RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen -
Karl - 21.12.2019
Ein Freund hat es von seiner
Hausärztin verordnet bekommen. Die hat sich bisher nicht durch besondere BorrelioseKompetenz hervorgetan, aber nachdem sie ein Seminar besucht hat ...
"Wo aber Not ist, wächst Das Rettende auch." (Vulgo: Vielleicht brennt denen so langsam auch der Arsch!)
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen -
waldfee - 21.12.2019
Bei mir hat es auch mein Borreliose Arzt verschrieben
Nach 4 Wochen Niedrigdosis: Nicht aushaltbar -
berndjonathan - 21.12.2019
Habe jetzt 4 Wochen mit DSF rum, mit 125 angefangen, dann runter auf 32mg täglich, auch das war zuviel: Depressionen, Symptomatik extrem verschlechtert (fast bettlägerig, extremes Schwitzen und Muskelschwäche), mache jetzt 5 Tage Pause, um zumindest Weihnachten vielleicht etwas feiern zu können.
Fazit bisher:
Klar, mir ging es schon oft so schlecht, auch mehrere Wochen, aber 4 Wochen am Stück so elend, das macht die Psyche nicht mit. Gerade die Psyche scheint unter DSF zu leiden, mit 125 wurde ich von jetzt auf gleich von niedergeschlagen zu suizidal und verzweifelt. Der Spuk war erst nach 4 Tagen Absetzen und viel Lorazepam wieder völlig vorbei.
Beim Neueinstieg mit 32mg das gleiche, nur nicht mehr ganz so heftig. Aber eben andauernd (über 3 Wochen) auch nicht zu ertragen. Der Schweiß läuft ohne Ansrtengung im Sitzen, innere Hitze, extreme Muskelschwäche und eben Depressionen (aber noch beherrschbar)...Schlafe mal gar nicht und mal 10 Stunden am Stück. Verrückt. Will gar nicht wissen, wie das bei 750mg/d aussieht, soviel brauche ich wegen meinem Gewicht.
Setze aber alle Hoffnung darein, auch ohne Behandlung/Antibiose ist es kaum aushaltbar (nur DAPSON brachte plötzliche Besserung, das läßt mich hoffen: Wenn alle Stricke reissen probiere ich nochmal Dapson)
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen -
waldfee - 22.12.2019
Guten Morgen!Das lässt mich nicht gerade hoffen.Ich möchte keine Verschlimmerung meiner Depression,ist jetzt ja schon kaum auszuhalten teilweise.Hatte meinem Borreliose Arzt die Woche geschrieben,um nochmal nachzuhaken wegen Verstärkung der psychischen Symptomatik unter DSF.Er hat mir gestern geantwortet,dass keine Verschlimmerung zu erwarten ist,mit geringer Dosis alle 2 bis 3 Tage.Trotzdem beruhigt es mich nicht.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen -
berndjonathan - 22.12.2019
(22.12.2019, 09:13)waldfee schrieb: Guten Morgen!Das lässt mich nicht gerade hoffen.Ich möchte keine Verschlimmerung meiner Depression,ist jetzt ja schon kaum auszuhalten teilweise
Nun ja, zumindest kann ich sagen, dass die Verschlechterung der Psyche unter DSF wieder weg ging, so nach rund 4 Tagen. Das ist doch das Risiko wert, oder? 4 Tage bekommt man herum!
So ging es mir mit Malarone und zuletzt Primaquin auch.
Allerdings wurde ich da nicht depressiv sondern extrem unruhig und ängstlich, habe sogar erstmals in meinem Leben schwarze Schatten gesehen. Gruselig. Das fing so nach 2 Wochen Anwendung an, dann habe ich es abgesetzt, und nach einer Woche war der Spuk komplett vorbei. Aber als ich dann nur mit EINER Malarone/Primaquin anfing, war das ganze sofort wieder da. Habe mir geschworen, nie mehr Primaquin/Malarone zu nehmen, wenn das Zeug schon bei EINER Einnahme Halluzinationen auslöst.
Hoffe sehr, dass mein nächster Versuch nach Weihnachten mit DSF nicht schon wieder nach EINER Einnahme Symptome macht. Dann ist es endgültig gestorben, denn dann nützt wohl auch Einschleichen nichts.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen -
Karl - 22.12.2019
Liebe Waldfee,
im Grunde kann Dir niemand sagen, was passieren wird, wenn DU DSF einnimmst. Du kannst es nur
vorsichtig selber testen.
