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Mein Kind hat Borreliose, was nun? - Druckversion

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RE: Mein Kind hat Borreliose, was nun? - Claire - 30.01.2014

Zitat:Anschließend soll ein gesamtheitliches MRT gemacht werden. Sowie im Abstand von 3 Monaten eine Antikörper-Kontrolle durchgeführt werden, dies über mindestens 2 Jahre.

Ähem, sorry, aber verstehe ich das jetzt richtig?Huh 2 Jahre lang alle 3 Monate eine Antikörper-Kontrolle? Ach je, da sei vorsichtig, Piseliese, das wäre meines Wissens ziemlich sinnbefreit und bereitet mir ein mulmiges Gefühl. Sad

Ich mag Dir lieber empfehlen, mit Deinem Kind einen Borreliose-Spezialisten aufzusuchen.

Liebe Grüße
Claire

RE: Mein Kind hat Borreliose, was nun? - urmel57 - 31.01.2014

Hallo Piselise,

es gibt Behandlungsempfehlungen zur Behandlung von Kindern mit Lymearthrits
http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/027-056l_S1_Lyme_Arthritis_2013-01.pdf

Diese sieht durchaus vor, die Behandlung gegebenenfalls zu wiederholen.

Die Prognose der Lyme Arthritis ist in der Regel gut. Bei Persistenz der Arthritis nach
antibiotischer Therapie über Wochen sollte einmalig die Antibiotikatherapie wiederholt
werden, mindestens eine Therapie sollte intrvenös verarbreicht worden sein, und es ist
Physiotherapie indiziert (IIIC)

Niemand kann wissen, wie die derzeitige antibiotische Therapie bei deinem Kind anschlägt aber alleine auf einen Rückgang der Antikörper zu schauen und nicht nach Beschwerden ist bestimmt keine Konsens in der Borreliosebehandlung. Allerdings ist ein MRT eine gute Sache, dann hast du, wenn das irgendwann wiederholt wird Vergleichswerte. Die Beobachtung der Antikörperwerte sehe ich mehr unter einem gewissen akademischen Aspekt für den Behandler.

Zu einem Fall aus meiner Bekanntschaft kann ich zumindest berichten, dass die orale Standardbehendlung zu einer starken Remission der Kiniebeschwerden geführt hat und auch die Allgemeinsymptome sind deutlich zurückgegangen. Allerdings treten von Zeit zu Zeit immer mal wieder für wenige Tage bei dem Jugendlichen Knieproblem auf, die allerdings nach 2-3 Tagen von selbst wieder vergehen, so dass keine weitere antibiotische Behandlung vorerst angedacht ist. Ob das der richtige Weg ist oder nicht, kann man nur schwer entscheiden. Kniearthritis deutet auf alle Fälle auf eine schon länger zurückliegende Infektion hin. Ob man diese jemals vollständig endültig zurückdrängen kann , dazu gibt es zu wenig Erkenntnismaterial.

Ich hoffe für euch deshalb zunächst, dass die Infusionen anschlagen und würde mich nicht auf irgendwelche Antikörperschwankungen berufen, sondern alleine auf die Beschwerden, die dein Kind hat. Die o.g. AWMF-Leitlinie sieht eine Wiederholungsbehandlung vor im Beschwerdefall und darauf würde ich bei anhaltenden Beschwerden zurückgreifen wollen. (Ob dann weitere antibiotische Behandlungen sinnvoll sind oder nicht, kann man auf jeden Fall nur individuell entscheiden und muss gut abgewogen werden).

Kinder haben eine bessere Chance mit der Infektion fertig zu werden als ältere Menschen und darauf würde ich jetzt erstmal hoffen.

Liebe Grüße und alles Gute für für dein Kind

Urmel

RE: Mein Kind hat Borreliose, was nun? - Niki - 31.01.2014

Hallo piseliese,

das Behandlungskonzept über 3 Wochen Ceftriaxon finde ich ehrlich gesagt gut.

Bei der Borreliosebehandlung ist es aber nicht wie bei der Behandlung anderer Infektionen, die nach ein paar Tagen Antibiotika gleich besser werden.

