tausend Beschwerden und keine Diagnosen

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tausend Beschwerden und keine Diagnosen - SNAKEMUM - 21.12.2014

Vielen Dank für die Aufnahme und da ich nun seit einem Jahr riesige Probleme habe und mir kein Arzt helfen kann, habe ich die Hoffnung, hier weiter zu kommen.
Stelle mich erst mal vor, 59 Jahre, weiblich, 170 cm, 57 kg, Nichtraucher, keinen Alkohol, keine Medikamente ( außer im Moment gegen die höllischen Schmerzen IBU 600, aber sehr selten ) esse viel Gemüse, Obst, wenig Fleisch, Wurst und habe bis um letzten Jahr sehr viel Sport getrieben ( Kunstflug, Fallschirmspringen, Fahrrad fahren, Schwimmen, viel in der Natur unterwegs).

Alles begann im November 2013, als ich eine Reha gegen meine Kalkschulter bekam. Nach 15 Tagen bin ich nach einer Sportstunde zusammen gebrochen, nicht vom Kreislauf her, sondern mir sind einfach die Beine weg geknickt. Dann bin ich 14 Tage gelegen mit 39 Grad Fieber und richtig krank. Und danach begann alles: Kopfschmerzen, Schwindel, latente Übelkeit ohne Erbrechen, Erschöpfung, Schweißausbrüche, Schlaflosigkeit, allgemeiner schlechter Zustand. Bin dann zu meinem Orthopäden und zu meinem Hausarzt, die dann beide mehrere Untersuchungen angeordnet haben.
Muss noch erwähnen, dass ich bis zu diesem Zeitpunkt so gut wie nie Kopfschmerzen hatte, Schwindel überhaupt nicht, sonst hätte ich nicht jahrelang
Kunstfliegen können und Übelkeit...auch nicht.

Im Mai 2014 hat mich dann eine Zecke gebissen und zwei Insekten gestochen, wobei ich nicht weiß, was das für Insekten waren. Hinterlassen haben die jeweils eine Riesenschwellung mit Hitze und dagegen hat nicht geholfen außer Kortison.
Beim Zeckenbiss war keine Wanderröte zu sehen, aber seither geht es mir noch schlechter: folgende Beschwerden habe ich nun seit dem Zeckenstich/ Insektenstich:

Kopfschmerzen helmartig, einseitig, ziehend, bohrend, stechend....nicht täglich
Schwindel kein Dreh oder Lagerschwindel, eher so Gangunsicherheit
Übelkeit komisches Gefühl im Magen, nach dem Essen Blähungen, Völlegefühl
Herzrasen eher gefühlt, da Puls meist um die 60 ist
Brustschmerzen, drückend, stumpf, verkrampfend
Nackenschmerzen siehe MRT Bericht
Gliederschmerzen springend, schubweise auftretend, vergehen wieder ohne Behandlung
Erguss im Knie ohne Verletzung, verging wieder ohne Behandlung
Kribbeln im Gesicht, Armen und Beinen, meist nur einseitig, Kribbeln im Mund, Zungenbrennen, Gefühl von drückenden Schmerz am Gaumen, Schluckbeschwerden, Kloßgefühl
an Beinen und Armen sehr dünne Haut wie Pergament, obwohl ich viel creme
Sehstörungen sehr selten in Form von schwarzen Punkten und Blitzen
Schlaflosigkeit, Alpträume, nachts Schweißausbrüche

