Habe das Gefühl es geht immer noch nicht richtig vorwärts

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RE: Habe das Gefühl es geht immer noch nicht richtig vorwärts - Melancholy Sanguine - 29.03.2020

RE: Habe das Gefühl es geht immer noch nicht richtig vorwärts - Markus - 29.03.2020

Hab mir einige Notizen gemacht.

Fragen:
1. Mastozytose: Wer hat sie diagnostiziert und wie? Systemische Mastozytose oder Mastzellaktivierungssyndrom?
2. Schon in Erlangen bei MCAS- Papst Prof. R. gewesen?
3. Ist Hypothyreose ordentlich eingestellt?
4. Hp.-Gastritis: Wurde die vom UKE vorgeschlagene neuerliche Gastroskopie inkl. Resistenzbestimmung durchgeführt? Wurde darauf hin eine weitere Eradikationstherapie versucht?
5. Mikroskopisch Bakterien im Urin: Wurde Kultur angelegt bzw. PCR gemacht um zu sehen, welche Keime es sind?
6. Exokrine Pankreasinsuffizienz: Wie wurde die diagnostiziert und ist die Ursache bekannt?
7. Laut Bericht gutes Ansprechen auf Mino + Tini - wurde das nochmals versucht?
8. Wurde das leicht positive IgM auf Leptospiren wie empfohlen kontrolliert?
9. Erythema migrans in der Vergangenheit: Damals vom Arzt diagnostoziert oder Eigendiagnose?
10. 2007 EBV - wer hat es diagnostiziert? Wurde PCR oder Serologie damals gemacht?
11. Norfloxacin bekommen: Wie lange? Wie häufig? Auch andere Stoffe aus dieser Klasse bekommen (Ciprofloxacin, etc.)?
12. Gab es eine Besprechung zu den Immunwerten von Dr. Pf. ? Was sagt er?
13. Wer hat Diagnose CFS gestellt?

Anmerkungen:
1. Ferritin (Eisenspeicher) sehr niedrig und im Blutbild diskrete Zeichen einer Anämie - würde Lactoferrin empfehlen.

Nach Beantwortung der Fragen kann ich ggfs. mehr sagen.

RE: Habe das Gefühl es geht immer noch nicht richtig vorwärts - Melancholy Sanguine - 29.03.2020

Hallo Markus,

1. Ich habe laut Professor Dr. R. sekundäres MCAS, war 2016 und 2017 bei ihm. Professor Dr. R. meint vieles ist psychisch und Borderline vor allem weil ich so schwer MCS habe.

2. Ja ich war bei ihm. 2017 auch in Kirchheim unter Teck bei einem Internisten für MCAS.

3. Letztes Jahr SD kontrolliert und war okay, nehme 75 mykrogramm L-Thyroxin ein. Habe im April wieder ein Terminn, da der Arzt endokrinologisch nicht praktiziert. Er hat auch viele chronische Borreliosekranke behandelt.

4. Ja wurde 2017 gemacht und es kam nicht´s dabei heraus bei dem Atemtest. Gastroskopie chronisch leichte Typ-B Gastritis vielleicht auch von Salicylat-Intoleranz habe ich auch plus Histamin, Nickel und Sorbit.

5. Immer nur Kultur angelegt im Urin, aber PCR glaube ich nur bei EBV bei dem Immunologen.

6. Exokrine Pankreasinsuffizienz - der Wert war mal bei 50 und dann immer normal im Stuhl. Mukoviszidose angeblich nicht, habe ich genetisch testen lassen. Auch diesen Speicheltest bei MTHFR.com-Genetics.

7. Ich versuche seit 2017 immer wieder Minocyclin - letztes Jahr andere Antibiotika auch versucht, Cefaclor, Clindamycin, Cefalex usw..Mein HNO meint alles andere wäre zu riskant wegen Wechselwirkungen. Nehme jetzt L-Thyroxin, Rupafin, Ketof und Montelukast ein. Disulfiram habe ich auch hier.

8. Leptospiren wurde immer wieder kontrolliert, letztes Mal negativ.

9. Nein vom Arzt, 2005 war der Zeckenstich.

10. Ich glaube schon und in Rötz wurde das auch immer wieder kontrolliert.

11. Ich bekam schon als Kind Ciprobay und auch andere Levofloxacin, Norfloxacin

12. Dr. P. sagte das es IS zu überaktiv wird und versucht etwas in Schacht zu halten weil es zu schwach ist. Hatte schon 2006 auch schon Eisenmangelanämie...

