Wozu Selbsthilfegruppen? - Druckversion
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RE: Wozu Selbsthilfegruppen? - Ponti - 19.06.2013
(19.06.2013, 11:56)Rosenfan schrieb: Heutzutage, wo fast jeder vernetzt ist, kann ich mir vorstellen, dass der Bedarf doch nicht mehr so groß ist. Man kann sich auch anders austauschen.
Die Amerikaner nennen es Digital Divide - Leute die sich im Internet tummeln und Leute an denen das vorbeigeht mit allen Inhalten. Dieses hat erhebliche Nachteile beim Thema "Wissen und Information" für alle die an der Veranstaltung "Internet" nicht teilnehmen. Meine Beobachtung ist, dass die aktiveren Leute auch im Internet sind, Leute die sehr, krank, sehr alt und oder sehr lethargisch sind, findet man nicht im Internet oder einer SHG - diese Leute werden leider nicht erreicht, egal wie man es probiert.
Diese Situation finde ich sehr schade, da ja gerade diese Leute von der Krankheit am schlimmsten betroffen sind, mir fällt aber auch keine Lösung für das Dilemma ein.
VG
Ponti
RE: Wozu Selbsthilfegruppen? - Oolong - 19.06.2013
Es kann sehr unterschiedlich sein, vor allem, wenn die Mitglieder selbst die Patienten sind, denke ich.
Meine Schwester ist Gründungsmitglied einer SHG Dislexie, da ihre Tochter betroffen ist, super intelligentes Kind gewesen, aber lesen und schreiben ging gegen Null, dann kam sie nach zwei Schuljahren in eine Sonderschule, dort erlernte sie das Alphabeth mit großen Buchstaben aus Filz, das funktioniert. Jetzt studiert sie Mediengestaltung, fliegt ab und zu alllein nach Irland, wo sie ein Jahr Au pair war. Die Flugreisen werden gut vorbereitet, was die wichtigsten Vokabeln angeht und englisch hat sie mehr mündlich in Irland gelernt.
Diese SHG hat es geschafft, daß betroffene Kinder und Studenten eine Sonderregelung bekommen haben. Erstmal, daß in Arbeiten Rechtschreibfehler nicht bewertet werden und bei bestimmten Aufgaben bekommen sie mehr Zeit. Andere Vorteile haben sie nicht.
Ich weiß aber nicht, ob diese Regelung Länderregelung ist und dann nur für Sachsen gilt.
So, die Sache liegt da etwas anders als bei unserer Krankheit, aber vielleicht interessiert es doch jemanden.
LG Oolong
RE: Wozu Selbsthilfegruppen? - Rosenfan - 19.06.2013
Zitat:Diese Situation finde ich sehr schade, da ja gerade diese Leute von der Krankheit am schlimmsten betroffen sind, mir fällt aber auch keine Lösung für das Dilemma ein.
Stimmt schon, Ponti, aber wenn Interesse besteht, kann man auch im Alter noch lernen, mit dem PC und dem Internet umzugehen. Bei uns im Gemeindezentrum (Kirche) werden Kurse für Ältere angeboten. Die Kurse werden von Jugendlichen geleitet...
Rosenfan
RE: Wozu Selbsthilfegruppen? - Ehemaliges Mitglied - 19.06.2013
Hallo Christa,
was sagen die dazu? Oder sie haben eine Idee?
http://www.borreliose-nachrichten.de/borreliose-selbsthilfe-gruppen/
Gruß fischera
RE: Wozu Selbsthilfegruppen? - Ponti - 19.06.2013
Du die gelisteten Gruppen sind nicht alle aktiv - war zumindest meine leidvolle Erfahrung
VG
Ponti
RE: Wozu Selbsthilfegruppen? - stüberin - 19.06.2013
Zitat:Meine Beobachtung ist, dass die aktiveren Leute auch im Internet sind,
Das stimmt sicher. Ich bin selbst auch im Internet aktiv, aber für mich ersetzt das kein Gespräch. Monitore statt Menschen - das finde ich unbefriedigend. Für mich ist das Internet – wie auch dieses Forum in erster Linie Informationsquelle. Wenn ich aber jemanden persönlich kenne (wie Dich, Ponti, von der Demo), dann lese ich die Beiträge gleich ganz anders.
RE: Wozu Selbsthilfegruppen? - Phönix - 19.06.2013
Ich habe mal eine Selbsthilfegruppe geleitet für psychisch Erkrankte. Dort gab es folgende Probleme:
1. viele kamen in der Erwartung, daß ihre Probleme sich dadurch schnell lösen. Was natürlich nicht geschah, also blieben sie wieder weg.
2. sie kamen nicht, wenn es ihnen zu schlecht ging, weil sie sich dann nicht aufraffen konnten, aber wenn es ihnen zu gut ging, wollten sie sich nicht mit dem Thema herumschlagen, also blieben sie dann auch weg.
