Forum Borreliose & Co-Infektionen

Normale Version: Rätselraten um die Nicht-Borreliose
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Hallo zusammen,
seit einiger Zeit stöbere ich mit großem Interesse hier im Forum und habe schon einiges gelesen, dass mir leider schwer bekannt vorkommt. Allerdings bin ich inzwischen etwas orientierungslos und weiß nicht so recht, wie ich weiter verfahren soll.
In Kürze: wir sind eine 8köpfige Familie mit Oma (72), Opa (81), Großtante (78) und 3 Kindern (3, 5, 7) sowie meinem Mann (38) und mir (38). Man kann sagen, dass wir bis vor vier Jahren eine recht gesunde Familie waren. Auch die alten Leute hatten bis auf ein bisschen "altersgemäßen" Bluthochdruck keine Erkrankungen. 
September 2016 nahm das Elend seinen Lauf. Mein Großer kam damals in den Kindergarten und ab da gab es kaum mehr einen Monat, wo nicht irgendjemand in der Notaufnahme oder beim Arzt war. Es begann mit einem hartnäckigen Husten, mit dem wir uns alle ansteckten und der erst im folgenden Sommer einigermaßen ausheilte, danach aber jeden Winter wiederkehrte. Daraus folgte eine ganze Kaskade von Erkrankungen, die ich gar nicht mehr alle sinnvoll aufzählen kann.
 
Im Wesentlichen haben wir einen ganzen Strauß an neurologischen Symptomen: vorübergehende oder chronische Taubheit in Fingern und Zehen, Schielen, Störungen des Temperaturempfindens, Ausfälle von Geschmacks- und Geruchssinn, Wortfindungs- und Sprachstörungen, Herz-Rhythmusstörungen, Schwindel, Tinnitus, "Haarwurzelkatarrh", Brennschmerzen auf Schultern und Oberarmen, einschießende Schmerzen an Muskeln, Sehnen oder Gelenken, Gesichtsschmerzen, Zahnschmerzen, Kopfschmerzen in verschiedenen Varianten von chronisch bis "springend", einseitige Verschlechterung des Seh- und Hörvermögens, Geruchs- und Geschmacks"halluzinationen"

Seit Ende 2017 haben wir zu unterschiedlichen Zeitpunkten chronische Durchfälle mit zeitgleicher Augenreizung bekommen, die auffallend zyklisch verlaufen und meist mit extremem Rülpsen, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Schwindel + Augenreizung für 1-2 Tage beginnen. Meine Mutter und ich haben während dieser Phase oft auch mäßige bis starke Herzrhythmusstörungen; es folgt ein meist harmloser, breiig-klebriger, mehr oder weniger heller Durchfall in 2-3 Intervallen über 1-2 Tage, der jedoch mit Schmerzen und "Zuckungen" im gesamten Bauchraum einhergeht. Am nächsten Tag schließen sich gelegentlich noch Blähungen und etwas Bauchweh an, aber danach normalisiert sich alles sehr schnell wieder. Auch die Augenreizung (bei harmloseren Verläufen nur Jucken, Rötung, Fremdkörpergefühl, in schwereren Schmerzen im Auge und ums Auge herum, Lichtempfindlichkeit, Störungen der Augenmotorik, verschwommenes Sehen) bildet sich meist komplett zurück.

