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[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Ehemaliges Mitglied 1 - 06.01.2020

(05.01.2020, 22:58)Markus schrieb:  So oder so werde ich den Versuch vermutlich vorerst beenden. Das Verzichten auf AB + Buhnerkräuter lässt meine Symptome schlechter werden, und ich denke nicht, dass es Herxen vom DSF sind.
Warum glaubst du dass es keine herx sind?
Welche Symptome werden schlechter?

Ich kann verstehen, dass man Verschlechterungen nicht gerne in Kauf nimmt. Aber ich habe zu einem Patienten Kontakt, dem gings schon einigermaßen gut nach langer ab Einnahme. Nahm am Schluss nur noch Kräuter. Konnte wieder arbeiten usw.
Als er mit dsf begann lag er 2 Wochen im Bett. Nun geht's ihm wesentlich besser. Aber das wird bei jedem unterschiedlich sein wie bei allem bei Borreliose&co. Du wirst selbst sicher am besten wissen was gut ist für dich.
Wie hoch ist deine dosis?
Ich kann dir den Einnahme plan und empfehlung meiner Klinik schicken. Ich überlege auch eventuell zu starten.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 06.01.2020

Hallo Markus, danke für die Rückmeldung; und sehr traurig, dass sie negativ ist.
Aber den ersten Teil deines Postings verstehe ich nicht. Was genau meinst du: Dass Disulfiram in vitro zu schnell abgebaut wird, um die Wirksamkeit in vitro zu testen? Oder dass es eigentlich gar nicht wirken kann? (Dagegen spricht ja, dass man es so langsam abbauen soll...)
Alles Gute und gute Entscheidung! Berta

PS Wäre eine vorsichtige Kombination mit AB eine Möglichkeit? Ich scheue auch einen Start, weil ich sehr vermute, dass bei mir Bartonellen eine wichtige, wenn nicht mittlerweile die wichtige Rolle spielen. Wenn eine Kombinationsmöglichkeit gut in Frage käme, würde ich mich eher durchringen.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berndjonathan - 06.01.2020

@Biber1973: Du beschreibst meinen Zustand, komme oft kaum aus dem Bett vor Schwäche, Schwitzen etc. Arbeit oder Lebensbewältigung/Sozialkontake wochenlang unmöglich seit über 30 Jahren. Wenn das unter DSF schlimmer wird, halte ich durch. Nur wenn Depressionen dazukommen, muss ich abbrechen. Übrigens: Wir scheinen im gleichen Alter zu sein. Schicke Dir positive Gedanken und den Mut zum Durchhalten!!

Will auch von ersten Erfahrungen berichten:

4 Wochen DSF 32mg/d (vor Weihnachten):
Symptomverschlimmerung Schwitzen, Erschöpfung, Atemnot, Abbruch, als auch noch sehr starke Depressionen hinzukamen. Weihnachten nicht nur extrem erschöpft, sondern depressiv.

10 Tage DSF 65mg/d in magensaftresistenten Kapseln "Eigenbau"(nach Weihnachten).
Symptomverschlimmerung erträglich, deutliche Nebenwirkungen Kopfschmerzen, KEINE Depressionen.

Da es mir sowieso elend geht, werde ich jetzt schneller aufdosieren, zum Abbruch führt nur starke Depression (das ist dann echt gefährlich, kenne ich noch von Primaquin und Malarone...). Blutabnahme morgen.

Habe sicher nach jahrelangen AB auch Candida. Die können ja im Darm Aldehyd produzieren oder sogar Alkohol (steht im neuesten Spiegel als "ein seltsamer Patient"). Erwäge noch DMSA und Zink zur besseren Verträglichkeit.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - magihe - 06.01.2020

(06.01.2020, 11:29)berta schrieb:  Ich scheue auch einen Start, weil ich sehr vermute, dass bei mir Bartonellen eine wichtige, wenn nicht mittlerweile die wichtige Rolle spielen.


Hallo berta: wer sagt denn, dass DSF nicht gegen Bartonellen wirkt?!

Also ich hoffe doch.

LG

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Ehemaliges Mitglied 1 - 07.01.2020

(06.01.2020, 21:32)berndjonathan schrieb:  Da es mir sowieso elend geht, werde ich jetzt schneller aufdosieren,

Mein Spezi hat gesagt herxheimer von dsf soll man nicht durchdrücken, sondern unbedingt die dosis minimieren. Eventuell 2 wochen nehmen und dann 2 Wochen Pause. Ich habe zwar noch keine Erfahrung, aber alles zuhause zum starten. Wann und ob weiss ich noch nicht. Und ich kann mir gut vorstellen dass ich es dann vielleicht nicht Durchhalte, weil ich einfach diese elendigen Verschlechterungen leid habe!!!

