipps bekommen, aber ich habe einfach keine Kraft mehr wieder und wieder von Ärzten enttäuscht zu werden, bzw. einen weiteren Rückschlag einer Behandlung hinzunehmen.
Ich wollte dir nur sagen, dass Du nicht allein bist- auch wenn dir damit nicht wirklich geholfen ist. Es gibt andere hier, die dir Fakten und Zahlen und Richtung geben können. Von mir bekommst Du mein Mitgefühl- ich hoffe, es hilft ein kleines bisschen.
Alles Gute für dich
micci
(25.03.2018, 10:24)Hexle schrieb: [ -> ]Ich habe dann wiederum auch Angst vor den Nebenwirkungen, dass ich alles nicht mehr schaffe. Ja, ist sicherlich schwarz Malerei aber ich habe mir meine neue Existenz nach der Hashimoto einfach mühevoll aufgebaut und nun hab ich das Gefühl, dass ich bald vor den Scherben steh.
Dieses Gefühl ist mir gut bekannt. Auch ich dachte vor etwa 1 Jahr, es nicht zu schaffen. Heute weiß ich, daß man gerade bei Borreliose gute Chancen hat, wieder gesund zu werden. Denn es gibt Medikamente. Man muß nur einen Arzt finden, der sie auch verschreibt. Was man braucht, ist ein Arzt, der sich auf Borreliose spezialisiert hat. Und keine Angst vor AB! Es gibt hier im Forum Leute, die mehrere Jahre lang AB geschluckt haben und wieder gesund geworden sind. Ich selbst habe von Nebenwirkungen fast gar nichts gespürt, außer daß ich unter Metro schlecht geschlafen habe und unter Tini dauernd.
(23.03.2018, 17:50)Filenada schrieb: [ -> ]wie verzweifelt ich war, weil Stück für Stück auch der letzte Rest meiner Weißkittelgläubigkeit bröckelte (war durch etliche andere Erfahrungen in meinem Leben eh nicht mehr viel übrig davon) und ich mir so entsetzlich verlassen vorkam.
Das haben wir hier in diesem Forum wohl alle hinter uns. Auch ich habe bis vor 1 Jahr noch in der Vorstellung gelebt, in einer Gesellschaft zu leben, in der für mich gesorgt werden würde, wenn es mich erwischt; in der ein Arzt mich wieder gesund machen würde und, sofern das nicht möglich wäre, ich entsprechende Pflege erhalten würde. So richtig begriffen, woran es liegt, daß das nicht der Fall ist, habe ich jetzt noch nicht. Medizin zu studieren gilt doch als eine langwierige und schwierige Ausbildung. Man möchte meinen,
daß jemand, der das geschafft hat, doch wohl nicht ganz dumm sein kann. Die müßten das doch merken, daß da was nicht stimmt! Aber da geht es wohl nur um das eigene Einkommen. Kaum zu glauben.
Ich wünsche dir, Hexle, daß du die Kraft findest, die du brauchst, um weiter durchzuhalten und gesund zu werden.
Ich danke Euch beiden ganz ganz herzlich für Euren total tollen Zeilen - ich habe mich so sehr gefreut!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Liebe Foris,
ich komme grad von meinem Hausarzt und hab das Ergebnis seines Bluttests:
Borrelien IgG ELISA 104+ ( Referenzbereich unter 16 )
Borrelien IgG Immunoblot: positiv
21kD positiv, 30kD positiv, 39 kD schw. positiv, 41kD ( Flagellin ) positiv
Borrelien IgM ELISA: grenzwertig
Borrelien IgM Immunoblot: negativ
Anmerkung diesesmal:
( letztes Mal war es ja ne alte abgelaufene Infektion...): AK-Status wie er in der Frühphase einer Infektion durch Borrelia Burgdorferi oder aber als Residualantikörperstatus nach frühzeitiger konsequenter AB Behandlung zur Darstellung kommen kann. Bei klinischen Symptomen AB Therapie empfehlenswert.
Er hat mir Docycyclin 1x 200mg für 21 Tage verschrieben. Soll ich das so nehmen, oder teilen und morgens und abends je 1x100mg.
Er hat mich weiterüberwiesen an den Spezialisten. Wenn dieser meint, AB oral reicht nicht, dann bekomme ich Infusionen bei ihm.
hexle
@ Hexle: Hab auf Deine PN geantwortet.