Mehrere Blutbilder waren allesamt unauffällig, allenfalls mir ist aufgefallen, dass meine Mutter und ich sehr hohes LDL und sehr niedriges HDL haben. Laut Kinderarzt hat auch mein Kleiner einen niedrigen HDL-Spiegel, aber einen normalen LDL-Spiegel. Daneben hatte ich immer wieder andere, aber laut Ärztin unerhebliche Mangelerscheinungen (Calcium, Kalium). Hinweise auf eine Entzündung waren weder im Blut noch im Darm zu finden. Fieber haben wir nicht, allenfalls leicht erhöhte Temperatur, aber trotzdem permanentes Frösteln. Auch Parasiten ließen sich bislang nicht entdecken. Eine Stuhlprobe wurde auf Chlostridien, Sprue, Yersinia, Micro- und Kryptosporidien sowie Campylobacter untersucht. Wegen des Schielens hatte ich ein Schädel-CT und MRT ohne Auffälligkeiten. Praktisch alles, weswegen wir in den letzten Jahren beim Arzt oder im Krankenhaus waren, hatte keine auffindbare Ursache. 
Meine Mutter und ich wurden positiv auf BorrelienAK getestet, aber laut Ärztin liege bei meiner Mutter nur eine abgelaufene Infektion vor. Bei mir hieß es nur "keine Notwendigkeit, etwas zu tun". Mein Kleiner wurde wegen plötzlich auftretender Schmerzen im Fuß (incl. Hautschmerz) und vermindertem Kniesehnenreflex ebenfalls auf Borreliose getestet, aber negativ. 
Nun stehen wir da. Der Kinderarzt ist ratlos, die Hausärztin ist ratlos. Immerhin nehmen sie uns inzwischen ernst. Ich kenne noch eine andere Familie, die seit einem Dreivierteljahr an derselben Symptomatik leidet, allerdings mit weniger neurologischen Symptomen. Auch hier gingen monatelanger Husten und eine atypische Pneumonie dem restlichen Geschehen voraus. 
Inzwischen habe ich mich etwas intensiver mit diversen Differentialdiagnosen zur Borreliose beschäftigt und denke, dass wir irgendwo dorthin gehören. Wegen meiner ständigen Zahn-OPS in den letzten Jahren habe ich häufig Amoxicillin und Clindamycin bekommen, was zu einer fast sofortigen Verbesserung, teilweise zum Verschwinden mancher Symptome geführt hat. Dieselbe Erfahrung hat meine Mutter gemacht, deren zahlreiche Gelenkentzündungen nach einer Erythromycin-Therapie wegen mutmaßlicher Mycoplasmen-Infektion vollständig verschwunden sind. Penicillin-Präparate zeigten hingegen keinerlei Wirkung. 
Ach ja, ich vergaß: die Mycoplasmen. Nachdem mein Großer den ganzen Winter über anfallsartigen, schweren Husten bei wenig Fieber hatte, diagnostizierte der Kinderarzt im März 2020 V.a. Mycoplasmen anhand der Blutsenkung und der niedrigen Erythrocytenzahl. Wir bekamen für 10-14 Tage unterschiedliche Antibiotika, Clarithromycin und Erythromycin mit durchwachsenem Erfolg. Manche Symptome verschwanden schnell, der Husten blieb wie alle Jahre bis in den Sommer hinein. Mein Vater ist ihn überhaupt nicht mehr ganz losgeworden. Laut Kinderarzt müssten die Mycoplasmen, wenn es denn welche waren, mit der Medikation verschwunden sein. Er ist der Ansicht, dass es dann möglicherweise doch keine waren, denn diese ließen sich "normalerweise recht gut" auf diese Art behandeln. Ich vertraue ihm da, er hat eine sehr lange Berufserfahrung. 
Inzwischen sehe ich es jedenfalls so, dass die Initiative wohl von mir bzw. uns ausgehen muss. Demnach stellt sich mir die Frage: womit weiter machen? Was testen? 
Danke im Voraus für mögliche Anregungen!
Liebe Grüße

P.S.: Die Symptome sind nicht vollständig, es hätte viel zu weit geführt, alles aufzuzählen.
Es muss ja entweder infektiös sein oder toxisch (z.B: Schimmel im gemeinsamen Haus). Welche Erreger wurden denn bisher untersucht mit welchen Ergebnissen? Borreliose ist es übrigens nicht, da nicht ansteckend und macht auch nicht diese Symptome.
Hallo Markus,
Borreliose war zunächst auch nur die Vermutung wegen der neurologischen Symptome bzw. kommenden/gehenden Muskel-/Sehnen-/Gelenkschmerzen. Ich musste feststellen, dass die meisten Ärzte weitgehend uninteressant finden, dass hier sehr viele Leute beteiligt sind. "Ich behandle immer nur einen Patienten", sagte kürzlich die Kindergastro zu mir und verschrieb den Kindern ein Abführmittel, weil sie just an dem Tag leichte Verstopfung wohl wegen der Kohletabletten hatten. Ansonsten hieß es bestenfalls "Kleiner Virus" oder "Ihr steckt Euch halt gegenseitig wieder an". Das habe ich auch lange so akzeptiert, bis dann gehäuft die neurologischen Symptome ins Spiel kamen. Anfangs nimmt man das bei Kindern und alten Leuten ja oft nicht besonders ernst. Inzwischen ist zum Glück wenigstens unser Kinderarzt angesprungen, aber auch er ist momentan ratlos.