bis jetzt getestet ELISA und LTT beide negativ, ergo habe ich keine Borrelien, sagt mein Arzt!
Um alles auszuschließen, habe ich folgenden Ärzte Marathon hinter mir,allerdings sehr unfreiwillig, aber man will ja wissen, was einem fehlt. Mir geht es zur Zeit richtig schlecht und ich möchte einfach nur mein altes Leben wieder haben. Die meiste Zeit kann ich nicht mal aus dem Haus wegen des Schwindels oder den Kofschmerzen, die nur tagsüber sind, nachts habe ich nie Kopfschmerzen.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich eine Borrelieninfektion habe auch ohne Antikörper, denn die Beschwerden sehen nun mal so aus und haben sich seit dem Zeckenbiss ( Insektenbiss ) ja von Tag zu Tag verschlimmert. Viele Beschwerden sind immer da, aber es gibt auch beschwerdefreie Tage und dann wieder extreme Schübe. Da liege ich nur noch flach.
Antibiotika bekomme ich keine, da mein Arzt mein, wo keine Antikörper, da keine Infektion.
Ich kann einfach nicht mehr, bin einfach nur am Ende, die Schmerzen und all die Beschwerden machen mich kaputt und ich weiß einfach nicht mehr weiter.
Anbei die Liste der Untersuchungen, die ich schon hinter mir habe, geplant ist nun ein weiteres MRT Schädel mit KM und ein MRT HWS, um zu sehen, ob ein neuerlicher Bandscheibenvorfall mit Nervenreizung vorhanden ist.

Januar Neurologe alles ohne Befund
Februar MRT HWS zwei Bandscheibenvorfälle,mehrere Stenosen mit Kontakt zu Nervenkanälen
Februar Augenarzt 2 x, bin zwar sehr stark kurzsichtig, aber alles ohne Befund
März MRT Schädel. o. K. ohne Befund
März Zahnarzt 2 x ohne Befund
April HNO Schwindeldiagnostik, Gehörtest alles ohne Befund
Mai Kardiologe Herzultraschall, EKG Langzeit / Ruhe und Belastung, 24 Std. BD Messung alles ohne Befund
Mai Zeckenbiss und Biss von Insekt?rock.gif?.....ohne Wanderröte, allerdings Riesenschwellung, Cortisonbehandlung
Mai Endokrinologe 4 kleine Knoten in der Schilddrüse, nicht kalt nicht warm, keine Beeinträchtigung , Wiedervorstellung in 8 Monaten, Hormonstatus bestens
Juni Gastrologe Ultraschall vom Magen ohne Befund, Magenspiegelung ohne Befund. leichte Gallensteine unbedenklich
Juli Krankenhaus Verdacht auf Herzprobleme....alles ohne Befund, Blutbild perfekt, Verdacht auf Lungenprobleme nach 3 Tagen Entlassung....wäre alles Pysisch?!
Juli Psychotherapie...wieder ohne Ergebnis....keine Angststörungen, wird nicht weiter behandelt
August neuerliche Vorstellung beim Neurologen....alle Tests ohne Befund
August Neurochirurg....erkennt wohl die massiven Probleme in der HWS, allerdings ist er der Meinung, meine Beschwerden kommen nicht davon
August Röntgen nach Sandberg ATLAS .....ohne Befund
September mehrere Bluttests auf Borreliose, EBV und ähnlichen...alle ohne Befund
September Lungenfacharzt....alle Tests bestens, ohne Befund, Wiedervorstellung in 6 Monaten zum Röntgen der Lunge
Oktober Stress Echo vom Herzen ohne Befund...Herz ist gesund
November höllische Schmerzen im Rücken, KH, Schmerzmittel Morphine, Röntgen, Entlassung nach einem Tag

Vielen Dank an alle, die bis hierher gelesen haben und einen schönen Sonntag und an alle gute Besserung

RE: tausend Beschwerden und keine Diagnosen - SNAKEMUM - 21.12.2014

Ich sollte noch anmerken, dass einige der Ärzte der Meinung sind, alle Beschwerden wären psychosomatisch, mir zwar ein Rätsel, wie man davon ein dickes Knie bekommen sollte. Aber ich wollte mir ja helfen lassen und war zweimal bei Psychotherapeuten. Meist nach den ersten Gesprächen war denen klar, keine Angststörung, keine Panikattacken....somit kein psychosomatischer Ansatz zum theraperien.
Viele Ärzte...viele Diagnosen, die dann über DD meist ad absurdum geführt worden sind und die Herren Weißkittel sehen sich außerstande, mir zu helfen.