3. sie wollten gerne ihre ganzen Probleme verbal abladen (und am Besten schnelle, handliche Lösungen bekommen), aber es zog sie runter, die Probleme anderer im Gegenzug anzuhören, also gaben sie die SHG auf.
Ein harter Kern hat sich aber gehalten, die Gruppe besteht - unter anderer Leitung - immer noch, inzwischen schon etliche Jahre. Dort trifft man sich übrigens alle 2 Wochen, und gibt es den Tag ein 5. Mal, dann gehen sie da zusammen aus. Sich nicht zu oft zu treffen schien eine gute Lösung, so waren dann eher alle, die bei der Stange blieben, zu den Terminen da. Und ab und an mal ein Treffen, bei dem es nicht um die Probleme geht, das ist wohl auch ganz gut.
RE: Wozu Selbsthilfegruppen? - Ponti - 19.06.2013
(19.06.2013, 15:09)stüberin schrieb: Monitore statt Menschen - das finde ich unbefriedigend
Ach Johanna, Monitore kann man ja kaum umarmen, andererseits hätten wir uns ohne Internet nie kennengelernt, die Wahrheit liegt wohl wie so oft irgendwo in der Mitte. Und zugegeben, ich bin ein Internetjunkie always on und habe 98 in Kanada das erste mal bekannte aus dem Internet in real getroffen.
VG
Ponti
RE: Wozu Selbsthilfegruppen? - FreeNine - 19.06.2013
@Phönix,
also dein Beitrag trifft so auch unsere B-SHG in den 3 punkten usw.
Wir treffen uns 1x im Monat mit Sommerpause und dann gibts durch die Aktivitäten (Infostände bei verschiedenen Veranstaltungen übers Jahr verteilt - wie z.B. auch Messe) noch eine Ehrenamts Pass (für Engagierte der Stadt) , d.h. man hat einige Vergünstigungen.
Ein gemeinsamer Gruppentag außerhalb der Beratung findet auch statt, sprich Ausflug oder sonstiger kultureller Anlass. Zu den Gruppen-Treffen treffen sich die Mitglieder eine Stunde früher und besprechen haupsächlich organisatorische Dinge der SHG und allgemeine Neuigkeiten die Borreliose und Co. betreffend. Im offiziellen Teil gibts dann Beratung für Neulinge/Interessenten. Unter den Mitgliedern sind so kleine "Bekanntschaften" oder wie man es nennen soll entstanden und zwischenzeitlich unterhält man sich auch mal zu seinen eigenen Problemen wenn gewollt. Oder tauscht sich aus. Schickt sich auch mal ne E-mail. Aber es wird keiner in irgend einer Weise in eine Richtung gedrängt. Jeder übernimmt mal eine andere Aufgabe, sprich auch mal einen Artikel oder Informationszettel erstellen, betreut die zusätzlichen Infostände und vieles mehr - bringt sich ein seinem Gesundheitszustand entsprechend...
Und da es Mitglieder gibt die auch Mitglied in der DBG bzw. BFBD sind, gibt es auch Berichte über die Neuigkeiten der Tagungen ect. Und ich finde trotz Googelei und eigener Internetrecherche gibts immer ein paar interessante Neuigkeiten...
Jedenfalls ist durch die gefächerte Arbeit, alles nicht ganz einseitig und z.B. bei mir sind Kontakte entstanden, habe einige Betroffene kennengelernt und man tauscht sich auch außerhalb der SHG gelegentlich mal aus. Bzw. ich werde dann auch mal kontaktiert von einigen, die ebend Arbeiten gehen und froh sind mal ein paar Informationen zu erhalten und nicht noch am Rechner stressig sitzen müssen. Also für mich ist das eine kleine Abwechslung.
(Hoffentlich wars trotz Hitze nicht so wirr - das was ich ausdrücken wollte!!!)
LG
RE: Wozu Selbsthilfegruppen? - Andi2 - 20.06.2013
Hallo
Meine Erfahrung mit SHG Borreliose:
Ich habe eine Gruppe in der Nähe gesucht. Es gab keine.
Zusammen mit 2 weiteren haben wir einen Infoabend organisiert. Einladungen wurden verteilt und sogar in der Presse war eine kleine Mitteilung darüber. Der Abend war recht gut besucht und viele davon waren bereit sich einer Gruppe anzuschließen.
Eine Gruppe wurde gegründet und die ersten Treffen der ersten 2-3 Monate waren so gut, das wir eine neue Räumlichkeit benötigten! Als wir dies, nach langem Suchen gefunden hatten ging es mit den Besuchen der Abende abwärts! Soweit, das zum Schluss außer uns dreien, 2-3 Betroffene kamen.
Da die Nutzung der Räumlichkeit aber auch kostenpflichtig war, konnten und wollten wir irgendwann nicht mehr. Die Gruppe wurde aufgelöst.
Gruß
Andi2