Western Blot test Ergebnis -
libby96 - 05.08.2015
Hallo,
ich wurde in Deutschland aufgrund meiner klinischen Symptome mit Chronischer Borreliose Stadium III diagnostiziert, trotz negativem ELISA test.
Nun habe ich die Ergebnisse von meinem Western Blot Test in Kopie erhalten und weiss nicht wie ich diese interpretieren kann.
Mein Termin mit meinem Arzt ist erst Mitte September, aber ich wuesste schon gerne in welche Richtung mein Test geht.
Passt das Resultat vom Test zu meiner Diagnose?
Hier der Test:
ELISA - negativ
Western Blot das + zeigt nachgewiesene Baender
IGG
Band
31 ++
34 +
41 ++
58 +
und IGM
Band
31 +
41 Equivocal
Vielen lieben Dank fuer die Hilfe,
Libby
RE: Western Blot test Ergebnis -
Filenada - 05.08.2015
Hallo Libby,
da ich grad in Zeitnot bin, hier nur schnell ein Link zum Laborlexikon, wo die Banden alle "aufgeschlüsselt" sind:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/21-Banden_Borrelien-Blot.htm
RE: Western Blot test Ergebnis -
Regi - 05.08.2015
Testergebnisse ohne Angaben von Vorgeschichte, Verlauf, Symptomen und ggf. Ausschluss anderer möglicher Krankheiten können nicht interpretiert werden.
Hier noch weitere Erklärungen zum Link von Filenada:
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=138&pid=614#pid614
Hast du weitere Fragen? Dann frag!
LG, Regi
RE: Western Blot test Ergebnis -
Niki - 05.08.2015
Hallo libby,
herzlich Willkommen im Forum von
Onlyme-aktion.org
Du hast tatsächlich Banden im Westernblot, die auf eine chronische Borreliose-Infektion hinweisen.
Aber - wie Regi schon schrieb - sind die Laborergebnisse nur einigermaßen zu interpretieren, wenn man näheres über deine Symptome weiß und welche Untersuchungen bereits gemacht wurden.
Vielleicht magst uns ja einfach ein bisschen was dazu schreiben.
LG Niki
RE: Western Blot test Ergebnis -
libby96 - 05.08.2015
Vielen Dank :) Habe mir die Banden eben angesehen und es passt alles sehr gut zu dem Stadium III :(
Ich bin im moment in den USA und habe ein Riesenproblem ueberhaupt behandelt zu werden, es gibt nur wenige Aerzte die sich auskennen und auch behadeln, ansonsten heisst es einfach nur chronische Borreliose gibt es nicht...
Meine Krankheitsgeschichte fing quasi ueber Nacht an, im Juni 2014. Es war ein ganz normaler Tag und ich war quitschfidel am naechsten Morgen bin ich aufgewacht und habe mich so elend gefuehlt wie niemals zuvor.
Meine Symptome haben mit furchtbaren Kopfschmerzen begonnen, 6 Wochen lang, mit Sehstoerungen am rechtne Auge und wackeligen Beinen. Konnte kaum weiter als 100 Meter laufen.