RE: tausend Beschwerden und keine Diagnosen - Claire - 21.12.2014

Hallo Snakemum,

Deine Symptome würden meiner Meinung nach schon auf Borreliose passen. Der ELISA ist nicht so sehr zuverlässig. Aber wo haste denn den LTT machen lassen? Antwort bitte per PN. Selbst der kann ja mal falsch negativ sein, eine Wiederholung nach einiger Zeit ist daher nicht verkehrt.
Dunkelfelddiagnostik ist zwar auch umstritten, finde ich nach der unlängst gemachten eigenen Erfahrung aber nicht so schlecht. Vielleicht wäre das ja auch noch eine Möglichkeit für Dich. In die Psychoecke wird man leicht abgeschoben, wenn die Ärzte die Ursache der Erkrankung nicht finden, das geht vielen Betroffenen so.

Liebe Grüße
Claire

RE: tausend Beschwerden und keine Diagnosen - johanna cochius - 21.12.2014

Herzlich Willkommen Snakemum ,

danke für Deine ausführliche Schilderung .
Ja , es wieder traurig so einen Leidensweg zu lesen , aber damit bist Du nicht allein .
Es wurde sicher bei Dir eine gute Standarddiagnostik betrieben , was ja auch wichtig ist um andere Erkrankungen ausschließen zu können .
Was passiert jetzt mit Deinen BSV an der HWS ?
Durch auch eigene Erfahrung weiß ich , dass die HWS sehr sensibel ist und dortige Probleme mit dem Vegetativen Nervensystem verbunden sind, die einen Teil Deiner Symptome erklären könnten ...
Aber eben bei weitem nicht alles.
Wurde bei Dir nur in einem Labor auf Borreliose getestet ?
Jedes Labor arbeitet mit anderen Testkits, so kann es sein das sehr unterschiedliche Ergebnisse vorkommen .
Du kannst trotz seronegativem Elisa eine Infektion haben .

Ich kann Dir nur raten an dem HWS Problem dran zubleiben und Dich auf die Suche nach einem Arzt zu machen , der sich wirklich mit Borreliose auskennt .
Es sollte die Serologie wiederholt werden incl. dem Bestätigungstest des Elisa , dem Westernblot . Notfalls würde ich ihn selbst bezahlen . Kosten ca. 60-80 € .
Ebenso wäre es wichtig auch auf Co-Infektionen zu testen .
Vielleicht sollte auch einfach nach Deinem Klinischen Bild eine Antibiose als Versuch eingeleitet werden . Aber das muss natürlich der Arzt entscheiden ...
Evtl. solltest Du auch bei einem Immunologen vorstellig werden .

Eine Anfrage zu einem guten Arzt kannst Du auch hier stellen .

Ich wünsche Dir einen trotzdem schönen 4. Advent und ein erfolgreiches herumstöbern hier im Forum Icon_xmas4_advent4

lg jO

RE: tausend Beschwerden und keine Diagnosen - SNAKEMUM - 21.12.2014

Vielen Dank für die Antworten,
die Borreliose Tests wurden einmal in Berlin und einmal in München gemacht.

Dass meine HWS komplett im Eimer ist, weiß ich und durch die BSV und die Nervenreizungen kommt vieles der Beschwerden, aber eben nicht alles. Leider helfen physiotherapeutische Behandlungen nicht gerade viel, Massagen gehen gar nicht, Wärme nur kurzfristig und da ich auf Lidocain allergisch reagiere, ist auch mit Spritzen nicht viel zu holen. Die Schmerzen in den Gelenken und im Nacken sind gar nicht mal so das Thema, das Schlimme ist für mich eben die mistigen Kopfschmerzen und der Schwindel, das macht Angst und schränkt das Leben unheimlich ein.
Nur behaupten ja meine Orthopäden, meine Beschwerden kommen nicht von der HWS sondern man hat keine Ahnung Huh

, die Internisten sagen, es kommt von der Psyche, der Psychodoc sagt, es kommt von der HWS und der Rest der Herren hat gar keine Meinung. Huh

Ach ja, hab noch vergessen, habe auch seit dem November 2013 einen ziemlichen Tinnitus nur rechts, der mal mehr, mal weniger da ist und manchmal habe ich das Gefühl, in meinem Kopf läuft Eiswasser runter oder die Kopfhaut kribbelt ganz schlimm. Dann ist wieder auf der rechten Seite, dass Gefühl, als wenn der Kopf am Gummiband hängt, dass zu kurz ist. Irgendwie fallen mir noch mehr Beschwerden ein, wenn ich darüber nachdenke, nur nehme ich viele gar nicht mehr wahr oder verdränge sind einfach, um nicht doch noch verrückt zu werden.