Gut wäre es, ein
Sicherungssystem zu haben, falls Du psychisch abgehst. (Psychopillen, die bei Dir gut funktionieren, ein guter PsychoDoc, mit dem man in Kontakt ist, also schon mal Vorgespräche hatte; ein Plan, wie man im Notfall schnell und sicher in die Psychiatrie kommt oder zu einem Psychosomatik-Aufenthalt; ...)
Leider gibt es keine Sicherheit!
Karl
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen -
Markus - 22.12.2019
(22.12.2019, 10:05)Karl schrieb: schnell und sicher in die Psychiatrie kommt
Schnell und sicher in eine Psychiatrie zu kommen ist in Deutschland kein Problem, nur wieder rauszukommen. Man sollte sich besser eine Strategie überlegen, wie man ohne Klapsmühle etwaige Probleme meistern kann; denn die Psychiater sind Meister darin aus an sich harmlosen Dingen lebenslange Abhängigkeiten zu erzeugen bzw. den Patienten gleich umzubringen. Ich hatte mehrere Leute in meinem weiteren Bekanntenkreis mit an sich beherschbaren Problemen, die meinten sich in die Hände von Psychiatern geben zu müssen. Keiner davon ist mehr am Leben.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen -
berndjonathan - 22.12.2019
Ich habe zwar mit Psychotherapie gute Erfahrungen, ein Psychiatrieaufenthalt sollte man aber wirklich vermeiden. Wenn natürlich sehr ernsthafte Psychosen etc. vorliegen, mag es hilfreich sein.
Es stimmt schon, wie meine Vorredner sagen, ein Netz (ein erreichbarer Borreliosearzt z.B.) wäre toll, ist aber Illusion. Gott sei dank hilft bei mir (KURZFRISTIGE EINNAHME) Lorazepam, das interagiert nicht mit DSF (Diazepam hat Wechselwirkungen).
Man muss sich selbst kennen, wie gefährdet man ist. OHNE hätte ich es nicht 4 Tage geschafft. Wenn es nicht geholfen hätte, oder wenn es länger als 4 Tage gedauert hätte? Keine Ahnung, ein Netzt habe ich nicht, geschieden, zur Kontaktpflege zu wenig Kraft, vielleicht die hochbetagten Eltern.....
Im Endeffekt ist man wirklich allein, wenn man keinen erreichbaren Borrearzt hat.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen -
Markus - 22.12.2019
Mein Netz: Ich bin bei meinen Eltern, weil ich sonst alleine wäre und den Versuch auch nicht wagen würde. Außenstehende können psychiatrische Veränderungen gut erkennen. Ich würde daher versuchen bei der Familie unterzukommen. Bei einer Psychose funktioniert die Eigeneinschätzung nicht mehr, man merkt das gar nicht, dass man abnormal ist. In dem Fall müsste man nur das DSF absetzen und warten. In einer Psychiatrie wird man aber zugeballert mit Medikamenten, auch wenn Warten in dem Fall genügen würde. Die Folgen sind dann unabsehbar, denn die Psychomedikamente verschieben den kompletten Hirnstoffwechsel, was nach meiner eigenen Beobachtung im Bekanntenumfeld häufig der Anfang vom Ende ist.
Aktuell habe ich von meinem Arzt explizit in der Akte vermerken lassen, dass ich psychisch unauffällig erscheine. Seit Jahren habe ich dann noch eine Vollmacht auf meine Eltern. Mehr vorsorgen kann man vermutlich nicht. Es muss ja aber auch nicht ganz Dicke kommen und notfallmäßig Lorazepam für einige Tage wie bei berndjonathan ist sicher ok, wenn man es denn verschrieben bekommt.
RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen -
waldfee - 22.12.2019
Ich habe keine Eltern, oder Verwandtschaft,wo ich unterkommen kann.Aber eine Psychiatrie käme für mich nicht in Frage.Ich hab einen Neurologen, der wenigstens meine Borreliose ernst nimmt.Ich könnte aber auch nicht zu ihm gehen und sagen,dass ich DSF nehme.Dafür hätte er kein Verständnis.Immerhin gibt er mir aber immer wieder 3 Wochen Doxi.