Einige Tage spaeter war ich abends in der Notaufnahme, weil meine rechte Gesichtshaelfte schlaff und taub war... Ich war von Juni bis Oktober fast dauernd bettlaegerig und hatte einen Test nach dem anderen. Vom MRI Scan, ueber CT's, Unendliche Blutabnahmen. Wurde auf MS, ALS, Fibro, Lupus, Gehirntumor, Chronisches Erschoefungssyndrom untersucht. Etliche Gen tests alles negativ. Muskeln und Nerven wurden gemessen, alles ohne BEfund
Meine Symptome wechseln oft, manche habe ich staendig
staendige Symptome:
Muskelzucken
Hautveraenderung knittrige Hautstellen mit rot blauer Faerbung (am Ellenbogen und an den Fingergelenken)
wechselnde Symptome:
Kopfschmerzen
Nackenschmerzen
Sehstoerungen (als haette man eine brille auf und jemand hatte fettige finger und hat das Glas angefasst)
schwache Beine/Arme
Gelenkschmerzen, besonders and en grossen Gelenken Knie und Hueften
krachende Gelenke
Konzentrationsschwierigkeiten
Hormonschwankungen
Spontane Muskelzuckungen
Herzstolpern
Schlaflosigkeit
Erschoepftheit
oft tagelanges niedriges Fieber, ohne erkenntlichen Grund
intoleranz gegenueber Kaffee, Alkohol
Brennende Schmerzen an der Haut
stechende Schmerzen besonders and den Beinen
Kribbeln, komisches Gefuehl besonders am linken Bein
Muskelkater ohne vorherige Belastung
Uebelkeit
Ich hoffe das wurde jetzt nicht zu lang, ich bein einfach so verzweifelt weil es so schwierig ist ueberhaupt einen Arzt zu finden, der Lyme behandelt. Ich bin Anfang diesen Jahres nach Deutschland geflogen und dort hat mir der Arzt gesagt, dass ich Borreliose im 3. Stadium habe. Ich habe 6 Wochen Doxycyclin bekommen. Hier habe ich eben eine zweite Behandlung mit Doxy hinter mich gebracht. 30 Tage 2x200 mg.
Beide Male wurde es mit Gabe vom Antibiotikum schlimmer und erst spaeter besser.
Vielen lieben Dank fuer die Hilfe!!!
LG
RE: Western Blot test Ergebnis -
Niki - 05.08.2015
Hallo libby,
wurden die Untersuchungen alle in den USA gemacht? Gibt es irgend welche Anhaltspunkte für eine mögliche Infektion z.B. erinnerlicher Zeckenstich? Kann man was dazu sagen, ob eine mögliche Infektion in den USA oder in Europa stattgefunden hat (unterschiedliche Erreger).
Von deinen Symptomen her muss man da auch eine Neuroborreliose in Betracht ziehen. Gibt es Untersuchungen vom Liquor? Wurde da bereits mal auf Borreliose untersucht? (Antikörperindex)
Lass dir unbedingt alle Untersuchungsbefunde aushändigen und schreib mir mal per PN, wo du einen Termin hast.
Mit Doxy allein bekommt man keine Borreliose im III. Stadium in den Griff. Vor allem bei Verdacht einer Beteiligung des ZNS muss man da anders behandeln.
Hat es unter Doxy irgend welche Veränderungen deiner Symptomatik gegeben?
LG Niki
RE: Western Blot test Ergebnis -
libby96 - 05.08.2015
Hallo Nikki,
ja wurde leider alles in den USA gemacht. Ich hatte ganz sicher meinen letzten Zeckenbiss in Deutschland undzwar war das 2009. Ich bin erst seit drei Jahren in den USA und wurde hier nie von einer Zecke gebissen. Insgesamt muss ich sagen hatte ich zig Zeckenbisse als Kind, wir waren viel draussen im Wald. Damals haben wir nur UHU auf die Zecke getan und uns nicht weiter gesorgt.
Hier scheint das mit der Borreliose so eine Sache zu sein, es ist unwahrscheinlich schwer ueberhaupt einen Test zu bekommen. Es wird hier nur ELISA getestet und wenn der Test negativ ist bekommt man schon gar keinen Western Blot. Ich musste den Test selber zahlen und muss auch meinen Termin mit dem LLMD (Lyme Literate doctor) selbst bezahlen. Ich muss dafuer auch extra nach Denver fahren, das ist der einzigste Arzt der in der Naehe ist, der sich damit auskennt.
Meine Aerztin ist der Auffassung dass ich keine Borreliose habe weil meine Ergebnisse vom Elisa negativ waren und mein Western Blot test ihrer Meinung nach nicht eindeutig positiv ist.