Untersucht wurde alles mögliche: EKG, Langzeit-EKG bei allen Erwachsenen, Großes Blutbild (mehrfach) bei uns allen, eine Stuhlprobe wg. diverser Parasiten bei mir, eine Urinproben bzw. Stuhlprobe der Kinder (wegen Calprotectin), Schädel-CT und MRT bei meiner Mutter, meinem Mann und mir wegen Schwindel bzw. Schielen bzw. chronischem Spannungskopfschmerz. Die Neurologin hat bei mir die Reizleitung am Sehnerv gemessen. Alles unauffällig. Meine Tante, meine Mutter und ich waren beim Augenarzt mit der simplen Diagnose "trockene Augen". Die Skelettszintigraphie, die bei meiner Mutter 2017 wegen Brustkrebs gemacht wurde, zeigte Entzündungen in fast allen Finger- und einigen Zehengelenken, außerdem in der Schulter. "Nicht borreliosetypisch" und inzwischen verschwunden. Nachdem meine Mutter zwischen März und Juni fast sämtliches Gefühl in ihrer rechten Hand verloren hatte, wurde quasi notoperiert wegen eines "Karpaltunnelsyndroms". Auch an der zweiten Hand ist die Taubheit inzwischen fortgeschritten. Seit gestern hat nun auch meine Tante eine taube Fläche am großen Zeh.  
Mein Kleiner hat keine Borrelien-AK, meine Mutter und ich schon, was auch zu erwarten ist, da wir im Schnitt jährlich 5-30 Zeckenbisse haben. Das war aber ohnehin unwahrscheinlich, weil mein Vater und meine Tante keine Zeckenbisse hatten. Ich denke, es handelt sich um Tröpfchenübertragung, ggf. Schmierinfektion, wobei wir in drei verschiedenen Haushalten, verteilt auf 2 Häuser leben. Der Kinderarzt dachte zuerst an eine Schwermetallvergiftung, was aber unwahrscheinlich ist, da wir eigentlich kein Leitungswasser trinken. Auch die Leberwerte sind völlig in Ordnung. Daher haben wir das vorerst beiseite gelassen. Also Umwelt würde ich fast ausschließen oder zumindest nachrangig behandeln. Ich habe mir lange den Kopf darüber zermartert, ob es irgendetwas gibt, das uns alle betreffen könnte, aber nichts gefunden. 
Soweit ich weiß, wurde bei meiner Stuhlprobe auch erfolglos nach Yersinien gesucht, das wollte ich aber noch einmal nachfragen. Auch der Kinderarzt dachte an Yersinia, vermisst aber die Harnleitersymptomatik. 
Mich persönlich hat neben Yersinien vor allem Chlamydia pneumoniae angesprochen, insbesondere wegen der atypischen Lungenentzündung, die mein Vater, mein Großer und der Vater der anderen Familie mit den gleichen Symptomen hatte. Aber das scheint ja eigentlich eine "Allerweltskrankheit" zu sein. 
Interessant wäre vielleicht in dem Zusammenhang noch, dass ich dieselbe oder eine ähnliche Erkrankung vor 15 Jahren schon einmal hatte. Damals hatte ich nach einem Magen-Darm-Infekt neurologische Symptome, die ich für psychosomatisch bedingt gehalten hatte. Erst Jahre später wurde mir klar, dass meine tauben Zehenspitzen, die ich seitdem habe, wohl ein Nervenschaden sind. Mein damaliger Freund hat zu diesem Zeitpunkt MS bekommen.
Wenn alle mit den gleichen Symptomen krank werden muss man natürlich nach der Ursache suchen und das ist m.E. am ehesten infektiös. Du musst dir eure Befunde besorgen, sonst kann man nicht viel dazu sagen. Erst mal schauen, was bisher untersucht wurde. Du könntest auch mal das Gesundheitsamt kontaktieren nach dem Motto: "Bei uns geht ne Seuche rum". Wobei die derzeit natürlich eh Land unter sind und man auch nicht weiß, was denen dann einfällt. Aber prinzipiell würde ich mir da zwecks Abklärung noch am ehesten Erfolg versprechen und bei einer ansteckenden Erkrankung sollten die da auch zuständig sein. Dass normale Ärzte da nicht so der richtige Ansprechpartner sind hast du ja schon selbst gesehen.