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 07.01.2020

Hallo Magihe, gehst du denn davon aus, dass Disulfiram gegen Bartonellen wirkt? (Ich wünsche es uns allen sehr!) Bei Babesien scheint es ja der Fall zu sein, was auch nachvollziehbar ist, da schon früher erkannt wurde, dass es gegen Malaria wirkt. Aber bei Bartonellen gibt es doch Skeptiker, die bei Sympomverschlimmerung davon ausgehen, dass eine Bartonelleninfektion eher angekurbelt als "nur erstverschlimmert" wird...

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - magihe - 07.01.2020

Hallo berta,
ja ich gehe davon aus, dass DSF gegen Bartonellen wirkt. Genauer gesagt ist es eben eine Hoffnung, bzw. eine Vermutung, die wiederum vermutlich durch meinen Arzt genährt wurde, der so eine Überlegung geäußert hat und sich vielleicht auf die Erfahrung von ? stützt?

Du siehst an meinem Endlossatz: ich weiss nix und habe mich aber auch nicht damit befasst und wüsste auch keine validen Quellen.
Aber bisher bin ich tatsächlich davon ausgegangen, dass DSF auch gegen Bartonellen (vermutlich) wirkt und wird von mir auch deswegen eingesetzt.
Von Skeptikern speziell bezüglich Bartonellose ist mir bisher nichts bekannt gewesen -es überrascht mich etwas. Wie begründet sich das?

However, in meiner Situation denke ich: die ganze Ausprobiererei der letzten Jahre, die sich auf Erfahrungsberichte und Überlegungen stützt, welche nicht im üblichen Sinn wissenschaftlich gesichert sind, haben mir über die letzten Jahre geholfen - im schlimmsten Fall nur Zeit verschafft. Aber dass kann ich eben sagen: sie haben mir Zeit verschafft. Eine bessere Alternative habe ich mir mir noch nicht erschließen können.
Bei mir hat DSF bisher Wirkungen; ich konnte dies übrigens nicht festsellen bei Tinidazol und Azithromicyn.

Lieben Gruß

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Schnuri - 07.01.2020

Hallo zusammen, ich reihe mich mal in die Reihe der Versuchskaninchen ein. Seit drei Wochen bin ich auch auf DSF. Habe sehr langsam die Dosis gesteigert und bin immer noch auf einer lächerlichen Mini-Dosis, bin aber trotzdem völlig erledigt und könnte den ganzen Tag nur schlafen. Mich halt selten eine Therapie so extrem beeinträchtigt. Hoffen wir mal, dass das ein gutes Zeichen ist.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - nt_grizzly - 08.01.2020

Habe gestern mit einem bekannten Borreliose Spezi telefoniert, der mir auch noch einmal gesagt hat, dass auf einer Tagung, mit speziellem Workshop zu Disulfiram, ca 40% der DSF erfahrenen Ärzte meinte, dass DSF bei Bartonellen nicht so gut wirksam ist. Aber da man es dann nach der Behandlung nur noch mit einer Mono-Infektion zu tun habe, sei die Antibiotika Therapie dann deutlich einfacher und angenehmer für den Patienten.

Werde mich jetzt auch langsam auf DSF vorbereiten, da ich AB einfach nicht mehr vertrage. Klingt vielleicht doof, aber nach 2 Jahren mit mindestens 2, meist aber 4 AB, davon 16 Monate Ceftriaxon, haben wohl auch meinen Darm und Körper in die Knie gezwungen.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - berta - 09.01.2020

Hallo Magihe,
ich zögere, auf die Bartonellenfrage zu antworten, weil ich auch nichts Genaues weiß. In der amerikanischen Facebook-Gruppe, die ich nur noch sehr sporadisch und zufällig verfolge, meine ich, dass man vermutet: Mit Bartonellen sind die Reaktionen auf Disulfiram heftiger, entweder als Herxheimer oder weil die Bartonellen davon "profitieren", dass andere Erreger behandelt werden. Es gibt auch deutlich anders lautende Erfahrungen: d.h. man profitiert insgesamt von Disulfiram, obwohl man von Bartonellen ausgeht.
Es bestand auch die Sorge, dass Neuropathien bei Bartonellen häufiger auftreten; schwierig, weil die ja auch genau ein Symtom sind, zum Beispiel Burning Feet.
Ein Problem ist, dass ja kaum einer genau weiß, was er hat, sondern vielleicht auch im Nachhinein "also doch vermutete" Bartonellen für Probleme verantwortlich macht. Also nichts wirklich Greifbares.
Im Oktober hatte ich mit meinem Spezi gesprochen, er meinte: Vielleicht wirkt Disulfiram gegen Bartonellen, auf jeden Fall könne man "hinterher" noch einmal leichter gegen Bartonellen vorgehen. Aber mittlerweile ist Januar, und der Stand dürfte sich vielleicht überholt haben.
Viele Grüße!