Auch "wir" begeben uns auf den Weg... - Druckversion
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RE: Auch "wir" begeben uns auf den Weg... - Filenada - 18.07.2014
(18.07.2014, 11:42)Prinzessin13 schrieb: Ich verstehe sowieso nicht, warum in der heutigen Zeit Doxy überhaupt noch eingesetzt wird.
Weil es ein gutes Breitbandantibiotikum ist, welches auch auf eventuelle Co-Infektionen greifen kann. Nicht auf alle, aber auf einige.
RE: Auch "wir" begeben uns auf den Weg... - Valtuille - 18.07.2014
Zu Minocyclin gibt's übrigens kaum Studien bezüglich Borreliose (Sapi, auf die hier ja so viele was geben, hat's nicht getestet, Brorson glaub auch nicht) - und keine in vivo Studie meines Wissens nach. Ob es besser ist oder nicht, ist reine Spekulation. Mir hat's z.B. gar nichts gebracht.
Falls die Zystenproblematik bei Therapieversagen eine Rolle spielt, ist, bis anderes bewiesen ist, davon auszugehen, dass das auf Minocyclin genauso zutrifft, da beides Tetracycline sind.
Wirklich besser verträglich ist Minocyclin nicht, Scharen von Schwindelgeplagten können das bezeugen.
Auf Magen-Darm ist es schonender, aber bei guten Probiotika hatte ich mit Doxy keine Probleme (meine erste Antibiose ohne Probiotika musste ich jedoch abbrechen)
Die in vitro Studien würde ich nicht so ernst nehmen, sonst wären ja alle, die Tini und Doxy oder Samento und Banderol einige Monate eingenommen haben, gesund. Die Erfolgsberichte hielten sich jedoch in Grenzen.
Aufgrund des Aufdosierens ist Minocyclin für die Frühphase meiner Meinung nach eher weniger geeignet, da geht einiges an Zeit verloren, wenn man erst mal 10 Tage aufdosiert und was dieses Aufdosieren sonst für Effekte bei Borreliose haben könnte, ist auch nicht geklärt.
Das Antibiotikum gibt es leider nicht, bei Doxy kennt man zumindest die Risiken und ein relativ großer Teil profitiert davon.
RE: Auch "wir" begeben uns auf den Weg... - AnjaM - 18.07.2014
(18.07.2014, 17:43)Valtuille schrieb: Aufgrund des Aufdosierens ist Minocyclin für die Frühphase meiner Meinung nach eher weniger geeignet....
Bei Marions Tochter geht's aber nicht mehr um die Frühphase. Und wenn es um Liquorgängigkeit geht ist Minocyclin allemal gängiger als Doxy.
RE: Auch "wir" begeben uns auf den Weg... - Valtuille - 18.07.2014
Das war auf die Frage von Prinzessin bezogen, weshalb man Doxy überhaupt noch anwendet und die Theorie, dass Mino besser ist, die rein hypothetisch und unbewiesen ist.
Das war nicht auf den Fall von Marions Tochter bezogen, was auch keinen Sinn macht, das sie ja auch Doxy kriegt.
Allerdings frage ich mich auch ob das Aufdosieren im Spätstadium einen Effekt hat. Blöd ausgedrückt könnte es ja die Viecher vorwarnen, bevor man richtig zuschlägt.
Der Hintergrund von Doxy ist übrigens der, dass man es iv geben kann und bei Doxy im Bezug auf Borreliose die Theorie besteht, dass ein Wirkstoff-Peak über Infusion das ganze viel wirksamer gestaltet als bei Tabletten.
RE: Auch "wir" begeben uns auf den Weg... - Marion - 28.07.2014
Hallo, mal wieder eine kurze Statusmeldung! Bis heute Morgen eigentlich alles supi, jetzt schon Woche 4. Der Nebel beginnt sich wohl zu lichten, auch die anderen Symptome lassen merklich nach. Die Müdigkeit schlägt immer wieder zu, aber lange nicht mehr so überfallartig wie in Woche 2. Wir haben uns übrigens für einen weiteren iv-Zyklus entschieden, auch, weil der Magen so anscheinend besser mitspielt und sie sich hinterher nicht sagen möchte "hätte ich vielleicht doch besser..."
