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was soll ich machen?? - Druckversion

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RE: was soll ich machen?? - Rosa45 - 15.07.2013

Warst Du denn damit mal bei einem richtigen Immunolgen?

RE: was soll ich machen?? - Sunny - 16.07.2013

hallo rosa,

nein bei einem immunologen war ich noch nicht. garnicht drauf gekommenSad

mit der eisenspeicherkrankheit bin ich bei einem hämatologen.
der hat auf mein drängen eine lymphozytentypisierung gemacht.

das sind die werte, die erhöht oder erniedrigt sind:

monozyten: 13.3 % referenzbereich: 3 - 11

gesamt B-zellen CD 19: 86 µ/l 100 - 800

gesamt T-Zellen CD3 :592 µ/l 850-3000

T-Helferzellen CD4 : 386 400 - 2000

T-Suppr. Zellen CD8 : 180 µ/l 200 - 1000

lg
sunny

RE: was soll ich machen?? - Rosa45 - 16.07.2013

Ich würde da an Deiner Stelle wirklich einmal hin.
Der Immunologe schaut sich das Gesamtbild des Immunsystems mit den unterschiedlichsten Faktoren an. Irgendwie scheint es da ja ein "paar" Zusammenhänge zu geben.

Hast Du diesen Gendefekt denn von Geburt an, oder wann ich dieser erkannt worden - bzw. seit wann hast Du die Symptome?

Bis jetzt habe ich immer raus gelesen, das das alles nach dem ersten bemerkten Zeckenkontakt war?

LG Rosa

RE: was soll ich machen?? - Niki - 16.07.2013

War der CD 57 bei der Lymphozytendifferenzierung normal?
Ich würde trotzdem mal mit allen (zur Zeit leider wenigen) Mitteln versuchen, Indizien für eine Borreliose zu finden. Man muss immer dran denken, dass es auch von der Myasthenie kommen kann und ein autoimmunes Geschehen dahinter stecken kann. Da passen ja auch die Probleme mit der Thymus-Drüse dazu. Und wie du schon geschrieben hast, ist da Antibiotika kontraindiziert.
Die alleinige Erhöhung der Borrelien-Antikörper kann, muss aber nicht mit der Borreliose zusammenhängen. Du hast geschrieben, dass eine Bande im Blot positiv war, welche war das denn?

Es ist auch ehrlich gesagt nicht so, dass eine längere hochdosierte AB-Therapie keine Risiken birgt. Und man muss das Nutzen-Risiko-Verhältnis schon abwägen. Vor allem, wenn die AB-Therapie für die andere in Frage kommende Krankheit komplett kontraindiziert wäre.

Ich würde auf jeden Fall (und das würde in Minden eh passieren) den Elisa und Blot mal in einem spezialisierten Labor untersuchen lassen (da kommen oft doch ganz andere Werte raus), und eventuell wirklich mit den mehr oder weniger zuverlässigen Tests Indizien für eine Borreliose-Infektion zu suchen. Und da ist für mich der LTT fast am besten geeignet. Bei meiner gesicherten Borreliose hat der LTT immer meinen aktuellen Zustand widergespiegelt, während z.B. der Elispot bei mir auch positiv war, aber statt eine alte Infektion immer eine frische angezeigt hat. Den Spirofind hab ich nie machen lassen, da gibts aber einen extra Thread dazu.

Ich will hier auf keinen Fall Werbung für irgendwelche Tests machen, aber in deinem Fall wäre es wirklich schon etwas gefährlich aufs "falsche Pferd zu setzen"

Aber jetzt drück ich dir erst mal die Daumen, dass du zeitnah einen Termin in Minden bekommst.

LG Niki

RE: was soll ich machen?? - Ehemaliges Mitglied - 16.07.2013

Hallo Sunny,
zum LTT schau mal bitte hier z.B. Beitrag #1,2,7
http://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=265
Auch informativ
http://www.borreliose-nachrichten.de/

RE: was soll ich machen?? - Sunny - 16.07.2013

hallo ihr lieben,

bin von meiner 7std. immunglobuline zurück und geschafft. morgen noch mal das ganze.

so, habe am donnerstag um 12 einen termin bei dr. L. in minden. bin mal gespannt.

@ rosa: die eisenspeicherkrankheit habe ich seit geburt an, entdeckt ist sie kurz nach der diagnose der mg. also anfang 2011 und das nur durch meine schwester.
sie war blutspenden und ihr eisen und ferritin war zu hoch, sie ist aus diesem grund auf die hämachromatose getestet worden.
sie ist nur mit 50% bedacht worden, heisst, sie ist nur träger, die krankheit kann nicht bei ihr ausbrechen. sie hat mich informiert und daraufhin hab ich mich testen lassen.
ich habe 100% von geerbt, also bin ich erkrankt. mein vater und mutter war zufällig beide 50% und mich hats erwischt.
allerdings bin ich shcon seit 1990! mit schneller ermüdbarkeit gestraft. und mein eisen und ferritinwert war damals immer schon leicht erhöht, und ich den arzt in diesem zusammenhang immer gefragt habe, ob es davon kommt. NEIN war die antwort. ich hatte nur glück, das ich meine regel hatte, 3 kinder, davon eine zwillingschwangerschaft und diverse operationen, die meinen eisenspeicher leerten!!
also schon der der 1. vauxpax der ärzte.
die schnelle ermüdbarkeit scheint da die eisenkrankheit gewesen zu sein.
je älter ich wurde, bin mittlerweile 51 jahre um so unbelastbarer wurde ich.

ich habe 10 jahre doppelbilder gehabt, die immer schlechter wurden und kein arzt konnte helfen, keiner hatte idee, nachdem ich durchgescheckt war, dann eben burnout usw.

