meine Krankengeschichte.... - Druckversion
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RE: meine Krankengeschichte.... - Susanne1970 - 11.06.2013
ich habe 3 Wochen lang Doxy 200mg bekommen.
Ja, die Borreliose steht außer frage, nur ob sie noch aktiv ist und meine jetzigen Beschwerden hervorruft, das weiß halt keiner :-(
RE: meine Krankengeschichte.... - Rosenfan - 11.06.2013
Susanne,
3 Wochen Doxy sind eindeutig zu kurz und zu niedrig dosiert.
Ob Deine Beschwerden wirklich noch von der Borreliose kommen, kann ja eigentlich nur mit dem Versuch einer erneuten AB-Therapie geklärt werden.
Dumm nur, wenn man keinen Arzt findet, der das mit trägt.
Auch ist immer noch nicht geklärt, ob es so etwas wie Post-Lyme-Syndrom gibt. Daher kann man nur rätseln.
Ich hoffe, Du findest Hilfe.
Gruß - Rosenfan
RE: meine Krankengeschichte.... - Rosa45 - 11.06.2013
Hallo,
leider ist meine Frau immer noch nicht so fit, das sie hier schreiben kann. Ich lese aus Interesse immer mal mit.
Was Du beschreibst, hat Sie 1 zu 1 durch und bei ihr kommen neben der PNP mit diversen Ausfällen ASR beidseitig, BSR links und allgemein abgeschwächten Sehnenreflexen (Muskelabbau) noch Lymearthritis beide Knie, chronische Sinusitis und nachgewiesene Immunschwäche dazu - EM Rente vollständig abgelehnt - Leidensdruck wäre nicht groß genug!!! Alles gesicherte Diagnosen
Sie hat Ende 2011 eine Immunaufbautherapie (getragen durch die KK) und danach eine Kombi-AB-Therapie über zwei Monate gemacht. Seit dem ist der Zustand stabil und sie ist einen Großteil der ständigen Schmerzen losgeworden.
Ich hänge Dir noch ein Blatt (Auszug Google) an, in dem eindeutig eine PNP der Borreliose zugeordnet werden kann, wenn man das als Arzt möchte.
Ich kann Dir nur den Rat geben dran zu bleiben, wie wahrscheinlich ist es, das sich zufällig neben der Borreliose, die definitiv eine PNP auslösen kann, noch eine andere Erkrankung bildet die dann das gleiche Krankheitsbild hat?!
In den aktiven Phasen war bei ihr das HHV6 Virus immer sehr aktiv.
Viel Glück zur Genesung..... man kann eine Besserung erreichen, aber nur mit den richtigen Ärzten.
RE: meine Krankengeschichte.... - Susanne1970 - 14.06.2013
Hallo an Euch alle,
ja das mit dem Herpesvirus ist irgendwie interessant, habe ich auch schon dran gedacht....mein CMV ist ja sehr hoch, ist ja auch ein Herpesvirus.
Und vor meinem ersten "Schub" 2011 hatte ich einen ganz schlimmen Lippenherpes und jetzt letzte Woche auch und ich bin auch wieder in einem Schub.
Hab seit 2 Wochen wieder alle Symptome auf einmal und die blöden Nervenschmerzen in den Beinen nicht nur zeitweise, sondern seit 2 Wochen ständig im ganzen Bein, sodass ich schon Panik hatte eine Thrombose zu haben, war gestern beim Phlebologen, Venen sind aber in Ordnung (die Angst ist also schonmal aus dem Kopf, was aber die ganzen Beschwerden nicht weniger macht).
Der Arzt gestern meinte es gäbe eine Diagnostikklinik in Wuppertal oder aber an der Uniklinik in Bonn gäbe es ein Institut für Virologie und Toxikologie.
Vielleicht haben die da eher eine weitere Spannbreite bzw. Sichtweite als mein Hausarzt und Neurologe.
Hat da jemand Erfahrung von Euch?
LG
RE: meine Krankengeschichte.... - Susanne1970 - 14.06.2013
@ Rosa.... ja, die PNP kann man der Borreliose zuordnen, wenn man das als Arzt möchte (das hast Du sehr treffend geschrieben!)
Der Neurologe damals im Krankenhaus meinte nur, eine Borreliose sieht man IMMER zu 100% im Liquor (aber ich lese überall immer, dass sie nur zu 5 % im Liquor nachgewiesen werden kann.)
Für die Neurologen scheint es Dinge, die nicht im Gehirn oder Liquor sind, auch gar nicht zu geben....
Deshalb ja meine Überlegung mit der Virologie bzw. Toxikologie, denn auch wenn das blöd klingt (ich kann es nicht anders beschreiben), ich hab das Gefühl, dass in meinem Körper überall irgendetwas vorgeht was einfach nicht zu fassen ist.
Ihr wisst sicher was ich meine...halt so diffus.