Ansonsten könnte es noch irgendwas Toxisches sein, dem alle ausgesetzt sind (Schimmel, Schwermetalle, Trinkwasser, etc.). Denke aber eher an eine Infektion. Gibt es auch Familienmitglieder, die nicht erkrankt sind? Haben alle die gleichen Symptome?

Wurden Differentialblutbild, CRP, BSG, IgE bisher bestimmt und mit welchen Befunden?
Hallo Lysmenia,

ich würde auf Vergiftung in jedwelcher Richtung tippen. Habt ihr schon einmal Test auf Schimmelpilze, Wohngifte (hier z.B. Lindan in Holzbalken, Formaldehyd, PCP, Asbest, etc), Trinkwasserverschmutzung o.ä. machen lassen?
Wie lange wohnt ihr schon  in den Häusern und wurde irgendwann etwas durch Umbau verändert?

Es gibt viel Info zu dem Thema, - hier Eines davon, um mal zu schauen welche Stoffe welche Symptome hervorrufen können:

https://www.bauen.de/a/schimmel-asbest-u...enden.html

Gruß von micci
Hallo,

Ward ihr im Ausland bevor das begann?
Habt ihr ein Aquarium?
Die Nachbarn müssten sich also bei euch infiziert haben...
Gibt es in der Schule/Kita ähnliche Fälle?

Ich würde euch ein Tropeninstut empfehlen, wo ihr euch vorstellt. Die testen auch Nicht-Tropische Dinge ;)
Zudem würde ich Stuhlproben testen lassen auf Parasiten/Würmer und zwar von 3 versch. Tagen. Macht auch das Tropeninstitut.
Wurden Biopsien im Rahme einer Magen-Darmspiegelung entnommen? Wenn ja, auch dort in Absprache mit Infektiologen auf Erreger untersuchen lassen.
Ob das jetzt alles von einer Infektion o.ä. kommt, ist schwer zu sagen. Borreliose macht schon einen Teil der Symptome, ist aber nicht ansteckend....
Ansonsten würde ich ein Zentrum für seltene/unerkannte Erkrankungen empfehlen, am besten eines, wo ihr persönlich hin könnt.
Ward ihr mal bei einem sogenannten Spezi für Borreliose&Koinfektionen?
Aus welchem Gebiet in D kommt ihr ungefähr?
(11.11.2020, 11:21)Lysmenia schrieb: [ -> ]Ich habe mir lange den Kopf darüber zermartert, ob es irgendetwas gibt, das uns alle betreffen könnte, aber nichts gefunden.
Hier ein paar Überlegungen:
1. Du hast geschrieben, dass einige von deinen Symptomen nach Einnahme von Antibiotika verschwanden. Das wäre ein Zeichen dafür, dass eine infektiöse Ursache für die Beschwerden vorliegt. Allerdings ist Borreliose nicht ansteckend (über Ausnahmen ist wenig bekannt), warum die ganze Familie mit ähnlichen Symptomen krank ist, kann nicht Borreliose allein verantwortlich gemacht werden (man kann Borreliose und Co Infektionen haben, bzw. Infektion(en) ohne Borreliose, beide Konstellationen können in eurer großen Familie vorhanden sein, andere Faktoren inklusive).

