Zwischenmeldung (Zustand besch....) -
VitaSa - 16.03.2014
Hallo Zusammen
viele haben meinen Krankheitsverlauf mitbekommen weshalb ich oft ne kleine Zwischenmeldung mache.
Zustand: Beschissen. Antibiose die seit Juni 2013 lief (insgesamt 9 Zyklen; je eine Woche im Monat) vor einem Monat abgebrochen (nach Zusammenbruch, Notaufnahme etc, Entlassen da EKG etc i.O.!). Dennoch stärkste Herzrhytmusstörungen, Atemnot etc.
Mein Spezi wagt keinerlei Prognose. Herz sei betroffen. Schlägt zu langsam (Abstand zwischen Schlägen überdurchschnittlich groß) Kardiologe meinte immer es sei i.O., SPezi nicht. Immunsyst.arbeitet nicht genug, Energie ist gleich NULL. Obwohl ich schon so vieles bekomme für den Energiehaushalt.
War vor ein paar Tagen nach dem Termin beim Spezi kurz vorm Aufgeben. Kann es aber nicht. Das Herz macht mir große Sorgen. Hab schon im Liegen Atemnot und Schwindel. Unfassbare Schwäche. Hoffe die Herzschwäche wird wieder, pack das kaum.
Ich will nicht einsehen dass es keine Heilung geben soll für mich bzw es so bleibt (KEIN Leben so!). Borre Werte gingen gut runter durch AB, andere CO Infektionen weniger, die meisten aber schon.
Seit Monaten zusätzlich Staphylokokken, Hals und Ohrenentzündungen, nochmal ein anderes AB ab morgen für 10 Tage. Weiß gar nicht mehr wie ich das schaffen soll.
Es muss einen Weg da raus geben. Momentan seh ich aber keinen!
Lg an alle
RE: Zwischenmeldung (Zustand besch....) -
irisbeate - 16.03.2014
Liebe VitaSa,
das tut mir furchtbar leid für Dich. Was ich nicht verstehe:
Wieso sagt der Kardiologe, es ist alles okay? Was wurde denn an Diagnostik bezügl. des Herzens genau gemacht? Hast Du ein Langzeit-EKG bekommen? Oder war es nur ein ganz simples kurzes Ruhe-EKG?
Ob es sich um eine manifeste Bradykardie (Verlangsamung des Herzschlages) handelt, muß doch objektiv festzustellen sein. Gerade in der Herzdiagnostik und -behandlung gibt es doch zahlreiche Möglichkeiten. Das will mir einfach nicht in den Kopf, daß es da zwei unterschiedliche Meinungen gibt. Ggfs. würde ich da den Kardiologen nochmal wechseln.
Weißt Du schon, was für ein Antibiotikum Du jetzt bekommst? Vielleicht bringt Dir das ja den Durchbruch. Bisher hast Du "nur" Azithromycin bekommen, oder?
Drück Dir die Daumen,
ganz liebe Grüße von IrisBeate
RE: Zwischenmeldung (Zustand besch....) -
VitaSa - 16.03.2014
Ich habe Ruhe und Langzeit EKGs bekommen. Manche Kardiologen sagen es sei alles bestens, andere schlagen etwas Alarm u sagen die Rhytmusstörungen seien nicht ohne, wieder andere sagen nach Absetzen des ABs würde es besser werden u ich solle mir keine Sorgen machen.
Der Spezi sagt die Kardiologen würden ihre Diagnostik überschätzen, und hat ein spezielles EKG gemacht bei ihm.. das Herz sei sehr wahrsch.von Borrelien befallen.
Eine Bradykardie hab ich definitiv,, spür ich auch, aber wohl keine die 24 Std täglich ist (u bisher auch immer nur phasenweise) und somit auch nicht jedes Mal messbar festzuhalten. Aber ich spürs ja auch. Mich hauts ja schon fast im Sitzen um.
