Start ins " Neue Leben" Teil 2 - Druckversion
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Start ins " Neue Leben" Teil 2 - johanna cochius - 06.07.2014
Hallo,
möchte nur kurz über den Zwischenstand berichten...
Nach 4 Wochen Mino, 3 Wo. Cefriaxon und 10 Tagen Metro i.v. + Tabletten und unter ständigem wechsel meiner Befindlichkeit, habe ich jetzt seit 5 Tagen das Gefühl es hat sich irgendwas getan...Am Montag noch starke Atem und Herzbeschwerden mit darauf folgenden roten Flecken am Körper, nach einem sehr Schmerzhaften Wochenende.
Am Mittwoch hatte ich vorerst meine letzte Infusion, seitdem deutliche Reduzierung meiner Brennschmerzen , Rückenschmerzen, Hals-und Kopfschmerzen und ich bin nicht mehr soooo Müüüde... Alles andere ist nach wie vor da, aber ich empfinde es schon als riesige Erleichterung.
Vorher waren mal 1-2 Tagen an denen es erträglicher war, jetzt schon der 5.
Ich kann etwas durchatmen. Juhuuu
Ich habe das erste mal das Gefühl das ich wohl auf dem richtigen Weg bin, auch wenn es noch sehr lange dauern wird. Aber jetzt habe ich richtig Lust bekommen weiter zu kämpfen ! Und ich will und werde gewinnen...
Ich habe jetzt eine Woche Pause und nehme Colestyramin, dann geht es weiter mit Wellvone Suspension.
LG an Euch
Johanna
RE: Start ins " Neue Leben" Teil 2 - Helmut - 08.07.2014
Hallo Johanna!
> Aber jetzt habe ich richtig Lust bekommen weiter zu kämpfen ! Und ich will und werde gewinnen...
Ja, das gefällt mir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Weiter so!
Liebe Grüße
Helmut
RE: Start ins " Neue Leben" Teil 2 - Luddi - 09.07.2014
Hallo Jo,
weiterhin alles Gute auf Deinem Weg hier und halte uns auf dem Laufenden. Ich finde es wichtig und interessant hier im Forum zu hören wie es den anderen geht. Bei mir ist wieder mal nach anfänglicher Euphorie mit Tinidazol die alte Wirklichkeit zurückgekehrt. Bin gespannt wie es mit Atoquavon wird. Es ist schon zum Mäusemelken dieses ewige Auf- und Ab. Aber insgesamt wirds besser - behaupte ich trotzdem mal.
RE: Start ins " Neue Leben" Teil 2 - johanna cochius - 22.08.2014
Hallo an Euch,
ich bin fast nicht in der Lage zu schreiben, ich fasse mich kurz.
Nach 3 Wochen Wellvone in denen es mir wieder so ging wie vor den viel besseren Tagen, habe ich mit Clari angefangen, langsam eingeschlichen. Nach 1 Tag 2 mal 500 mg Einnahme bekam ich starke Luftnot und der Puls ging hoch. Stärkere Schmerzen. Am 2 Tag ähnliche Phasen, wurde abends wieder besser. Am 3 Tag Schmerzen besser, aber ich fühlte mich irgendwie komisch, unwohl.
Termin beim Lungenarzt wegen Asthmakontrolle. Dort angekommen starke Tachicardien, Atemnot und Schwindel. Wurde sofort dem Arzt vorgestellt, bekam taube Arme und Beine, mit Krankenwagen ins KH.
Lag jetzt 12 Tage dort, war die ersten kaum ansprechbar. War so schlapp wie noch nie. Pipi machen im Bett, Untersuchungen im Bett oder Rollstuhl. Wiege nur noch 54kg bei 180 cm. Ich dachte wieder das wars.
Herzrasen, Übelkeit, Schwindel, kochend heiße Haut,starke Brennschmerzen, roter Kopf/ Oberkörper, nasse kalte Hände und Füße und extremes Krankheitsgefühl. Heiserkeit das ich kaum Sprechen konnte/ kann.
Die Ärztin dort war nett, hat mit meinem Spezi gesprochen, soll Clari weiter nehmen. Es ging nicht. Ich schaffte es nicht.
Insgesamt geht es mir jetzt so, dass ich mich selbst entlassen habe. Es war die Sprache über Verlegung in Neurologie oder Anschluss Heilbehandlung zur Kräftigung. Ich habe abgelehnt, ich glaube ich habe langsam einen Klinik Koller, wollte nur Heim.
Das als Kurzfassung. Ich bin jetzt echt verzweifelt. Wie geht es weiter? Warum reagiere ich vermehrt so stark das ich es nicht mehr aushalte ?
Ich sollte zu Clari noch Oxitetracyclin und Cotrim nehmen. Ich schaffe es nicht. Ich weiß nicht ob ich mich traue weiter AB zu nehmen. Eine Nachtschwester meinte ich solle meine Ärzte daheim auf Cannabis ansprechen ?!
So, meine Hände streiken jetzt , habe sicher die Hälfte vergessen.
