Wie es bei mir weiter ging - Druckversion
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RE: Wie es bei mir weiter ging - erling37 - 07.07.2016
Jo, viel Kraft dir dabei, ich egal wie,es muss weiter gehen
RE: Wie es bei mir weiter ging - johanna cochius - 20.07.2016
Hallo,
hatte am 8.7. mit der ersten Metroinfusion begonnen. Etwa 20 std. später begannen die ersten Reaktionen mit Krämpfen, allerdings noch nicht so stark.
Spezi sagte Pause über das Wochenende, ich habe da allerdings Metro oral genommen.
Schmerzen wurden sehr stark die nächsten 3 Tage.
Seit 11.7. vertrage ich Metro einmal tägl. soweit gut. Nehme aber Cetirizin dazu.
Heute erhöhen wir auf 2x tägl....
Mit dem Pflegedienst gibt es leider großen Ärger, ich wollte eigentlich mal enspannt und ohne Stress eine Therapie starten
Ich hatte von Anfang an gesagt das ich nur zu Beginn eine Infusion bekomme und dann auf zwei gesteigert wird.
Dafür haben sie jetzt keine Kapazität
Und sie können auch nicht wenigsten einmal tägl. morgens oder abends kommen (bisher waren sie mittags da).Außerdem sind sie extrem pampig und das bei einem Palliativ Pflegedienst.
Jetzt muss meine 75 jährige Mutti lernen die Infusionen zu anzuschließen, was wirklich nicht ganz einfach ist, da wir sehr steril arbeiten müssen und viele Schritte zu bedenken sind.
Aber sie macht das ganz toll
Der Pflegedienst kommt dann erstmal nur einmal die Woche um die Halteplatte und den Verband zu wechseln, in der Hoffnung das sie für mich bald mehr Zeit haben. Was wenn meine Mutti mal krank wird?
Leider gibt es wohl keinen anderen den wir beauftragen könnten.
Anbei ein Bild für die die es interessiert wie die Picc Line aussieht.
Ich wickel dann immer noch einen Verband um das Ganze, sieht schöner aus
RE: Wie es bei mir weiter ging - Ehemaliges Mitglied - 20.07.2016
Jo, dieser Beitrag ist ernst und auch nicht ernst gemeint.
Ein Zeichen von Hilflosigkeit meinerseits. Doch vielleicht bringt es jemanden auf einen guten hilfreichen Gedanken.
Es macht mich traurig.
Das ist das Problem wenn man wie Du in einem 4 Millionen DORF wohnt.
Lade das Radio ein - SUCHE Krankenschwester (Pfleger)....
http://www.medien-index.de/Radio_Berlin.htm
http://training.dw.de/ausbildung/blogs/ehrenamt/2011/01/22/ehrenarzt-deutschlandkarte/
RE: Wie es bei mir weiter ging - borrärger - 20.07.2016
Oh je, das kenn ich ja, selbst Infusionen legen, mit Freundin. Bei mir waren es nur Infusionen. Das ist schwer mit der sterilität wir hatten auch immer Angst.
Super, dass Deine Ma Dich so unterstützt. Was für ein Glück. Na ja . im Unglück.
Es freut mich sehr für Dich, dass Du es bisher verträgst. Ich drück Dir immer wieder ganz ganz doll die Däumchen dass Du endlich vorwärts kommst.
Wo ist es denn dran, innen am Oberarm??
Tut es noch weh ?? oder alles ok ??
RE: Wie es bei mir weiter ging - bine - 20.07.2016
Mein liebste Jo,
ich war längere Zeit nicht hier im Forum, alleine die vielen Gruppen bei FB sind kaum täglich für mich zu bewältigen.
Wir beide haben in der Vergangenheit so oft geschrieben, vieles auch per Email, und ich habe lange nichts von Dir gehört, außer, dass "unser Thema", Pflegestufe, endlich für Dich funktioniert hat.
Ich bin so derartig erschüttert, was ich hier lese, mir fehlen wirklich die Worte :(.
Bitte liebe Jo, gebe nicht auf, wenn ich Dir irgendwie helfen kann, wobei ich denke, dass was Du gerade durch machst....
Wenn ich Dir in irgendeiner Form zur Seite stehen kann, ruf mich an, schreib mich an....
Ich denke an Dich
Deine Bine
RE: Wie es bei mir weiter ging - Hanna - 21.07.2016
Liebe Johanna,
ich bin ja meist nur "stille Mitleserin" aber was ich hier von dir gelesen habe hat mich die ganze Zeit gedanklich nicht losgelassen.
Du hast geschrieben, dass du nun eine Pflegestufe hast. Dabei wird ja der tägliche Pflegebedarf in Minuten ermittelt.
Wenn nun der Pflegedienst nicht täglich kommt ist ja auch deine Pflege nicht gesichert.