bis ich die myasthenie diagnose kam, hatte ich doppelbilder und meinen muskeln ermüden im hws und lws bereich sehr schnell, aber durch pausen regenieren sie sich. das merkt man richtig.
aber die diagnose konnte nicht durch die antikörper gesichert werden, sodas das auch schon 2 geteilte meinungen bei mir gab. genau wie bei borreliose, keine antikörper keine mg. obwohl es bei 50% so ist.
dann kam dieser tensilontest und der versuch mit mestinon und cortison, (das aber nur mit 5mg ) und das half. also nimmt man an, das ich myasthenie habe.
aber so richtig stabil wurde ich nicht. dann kamen 2 operationen und die warfen mich wieder zurück.
muskelschmerzen hatte ich auch schon vor der mg, aber nicht in solcher form, aber dagegen half komischerweise ja das cortison.
was mir nur auffiel, das im februar 2013, als die immunsuppression abgesetzt wurde, das sie anscheinend nichts brachte, was aber bei mg nichts unnormales ist, die muskelschmerzen stärker wurden.
ich hab da schon immer gedacht, das ich eien andere krankheit habe, oder noch eine dazu.
dann stabilisierte sich mein zustand, nachdem ich alle 3 woche die infusionen bekam und ich freute mich wie bolle.
dann kam der zeckenstich und alles wurde rückläufig. und die msukel und knieschmerzen wurden immer schlimmer.
die knieschmerzen wurdedn mit arthrose im knie erklärt.
aber ich habe die schmerzen seit 4 wochen sehr stark nachts, das ich nciht schlafen kann.
sie fühlen sich an wie entzündet.

also jetzt zweifel ich selber, ob das überhaupt myastnenie ist, aber die doppelbilder, wie sind die denn bei borreliose? wenn ich mich anstrenge, oder ermüde, also später am tag, sind sie am stärksten.

eigentlich weiss ich im moment garnichts mehr, nur das was nicht stimmt. mist
wieder alles auf null??

lg
sunny

h

RE: was soll ich machen?? - Sunny - 16.07.2013

was mich noch masslos erschreckt:

ich habe mittlerweile 5 ärzte angesprocehn und jeder war der meinung, kein IgA, keine frische borre.
alte borreliose: keien behandlung nötig, da immunsystem das geschaftt hat.

und heute, habe ich eine reisemedizinerin gefragt, die hatte erst die gute idee, weil ich einen roten ring und knubbel um die einstichstelle hatte, sofort zu behandlen.
wenn ich zu ihr gekommen wäre.

als sie dann aber hörte, das ich weitere krankheiten habe, ruderte sie zurück und war der meinung, ich bracuh keine behandlung weil alte infektion.

boh bin voll erschüttert über das unwissen und vorgehen der ärzte

lg
sunny

RE: was soll ich machen?? - Sunny - 16.07.2013

@ niki:

cd 57 wurde nicht untersucht.

sunny

RE: was soll ich machen?? - Rosa45 - 16.07.2013

Nach dem was und wie Du es beschreibst (bin ja nur Laie) ist Dein Immunsystem völlig am Boden.

Cortisone helfen auch bei Borreliose kurzfristig, nur unterdrücken diese die Entzündungen (Abwehrreaktion des Körpers) und dann haben die Bakterien völlig freien Lauf zum Vermehren. Daher ist es bei einer gesicherten Borreliose das schlechteste was man machen kann.

Was Du beschreibst ließt sich auch sehr nach Myositis (Muskelerkrankung bei Borreliose), deshalb hab ich da noch mal so genau nachgefragt.
Denn die Probleme mit Eisen habe ich auch seit der Borreliose. Bei mir wurde das durch den Immunologen aber eindeutig der Borreliose zugeordnet. Ich habe seit der Erkrankung eine schlechte Verteilung des gesamten Blutbildes (Lymphozyten, T-Helfer Zellen u.s.w.).

Was mir dabei ein wenig komisch vorkommt, solche Muskelbeschwerden auf einen Eisenüberschuss im Blut zu beziehen. Denn eigentlich kommt es dabei zu Schäden der inneren Organe -

Die häufigsten Symptome der Hämochromatose sind eine Lebervergrößerung, der Ausbruch eines Diabetes mellitus und eine dunkle Hautpigmentierung. Die Hautpigmentierung ist in der Achselhöhle meist am stärksten ausgeprägt. An den pigmentierten Stellen fehlen typischerweise auch die Körperhaare. Weitere Prädilektionsstellen der Hautverfärbungen sind die Streckseiten der Arme und Hände, der Hals- und Gesichtsbereich, die Unterschenkel sowie die Genitalregion. Seltenere Krankheitszeichen sind Milzvergrößerung und die entzündliche Schwellung der Fingergrundgelenke. Die Gelenkentzündung kann im Verlauf auch auf größere Gelenke übergreifen

Deshalb so viele Fragen dazu, was Du beschreibst kann für Borreliose sprechen - muss es aber nicht. Es sricht meiner Meinung aber schon einiges dafür. Gut, das Du den Termin hast. Danach wirst Du sicher etwas schlauer sein - hoffe ichWink

Das wichtigste, nicht den Mut verlieren , LG Rosa

PS Bin auch nicht viel Jünger als Du

RE: was soll ich machen?? - Sunny - 16.07.2013

hallo rosa,

danke für deine recherchen und mutmachende unterstüztung.

ja, es spricht schon einiges für die borreliose. und es kann ja sein, das ich auch myasthenie habe, das würde dann die untypischen symptome in bezug auf die mya erklären.
weil die ist nicht so zufriedenstellend, bzw. konstant, wie man er erhofft.

bin echt gespannt auf den termin am donnerstag.

danke an alle mitstreiter hier

lg
sunny