Zitat:Ich sah einige, leibhaftig.
Zitat:Ich habe schon einige Kennenlernen dürfen
...und das jetzt an diesem Wochenende! Am Samstag war Mitgliederversammlung in Leipzig und es war toll, (zuerst mal nur) als Gast mit dabei sein zu dürfen! Ich hatte nicht mit so viel Akzeptanz und Offenheit gerechnet - zum einen sprechen die meisten sehr frei und unverklemmt über ihre Anamnese. Aber z. T. auch über andere Dinge, wir konnten ebenso auch Scherze machen oder uns einfach so austauschen, was uns bewegt. Ich mag Leute, die nicht mit dem breiten Strom schwimmen, d. h. auch andere Einstellungen zum Leben und individuelle Erfahrungen gut annehmen können. Jeder bringt seine eigene Geschichte mit und wird von niemandem verurteilt (bspw. Behinderung, Geschlechtsidentität, Arbeitslosigkeit, Beruf, Zukunft, Leid, Freude und... und...).
Zitat:Mitglied werden, zu den Mitgliederversammlungen kommen, an den jährlichen Protestaktionen, von OnLyme-Leuten organisiert, teilnehmen.
Ich finde, das hört sich sehr gezwungen an, wie als
müsse man beitreten. Ich weiß, dass du es wahrscheinlich nicht so meinst, vielmehr es dir wünschst. Doch sehr angenehm finde ich, dass man sich auch - wenn die Mitglieder einverstanden sind - als Gast zuerst ein Bild machen kann. Nun weiß ich, dass viele von uns im Forum real sind und die allermeisten mit großer Sicherheit hier die Wahrheit über sich erzählen. Und das zolle ich mit großem Respekt - denn Ehrlichkeit ist für mich sehr wichtig. Und falls jemand etwas nicht sagen möchte, ist das vollkommen in Ordnung! Dann reicht ein: "Das möchte ich nicht sagen" Eine direkte und neutrale Antwort ist mir weitaus lieber als irgendwas zu erfinden, um das Gegenüber nicht vor den Kopf zu stoßen oder gar unfreundlich zu reagieren. Das hat niemand nötig, sich zu (bewusstem) Lügen oder ehrliches Interesse und Anteilnahme herabzuwürdigen. Klar, wenn jemand aus Versehen irgendwas verwechselt, vergisst etc. ist dies natürlich kein Dilemma, finde ich. Dann war der Fehler schließlich nicht beabsichtigt oder gar gewollt.
Zur Mitgliedsschaft: Ich selbst brauche jedenfalls keine Bedenkzeit mehr - im Gegenteil. Werde in den kommenden 2 Wochen meine Eltern bitten, die nahezu sinnlosen DLRG-Beiträge einzustellen - ich gehe schon seit 8 Jahren nicht mehr dort schwimmen und beteilige mich null, weil ich dort nie wirklich akzeptiert wurde - und mein Vater zahlt die Mitgliedsschaft trotzdem weiter. Keine Ahnung, warum. Die DLRG ist auch wichtig als Verein für Wasser- und Lebensrettung etc., stimmt durchaus. Aber bei Onlyme wäre das Geld als Spende / Mitgliedsbeitrag viel besser angelegt, da es mich direkt betrifft und alle Mitglieder, Angehörige & Gäste (bis jetzt) mir und untereinander offen und ehrlich begegne(te)n. Rückmeldung hinsichtlich Spenden & Mitgliedschaft gibt es gerne, sobald ich (hoffentlich) etwas erreichen konnte.
Zitat:"Forumtreffen" ist außerhalb des www schwierig, da bundesweit schwer ein zentraler Punkt zu finden ist.
Ich bin auch sehr
! Natürlich ist das schwierig, ich weiß - relativ viele müssten Zeit haben, (genug) Geld für die Reise, die psychische und körperliche Kraft usw.
Deshalb mein Vorschlag in Bezug auf "zentral":
1) Entweder wir könnten häufigere Forentreffen machen, vielleicht 4x pro Jahr... dazu würde ich Deutschland imaginär in eine 4-Felder-Tafel einteilen und die Mitte jedes Quadranten als Treffpunkt nehmen. Was meint ihr?
2) Oder man macht wirklich den bundesweiten Mittelpunkt aus, bspw. Bonn, Köln, Bochum o. Ä. Vielleicht würden auch Mitglieder andere Mitglieder, die sie bereits persönlich kennen und mit denen sie sich gut verstehen, bei sich für 1-2 Nächte aufnehmen, falls Wohnung groß genug, ggf. Mitbewohner einverstanden usw.
--> Das sind nun alles einfach nur Ideen, Vorschläge... Und man kommt auch rum, sieht mehr von Deutschland, kann sich einerseits für den Verein engagieren und über die Krankheit(en) austauschen, aber auch aus Einsamkeit und Unverständnis herauskommen, mal andere Stadtluft schnuppern, sich ablenken, gemeinsam lachen und Vieles mehr! Mir hat das Treffen in Leipzig großen Spaß gemacht und trotz teilweise belastender Themen (aber nicht nur!) war es einfach toll - zum ersten Mal erfahre ich echtes Verständnis, Akzeptanz und Mitgefühl (kein geheucheltes Mitleid etc, so etwas braucht keiner!).