Hey Ihr Lieben,
ich bin zurück . Nun hab ich nach 8 Monaten endlich den Termin bei Spezi gehabt. Er meinte, die Banden wären sehr typisch und meine Symptome auch. Gleichzeitig wurde noch auf Babesien getestet. Dieser Test war nun negativ aber der zu behandelnde Arzt meinte, er glaube trotzdem , dass ich die Viecher hab.
Allerdings steh ich nun ein wenig ratlos da. Erst hiess es ja, von meinem HA, Doxycyclin reicht 21 Tage und nun hab ich hier mehrere Rezepte und ich hab irgendwie Angst, das mit Kanonen auf Spatzen geschossen wird.
Ich soll nun im Intervall 20 Tage, morgens und abends Tinidazol 500mg nehmen und zudem Atovaquon Pro AL, 10 Tage Pause und dann monatlich wiederholt. Ihr könnt jetzt lachen und sagen: erst wartet sie n dreiviertel Jahr auf einen Termin beim Spezi und dann macht sie nicht, was er sagt.
Ich bin ganz ehrlich: Ich habe Angst. Ich weiss auf einmal nicht mehr, was ich tun soll. Ich frag mich grad, ob das wirklich alles so schlimm ist, ob ich erstmal nur das Docy nehmen soll, als Versuch oder ob ich wirklich nach Frankreich soll und mir die volle Dröhnung geben soll.
Kann mir da jemand vllt n Tipp geben?
Liebe Grüße
Babesien sind in der Tat schlecht nachzuweisen im Blut, insofern finde ich es erstmal gut, dass dein Spezi an Babesien gedacht hat. Ich selbst habe diese Kombis genommen und relativ gut vertragen.
ABER: ich würde es von den Symptomen abhängig machen! Wenn Du keine Babesien-Symptome hast, dann würde ich das Ataquavon weglassen. Typische Symptome sind:
- schwitzen, schwitzen, schwitzen
- Nachtschweiss
- frieren
- Luftnot
- evtl. geringer HB Wert
Mir persönliche hat Ataquoavon sehr gut dagegen geholfen. Ich würde es aber nicht nehmen, wenn ich diese o.g. Symptome nicht hätte.
Du könntest auch alternativ Artemisinin nehmen gegen Babesien. (freiverkäuflich - 0 Nebenwirkung bei mir)
Tinidazol halte ich gegen die Borrelien-Symptome sehr wirksam. Das könntest Du in jedem Fall probieren.
Du brauchst keine Angst zu haben: weder vor der Behandlung, noch vor deiner Entscheidung gegen eine Behandlung. Es ist dien Körper! Dein Spezi will dir nur helfen! Er ist dir nicht böse, wenn du dich gegen ein Therapie entscheidest. Die meisten Spezis, die ich kennen gelernt habe sind verständnisvoll. Wenn es dir gut geht, dann nimm nix! Wenn es dir schlecht, dann versuche es!
(02.10.2018, 07:31)Luddi schrieb: [ -> ]Du brauchst keine Angst zu haben: weder vor der Behandlung, noch vor deiner Entscheidung gegen eine Behandlung. Es ist dien Körper! Dein Spezi will dir nur helfen! Er ist dir nicht böse, wenn du dich gegen ein Therapie entscheidest. Die meisten Spezis, die ich kennen gelernt habe sind verständnisvoll. Wenn es dir gut geht, dann nimm nix! Wenn es dir schlecht, dann versuche es!
Das ist wirklich sehr schön formuliert. Ich kann mich dem nur anschließen.
(01.10.2018, 15:14)Hexle schrieb: [ -> ]Ihr könnt jetzt lachen und sagen: erst wartet sie n dreiviertel Jahr auf einen Termin beim Spezi und dann macht sie nicht, was er sagt.
Ich bin ganz ehrlich: Ich habe Angst. Ich weiss auf einmal nicht mehr, was ich tun soll.
Da lacht hier in diesem Forum niemand, da wir alle ganz ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Und wir haben alle Angst, daß wir die falsche Entscheidung treffen könnten. Letzten Endes kommt aber niemand um eine Entscheidung drumrum. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich nur sagen, daß dir die Medikamente nichts tun, sondern dir nur helfen.