13. Diagnose ME/CFS stellte Dr. P.

RE: Habe das Gefühl es geht immer noch nicht richtig vorwärts - Melancholy Sanguine - 29.03.2020

Ich habe manchmal so Zustände als ob ich eine Hirnhautreizung/Entzündung habe, ich weiß nicht ob das

a) durch Nahrungsmittel Histamin kommen kann
b) Halswirbelsäule
c) die Hirnnerven sind oder doch Stress?
d) Haarspitzenkatharr.

Leider ist es durch das Umfeld eher kontraproduktiv mich immer so als eingebildet krank hin zu stellen, also so alá es wäre alles nur in meinem Kopf und alles nur eingebildet.

RE: Habe das Gefühl es geht immer noch nicht richtig vorwärts - Melancholy Sanguine - 30.03.2020

So ich war heute bei der Hausärztin noch mal. Sie hat mir gesagt ich soll Symbioflor 1 nehmen und Dr. Wolz und mein Darm könnte auch die Ursache sein wegen den Chronischen Entzündungen. Ich habe ihr gebeichtet das ich Minocyclin nehme, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe. Sie hat mir kein Azytromycin und kein Cloroquin aufgeschrieben. Ich könnte noch den HNO fragen bzw. anrufen.

RE: Habe das Gefühl es geht immer noch nicht richtig vorwärts - Markus - 30.03.2020

Ich würde dir wegen dem Eisenmangel auf jeden Fall Lactoferrin empfehlen und das mal zwei Monate nehmen und danach Ferritin kontrollieren. Ansonsten warst du ja jeweils schon bei sehr kompetenten Ärzten wegen MCAS, CFS und Borreliose. Ich weiß auch nicht, was man sonst noch machen sollte. Vitamin C-Infusionen könntest du noch probieren, das lindert bei vielen Dingen und wird von Prof. R. auch für die Mastzellen angwendet. Es senkt Histamin.

Mit Disulfiram wäre ich sehr vorsichtig. Erstens muss man Leberwerte kontrollieren, was derzeit schwierig ist; zum anderen kann es psychische Probleme verstärken und auch Psychosen auslösen. Ich weiß nicht, ob das gut ist, wenn du das nimmst. Einige deiner Beschwerden sind ja dem psychiatrischen Formenkreis zuzuordnen. Denkst du das ist alles ein körperliches Problem, oder dass du sowohl somatische Diagnosen (MCAS, usw) hast, als auch psychiatrische Diagnosen? Bist du da in Behandlung und hilft das? Wer in deinem Umfeld stellt dich als eingebildet krank hin, die Ärzte oder Familie/Freunde/Bekannte?

RE: Habe das Gefühl es geht immer noch nicht richtig vorwärts - Gabi68 - 30.03.2020

@Markus: Lactoferrin hat in meinem Fall gar nichts gebracht; ich habe ein halbes Jahr Lactoferrin, diverse "harmlose" Eisenpräparate geschluckt, zur Eiseneinnahme 2 Stunden vor und 2 Stunden danach kein Kaffee, kein mineralstoffreiches Wasser getrunken und auch Nahrungsmittel gemieden, die die Eisenaufnahme hemmen könnten. Und nichts ist passiert. Mein Hausarzt hat mir Ferro Sanol duodenal empfohlen. 6 Wochen 100 mg täglich. Nach Ostern habe ich einen Kontrolltermin, ob der Ferritinwert gestiegen ist. Sollte dies nicht erfolgt sein, werde ich doch Eiseninfusionen erhalten, wobei diese wohl auch nicht immer gut vertragen werden.
Zum jetzigen Zeitpunkt kann ich aber sagen: ich schlafe besser und mein Spannungsgefühl in meiner Brust (besonders vor meiner Menstruation) ist so gut wie gar nicht mehr vorhanden :-)

RE: Habe das Gefühl es geht immer noch nicht richtig vorwärts - Markus - 30.03.2020

Man muss unterscheiden was die Ursache des Eisenmangels ist. Falls eine chronische Entzündung dahinter steckt wäre ich sehr vorsichtig mit der Substitution und würde allenfalls niedrig dosiertes Eisen (30-50 mg/d) zu dem Lactoferrin dazunehmen und dann mal nach 4-8 Wochen kontrollieren.

RE: Habe das Gefühl es geht immer noch nicht richtig vorwärts - krudan - 30.03.2020

Hast Du denn schon mit eisenhaltigen Lebensmittel experimentiert, ob und welche Dir am besten bekommen? Diese haben den Vorteil, das dass Eisen im Verbund mit anderen Vitalstoffen inkl. präbiotischen Ballaststoffen wirkt, was im besten Fall auch latente Entzündungen zu lindern hilft.