Ich bin verheiratet und habe auch zwei kleine Kinder, mein Mann ist Soldat und ich bin im Moment einfach total ratlos. Die Krankenkasse uebernimmt ueberhaupt keine Kosten fuer Lyme wenn mein Test nicht CDC (sowas wie das Gesundheitsamt ) positiv ist. In Deutschland behandelt man ja aufgrund von klinischen Symptomen, hier hilft einem niemand. Ich bin am ueberlegen, ob ich mit den Kindern erst mal zum meinen Eltern nach Deutschland ziehen soll, damit ich endlich Hilfe bekomme.
Ich wueschte ich wuerde eine Liquor Untersuchung bekommen.
Nach der ersten Gabe von Doxy ging es mir die ersten zwei Wochen furchtbar aber kurz nach Beenden der Einnahme war ich fast 12 Wochen so gut wie Symptomfrei. Dann ging es langsam wieder los.
Jetzt habe ich eben die 30 Tage beendet und mir ging es waehrend der gesamten Einnahme hundeelend. Ich habe erst vor 3 Tagen aufgehoert und bis jetzt hat sich nicht viel getan.
Danke <3
RE: Western Blot test Ergebnis -
Niki - 05.08.2015
Hallo Libby,
ich hab jetzt erst gedacht, dass du einen Termin in D hast. Danke für die PN.
Kennst du die Hintergründe bezüglich des Streits um Borreliose in den USA? Zwischen IDSA und ILADS?
http://www.dr-w-klemann.de/htmldocs/neuigkeiten-publizierte-leitlinien-der-borreliose.htm
Der ganze Schlamassel bezüglich der Borreliose-Behandlung ist ja von den USA auf Deutschland übergeschwappt. Die CDC hält sich halt an die Vorgaben der IDSA.
Hier
http://www.borreliose-verschwiegene-epidemie.de/2013/11/06/chronische-borreliose-neues-us-gesetz-weckt-hoffnung/
findest du Infos zu einem Gesetz in Virginia...insgesamt sind es meines Wissen 5 Bundesstaaten die ein ähnliches Gesetz bis dato verabschiedet haben. Welche das genau sind, müsste ich nochmal nachschauen.
Nimm dir mal das Buch " Die Verschwiegene Epidemie" zur Hand. Birgit Jürschik-Busbach war auch in den USA und ist zur Behandlung damals nach Deutschland gekommen. Ihre Erfahrungen hat sie in dem Buch niedergeschrieben. Gerade bezüglich der Situation in den USA vielleicht wirkich eine Option für dich, mal in die Hand zu nehmen. Dann kann man das Chaos rund um die Borreliose zumindest besser verstehen.
Ein weiteres Problem ist, dass - wenn eine Infektion in Europa stattgefunden hat - es eine Vielzahl mehr an Erreger sein können als in den USA. So viel ich weiß, spielt da hauptsächlich borrelia burdorferi eine Rolle. Im Moment ist auch davon auszugehen, dass unterschiedliche Erreger eine etwas unterschiedliche Symptomatik bewirken können.
Demzufolge ist es aber auch so, dass - falls du einen europäischen Erreger in dir hast- die amerikanischen Tests nicht wirklch aussagefähig sind.
Noch weniger als überhaupt...denn das große Problem der Tests ist, dass sie generell nicht standardisiert sind.
LG Niki
RE: Western Blot test Ergebnis -
Valtuille - 05.08.2015
Hallo Libby,
Hast du die Blutuntersuchung zufällig bei Igenex gemacht?
Es gibt zwei sehr wichtige Dinge, die du in deiner Situation beachten musst, vor dem Hintergrund, dass es in Europa andere Borrelienstämme als in den USA gibt.
