26.04.2023, 11:52
Die bereits 2016 erschienene Leitlinie "Kutane Manifestationen der Lyme-Borreliose" wurde aktuell überarbeitet. Sie wird in Kürze als Update in den AWMF-Leitlinien erscheinen.
Da OnLyme-Aktion.org erneut als Patientenorganisation bei den Konsensusentscheidungen vertreten war, haben wir für den Leitlinienreport eine Erklärung abgegeben, denn unsere Einwände zu den wichtigen Punkten zu PTLDS, entsprechendem Forschungsbedarf, Schwächen in der Diagnostik und die unzureichende Versorgung von Patienten mit bleibenden Beschwerden werden in der Leitlinie nicht ausreichend berücksichtigt.
Der volle Text wird im Leitlinienreport enthalten sein. [attachment=6696]
Ob das Thema PTLDS zum Thema Neuroborreliose weiter aufgearbeitet wird, bleibt abzuwarten. Uns ist durchaus bewusst, dass reine Patientenerfahrungen, die aufgrund fehlender Studien durch Forschungsergebnisse nicht gestützt werden, nicht den wissenschaftlichen Ansprüchen einer S2k oder S3 Leitlinie genügen können. Jedoch zeigen sich auch nach 9 Jahren, in denen wir uns intensiv in der Leitlinienarbeit beteiligt haben, in Deutschland keine wissenschaftlichen Fortschritte oder auch nur Konkretisierung des Forschungsbedarfs, die einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgungslage für die von uns vertretenen Patienten leisten können. Dies sehen wir als Aufgabe der wissenschaftlichen Fachgesellschaften und behandelnden Ärzte, nicht als die der Patienten.
Da OnLyme-Aktion.org erneut als Patientenorganisation bei den Konsensusentscheidungen vertreten war, haben wir für den Leitlinienreport eine Erklärung abgegeben, denn unsere Einwände zu den wichtigen Punkten zu PTLDS, entsprechendem Forschungsbedarf, Schwächen in der Diagnostik und die unzureichende Versorgung von Patienten mit bleibenden Beschwerden werden in der Leitlinie nicht ausreichend berücksichtigt.
Der volle Text wird im Leitlinienreport enthalten sein. [attachment=6696]
Ob das Thema PTLDS zum Thema Neuroborreliose weiter aufgearbeitet wird, bleibt abzuwarten. Uns ist durchaus bewusst, dass reine Patientenerfahrungen, die aufgrund fehlender Studien durch Forschungsergebnisse nicht gestützt werden, nicht den wissenschaftlichen Ansprüchen einer S2k oder S3 Leitlinie genügen können. Jedoch zeigen sich auch nach 9 Jahren, in denen wir uns intensiv in der Leitlinienarbeit beteiligt haben, in Deutschland keine wissenschaftlichen Fortschritte oder auch nur Konkretisierung des Forschungsbedarfs, die einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgungslage für die von uns vertretenen Patienten leisten können. Dies sehen wir als Aufgabe der wissenschaftlichen Fachgesellschaften und behandelnden Ärzte, nicht als die der Patienten.