Bei der Einnahme von isolierten Wirkstoffen gehört sonst eine begleitende Fachkompetenz an die Seite. Das kann eine Empfehlung hier im Forum allein nicht leisten.
Ganz im Gegensatz zu den erwähnten potenten Lebensmitteln, die man aus Erfahrung kennt und sich selbst auf seinen bevorzugten Speiseplan tun kann...

Wurde denn auch Zink gemessen? Eisen- und Zinkmangel können auf einen Darmpilz hinweisen, welcher durch eine oder mehrere Antibiosen zur Überwucherung angeregt worden sein kann. In meiner SHG ist eine signifikante Häufung von Candida-Fällen nach Antibiosen aufgefallen, zu dem Thema wurde hier schon einiges gepostet.

Damit dabei eine optimale Wirkung erzielt werden kann, können sanfte Wasserfastenintervalle ergänzend nützlich sein. Das kann Dir niemand verbieten. Allein eine mehrtägige Heilfastenkur sollte kurärztlich begleitet werden...und allg. ein Candida-Ernährungsprotokoll eingehalten werden.

Bei einer Histaminintoleranz ist ja oft auch der Darm beteiligt, wenn nicht sogar die Hauptursache (ähnlich verhält es sich bei diversen Allergien), wenn die Mikrobiota durch andere vorangegangene Einflusse (Medikamente, Alkoholabusus, Rauchen, einseitige Ernährungsgewohnheiten, Bewegungsmangel) gestört ist und dadurch nicht mehr ausgleichend im Stoffwechsel wirken kann. Bestimmte Probiotika im Darm sind nämlich am Toxinabbau vor Ort beteiligt und wirken Entzündungsreaktionen entgegen.

Man kann sich mit der Analytik sonst ganz schön verzetteln und dabei die einfachsten Lösungsmöglichkeiten, welche über einen angepassenten Lebensstil leicht umsetzbar sind, übersehen und viel Geld ausgeben ohne brauchbare Resultate am Ende. Ich würde die bekannten sanften Methoden zur Linderung erst mal probieren, bevor ich mit isolierten Wirkstoffen an mir rumdoktere bzw. rumdoktern lasse.

Schon mal hier reingeschaut?
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/die-ernaehrungsdocs/Aphthen-Histamine-koennen-Ausloeser-sein,ernaehrungsdocs590.html

Wie verträgst Du kaltgepresstes Kokosöl, Olivenöl, Leinöl und damit in Kombination oder einzeln verwendet diverse Kräuter/Gewürze wie Ingwer und Curcuma, Rosmarin, Salbei, Kamille (hier sollte auch die ganze sortenreine Droge eingenommen werden, wenn es gut vertragen wird) etc.? Und Brennnesseltee (der enthält ja auch etwas Histamin) kann aber durch die vielen ergänzenden Vitalstoffe inkl. Eisen, Kieselsäure, Vitamin C, basisches Eiweiss und Ballaststoffe als Suppe aus den getrockneten sortenreinen Blättern auch verträglich sein. Am besten feingemahlen, lässt sich auch mit anderen Kräutern kombinieren oder als Gemüsesuppenzutat verwenden (kochsalzarm, naturgemäß kaliumüberschüssiger, wenn mgl.).

Eine Bekannte von mir aus der SHG mit Verdacht auf durchlässige Darmschleimhaut, welche auch Antibiosen hinter sich hatte, mag sehr gerne Pilzschmorpfannen mit etwas Zwiebeln - beides gutes Darmfutter. Und trinkt regelmäßig mit Obst verfeinerte grüne Smoothies aus ihrem Kräutergarten...

Auch Sauerkirschen sind ein unterschätztes funktionelles Lebensmittel, was die Eisenspeicher schnell auffüllen helfen kann, weil sie auch das passende Vitamin C enthalten. Rote Beete-Direktsaft mit einem Schuss Zitronen/Limettensaft ist im Übrigen auch ein Knaller... Schon probiert, ob und wie es Dir bekommt? Auch hier kann man mit kleinen Portionen anfangen.

RE: Habe das Gefühl es geht immer noch nicht richtig vorwärts - Tobias30 - 30.03.2020

Zum Thema Entzündungsgefühl im Kopf würde ich ein ordentliches HNO KONZIL empfehlen, CT aller nebenhöhlen inklusive Keilbeinhöhle.

LG