Aber auch heute bleibe ich nicht ohne Frage, eigentlich schon die alte Leier (
), ich bin nur etwas irritiert, weil es schon so viel besser war: seit heute Nachmittag plötzlich wieder heftige Kopf- und Rückenschmerzen, dazu ein Gefühl wie "Fieber" (fing schon phasenweise am Samstag an, aber nur jeweils ganz kurz). Herx nochmal nach 4 Wochen????? Ich dachte, ich hätte sowas gelesen, bin aber doch etwas unsicher und frag lieber nochmal nach... Herzlichen Dank schonmal!
RE: Auch "wir" begeben uns auf den Weg... - Luddi - 28.07.2014
Hallo Marion,
das klingt erstmal gut. Ich drücke Euch so sehr die Daumen, dass es weiter bergauf geht. Plötzliche Verschlechterungen kenne ich persönlich sehr gut. Bei mir ging es NIE ständig bergauf, sondern eher 1 Schrittchen vorwärts, ein halbes zurück. Leider. Das kann schon Herx sein und meistens geht es dann nach solchen Tagen wieder ordentlich nach vorne. Es ist nur so verdammt schwer, das auch zu glauben, wenn man gerade mal wieder darnieder liegt.
alles Liebe luddi
RE: Auch "wir" begeben uns auf den Weg... - Ehemaliges Mitglied - 29.07.2014
Marion,
schau mal rein, bitte.
Gruß fischera
http://www.borreliose-berlin.de/druckversionen/herxheimer.pdf
RE: Auch "wir" begeben uns auf den Weg... - Marion - 29.07.2014
Danke fischera, das war ein sehr interessanter Link! Dass Herx auch "zyklisch" vorkommen kann und bei jedem individuell abläuft, fand ich besonders spannend. Habe den Text ausgedruckt und kann ihn notfalls dem Hausarzt zeigen. Vorhin hatte sie nochmal einen "Anfall" der besonders heftigen Art. Fieber, wirklich völlig erschlagen. Selbst Augen offen halten und Sprechen war fast unmöglich. Nach 2 Stunden war der Spuk wieder vergessen, sie erzählte wie ein Buch. Sie war wohl selbst erschrocken über die Heftigkeit. Hat sogar kurz gefragt, ob sie wohl ins Krankenhaus müsse. Muss mich in solchen Momenten echt zur Ruhe zwingen. EIGENTLICH wissen wir ja, dass es auch wieder ein Ende gibt... Die letzte Woche war einfach schon so gut - zum Glück wurde ich hier vorgewarnt, dass es auch Rückschritte geben kann. Mal ehrlich - ohne euch hier (und auf fb) wäre ich schon irre geworden vor Sorge!!!!! DANKE!!!!
RE: Auch "wir" begeben uns auf den Weg... - AnjaM - 29.07.2014
Genau dafür ist so ein Forum da, Marion. Richte deiner Tochter ganz liebe Grüße von mir aus.
RE: Auch "wir" begeben uns auf den Weg... - Marion - 01.08.2014
Hallo zusammen!
Der zweite Zyklus hat begonnen, ich möchte mal zürück- und vorausschauen.
Wie ich ja im letzten Beitrag geschrieben habe, sind viele Symptome viel besser, teilweise sogar weg. Das betrifft vor allem die einschießenden Schmerzen und den Nebel im Kopf. Kürzlich meinte sie, sie könne endlich wieder richtig zuhören, wenn andere etwas erzählen. Mir wird in solchen Momenten erst richtig klar, wie es sich all die Monate vorher angefühlt haben muss... Wie sich sowas in der Schule ausgewirkt hat - ich muss nochmal den Hut ziehen, mit wie viel Willenskraft und verzweifeltem Fleiß es überhaupt funktionieren konnte, zu einem halbwegs ordentlichen Abschluss der Klasse gekommen zu sein. Wie frustrierend, trotzdem als "plötzlich faul" zu gelten (und entsprechende Ergebnisse einzufahren)! Nicht anders wird es vielen von euch bei der Arbeit gehen!