Ich hoffe das bessert sich einfach wenn sich mein Körper von den starken Medis im letztem Jahr erholt. Ich mein klar Ab war nötig ABER jeder weiß wie sehr ein AB auch die Energie und gesunden Zellen schwächen kann. Ich hab einfach nur noch Entzündungen und bin schwach wie kaum zuvor. Unbeschreiblich
Dabei gings mir schon viel besser im Herbst.. leider nur 2 Monate. Und momentan schwach am herz wie noch nie.
Das das ich jetzt für 10 Tage bekomm heißt glaub ich Cipofloxacin oder so ähnlich....aber nur 10 Tage jetzt. Ich wills auch keinen Tag länger nehmen. Ich hfof es hilft bzw macht mich nicht noch fertiger, ich weiß nicht wo ich lande wenn ich noch weiter runter komme. Bisher bekam ich Azi und Quensyl.....
Glg zurück
RE: Zwischenmeldung (Zustand besch....) -
Klaus - 16.03.2014
Hallo VitaSa,
wie ist denn Deine OTc- Zeit, weißt Du das ?
Wenn Du selbst zählst, welche Frequenz hast Du in der Minute ?
Mein Arzt hat neulich neben CK, CK- MB noch NT-pro- BNP gemacht...damit kann man eine Herzschwäche ermitteln.
Neben den Standard- Untersuchungen wäre vielleicht ein Kernspin der Herzens sinnvoll, ist das mal in Erwägung gezogen worden ?
RE: Zwischenmeldung (Zustand besch....) -
Klaus - 16.03.2014
Unter Azi kann es zu schlimmen HRS kommen, seit wann hast Du es abgesetzt, es hat eine lange HWZ.
Hast Du unter der Bradykardie das Azi eingenommen ?
Die QTc- Zeit muß dann kontrolliert werden, wie war die ?
Ich habe auch einen Ruhepuls um 50s/min., keiner weiß warum.
Habe allerdings früher Ausdauersport gemacht, ist aber her.
Die HRS sind stärker nach einem Essen und bei körperlicher Belastung.
Ruhe- EKG häufig, i.O. , Echo unauffällig, LZ- EKG bisher: SVES, VES, VHF anfallweise....
alles unbedeutend....wird gesagt.
Es ist schon quälend.
RE: Zwischenmeldung (Zustand besch....) -
VitaSa - 16.03.2014
Die Qtc Zeit ist zwar gestiegen unter AB aber nie so hoch dass es riskant wird.. also mal auf 441 (113% etc)oder so aber keine 470 oder weiter!
Selbst hab ich noch nie gezählt, aber mein Puls ist teils auf 41 runter, dann geht er wieder hoch, zeitweise hab ich auch einen extrem hohen Puls über 100, aber meist ist er zu niedrig... teils dann wieder normal um die 60/70.. aber wie gesagt meist niedrig, um die 50.
Macht das nen Unterschied wenn ich das selbst messe oder tuts der normale Pulsmesser am Blutdruckgerät auch?
Die Herzwerte waren bisher alle in der Norm.. aber ich spüre immer mehr Schmerzen immer mehr Atemnot immer mehr Schwäche Schwindel Herzrhythmusstrungen etc..
Ich hatte die HR Strgen auch schon VOR Antibiotika, um das zu ergänzen. Nur wurden sie schlimmer im letzten Jahr!
Ich hatte mal ein Herz MRT vor einiger Zeit, man sah ne kleine Narbe am Beutel, was auf ne evtl frühere Entzündung verweist, die aber abgeheilt war. Sonst war alles ok. Ist aber schon bisschen her... weiß nicht ob ich das whd muss nun extra...
Die HRS sind eigentlich mittlerweile immer, auch in Ruhe.. ganz plötzlich. Nach Belastung (was momentan bedeutet Treppen Steigen mehr geht nicht) auch immer... Echo war immer ok. Gefühlt hauts mich aber bald um... Der Spezi meinte auch ich könnte schon fallen in solchen Momenten wenn das Herz wieder so langsam ist...
Und ich steh in der Mitte und weiß nimmer was ich glauben kann... ich fühle nur wie beschissen es mir geht!
Quälend, das triffts..!!