2.
Zitat:Ach ja, ich vergaß: die Mycoplasmen.

Zu Mycoplasmen wurde im Forum schon viel berichtet und ehrlich gesagt, erinnert mich eure Geschichte sehr an diese hier: https://forum.onlyme-aktion.org/showthre...#pid147136

Mycoplasmen sind ansteckend, übertragbar durch Tröpfcheninfektion und können eine Reihe von chronischen Entzündungen auslösen. Ich würde mit den Betroffenen aus diesem thread Kontakt aufnehmen und gezielt nach Ärzten fragen (pn), die bereit wären, euer Familienfall anzunehmen. 
Hallo,
zunächst mal danke für die Antworten! Es gab in den letzten Jahren keine baulichen Veränderungen, meine Familie wohnt hier seit 1965. Es wird seit ein paar Jahren an der Wasserversorgung der gesamten Gegend herummodernisiert, aber ich denke, es wäre aufgefallen, wenn da gehäuft Vergiftungen o.ä. auftreten. Die andere betroffene Familie gehört meines Wissens auch nicht zu unserem Einzugsgebiet. Wie gesagt: Umwelt würde ich erstmal außen vor lassen, da habe ich mich schon totgesucht nach möglichen Ursachen.

Da Amoxicillin und Clindamycin helfen, während Penicillin keinerlei Wirkung entfaltet, war ich schon vorher bei atypischen Erregern. Bis zum Sommer hatte ich ohnehin gedacht, dass meine Symptome von den ständigen Zahnproblemen kämen, weil ich nach jeder OP wieder eine Zeit lang "geheilt" war. Aber die Zahnprobleme sind seit Juli alle behoben. Die "Heilung" lag am Antibiotikum. Die vermeintlichen Mycoplasmen ließen sich aber auch mit 2 Wochen Erythromycin bzw. Clarithromycin nicht gänzlich platt machen. Zumindest der Husten blieb uns noch wochenlang erhalten und auch die Durchfälle kamen wieder. Daher meinte der Kinderarzt zuletzt auch, dass es vielleicht gar keine Mycoplasmen waren, sondern etwas anderes.

Den besagten Thread hatte ich natürlich schon gelesen, weil Mycoplasmen aufgrund der Diagnose des Kinderarzts meine Hauptverdächtigen waren. Ich hatte damals im März auch die zugehörige Dissertation gelesen. Allerdings muss man sagen, dass bei der dort beschriebenen Gruppe Durchfälle oder neurologische Ausfälle recht selten waren bzw. nur in Verbindung mit einer Enzephalitis auftraten.
Leider kann ich auch überhaupt nicht sagen, womit genau alles angefangen hat, weil ja lange Zeit überhaupt kein Zusammenhang ersichtlich war. Bei den Kindern dachten wir uns oft: na ja, normal, dass die viel mit nach Hause bringen. Bei den alten Leuten: das sind halt Alterserscheinungen. Es kam alles schleichend nach und nach und wurde immer mehr. Dann kam Corona und wir konnten uns nirgendwo mehr anstecken, waren aber trotzdem ständig krank.
Ich bin schon sehr froh, dass nach der letzten 3-Tages-Anwendung Amoxi endlich das Kribbeln in den Beinen und Armen verschwunden ist. Auch beim Durchfall habe ich eine Woche ausgesetzt, aber der kommt jetzt schon wieder.
Mein Problem ist: ich weiß gar nicht, wo ich weiter machen soll. Die Gastro-Spezialistin will nichts von den neurologischen Symptomen wissen, die Neurologin nichts vom Durchfall. Der Kinderarzt hat gar nicht die Zeit, tiefergehend zu recherchieren, obwohl er inzwischen sehr interessiert ist. Unser Zahnarzt (ja, in der Verzweiflung fragt man jeden) will gern "auf dem Laufenden gehalten" werden, weil unsere dubiosen, grundlosen Zahnschmerzen ihn sehr verwundert haben. Unsere Hausärztin ist recht frisch und hat vorher die meiste Zeit in der Notaufnahme gearbeitet, ihr Vater und Vorgänger, der über sehr viel Berufserfahrung verfügte und fast 40 Jahre unser Hausarzt war, ist leider kürzlich gestorben. Bei der Vielfalt an Symptomen und Menschen ist es - wie ich inzwischen weiß - sehr schwierig, alles zu überblicken. Ich habe eine Symptomtabelle angefertigt, um zu sehen, wer welche Symptome hat.
Mit der anderen Familie teilen wir den chronisch rezidivierenden Durchfall, die dazugehörige Augenreizung und inzwischen auch die plötzlichen anfallsartigen Schmerzen in wechselnden Gelenken, Sehnen, Muskeln, Herzrasen bzw. Herzrhythmusstörungen, Extremitätenglühen und -abkühlen sowie wiederkehrende insektenstichartige stark juckende Quaddeln. Die Tochter hat ebenfalls eine Viertelstunde lang geschielt, aber bei Kindern juckt das keinen. Andere neurologische Symptome sind entweder (noch) nicht aufgetreten oder wurden zumindest nicht bemerkt.
Ach ja: der Vater der anderen Familie hat inzwischen sage und schreibe 20(!!) Magen- bzw. Darmspiegelungen o.B. hinter sich. Auch hier alle Blutwerte unauffällig. Mein Mann hatte 2017 ebenfalls eine Magenspiegelung o.B. Helicobacter wurde ausgeschlossen.
@ Markus:
Großes und kleines Blutbild wurde von allen Erwachsenen angefertigt, alles unauffällig. Bei meinem Kleinen war lediglich auffällig, dass er einen niedrigen HDL-Wert hat. Ich hatte jedes Mal leichte Mangelerscheinungen, mal war es Calcium, mal Kalium. Aber laut meiner Hausärztin "nicht relevant".

