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[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - urmel57 - 01.05.2020

Zitat:Angeblich vertragen ja in den USA ALLE das DSF, wenn man es langsam aufdosiert.


Das stimmt definitiv nicht so. Ich lese in einer amerikanischen Gruppe bei Facebook mit, dort brechen auch viele die Therapie damit ab. Teils wegen Neuropathien, die sie vorher noch nicht hatten. Alle, die die Therapie durchziehen und sie vertragen, vertragen sie dann und teils gibt es Erfolge, teils nicht. Hier wäre eine ordentliche Studie mit definierten Einschlusskriterien wirklich interessant.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - magihe - 01.05.2020

Ich hatte ne PN,
ob ich denn benenn',
wie's so läuft mit Disulfiram.
So wie es soll ? Alles toll?
Oder doch eher Kram?
Ist's so?: wer es nimmt, der bald spinnt; wie manche fürchten oder meinen.
Was kann ich reimen oder sagen? Wo mich doch die Schmerzen plagen.
Am besten so: Schmerzen, Scherzen – froh!


Ich bin jetzt, wenn ich mich nicht vertue in der 2. Woche der 3. Runde einer DSF – Einnahme (erstmalige Einnahme August '19; einige Pausentage, Unregelmäßigkeiten.
Bei der 1. Runde spürte ich, wie einige vielleicht ähnlich berichten, eine bei mir sehr leichte Aufgekratztheit aber keine motorische Unruhe. Inzwischen habe ich dies überhaupt nicht mehr. Meine Schläfrigkeit verschwand (stundenlang und tief) und ich starrte bewegungseingeschränkt wach im Bett liegend an die Decke und fand das anfangs erst mal gewöhnungsbedürftig.


2. Runde: Faszikulationen traten an unüblichen Stellen auf und wurden allmählich weniger; neurologische Ausfälle und Einschränkungen, deren Ursache ich im Gehirn verorte ebenso; teilweise zunächst verstärkt, dann allmählich weniger. Nach ca. 8 Wochen hatte ich den Eindruck, DSF - nicht die Erkrankung - macht mein Hirn matschig (500mg / tgl.). Eine Pause war nötig und ohnehin nach empfohlenen Schema angesagt.
Bewegungen konnte ich nicht mehr so ausführen, wie ich es wollte. Ganz ohne irgendwelche Medikation kenne ich Phasen in denen Bewegungen schwerfallen (ohne mechanische Einschränkung, wie geschwollener Gelenke). Als bedürften sie eines innerlichen Schwungholens. Mit Absetzen von DSF ohne Ausschleichung war dies sehr ausgeprägt und aufgrund der Deutlichkeit interessant. Wichtig: innerhalb von 1-2 spätestens 3 Tagen hatte sich alles normalisiert. Meine Erklärung hierzu gehört dann in den Diskussionsthread.




Pause in Mitte März bis ca. Mitte April; 4! Wochen. In der Pause besser, bis zur beginnenden Wiederverschlechterung. In dieser Zeit waren meine Krankheitssymptome fortbestehend, aber so verringert, dass ich für meine Verhältnisse und seit sehr langer Zeit doch deutlich mehr unternehmen Konnte und am Leben teilhaben konnte, ohne in Folge (wie vor DSF) tagelang schläfrig zu sein. Lange Gehstrecken. Bewältigung vieler Aufgaben, die ich krankheitsbedingt aufschieben musste und deren wegen ich die Pause auf 4 Wochen wie vorgesehen durchzog; bisher habe ich eine so lange Pause nicht ausgehalten und sie erschien mir auch – auf mich bezogen- nicht sinnvoll. Mit Wiedereindosierung von DSF Mitte April (3. Runde) wie von mir erwartet deutliche Verschlechterung. Ich nehme bisher stets 500mg/Tag. Wenn ich versuchsweise niedriger dosiert habe, waren auch die Verschlechterungen geringer oder nicht spürbar. Was zunächst paradox erscheinen mag, ist für mich der Grund diese Dosierung zunächst beizubehalten.
Nach der Wiedereindosierung ging ich zunächst die Treppe rückwärts am Geländer, weil dies besser funktionierte. Anders als in den ersten beiden Runden bin ich nun aber nach ca. 2 Wochen (sonst erst nach ca. 4) soweit, dass ich aus dem Haus gehen kann oder mich davor setze. Juckreiz an vermeintlichen Schuppenflechten – Herden hat sich unter DSF verstärkt (schon in Runde 1 u. 2). Am Fuß (sagt man an der Fessel?) habe ich einen seit Jahren bestehenden Herd, die dortige mäßige, aber chronische Gewebsschwellung/Flüssigkeitsstau hat sich unter DSF völlig zurückgebildet. Ich liege sehr viel und ruhe und bin eingeschränkt. Auf und AB. In der Summe habe ich bis hier hin von DSF profitiert.

