[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - mischka - 24.08.2020

Meint ihr mit schneller Wirkung schon Verbesserungen oder nur Veränderungen (auch Symptomverstärkungen) oder gar neue Symptome? Denn Verbesserungen haben bei mir immer sehr lange gedauert. Dagegen kommen Symptomverstärkungen bei ausreichender Dosis oft sehr schnell bei mir.

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Klaus - 25.08.2020

Bei AB waren es Verbesserungen.
Herx hatte ich nie.

NW vom DSF habe ich bisher wenige, bin auch noch niedrig in der Dosis.
Weil es wohl besser ist, langsam aufzudosieren.

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Alex88 - 31.08.2020

Hallo ich gehöre zu den jenigen die dsf  nicht vertragen habe  ich habe dadurch Zustands Verschlimmerung erreicht.

Ich habe nach nur nach  wenigen Einnahme ( insgesamt 3x 60 mg alle 3 Tage) meine Zustand verschlimmert damit.  ich hatte zwar  vor Disulfiram Missempfindungen und Taubheitsgefühle aber jetzt habe ich an gesamten Beinen Armen und im Gesicht am Gesäß überall Sensibilitätsstörungen bekommen es ist in  schlimmer Zustand für mich.  Es sind schon insgesamt 2 Monate her wo ich das eingenommen habe trotzdem geht das nicht weg ob das jemals wieder weg geht weiß ich nicht auf jeden  beruhige ich jetzt im Nachhinein DSF  genommen zu haben.

Ich hoffe dass ich das zurückbildet wenigstens etwas.

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - mischka - 31.08.2020

Hallo Alex,

danke für deine Rückmeldung. Tut mir wirklich leid, dass die Therapie bei dir so ein Flopp ist. Kaum zu glauben, nach so wenigen Tabletten mit so geringer Dosis! Was hat denn dein Arzt dazu gesagt?
Ich wünsche dir schnelle Besserung!

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Markus - 07.09.2020

Vielleicht kann mir jemand helfen.

Ich habe vor ca. 3 Wochen auch wieder eher widerwillig mit Disulfiram angefangen und das in 125 mg/d genommen, nüchtern, ohne Eindosierung (in Kombi mit anderen ABs). Zu meinem Erstaunen half das sehr gut und ich hatte einige der besten Tage seit langer Zeit (Jahren?). Es hatte auch auf Symptome Einfluss, wo ich es nicht erwartet hätte. Ich bin mir weitgehend sicher, dass bei mir eine chronische Chlamydia pneumoniae Infektion vorliegt. Denke auch sonst nichts weiter an Infektionen. Alle anderen AB und Buhner haben keinen oder marginalen Einfluss, selbst heftige Kombis mit Rifa usw. Ich hatte schon gehofft mit DSF die Magic Bullet gefunden zu haben, die ich jetzt nur noch ein paar Wochen oder Monate nehmen muss und dann geheilt bin. Leider kam es jetzt ganz anders.

Meine Parästhesien, die ich eh habe, haben sich am Wochenende innerhalb einiger Stunden deutlich verschlechtert, Brennen am Körper, dazu bekam ich Panikattacken und extreme Angstzustände. Es war so bedrohlich dass ich den RTW gerufen habe. War für die Katz, aber ich hab das jetzt natürlich abgesetzt und muss mit dem Spezi reden wie es weitergeht. Es sind für mich leider klar Nebenwirkungen des DSF; ähnliches haben ja auch schon andere Patienten berichtet. Zum Glück haben sich die psychiatrischen NW und Parästhesien schon wieder etwas gebessert, so dass das glaube ich nichts Irreversibles ist.

Meine Chlamydien-Symptome sind jetzt zwei Tage nach Absetzen übrigens wieder voll da, teilweise sogar schlimmer als vor Disulfiram. Unglaublich. Unglaublich auch, wie gut das Disulfiram dann augenscheinlich wirkt.

In jetzt eben die Frage nach Rat an die über DSF besser Informierten. Ich habe über DSF nicht viel recherchiert, bin da auch nicht in Facebookgruppen oder so. Ich will das natürlich (wenn ich den Schock verdaut habe) wieder weiter nehmen. Was bleibt mir auch anderes übrig? In einem USA-Forum meinte jemand, man soll die DSF-Tabletten in magensaftresistente Kapseln packen, eventuelle soll man auch einige Spurenelemente substituieren. Es gibt scheinbare verschiedene Formen von DSF, etc. Also kurzum die Frage, da ja viele Patienten Probleme mit Nebenwirkungen haben, ob es da Strategien gibt das zu minimieren, die zumindest empirisch abgesichert sind durch Spezi wissen. Studien wird es wohl kaum geben.

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Markus - 07.09.2020

Oh nein, Alex hatte ja ähnliche Beschwerden nach viel geringerer Dosis und bisherige Besserung der NW. Ich habe es auch schon von anderen gehört. Ich denke man muss vor DSF warnen, das Risiko scheint sehr hoch zu sein für Schäden.

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - mischka - 07.09.2020

Markus, welche Dosierung hat denn dein Spezi vorgeschlagen? Meiner Meinung nach dosierst du zu schnell hoch. Natürlich kommt es auch auf dein Gewicht drauf an. Ich jedenfalls dosiere wirklich nur ganz ganz langsam höher, mein Spezi und ich sind uns zum Glück total einig.

Wegen der Panikattacken und Angstzustände, versuche die Therapie langsamer anzugehen, nicht so schnell hochdosieren. Wer hohe Türme bauen will, muss lange beim Fundament verweilen.

Zur Einnahme vom Disulfiram: Ich nehme es immer abends direkt nach dem Abendessen ein, nie nüchtern! Und laut Spezi soll ich etwas Fettiges dazu essen, z.B. ein dick bestrichenes Butterbrot oder etwas Öliges.

Wegen der Darreichungsform: Ich habe die unbeschichteten Tabletten aus Frankreich, hat mein Spezi so organisiert. Er wird hoffentlich wissen, was er tut.

Ansonsten kann dir hoffentlich dein Spezi weiterhelfen.

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Markus - 07.09.2020

Ich glaube nicht, dass ich zu schnell aufdosiert habe. Ich habe das ja jetzt fast drei Wochen ohne Probleme in der Dosierung 125 mg genommen (war auch so abgesprochen, hatte es zuvor auch mal einige Tage mit 250 mg ohne Probleme genommen) und viele Symptome haben sich stark gebessert. Wenn das dann nach drei Wochen so relativ abrupt einsetzt, dann sind das m.E. viel eher Nebenwirkungen/toxisch bedingt.

Ich glaube es sind viele Patienten, die damit Probleme haben. Wurde nicht hier im Forum so ein Paper eingestellt indem es eine Umfrage unter franz. Patienten gab? Ich erinnere mich nur grob, aber ich glaube viele gaben da auch von solchen NW an. Mein Spezi hat auch mindestens eine Patientin, deren Neuropathien auch jetzt Monate nach Absetzen nicht gebessert sind.

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Markus - 07.09.2020

(07.09.2020, 13:02)mischka schrieb:  Ansonsten kann dir hoffentlich dein Spezi weiterhelfen.

Ja, hoffe es auch. Mal schauen.

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - mischka - 07.09.2020

Herxe können in den ersten 4 Wochen immer auftreten, auch erst nach 3 Wochen!

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