Auf Verdacht bekommt man hier gar keine Antibiotika, das Einzige was man hier klinikpackungsweise bekommt, sind Schmerzmittel und Psychopharmaka. Angry

Für mich ist es wichtig, zu wissen, ob man ohne Wanderröte und ohne positiven Antikörper Borreliose oder sonst was haben kann oder ob meine ganzen Beschwerden doch irgendwie sonst woher kommen können.

RE: tausend Beschwerden und keine Diagnosen - anfang - 21.12.2014

.... Für mich ist es wichtig, zu wissen, ob man ohne Wanderröte und ohne positiven Antikörper Borreliose oder sonst was haben kann oder ob meine ganzen Beschwerden doch irgendwie sonst woher kommen können. ...

...genau das ist der Fall.Das EM (erytma-Migrans)- Wanderröte,taucht nur in weniger als 50% auf.Du kannst auch seit jahren infiziert sein-ohne das es zum Ausbruch kommt.
Dies und mehr,läßt sich fast nur durch Borreliosefachärzte diagnostizieren und interpretieren.Die Medizin streitet sich sehr innerhalb gewisser Lei(d)tlinien und setzt Standarttherapien an,welche meist Therapieversager sind-leider.Vieles muß\sollte über eine Ausschlussdiagnostik geführt sein,welche oft auch zu einer Ärzteodysee führen kann. - anfang -

RE: tausend Beschwerden und keine Diagnosen - Luddi - 21.12.2014

Hallo,

Du könntest auch mal Tests auf Co-Infektionen durchführen lassen: Rickettsien, Bartonellen, Babesien...oder auch FSME.
Wenn die dann positiv sind, bekommst Du AB und hast den Beweis, dass Erreger durch Stiche übertragen wurden.

RE: tausend Beschwerden und keine Diagnosen - SNAKEMUM - 21.12.2014

Vielen Dank für die Antworten, nur wird mir mein Hausarzt leider weitere Bluttest verweigern, da ich schon den LTT nur mit Mühe bekommen habe.
Für einen Großteil der Ärzte bin ich nur eine " Verrückte" , die irgendwelche Wehwehchen hat und die lieber jeden Tag eine Lorazepam schlucken sollte, als ihnen auf die Nerven gehen. Aber wenn die immer kommt, dann verdient man ja daran, also am besten nicht sagen, wie der Patient gesunden könnte. Mit Gesunden ist kein Moos zu verdienen Angry

Vor allem unser hiesiges Krankenhaus ist das ganz speziell: vermeintlicher Schatten auf der Lunge...ist gleich Lungenkrebs.....Untersuchung vom Lungenfacharzt...keinerlei Beweise, alles bestens, 9 Aussetzer in 24 Stunden im EKG...ist gleich KHK, also Herzkatheder....habe ich verweigert...Stressecho hat bewiesen, keine KHK, alles bestens. Die nehmen schon schnell mal ein Bein ab, könnte ja in vielen Jahren ein Raucherbein werden. Wenn man da mal drinliegt, dann wird aber alles getestet, egal ob es schon hundertmal gemacht worden oder nicht....es bringt ja richtig Kohle. Und wenn sie nichts finden, dann hat man eben eine Meise und landet vielleicht in der Klapse. Und Borreliose gilt hier bei den Ärzten als Modekrankheit für arbeitsscheue Menschen Sad