LG

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Schnuri - 10.06.2020

Hallo zusammen,

hier mal wieder ein Update meiner Erfahrungen mit DSF: Ich habe es ja seit Weihnachten (mit einer Pause im Februar) genommen. Zuletzt war ich auf einer Dosis von 100mg täglich. Ich weiß, dass das verhältnismäßig wenig ist. Aber ich habe dermaßen unter dem Zeug gelitten und mich dermaßen schlecht gefühlt, dass ich mir mehr einfach nicht vorstellen konnte. Nachdem mein Allgemeinbefinden immer schlecht blieb, meine CD57 Zellen aber bei jeder Untersuchung weiter gestiegen sind (von zu Beginn weit unter der Norm bis zum Schluss mitten in der Norm), habe ich nun entschieden mal eine Pause einzulegen. Jetzt bin ich seit zwei Wochen ohne DSF. Besser geht es mir aber leider noch nicht. Es waren ein paar ganz okaye Tage dabei, aber im Moment fühlt es sich wieder genauso an wie während der Therapie. Da habe ich das immer mit "Herxheimer" abgetan. Das geht ja nun schlecht. Also probiere ich es mir mit "Nachwirkungen" schönzureden, was leider nur so halbwegs klappt.

Ich würde die Therapie ja als gescheitert abtun, wenn nicht diese wirklich signifikante Verbesserung der Blutwerte wäre. Das habe ich bis jetzt unter keiner Therapie erlebt, auch nicht unter unzähligen ewigen Antibiosen. Kann jemand bestätigen, dass es ihm auch so ging?

Ich werde jetzt erstmal weiter abwarten und dann entscheiden wie es weitergeht. Nochmal anfangen? Weiter abwarten? Aber wie lang? Ich bin sehr unentschlossen.

Wie lange macht ihr denn immer Pause mit dem Zeug und wie geht es auch in den Pausen?

Ich werde weiter berichten. Austausch ist herzlich willkommen.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - micci - 11.06.2020

Hallo Schnuri,

es ist verständlich, dass Du hin und her gerissen bist, wie es weiter gehen soll und es hört sich nach Quälerei an, was Du mit dem Mittel durchmachst. Was nutzen bessere Blutwerte, wenn sich nichts an deinem Befinden ändert. 
Ich würde auf jeden Fall einen Zeitpunkt setzen, an dem Du aussteigst, wenn sich nichts verbessert. Du kannst dir dann sagen, dass Du es lange genug probiert hast, aber das Mittel letztendlich für dich nichts gebracht hat. Nicht jedes Medikament ist für jeden geeignet oder verträglich.
Da bleibt oftmals nur weiter zu suchen.

Was meint eigentlich dein Arzt dazu, dass es dir nicht besser geht?

Ich wünsch dir von  Heart alles Gute
micci

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - claudianeff - 11.06.2020

Danke, Schnuri, dass du hier berichtest! 

Vorweg: Ich habe das DSF noch nicht ausprobiert, die Gedanken mache ich mir aber schon länger, denn mein Spezi geht dieses Thema jedes mal im Gespräch an. Wenn es dir hilft, schreibe ich hier, was ich dazu denke:
Auch bei der AB Therapie braucht man Geduld und viele berichten, dass man Zeit braucht, um sich in der Pause zu regenerieren. Andererseits können sich die Symptome in der Pause wieder verschlechtern. Die Frage stellt sich bei mir, wie gut das Immunsystem nach der Antibiose die Situation im Griff hat. Wenn das Immunsystem zu stark belastet ist (ob durch Infektion selbst, durch Medikamente, oder Umweltfaktoren etc.), oder noch schlimmer – die Immunprozesse sozusagen in falsche Richtung zu verlaufen beginnen, dann sind die erhofften Pausen nicht wirklich erholsam. Die Ursachen des Therapieversagens können also verschieden sein. 