Alle Erwachsenen hatten ein EKG (meine Eltern Langzeit-EKG wegen der Herz-Rhythmus-Störungen), aber die treten eben nur auf, wenn sie gerade Lust haben. Alles unauffällig. Im Krankenhaus wurde auch keine Ursache gefunden, lediglich bei meinem Vater eine kleine, aber laut Kardiologe bedeutungslose Undichtigkeit der Herzklappe, Alterserscheinung wohl.

Am Freitag waren wir beim Kinderarzt, weil der Große - mal wieder - eine Mandelentzündung ohne jegliche Beschwerden, aber mit Kopfweh und 40,2°C Fieber hatte, da wurde der CRP-Wert gemessen, der bei 20 lag, was laut Kinderarzt auf ein Virus hindeute. Vielleicht sollten wir doch mal auf Corona testen lassen...

Daneben wurden bei meiner Mutter, meinem Mann und mir wegen einer MRT Nieren- und Schilddrüsenwerte untersucht: alles normal. MRT o.a.B., CT o.a.B.
Die Neurologin hat wegen meiner "Fehlfunktionen" am Auge die Reizleitung gemessen, nichts auffälliges.

Mein Mann hatte eine Magenspiegelung: unauffällig
Meine Stuhlprobe (habe eben nochmal nachgefragt) war negativ für Lamblien, Campylobacter, Chlostridium und Salmonellen - Yersinia wurde nicht getestet

Meine Mutter, meine Tante und ich waren bei unterschiedlichen Augenärzten wegen der "Augenentzündung" - Diagnose "trockene Augen"

Meine Mutter hatte eine Skelettszintigraphie, wo sich zeigte, dass praktisch alle kleinen Gelenke plus die linke Schulter entzündet sind - seit unserer Mycoplasmen-Erythromycin-Kur im Frühling ist sie dahingehend beschwerdefrei
Bei der Mastektomie meiner Mutter wurden außerdem 9 "suspekte" Lymphknoten entfernt, die zwar nicht von Krebs befallen, aber "auffällig gewuchert und verklebt" waren. Leider wurde das nicht weiter untersucht, aber das muss auch nichts damit zu tun haben.

Kurzum: Wir haben nichts und sind komplett gesund -_- Dasselbe gilt im Übrigen auch für die andere Familie mit unseren Symptomen.
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