RE: Auch Lyme Borreliose oder Kreuzreaktion? -
Valtuille - 08.03.2024
Bei immer mal wieder erhöhten Eosinophilen wäre das schon eine Überlegung, nochmals in die Richtung zu denken, leider sind die Ärzte da oftmals etwas engstirnig und wollen "unnötige Untersuchungen" vermeiden, wobei bei dir ja mal rauskommen müsste, woher die doch objektiv vorhandenen Beschwerden und Entzündungen herrühren. Ich frage mich schon, weshalb man diese Schwellungen von Rheumatologenseite in Kombi mit erhöhten Entzündungswerten ignoriert
IgE wurde noch nicht getestet?
Ich schicke dir per PN einen Link zu einem etwas offeneren Parasitologen.
Ansonsten zielte meine Frage mit Befinden außerhalb der gewohnten Umgebung darauf ab, ob ggf. Umweltfaktoren eine Rolle spielen könnten. Dann wären Umweltmediziner eine Anlaufstelle, wobei da auch sehr vieles noch sehr unklar ist.
Was den Blot angeht würde ich nachfragen, ob sie dir den Befund des Laborzuschicken, wenn das nicht Teil des Arztbriefes ist.
RE: Auch Lyme Borreliose oder Kreuzreaktion? -
Keila - 10.03.2024
Vielen Dank Valtuille.
Ich habe gerade mal nachsgehen, mein IGE wurde beim letzten Rheumatologen gemessen und war im Normbereich.
Die Neurologin hat mir diese Woche nochmals bestätigt, dass es nichts Neurologisches ist und mich an eine Muskelambulanz überwiesen. Da habe ich jetzt Ende Mai einen Termin. Darüber hinaus hat sie einen Morbus Pompe und Morbus Fabry Test in Auftrag gegeben. Gegen die Schmerzen hat sie Pregabalin aufgeschrieben. Mal sehen, ob ich das nehme. Zumindest bleibt sie am Ball, auch wenn es mittlerweile nicht mehr ihren Fachbereich betrifft. Das finde ich mega und tut mir gut.
Bzgl. CRP und BSG könnte es ja auch eine seronegative rheumatoide Arthritis sein - aber das würde ja erst mal symmetrisch die kleinen Gelenke betreffen. Also alles in allem ein wirklich blödes Bild, nichts lässt sich eindeutig zuordnen oder eine grobe Richtung weisen.
Bzg. der Umweltfaktoren: es geht mir woanders genauso schlecht wie zu Hause. Beruflich habe ich auch nicht mit möglichen Schadstoffen zu tun. Daher schließe ich die erst einmal aus.
Einen schönen Sonntag Euch und herzliche Grüße,
Keila
RE: Auch Lyme Borreliose oder Kreuzreaktion? -
Keila - 24.03.2024
Hallo Zusammen,
ich habe mal eine Frage: ich beschäftige mich gerade mit Minocyclin. Das soll ja sowohl im Früh- als auch im Spätstadium am besten wirken, intrazellulär am besten liquorgängig, in Kombination mit Metronidazol / Tinidazol. Hat von Euch jemand diese Form bzw. Kombi schon versucht und wenn ja, in welcher Dosierung und mit welchem Erfolg?
Lieben Dank für Eure Rückmeldungen und einen schönen Sonntag,
Keila
RE: Auch Lyme Borreliose oder Kreuzreaktion? -
Valtuille - 24.03.2024
Es gibt da sehr unterschiedliche Ansichten, was Mino angeht.
Es gehört wie Doxy zu den Tetracyclinen und die Wirkung bei Borreliose ist im Grunde mit Doxy identisch. Es gibt keinen plausiblen Grund, es Doxy vorzuziehen, außer eine etwas bessere Liquorgängigkeit, die man aber bei Doxy mit einer höheren Dosierung kompensieren kann, was bei Mino kaum möglich ist.
Minocyclin ist ziemlich trendig in Deutschland. Mino ist an Menschen bei Borreliose aber deutlich schlechter erforscht, so wird es von den offiziellen Leitlinien deswegen auch nicht empfohlen. Einige Patienten berichten von besseren Erfahrungen, aber das kann man nicht wirklich übertragen.
Der Trend verstärkte sich vor 13 Jahren, als das Gerücht umging, Doxy verstärkt die zystische Form von Borrelien. Das passierte im Labor aber erst in Konzentrationen die im Menschen niemals erreicht werden. Man kam dann auf Minocyclin als Alternative, das wurde aber nie auf eine eventuelle Zystenbildung getestet.
Vom Nebenwirkungsprofil her ist es nach meiner Erfahrung Magen-Darm-verträglicher als Doxy, aber einige haben starke neurologische Nebenwirkungen, weshalb man es über mehrere Tage einschleichen muss. Letzteres ist bei einer Antibiotikatherapie eigentlich nicht unbedingt ideal.
Metronidazol oder Tinidazol (in Deutschland nicht erhältlich) sind auch aufgrund von Laborexperimenten bei einigen Ärzten verbreitet gewesen, nehmen aber in letzter Zeit etwas ab zugunsten von anderen Medikamenten. Sie wirken nicht auf Borrelien, es gab Theorien, dass sie auf die erwähnten zystischen Formen wirken. Das geschah im Labor aber auch erst in sehr hohen Konzentrationen, die im Menschen vermutlich nicht erreicht werden. In neueren Studien war Ceftriaxon übrigens in mittleren Konzentrationen gleich effektiv auf zystische Formen wie Metro/Tini im Labor. Eine Wirkung auf Biofilme oder Persister von Tini/Metro ist bei erreichbaren Konzentrationen ausgeschlossen.
Metronidazol oder Tinidazol bei Borreliose wurden noch nie in Studien an Menschen oder auch nur an Tieren untersucht, sind aber auch nicht ohne, was Nebenwirkungen angeht. Einige berichten von Verbesserungen, da es aber immer in Kombination oder im Anschluss an eine Antibiose gegeben wird, kann man das schwer einschätzen.
EDIT:
In diesem Thread gibt es eine Tabelle mit Studienergebnisse zu einigen Mitteln:
https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=15317&pid=189806#pid189806
RE: Auch Lyme Borreliose oder Kreuzreaktion? -
Blazer - 25.03.2024
Eine kleine Anmerkung zu Minocycline.
Minocycline hat einen ziemlich ausgeprägten antiinflammatorischen Effekt. Das ist auch der Grund wieso es in den Empfehlungen der Berliner Charité für ME/CFS auftaucht.
Da sowohl Doxy, als auch Mino anti-entzündlich wirksam sind - das Mino aber in diesem Punkt überlegen scheint - könnte ich mir damit noch erklären wieso manche Borreliose Patienten damit subjektiv bessere Erfahrungen machen:
Weniger Entzündung, weniger aua. Das bedeutet dann natürlich nicht dass es tatsächlich wirksamer auf Borrelien ist.
War ja bei mir auch der Grund wieso es mir unter Doxy oder Mino immer besser ging als ich die Fehldiagnose Borreliose erhalten habe. Ich habe inzwischen die Diagnose ME/CFS und dann wird auch klar wieso mir das Mino so super geholfen hat.
Grüße