Zitat:Ich würde die Therapie ja als gescheitert abtun, wenn nicht diese wirklich signifikante Verbesserung der Blutwerte wäre. Das habe ich bis jetzt unter keiner Therapie erlebt, auch nicht unter unzähligen ewigen Antibiosen. Kann jemand bestätigen, dass es ihm auch so ging?

Bei mir korrelierte der Anstieg dieses Wertes mit einer Besserung des Befindens. (Ich kenne aber jemanden, bei dem die CK 57 niedrig blieben, obwohl die Person gesund wurde.)
Vielleicht war deine ganze Quälerei mit dem DSF nicht umsonst?..
Nochmals zu den Pausen: Nach der ersten Kombitherapie ging es mir so scheußlich (so schlecht, dass ich mit nichts vergleichen konnte), dass ich mir geschworen habe: Nie wieder! Aber danach kam die erste Pause, in der ich sowas wie einen Durchbruch verspürte: ein fast vergessenes Körpergefühl.

Daher würde ich deine Therapie nicht als gescheitert abwerten – allein aus dem Grund, dass es noch zu früh ist, davon zu sprechen. Vielleicht hat die Therapie etwas bewirkt, was du noch nicht merkst. Das war bei mir so: jede Antibiose hätte man als erfolglos verlaufene verzeichnen können. Ich sehe sie dennoch als kleine (okay, die waren nicht klein) Gehstrecken auf einem längeren Weg. Etwas haben sie auf jeden Fall gebracht.
Und ich würde an deiner Stelle genauso zuerst die Pause anlegen und versuchen, den Zustand zu stabilisieren. In dieser Zeit würde ich mich nicht mit Gedanken quälen, ob ich die Therapie weiter mache, in welchen Dosen etc. Im Gegenteil würde ich nur das tun, was dem seelischen und körperlichen Aufbau zugute kommt und von allem anderen Abstand nehmen. Das könnte dann später bei der Entscheidung – für oder gegen, welche Therapie – helfen. Bei mir übrigens hat in dieser Zeit das vertraute AB wieder geholfen. Diese Option halte ich für mich immer offen: Ich probiere verschiedene Sachen, bei der Verschlechterung greife ich dann wieder zu „meinem“ AB. Der Wechsel allein kann schon etwas bewegen.

Alles Gute für dich!
L. G.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - mischka - 07.08.2020

Hallo und guten Abend,

macht noch jemand eine Therapie mit Disulfiram? Ich bin jetzt auch dabei und gerade mal in der 1. Woche vom ersten Durchgang. In der 2. Woche soll auch noch Azithromycin dazu genommen werden. Wer macht diese Kombi?

Noch kann ich nicht viel sagen, aber nach der 1. Tablette (1/4 Tablette besser gesagt) hatte ich schon das Gefühl, dass das Mittel ganz schön heftig gewirkt hat. Bin schon gespannt, wie es so läuft. Auf jedem Fall werde ich ganz langsam hochdosieren. Frei nach dem Motto: Wer langsam geht, kommt auch ans Ziel...

Würde mich freuen über Rückmeldungen Shy

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - mischka - 17.08.2020

Tja, bis jetzt hat sich noch keiner gemeldet, der auch gerade eine Therapie mit Disulfiram macht.

Also, meine Therapie geht jetzt in die 3. Woche, heute hatte ich leichte Kopfschmerzen und starke Müdigkeit. Von meinen Borreliosesymptomen waren plötzliche starke Schulterschmerzen auffällig. Sonst gibt es nicht viel zu berichten.
Im Moment nehme ich 1 Tablette Azithromycin an 6 Tagen pro Woche und jeden 2. Tag eine 1/4 Tablette Disulfiram. Bin schon am überlegen, wann ich weiter aufdosiere.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - mischka - 24.08.2020

@ Markus

Was ist aus deiner Therapie mit Disulfiram und Minocyclin geworden? Kannst du bitte mal erzählen, es würde mich sehr interessieren!

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Markus - 24.08.2020

Ich habe insgesamt nur 3 Wochen DSF 250 mg dazugenommen ohne erkennbare Wirkung.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Klaus - 24.08.2020

Also bei Einnahme von AB tat sich erst immer in der 4. Woche etwas, nur Ceftriaxon i.v. war etwas schneller.
Ich erwarte bei DSF keine schnelle Wirkung.