Wir hatten damals bei meiner Mutter eine richtig nette Frau vom Medizinischen Dienst da und auch die zuständige Mitarbeiterin von der Krankenkasse war eine große Unterstützung für uns.
Wie sieht das denn bei dir aus? Kannst du dich nicht an jemanden dort wenden und dir helfen lassen?
Ihnen schildern, dass sie häusliche Pflege nicht, wie festgestellt, sichergestellt ist.
Vielleicht kann auch dein Hausarzt sich einschalten.
Damit kann man evtl. mindestens erreichen, dass der Pflegedienst eine verbindliche Auskunft darüber gibt, ab wann er seine (vertragsgemäßen?) Leistungen erbringt.
Oder ggf. den Pflegedienst wechseln in der Hoffnung auf "nichtpampige" und dafür zuverlässige Mitarbeiter?
Vor allen Dingen wünsche ich dir, dass du Metro immer besser verträgst und es dir ordentlich weiterhilft. Ich hatte es auch in meiner Therapie und es hat bei mir die meisten Verbesserungen bewirkt.
Ich drücke ganz dolle die Daumen für dich
,liebe Grüße Hanna
RE: Wie es bei mir weiter ging - johanna cochius - 21.07.2016
Zitat:Lade das Radio ein - SUCHE Krankenschwester (Pfleger)
Interessante Idee
Zitat:Wo ist es denn dran, innen am Oberarm??
Tut es noch weh ?? oder alles ok ??
Ja innen am Oberarm, tut nicht weh, juckt nur ab und an...
Zitat:Ich drück Dir immer wieder ganz ganz doll die Däumchen
Zitat:Bitte liebe Jo, gebe nicht auf, wenn ich Dir irgendwie helfen kann,
Aufgeben, nein!
Ich denke bei dem Mist jetzt kannst du nicht helfen, hab trotzdem lieben Dank
Zitat:Wenn nun der Pflegedienst nicht täglich kommt ist ja auch deine Pflege nicht gesichert.
Ich habe noch einen anderen Pflegedienst, jedoch darf der keine Medikamente i.V. geben...Nur darum geht es momentan, alles andere ist sicher gestellt.
Zitat:Oder ggf. den Pflegedienst wechseln
Das ist ja das große Problem, denn alle anderen haben momentan auch keine Kapazität frei...
Zitat:Vor allen Dingen wünsche ich dir, dass du Metro immer besser verträgst und es dir ordentlich weiterhilft
Danke auch dir, Metro hatte mir vor 2 Jahren schon gut geholfen. Leider haben wir dann auf ein anderes Medikament gewechselt und es ging wieder bergab.
Liebe Grüße an euch!
RE: Wie es bei mir weiter ging - Schima59 - 22.07.2016
Hallo Jo,
lese das hier gerade und bin erschüttert.
Wenn ich mich nicht täusche müsste S. auch so einen Zugang haben. Sehe das bei ihr seit Jahren.
Sie verabreicht sich Infusionen oft selbst.
Ruf sie doch mal an bzw. bitte sie um Rückruf per sms.
Sie meldet sich dann, wenn es ihr gut genug geht.
Wenn Cetirizin dir hilft, solltest du vielleicht mal an das Mastzell-Aktivierungs-Syndrom denken.
Meine Ärztin hat ein oder zwei Patienten mit diesem Verdacht.
An der Uni Köln-Bonn gibt wohl es einen Arzt, der sich damit schon länger beschäftigt.
Schreib, dann such ich die links raus. Kann auch meine Ärztin mal anrufen, wie es bei ihren Pat. weiterging.
Hast du schon mal Mastzell-stabilisierende Medikamente bekommen?
Hab nur davon gehört, weiß nicht viel drüber.
Certerizin ist nur ein Rezeptorenblocker. Es gibt aber wohl auch Möglichkeiten, den Histaminabbau zu forcieren.
Dein Spezi kennt meine Ärztin, die telefonieren ab und zu mal.
Bei Histamin kennt sie sich gut aus, hat mir da schon oft geholfen.
Ich drück ganz fest beide Daumen, dass das nun dein tiefstes Tal gewesen ist.
LG
Schima
RE: Wie es bei mir weiter ging - johanna cochius - 22.07.2016
Hallo Schima,
ich denke eher sie hat einen Port, denn die Picc Line hält nur etwa 4 Monate und die Infusionen kann man sich leider nicht selbst geben...
Die Mastzellen haben ich schon lang in Verdacht. Habe eine Bekannte die darauf "behandelt" wird.
Loratadin bekommt sie, hilft bei mir lange nicht so gut wie Cetirizin. Warum auch immer...
Danke fürs Daumendrücken! Antworte den Rest auf PN...
RE: Wie es bei mir weiter ging - Schima59 - 24.07.2016
Hi Jo,
das stimmt wohl, denn sie muss nur einmal im Jahr das Teil wechseln lassen.
Wünsch dir viel bzw. mehr Erfolg mit den Diensten.
LG
Schima