Meine Eltern können die Krankheit zwar nachvollziehen, aber es ist einfach etwas anderes. Mein Vater hat seit 30 Jahren chronische Rückenschmerzen (Ursache unbekannt) und wenn es noch jemand halbwegs im lokalen Umfeld versteht, dann er. Doch es ist und bleibt ein Unterschied, ich kann es schwer beschreiben. Er kennt es schon nicht mehr anders, hat sich daran gewöhnt. Und es bleibt im Rücken, wandert nicht über Sehnen, Muskeln, Gelenke, Gehirn usw. rauf und runter. Darum bin ich froh zu wissen, dass auch "in vivo" andere Betroffene existieren und würde mich über einen etwas häufigeren persönlichen Austausch freuen - vielleicht mit den o. g. Möglichkeiten, wie wir die Kosten relativ gering halten könnten ohne den Verein damit zu belasten. Im Rahmen potentieller (etwas öfter stattfindenden) Forentreffen wäre vielleicht auch die eine oder andere Aktion, Demo etc. denkbar. Eines Tages vorm Reichstag aufmarschieren zu Tausenden... das ist zwar ein hochgestecktes Ziel - aber vielleicht in 2 Jahren nicht mal mehr eine bloße Illusion. Wer weiß?
Zwecks Spenden: Man kann auch kostenlose Zeitungsinserate in die regionalen Sonntagszeitungen setzen mit einem Spendenaufruf. Selbst wenn nur 1% der Leute, die solche Zeitungen lesen, 1 Euro spenden würde, käme da ordentlich was zusammen. Ist nur die Frage, ob es funktionieren würde... vermutlich am besten zu Weihnachten, wenn viele sentimental und spendenfreudiger sind?
Oder man gewinnt - so wie Amazon - noch andere Händler dazu, einen kleinen Anteil zu spenden. Bspw. ist es mir auch egal, ob das nun McDonalds, Kaufland, oder ein anderer Großkonzern wäre - schließlich kaufen die Leute ohnehin ein und diese milliardenschweren Unternehmen schmerzt es garantiert nicht, 1% an uns abzugeben. Wäre für einen guten Zweck. Oder?
Natürlich könnte man aber auch mal versuchen, bei der Medizin etwas aufzuklären - z. B. dass bei vermeintlicher Fibromyalgie, Arthritis, Karpaltunnelsyndrom, Faszialisparese usw. immer auch eine Erregerdiagnostik inbegriffen ist. Oder diese wird gleich als 5-jährige Standard-Vorsorgeuntersuchung angeboten. Jährlich wäre wohl kaum durchzukriegen (obwohl noch besser). Die Krankenkassen, Ärzte usw. würden vermutlich sehr viel einsparen, wenn aus frisch Erkrankten nicht mehr chronische Patienten werden, sondern diese ggf. in der Frühphase schon hochdosiert und richtig behandelt werden. Wie die Behandlung aussehen sollte, hängt vom Einzelfall ab! Wegen Allergien, Körperzustand etc. Als Erstes bräuchte man eine Pilotsudie mit mind. N = 1000 Probanden, die möglichst repräsentativ die dt. Bevölkerung abbilden.
Wichtig fände ich zudem, dass mehr Ärzte erkennen - gerne auch schon als Pflichtbestandteil im Medizinstudium integriert nach ILADS-Therapieansätzen - dass es sich eigentlich in der Tat um eine "verschwiegene Epidemie" handelt und man nicht immer "Fassaden-Krankheiten" drumherum aufziehen sollte. Oder dieses "Ich glaube nicht dass Sie Borreliose haben", was ich schon von 2 Ärzten hörte (trotz 3 positiver Tests). Stattdessen wird einem alles Mögliche angedichtet, bloooß keine bakterielle Infektion. Niemand ist mit den Fehldiagnosen geholfen! Ich frage mich nur, warum die Ärzte so Angst vor Borre & Co. zu haben scheinen - vielleicht weil es kein klares Behandlungskonzept dafür gibt und sie dann lieber Celecoxib gegen Rheuma verschreiben (nur mal als Bsp.)? Oder weil es ein totales Randthema im Medizinstudium ist? Ich wüsste gerne mal konkret, wie gründlich - bzw. eher oberflächlich?! - es bei der ärztlichen Ausbildung thematisiert wird.
Genauso ist es auch bei Zeitungsinseraten möglich, ggf. die Forumsadresse anzugeben, damit möglichst viele Betroffene - egal, auf welchem Wissensstand sie sind - sich aufklären, informieren und aktiv etwas tun können - ich z. B. kenne 2 Frauen und keine davon hat je im Netz nach Mitbetroffenen gesucht. Ich bin z. B. selbst auch nur durch rege Informationssuche auf unser Forum gestoßen, weil ich in Google eingab: "Erfahrungen Cefotaxim". Dann kommt der Link gleich an 4. Stelle in der Trefferliste. Leider bei so allgemeinen Sucfragen wie "Borreliose Behandlung" erst viel weiter unten.
Bitte verzeiht, dass mein Beitrag ggf. etwas unübersichtlich geworden ist. Doch mir fielen mal hier, mal da noch Ergänzungen ein. Hoffentlich blickt ihr noch durch!
Viele Grüße - insbesondere an alle Mitglieder, die ich am 7. März 2015 in Leipzig persönlich kennen und schätzen lernen durfte!
Léon
und Dankeschön! 