Auch die Gefühlsstörungen treten nur noch selten auf. Schmerzen in Gelenken und Sehnen sind jetzt viel punktueller und schnell wieder vorbei.
Was wohl sehr nervt sind die Rückenschmerzen, könnte allerdings auch vom fehlenden Sport (hat sie vorher viel gemacht) kommen. Der Doc hat nach langem Quengeln erlaubt, "unter Aufsicht und wenig Belastung, Puls unter 120" laufen zu gehen. War allerdings eine etwas frustrierende Angelegenheit, wir wurden "von ner Oma" überholt (O-Ton).... Vielleicht ist Fitness-Studio ("light"!!!) eine Alternative.
Die erlebte Herxheimer Reaktion (wenn es denn eine solche war, ist echt schwer zu unterscheiden!) zeigte sich in fieberartigen "Anfällen", meist etwa 2 Stunden lang. Dann tat auch der ganze Körper einfach nur heftig weh. In der ersten Metro-Woche gingen die schlimmen Phasen auch länger. In dieser Woche konnte sie auch nicht in die Schule gehen, weil sie sich vor Müdigkeit kaum auf den Beinen halten konnte. Diese Müdigkeit ist eigentlich auch die letzten 4 Wochen nie wirklich weg gewesen, mal mehr, mal weniger heftig. Hier ist schwer zu unterscheiden, was Nebenwirkung des AB ist. Meist muss sie sich nach der Infusion hinlegen.
Ansonsten geht es von den Nebenwirkungen (noch). Das Blutbild war gut, der Darm hält (Dank Yomogi???) auch halbwegs durch. Ansonsten hab ich zur Entgiftung Zeolith besorgt (blöderweise anfangs gleichzeitig mit den Abend-Ab genommen, da hab ich nicht gründlich gelesen!) und Mariendistelkapseln. Ist manchmal nicht so einfach, eine 16jährige dazu zu bringen, diese ganzen Pillchen, Käpselchen und Säftchen zu nehmen und dabei das Trinken nicht zu vergessen...(auch wenn sie vom Kopf her ganz genau weiß, wie wichtig!).
Gaaaanz blöd: seit gestern hat sich wohl ein Virus (was soll es sonst sein?) mit heftigem Schnupfen, Halsweh und Husten eingeschlichen. Tja, jeden Tag in dieser Arztpraxis, dazu Immunsystem mit anderem beschäftigt bzw. runtergefahren. Hat da jemand Erfahrung? Hausmittelchen oder was hilft??? Ist irre, aber sie scheint unter diesem Schnupfen ganz fürchterlich zu "leiden", viel mehr als sonst (hat auch keine riesen Erfahrung, war nicht soooooo oft erkältet)!
OK, das war auch schon meine einzige Frage heute, wollte einfach den Erfahrungsbericht (von "außen betrachtet", mal ne andere Sichtweise) weiterführen. Insgesamt bin ich froh, dass wir (von euch unterstützt) diesen Weg gewählt haben. Zyklus 2 wird jetzt also noch mit Doxy i.v. und Mino oral durchgezogen, auch noch einmal 10 Tage Metro i.v. plus oral. (Metro meinerseit schon mit gewissen Ängsten...), dazu Artemisia annua. Für den 3. Zyklus muss wohl eine Alternative her, die letzten beiden Sommerferienwochen soll sie genießen und den Beginn an der neuen Schule nicht mit täglichen Arztbesuchen erschweren. Nach 3 Zyklen soll auf jeden Fall erstmal Schluss sein!
Übrigens war der Hausarzt bereit, einen Zugang zu legen, immer Montag - Freitag. Das war beim alten Hausarzt vor 1 1/2 Jahren ausgeschlossen worden, da wurde sie 4 Wochen lang täglich neu gestochen. Das mit dem Zugang klappt prima, klar stört das am Arm, aber es ist ihr "vom Kopf her" viel lieber. Bis auf Schwimmen gehen und Haare waschen klappt eigentlich alles.
Das soll es für heute gewesen sein, ich halte euch einfach weiter auf dem Laufenden, wen es nervt, einfach nicht anklicken!
Lasst es euch allen - soweit möglich - gut gehn, liebe Grüße aus dem Saarland!