Ich bin früher nie zum Arzt, außer zu den Sportuntersuchungen, die ich für das Fallschirm springen und das Fliegen gebraucht hatte. Und ich mag auch jetzt nicht gerne zu Ärzten gehen und ich würde alles geben, wenn ich keinen der Weißkittel mehr sehen müsste. Aber wenn es einem richtig mies geht, dann hofft man auf Hilfe. Ich möchte wieder arbeiten gehen und nicht zuhause rumsitzen müssen, weil es mir nicht gut geht und ich vor Kopfschmerzen am liebsten den Schädel an die Wand hauen könnte oder das es mir so schwindlig ist, dass ich nicht mal die Treppe aus der Wohnung zum Mülleimer schaffe.
Ich befürchte, dass ich keine weiteren Tests mehr bekomme, ebenso wenig eine Antibiose.
Aber trotzdem danke für all die Tips
LG snakemum

RE: tausend Beschwerden und keine Diagnosen - neumaex - 21.12.2014

(21.12.2014, 15:00)SNAKEMUM schrieb: Ich bin früher nie zum Arzt, außer zu den Sportuntersuchungen, die ich für das Fallschirm springen und das Fliegen gebraucht hatte. Und ich mag auch jetzt nicht gerne zu Ärzten gehen und ich würde alles geben, wenn ich keinen der Weißkittel mehr sehen müsste. Aber wenn es einem richtig mies geht, dann hofft man auf Hilfe. Ich möchte wieder arbeiten gehen und nicht zuhause rumsitzen müssen, weil es mir nicht gut geht und ich vor Kopfschmerzen am liebsten den Schädel an die Wand hauen könnte oder das es mir so schwindlig ist, dass ich nicht mal die Treppe aus der Wohnung zum Mülleimer schaffe.
Ich befürchte, dass ich keine weiteren Tests mehr bekomme, ebenso wenig eine Antibiose.

LG snakemum

Nur wer mal in der gleichen Situation war, kann dieses Elend ermessen, gegen Wände laufen zu müssen, wenn einem schon die Kraft zum gehen fehlt.
Mir dämmerte dann irgendwann mal, daß mich in dieser Hölle niemand abholt, weil es keinen wirklich interessiert ob ich dort überhaupt bin.

Und weil das so war, bin ich halt allein losgegangen, Hilfe zur Selbsthilfe bekommst du hier, es ist dein Leben und du mußt dafür kämpfen.
Das ist eigentlich so traurig, weil man ja eigentlich keine Kraft zum kämpfen mehr hat, aber es ist für fast alle die einzige Chance, die nicht das Glück haben seropositiv zu sein und einen "Bo-Doktor" an der Seite zu haben.
Mein LTT war absolut negativ, erst unter der ersten Antibiose stiegen die Werte in den Himmel.
Seitdem schenk ich mir jedes Labor.

Liebe Grüße
neumaex

RE: tausend Beschwerden und keine Diagnosen - urmel57 - 21.12.2014

Hallo Snakemum,

bezüglich deiner HWS würde es sich sicherlich lohnen eine Zweitmeinung einzuholen, dazu würde ich ein Unfallkrankenhaus der BGU aufsuchen.

Klar können hier die unterschiedlichsten Probleme verursacht werden, insbesondere auch Schwindel etc, wenn man sich mal die dünnen Kanäle anschaut, durch die alles durch muss.

Eine Borreliose ohne jeglichen Antikörper und auch ohne positiven LTT würde ich persönlich als nicht wahrscheinlich betrachten, Untersuchungen im Dunkelfeld halte ich persönlich für nicht wirklich zielführend, da gibt es leider einige unsinnige Sachen und auch nicht immer seriöse Quellen, die angeboten werden.

Schmerzende Gelenke können neben Arthrosen u.a. auch durch Chlamydien oder Yersinien verursacht werden, neurologische Probleme auch durch Viren aller Art.

Du hast auf alle Fälle ein Anrecht darauf, dir Zweit- oder Drittmeinungen einzuholen, das darf dir keiner verwehren.

Zum Thema Infektiologie gibt es allerdings eine große Lücke an Ärzten, die sich der Sache annehmen. Immunologisch wäre es allerdings schon interessant zu schauen, ob bei dir Auffälligkeiten sind, den von irgenwas kommen deine Beschwerden ja.....

Liebe Grüße Urmel