1. Die Blutuntersuchungen: In den USA wird nur auf einen Stamm getestet, in Europa bestenfalls auf drei. In Europa gibt es andere Interpretationskriterien für den Western Blot. Für einen positiven IgG-Blot braucht man in den USA z.B. fünf Banden, in Europa gibt es weit weniger strenge Kriterien (variieren nach Hersteller, in der Regel reichen zwei spezifische Banden aus). Das musst du unbedingt ansprechen, gängige Tests in den USA können eine Borreliose aus Europa nicht ausschließen - genau das hat man früher festgestellt und andere Tests und Interpretationskriterien für diese hergenommen. Eine Alternative zur konventionellen 2-Stufen-Testung ist der C6-Elisa (neuerer, modizifierter Elisa) der auch bei anderen Stämmen noch vergleichsweise gut abschneidet (jedoch keine Sicherheit bietet!) und einen Blot in der Regel überflüssig macht, da er eine sehr hohe Genauigkeit (Spezifität) besitzt.
2. Du schreibst das hier:
Zitat:Hautveraenderung knittrige Hautstellen mit rot blauer Faerbung (am Ellenbogen und an den Fingergelenken)
Schau dir diese Bilder mal an:
http://www.dermis.net/dermisroot/de/35111/diagnose.htm
Sieht das irgendwie so aus?
Das ist ein recht hinweisendes Symptom für eine Spätborreliose (kein 100 %iger Beweis, aber legt einen Verdacht auf Borreliose nahe, unter Berücksichtigung anderer Ursachen). Die restlichen Beschwerden sind sehr schlimm für Betroffene, für Ärzte gelten die als "unspezifisch" weil sie durch eine Vielzahl an Ursachen ausgelöst werden können.
Nun zum Haken: Die Acrodermatitis chronica atrophicans, deren Bilder ich verlinkt habe, wird von einem europäischen Stamm verursacht (Borrelia afzelii). In den USA kommt diese Hautveränderung nicht vor, weshalb das so gut wie niemand erkennen könnte, wobei das auch in Europa häufig nicht korrekt erkannt wird.
Wie man nun weiter verfährt ist schwierig. Ich würde mir jemand suchen, der sich mit Borreliose auskennt, bei Vertretern der ILADS-Meinung wird man da schnell Unsummen los und da ist auch nicht alles Gold was glänzt, die Wartezeiten dürften teilweise ähnlich lange wie bei deutschen Borreliose-erfahrenen Ärzten ausfallen. Da würde ich mal bei entsprechenden Stellen nachfragen.
Wenn du ansonsten nochmal zum Arzt gehst, betone das mit dem Zeckenstich in Deutschland und weise darauf hin, dass es Unterschiede was Diagnostik und Symptomatik gibt, aufgrund der unterschiedlichen Erreger. Wobei das eigentlich jeder Arzt, der sich halbwegs damit auseinander gesetzt hat, wissen müsste, auch wenn er Vertreter der offiziellen Meinung ist.
Edit:
Auf der ILADS-Seite gibt es die Möglichkeit, sich nach dem nächsten Arzt zu erkundigen:
http://ilads.org/ilads_media/physician-referral/
Ich habe keinerlei Erfahrung damit und man sollte Ärzteempfehlungen immer etwas skeptisch betrachten, aber vielleicht ist ja was dabei, was dir hilft.
RE: Western Blot test Ergebnis -
Regi - 05.08.2015
Ich habe eine Acrodermatitis chronica atrophicans. Meine Ärztin in der Schweiz hat damals zwei Proben (Haut und Blut) nach Amerika geschickt und es wurde PCR (Nachweis von Erreger-DNA/DNS) gemacht. Beide Proben waren positiv.
Beim Labor handelt es sich um dieses:
http://www.mdlab.com/
Evtl. hilft dir das weiter. Ein positiver Direktnachweis sichert die Diagnose zu 99 %. Bei verdächtigen Hautveränderungen würde ich die Chance eines Direktnachweises mittels PCR oder Kultur immer nutzen. Evtl. muss darauf hingewiesen werden, dass es sich um einen europäischen Stamm handeln könnte.
LG, Regi