Danke fürs lesen
Grüße Jo
RE: Start ins " Neue Leben" Teil 2 - johanna cochius - 22.08.2014
Ach noch eines, war wieder entsetzt wie wenig Ärzte von dieser Erkrankung wissen, bagatellisieren und nicht für möglich halten. Jedoch sagten sie das es bei Chron. B. sinnvoll sei über Monate zu behandeln, nur hätten die meisten ja keine B. eher Somat. Störung.
RE: Start ins " Neue Leben" Teil 2 - leonie tomate - 22.08.2014
Danke für deinen Bericht, Johanna.
Ich fühle mit dir mit.
Nicht aufgeben, es gibt auch für dich eine Therapie die funktioniert.
Liebe Grüße
Leonie
RE: Start ins " Neue Leben" Teil 2 - Ehemaliges Mitglied - 22.08.2014
Hallo Johanna,
ich glaube 1-2 Wochen Ruhe, dann ernsthaft eine Therapie überlegen.
Ich habe bei Dir gelesen, Lunge .... alles schon einmal dagewesen.
Was spricht dagegen, dass das was Dir da gerade passiert ist eine allergische Reaktion war.
Kannst Du/Dein Arzt dich mal mit Ceftriaxon beschäftigen ?
http://www.dieterhassler.de/index.php?id=165
http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/penicillin-allergie-symptome-nach-antibiotika-oft-falsch-gedeutet-a-967826.html
Entschuldige wenn ich auf dem Holzweg bin, weil ich nicht Deinen ganzen Werdegang gelesen habe.
Gruß fischera
RE: Start ins " Neue Leben" Teil 2 - Sunflower - 22.08.2014
Tut mir Leid, Johanna, das ist ja mega hart...
Gibt es die Möglichkeit zu prüfen, ob du allergisch auf Clari bist? Denn ich finde diese Reaktion so extrem, dass ich mir nicht vorstellen kann, das sie eine Herxheimer war.
Über chronische Borreliose spreche ich mit keinem Arzt mehr, außer mit meinem Spezi...
Gib nicht auf!
RE: Start ins " Neue Leben" Teil 2 - johanna cochius - 23.08.2014
Danke für Eure lieben Worte.
Es weiß keiner was es war, da die Symptomatik aber sehr ähnlich war wie bei der Hyperthermie, vermute ich eher nicht das es eine allergische Reaktion war. Auch bei der ersten Runde Mino war es ähnlich.
Ich finde für diesen Zustand einfach nicht die richtige Umschreibung.
Allerdings habe ich hauptsächlich am Hals einen Ausschlag. Kam einige Tage nach dem Absetzen von Clari.
Eine Freundin recherchierte für mich und stieß auf Studien über Clari in denen es darum ging es evtl. vom Markt zu nehmen wegen Herz und Lungenschäden ?! Aber wie gesagt ich kenne die Symptomatik in ähnlicher Form von anderen Therapien.
Nur macht es mir langsam echt Angst. Im Moment kann ich auch noch nicht klar darüber nachdenken.
Wenn ich wenigstens wüsste das ich in so einem Fall wirkliche Hilfe in einer Klinik bekomme. Mir ist natürlich auch nicht eingefallen was man bei evtl. Herx im Notfall geben kann. Die Ärzte waren mal wieder ratlos...
Bei mir wurde noch Enterococcus faecalis festgestellt. Soll aber nicht mit AB behandelt werden da ich schon so einige hatte und wegen Resistenzen.
@ Fischera:
Was genau meinst Du mit Cefriaxon? Habe ich 3 Wochen bekommen....
Ich weiß das es meine Entscheidung sein wird wie es weiter geht, im Moment bin ich dazu noch nicht in der Lage und für sämtliche Tipps dankbar auch wenn es aus der Ferne schwer ist zu beurteilen.
Danke Euch Gruß Jo
RE: Start ins " Neue Leben" Teil 2 - Ehemaliges Mitglied - 23.08.2014
Zitat:Was genau meinst Du mit Cefriaxon? Habe ich 3 Wochen bekommen....Ich habe viele Menschen getroffen wo es geholfen hat, aber bei keinem nach 3 WOCHEN.
Zitat:Der Nachweis von Bb (DNA-Analyse und/oder positive Kultur aus Vollblut) bei vorbehandelten Patienten mit disseminierter Lyme-Borreliose (165 Fälle) wird auch von J. Oksi et al. berichtet (5). Von dieser Autorengruppe wurde bei Erregernachweis trotz vorausgehender Antibiose bevorzugt Ceftriaxon über erneut 4-6 Wochen appliziert. Der Erfolg dieser Wiederholungsbehandlung wurde bei 9 von 13 Rezidiv-Patienten als gut erachtet, bei den übrigen 4 aber nicht ausreichend. Die Autoren schließen, dass auch eine Behandlung von über drei Monaten nicht in allen Fällen zu einer Eradikation von Spirochäten führt.Aus:
http://www.dr-w-klemann.de/htmldocs/neuigkeiten-erfahrungen-mit-langzeitantibiose-erkenntnisse-ueber-biofilme.htm
Hier S.5 und .....
http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/XXX (s. Forenregel) /BCALangzeitbehandlungAntibiotikaDontaStudie020309.pdf
Gruß