Es wird mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit erstmal schlechter werden. Das ist absolut normal und ist ein Anzeichen für das Ansprechen der Therapie. Eine so genannte Herxheimer Reaktion, wie sie vor allem bei diesem Medikament auftreten kann, kann sich mit leichtem Fieber, Schüttelfrost, Ganzkörperschmerzen, Blutdruckanstieg und einer generellen Zunahme aller Symptome äußern. Falls das zu heftig wird, würde ich ehrlich gesagt auf keinen Fall die Behandlung abbrechen, sondern die Ärzte darauf ansprechen, dass sie während dieser bei Zeit ein bissle medikamentös unterstützt wird. Wenn die Infektion aktiv ist, sind vor allem die ersten 3 bis 4 Tage kritisch. Auch danach kann es immer mal wieder zu Verschlechterungen kommen, aber meist nicht mehr so stark, wie am Anfang der Therapie.

Auch kann das Knie jetzt erstmal unter der AB-Therapie schlechter werden. Manchmal tritt auch erst während der Therapie ein Gelenkerguss auf.

Insgesamt gesehen lässt sich eine Borreliose bei Kindern leichter behandeln als bei Erwachsenen und ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass die Therapie gut anschlägt.

Eine Kontrolle der Erkrankung sollte aber weniger an der Serologie erfolgen, sondern sich an der Entwicklung von typischen Borreliose-Symptomen festmachen.

Die Tests sind sehr ungenau. Bei mir funktioniert es z.B., dass man anhand der Tests den Verlauf bedingt kontrollieren kann (bei den meisten aber nicht!), aber allein durch sinkende Antikörper kann man niemals beurteilen, ob die Infektion letztendlich ganz besiegt ist. Da hilft leider nur abwarten.

Aber jetzt wollen wir mal positiv denken... halt uns bitte auf dem Laufenden.

LG Niki

RE: Mein Kind hat Borreliose, was nun? - piseliese - 31.01.2014

Hallo,

ich finde die anschließende Kontrolle sehr gut. Unser Arzt meinte auch daß dies bei Kindern dringend notwendig sei. Wir als Erwachsene haben eher das Verständnis welche Schmerzen gerade relevant sind und welche nicht. Kinder können dies nicht unbedingt so gut einschätzen.

Welche Test da genau durchgeführt werden weiß ich nicht, er meinte auf jeden Fall das man die Anzahl der Antikörper beobachten müsse. Sollten die Ergebnisse dauerhaft gut sein, sollen die Kontrollen auf halbjährlich und jährlich ausgedehnt werden auf mehrere Jahre. Es soll natürlich nicht zur Belastung für die Kleine werden aber für uns hört es sich gut an.

Mich persönlich beruhigt es, da wir so vielleicht negative Überraschungen vermeiden können.

Zu den Schwankungen kann ich nur sagen, daß der Arzt diese sicherlich berücksichtigen wird und die Kleine nicht sofort in die nächste Therapie zwingt sollten sich die Werte wirklich verschlechtern, was wir natürlich nicht hoffen. In diesem Fall, denke ich allerdings, würde der HA auch weitere Tests veranlassen.

Unser HA ist sehr bemüht und macht die AB-Eingabe teilweise bei uns zu Hause sowie am Wochenende persönlich. Was für unsere Tochter sehr gut.

Ich haben einen Beobachtungsplan für die Therapie erstellt.


Danke
LG Ula

RE: Mein Kind hat Borreliose, was nun? - Niki - 31.01.2014

(31.01.2014, 18:12)piseliese schrieb:  ich finde die anschließende Kontrolle sehr gut. Unser Arzt meinte auch daß dies bei Kindern dringend notwendig sei. Wir als Erwachsene haben eher das Verständnis welche Schmerzen gerade relevant sind und welche nicht. Kinder können dies nicht unbedingt so gut einschätzen.

Welche Test da genau durchgeführt werden weiß ich nicht, er meinte auf jeden Fall das man die Anzahl der Antikörper beobachten müsse. Sollten die Ergebnisse dauerhaft gut sein, sollen die Kontrollen auf halbjährlich und jährlich ausgedehnt werden auf mehrere Jahre. Es soll natürlich nicht zur Belastung für die Kleine werden aber für uns hört es sich gut an.

Mich persönlich beruhigt es, da wir so vielleicht negative Überraschungen vermeiden können.

Zu den Schwankungen kann ich nur sagen, daß der Arzt diese sicherlich berücksichtigen wird und die Kleine nicht sofort in die nächste Therapie zwingt sollten sich die Werte wirklich verschlechtern, was wir natürlich nicht hoffen. In diesem Fall, denke ich allerdings, würde der HA auch weitere Tests veranlassen.

