[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion
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RE: Beginn nach Dapson - berndjonathan - 06.11.2019
Hi,
war lange nicht hier, es ging mir jahrelang zu schlecht. Seltsamerweise hat Ceftriaxon/Cefotamxin iV. auch nicht geholfen, allerdings ging es plötzlich mit DAPSON deutlich besser. Da nun aber die Anämie (bei Dapson bekommt die eigentlich jeder) recht deutlich wurde, hat mein Spezi auf Disulfiram umgestellt. Nehme Esperal aus Frankreich.
Hatte zunächst recht hoch Dosiert, 500mg/d, nach 5 Tagen konnte ich das Bett nicht mehr verlassen, die ursprünglichem Symptome mit extremer Erschöpfung und #'Schwitzen wurden unerträglich, hinzu eine extreme Depression. Schwindel, Kribbeln am ganzen Körper. Hat wohl meinen Dopaminhaushalt völlig zerschossen.
Habe nun einen Tag ausgesetzt und starte neu mit 125mg alle drei Tage. Schon die ersten 125 mg haben wider eine extreme Verschlechterung bewirkt, allerdings kann ich zumindest das Bett verlassen.Da alle anderen Therapien seit über 5 Jahren versagen (nur unter Dapson gab es deutliche Verbesserungen) werde ich nun Disulfiram durchhalten, allerdings sehr gering starten.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - borrärger - 06.11.2019
Wie lange hattest Du Dapson, und in welcher Kombi und Dosierung ??
Ich wünsche Dir sehr dass es für Dich endlich mal einen Lichtblick gibt und ein Ende des Tunnels.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berndjonathan - 06.11.2019
Ich habe jahrelang dreier-Kombis oraler AB genommen, nix hat geholfen. Auch 7 Monate Wellvone mit Azi ohne Besserung. Primaquin habe ich nicht vertragen, Malarone auch nicht (extreme Reaktion, vielleicht Hinweis auf SEHR aktive Babesiose?).
Dann 12 Monate 4g Cefotamim iV und 4g Ceftriaxon iV mit 1000mg Tinidazol täglich, ohne Besserung. (Wiege 150 kg). Dann drei Monate lediglich 100mg Dapson dazu, mein Spezi wollte das jahrelang nicht, und dann gings plötzlich aufwärts....
Zumindest habe ich jetzt einen Lichtblick, denn wenn alles nichts hilft, gibts ja noch Dapson....
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Murmelchen - 23.11.2019
Grüß Euch,
ich habe Kontakt mit meinem Spezi gehabt, da ich trotz DSF-Pause Probleme habe. Somit ist es eine echte Verschlechterung meiner Symptome gewesen und kein Herx.
Nach 4 Wochen Pause soll ich DSF wieder anfangen. Aber, nur noch 1/4 pro Tag, ohne Erhöhung.
Es soll dennoch wirken und das Risiko der Nebenwirkungen senken. So die Hoffnung.
Ich gebe mir noch ein paar Tage mehr Pause, ich habe gerade wenig Nerven.
Kleine Hilfe gegen Grippe ohne Grippe:
Die Gliederschmerzen wurden bei mir ein wenig besser, als sich angefangen habe mich basischer zu machen.
So long....
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Karl - 24.11.2019
Achtung:
Warnungen für Disulfiram plus Metronidazol- oder Tinidazol-Kombi
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=13379&pid=157296#pid157296
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Hydrangea - 26.11.2019
Aufgrund dessen, daß hier nachgefragt wurde, es ist von mir heute eine deutschsprachige Disulfiram FB Gruppe gegründet worden.
Diese Information ist nicht zum Abwerben, von Menschen zu FB hin, gedacht.
Es soll lediglich die Frage, ob es eine Deutsche FB Gruppe gibt, beantworten.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - urmel57 - 26.11.2019
(26.11.2019, 13:32)Hydrangea schrieb: Es soll lediglich die Frage, ob es eine Deutsche FB Gruppe gibt, beantworten.
Es gibt bei Facebook mittlerweile mindestens fünf mir bekannte deutsche Facebookgruppen, alle zum Thema Borreliose. Ob Zersplitterung dieser Art mehr Gemeinschaft oder mehr kritische Auseinandersetzung mit dem Thema schafft, sei dahingestellt, das ist aber ein anderes Thema.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Hydrangea - 26.11.2019
Zum Thema speziell Borreliose und Disulfiram gab es keine...
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Karl - 26.11.2019
Gute Idee, Hydrangea!!!
Könntest Du / Ihr dann bitte wichtige News
und Infos hier ins Forum reinstellen?
(Viele sind nicht bei Facebook. )
Danke! :-)
Karl
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Hydrangea - 26.11.2019
Ja anonymisiert schon...