RE: meine Krankengeschichte.... - malin - 14.06.2013
Hallo Susanne
Hat der Arzt Dir die Adresse von Wuppertal genannt? Würde mich echt interessieren. Wenn ja, kannst Du mir die Adresse/Name per PN schreiben.
DANKE!
LG Malin
RE: meine Krankengeschichte.... - Susanne1970 - 14.06.2013
da sieht man mal wie wirr ich im Kopf bin... die Klinik liegt in Wiesbaden, nicht Wuppertal ;-)
RE: meine Krankengeschichte.... - Rosa45 - 15.06.2013
(14.06.2013, 19:38)Susanne1970 schrieb: @ Rosa.... ja, die PNP kann man der Borreliose zuordnen, wenn man das als Arzt möchte (das hast Du sehr treffend geschrieben!)
Der Neurologe damals im Krankenhaus meinte nur, eine Borreliose sieht man IMMER zu 100% im Liquor (aber ich lese überall immer, dass sie nur zu 5 % im Liquor nachgewiesen werden kann.)
Für die Neurologen scheint es Dinge, die nicht im Gehirn oder Liquor sind, auch gar nicht zu geben....
Deshalb ja meine Überlegung mit der Virologie bzw. Toxikologie, denn auch wenn das blöd klingt (ich kann es nicht anders beschreiben), ich hab das Gefühl, dass in meinem Körper überall irgendetwas vorgeht was einfach nicht zu fassen ist.
Ihr wisst sicher was ich meine...halt so diffus.
Dazu mußt Du wissen, das eine PNP keine eigenständige Erkrankung ist und eigentlich nur eine symptomatische Erscheinung einer anderen Ursache - der Mechanismus der zur Schädigung führt ist aber fast immer gleich. Die Viren, die bei vielen auffällig sind, hat man meist ab der Kindheit in sich und werden vielleicht ein Problem wenn das Immunsystem durch andere Erreger geschwächt wird.
Nehme u.a. zum Beispiel TBC, Yersinien, Lues alles Bakt. hat man nach einer Infektion immer (trotz AB) und kann immer wieder ausbrechen, aber bei Borreliose ist das nicht so, weils die wissenschaftliche Medizin so will. Sonst müßte man die Erkrankung ja ernster nehmen.
Selbst wenn etwas im Liquor nachweisbar ist, wirds manipuliert. Bei meiner Frau war nach zweifacher hochdosierter AB-Therapie eine Punktion, es wurde ein lymphomonozytäres Zellbild gefunden - d.h. das definitiv auch eine Entzündung des ZNS vorhanden war und vorher war die PNP bereits als gesicherte Diagnose gestellt.
In der Auswertung des Krankenhauses wurde dann als Diagnosevorschlag für den behandelnden Arzt (Neurologen) eine somatoforme Störung empfohlen.
Nur stand bereits vorher die Borreliose als gesicherte Diagnose mit florider Lymearthritis, Immunschwäche u.s.w.
Der Liquor ist nur bei einer Infektion im akuten Stadium bei 5 % der Erkrankten auffällig, was mit einer PNP herzlich wenig zu tun hat.
Du kannst es nur wie ein Pussel zusammensetzen. Übrigens wenn du oft auffällige Flecken hast (Haut) die sehr lange zum Abheilen brauchen geh ruhig mal zum Hautarzt, bei meiner Frau waren das dann Erytheme Nodosum und nur eine Woche vorher hat ein Gutachter trotz der Flecken behauptet, das die Haut unauffällig ist.
Alles was Du schriftlich in der Hand hast ist schwer weg zu diskutiern und es gibt "normale" Ärzte, die das dann ernst nehmen und behandeln.
RE: meine Krankengeschichte.... - Ehemaliges Mitglied - 15.06.2013
zu Beitrag #2 + 15
Einige Beispiele, die ich kenne zeigten, das bestimmte Regeln der Zusendung ans Labor nicht eingehalten wurden, Wochenende oder Feiertag dazwischen. Letzteres kenne ich selbst - für 150 Euro.
Neurologie, hier mal eine Meinung.
http://www.borreliose-lorenz.de/neuroborreliose.html
Schön wäre es wenn am Ende einer solchen Studie, für JEDERMAN verständlich, eine Zusammenfassung stehen würde. Aber diese Forderung gibt es für Beipackzettel schon seit Jahren.
http://www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2012/Ausgaben/14_12.pdf?__blob=publicationFile
RE: meine Krankengeschichte.... - Susanne1970 - 04.07.2013
Hallo an alle,
ich habe gerade meine Unterlagen sortiert und da ist mir nochmal bei den Laborwerten etwas aufgefallen, bei der Beurteilung des Westernblot:
"im Westernblot finden sich nur Antikörper gegen Flagellin, common antigen oder 83kD-Protein..."
mmh, irgendwie versteh ich das "oder" nicht, ist da jetzt 83er gefunden oder nicht? Denn das äre doch eine hochspezifische Bande für das Spätstadium.