Hallo Ulla,

ich möchte dich jetzt nicht wirklich verunsichern, aber...

die ganze Testerei und Kontrollierei ist schön und gut, aber nicht wirklich aussagefähig und bei der Borreliose vor allem für eines - fürs Gewissen. Das kann man wirklich nur anhand der Symptome deiner Tochter machen. Obwohl die Therapie erfolgreich sein kann, können die Antikörper ihr Leben lang in gleicher Höhe bestehen bleiben. Man spricht dann von einer so genannten Seronarbe.

Mit hoher Wahrscheinlichkeit werden die Antikörper aber unter der Therapie abfallen, was für den Erfolg der Therapie spricht. Man kann aber damit nicht sagen, dass man tatsächlich alles erwischt hat.

Bedingt zur Verlaufskontrolle geeignet ist ein anderer Test, der LTT, der ist aber keine Kassenleistung und auch nicht von allen Ärzten anerkannt.

Die Gefahr ist eher eine andere bei der Sache. Nicht dass deine Tochter dann zu schnell wieder behandelt werden könnte, bei steigenden Antikörper, sondern dass die Antikörper fallen könnten, aber die Beschwerden auf Dauer immer noch da sind. Und da ist die Gefahr dann groß, dass sie keine Therapie mehr bekommt, weil die Antikörper ja runter gingen.

Darum auf jeden Fall immer auf die Schilderungen deiner Tochter hören...und als Mutter merkt man meist auch genau, wenn es seinem Kind nicht gut geht. Aber das alles nicht von irgend welchen Antikörpern abhängig machen - das funktioniert nicht.

Aber da reden wir wirklich über ungelegte Eier. Es kann auch gut sein - und das wollen wir alle sehr hoffen - dass die Therapie ausreichend ist.

Auf jeden Fall habe ich das Gefühl, dass ihr einen sehr guten Hausarzt habt, und das ist egal bei welcher Erkrankung Gold wert.

So ein Therapie-Plan ist super, da bekommt man einen guten Überblick.

LG Niki

RE: Mein Kind hat Borreliose, was nun? - Claire - 31.01.2014

Piseliese, der einzige Test, mit dem man die Aktivität einer Borreliose messen kann, ist der LTT (Lymphozytentransformationstest). Er zielt auf die zelluläre Immunantwort ab. Ist die Infektion aktiv, sind die Werte hoch, nach erfolgreicher Behandlung sinken sie deutlich oder sind überhaupt nicht mehr nachweisbar. In einigen Fällen - wie bei mir - funktioniert das lehrbuchmäßig. Bei anderen Betroffenen war auch der LTT trotz akuter Borreliose schon bei der Anfangsmessung nicht positiv, wie berichtet wird.
Die Antikörper bleiben über lange Zeit erhalten und meines Wissens ist man sich eigentlich in der Fachwelt einig, dass die Aktivität einer Borreliose nicht anhand fortlaufender Antikörperbestimmung gemessen werden kann.
Google doch mal "Deutsche Borreliose-Gesellschaft". Ihr gehören Ärzte und Naturwissenschaftler an und es wurden Leitlinien zur Behandlung der Borreliose erstellt. Druck Dir die doch mal aus und nimm sie Deinem Arzt mit. Und leg ihm ans Herz, die nächste Jahrestagung der Deutschen Borreliosegesellschaft in Erfurt zu besuchen. Das Programm findest Du ebenfalls auf deren Homepage. Dort sind internationale Größen als Referenten geladen.
LG
Claire

RE: Mein Kind hat Borreliose, was nun? - anfang - 31.01.2014

http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/Leitlinien.pdf

RE: Mein Kind hat Borreliose, was nun? - Ehemaliges Mitglied - 25.09.2015

Zitat:Ich hoffe, ich konnte Ihnen vermitteln, wie komplex
das Problem der Lyme Borreliose und begleitender In-
fektionen zu betrachten ist.
Ich hoffe, ich konnte Ihr Interesse und Ihre Überzeu-
gung wecken, sich auf diesem Gebiet zu engagieren.
Für die Betroffenen sind diese Infektionen mit einem
schrecklichen Leidensweg verbunden, aus dem sie
ohne unsere Behandlung keinen Ausweg finden.
Das betrifft besonders Kinder, die das ganze Leben
noch vor sich haben.
Ich hoffe, ich konnte durch meinen Vortrag dazu
anregen, dass sich die DBG dieser komplexen
Problematik zuwendet
Problematik
zuwendet
.
Schreibt:
http://www.borreliose-gesellschaft.de/Unterlagen_2014_Erfurt_offen/Weitkus.pdf