RE: Zwischenmeldung (Zustand besch....) -
Klaus - 16.03.2014
"Gefühlt hauts mich aber bald um... Der Spezi meinte auch ich könnte schon fallen in solchen Momenten wenn das Herz wieder so langsam ist..."
Wundert mich, das da die Kardiologen nicht aktiv werden....auch Atemnot, Schwäche und 41s/min. ist schon recht langsam.
Hast Du auch SVES, VES ?
Ist mal NT-pro- BNP bestimmt worden ?
Das die Borre Werte runtergehen, sagt nix, das habe ich auch und es geht mir nicht besser.
Aber Du hast wohl noch einige Co's !?
RE: Zwischenmeldung (Zustand besch....) -
VitaSa - 16.03.2014
Der Kardiologe sagt ich stabilisier mich immer wieder zwischendurch... aber derzeit kaum mehr ich bin ganz regelmäßig in US, das letzte Mal vor 3 Wochen.. vllt geh ich die Woche nochmal, Ruhe EKG u Werte checken.
Muss fragen was SVES etc bedeutet..?
Ja ich hab COs, aber da gingen auch fast alle guut runter, bis auf einer stieg ziemlich an aber insgesamt ist die Erregerlast gut unten. Aber mein IS kommt halt nicht hoch...hab halt halt sehr hohe virale Belastungen.... Und es kann doch auch sein dass die ABs neben dem pos.Effekt einfach auch extrem schwächen erstmal oder?
RE: Zwischenmeldung (Zustand besch....) -
Niki - 17.03.2014
Hallo VitaSa,
erstmal würde ich den Puls nicht über das Blutdruckmessgerät kontrollieren, außer, du hast die Werte mit einer manuellen Messung verglichen. Je nach Qualtität des BD-Geräts kann das ziemlich variieren. Sicher gehst du, wenn du manuell misst - und zwar nicht mit dem Daumen. Dann würde ich mir mal mehrfach die Werte zu gleichen Zeiten und im Ruhezustand aufschreiben, damit man mal wirklich auch Vergleichswerte hat.
Normalerweise nehmen die Kardiologen eine Bradykardie (wenn es denn eine ist) recht ernst, und es wundert mich etwas, dass dir dabei dann Medikamente wie Azi und Quensyl verschrieben werden, die auch ungewünschte Wirkungen am Herzen haben können.
Weißt du auch, welchen Puls du vor der Erkrankung gehabt hast? Misst du den Puls immer im Ruhezustand? Also wirklich vorher keine große Anstrengung und ne Weile sitzen. Im untrainierten Zustand kann es nämlich auch mal ne Weile dauern, bis der Puls wieder runter geht. Ebenso kann ein Puls um die 50 und auch drunter bei jüngeren und sportlichen Menschen normal sein.
Dazu kommt, dass es Patienten gibt, denen es unter Antibiose immer sehr bescheiden geht. Ich gehöre da auch dazu, und in dieser Zeit strengt mich alles ungemein an. Die Besserung tritt dann erst deutlich nach Absetzen des ABs auf. In dieser Zeit habe ich auch oft das Gefühl, dass mit dem Herzen was nicht stimmt. Aber bei den Kontrollen ist immer alles in Ordnung.
Falls du dir nicht sicher bist, würde ich aber nochmals eine Zweitmeinung bei einem Kardiologen einholen.
LG Niki
RE: Zwischenmeldung (Zustand besch....) -
Filenada - 17.03.2014
(17.03.2014, 11:19)Niki schrieb: Falls du dir nicht sicher bist, würde ich aber nochmals eine Zweitmeinung bei einem Kardiologen einholen.
Hat sie doch scheinbar schon:
Zitat:Manche Kardiologen sagen es sei alles bestens, andere schlagen etwas Alarm u sagen die Rhytmusstörungen seien nicht ohne, wieder andere sagen nach Absetzen des ABs würde es besser werden u ich solle mir keine Sorgen machen.
Wenn ich richtig gezählt hab, war sie bei mindestens sechs.