Abzocke mit Borreliose-Patienten - Druckversion
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RE: Abzocke mit Borreliose-Patienten - urmel57 - 18.01.2017
Hallo Eduard,
sicherlich ist der Beitrag nicht mit dem Hintergedanken - Werbung zu machen entstanden.
Ich frag mal ganz dumm - wie willst du Änderungen erzeugen ??? Was ist so schlimm daran, wenn Mitglieder eines Vereins, dessen Mitglieder dieses Forum tragen, auf seinen eigenen Seiten auf sich aufmerksam macht? Wenn Mitglieder eines Vereins keine Mühen scheuen, aktiv zu werden, statt alles nur zu beklagen? Wenn Mitglieder Austausch ermöglichen, der aber nach bestimmten Regeln läuft? Wenn wir uns fragen lassen müssen, warum nicht mehr sich engagieren um etwas zu ändern? Über regionale SHGs über Ärzte zu fragen, ist sicherlich eine gute Möglichkeit mehr zu erfahren, aber auch hier schadet es nicht, sich Zweit- und Drittmeinungen einzuholen. Die Ansichten über Therapieformen gehen stark auseinander. Der Stein der Weisen ist noch nicht gefunden. SHGs stehen auch nicht im Widerspruch zu unserem Verein oder diesem Forum. Die Anerkennung als bundesweite virtuelle SHG durch NAKOS stellt uns mindestens auf die selbe Stufe.
Ärgerlich wenn man Geld für Therapien ausgegeben hat, das man hätte sparen können, wenn man sich zuvor besser informiert hätte..... man darf aber niemand einen Vorwurf daraus machen, wenn er es trotzdem tut. Es werden vielerorts einfach zu viel Therapieerfolge versprochen ohne irgendwelche strukturierten Erkenntnisse auf tatsächlichen Erfolg. Solange das nicht gelöst ist, werden viele aus Verzweiflung vertrauen.... ja darauf kann man hinweisen, so wie du es ja gerade gemacht hast.
Grüße vom Urmel
RE: Abzocke mit Borreliose-Patienten - johanna cochius - 18.01.2017
Zitat:am Anfang dachte ich: Guter Beitrag. Aber dann ist es ein Werbebeitrag für den Verein geworden. Schade.
Verstehe ich nicht und macht mich irgendwie traurig.
Du benutzt das Forum doch auch? Warum darf man in deinen Augen nicht den Verein in ein paar Sätzen benennen?
RE: Abzocke mit Borreliose-Patienten - super+ - 19.01.2017
Ich weiß es auch nicht, was man besser machen kann. Bloß aus der Misere mit den Ärzten die Konsequenz zu ziehen: "Wir haben uns und das Forum und wir müssen mehr werden", erschien mir halt ein bisschen wenig.
Natürlich muss sich der Verein fragen lassen, warum sich nicht mehr engagieren. Sicher liegt es an der Krankheit, aber müsste nicht jeder, dem hier geholfen wurde, das Bedürfnis haben, etwas zurück zu geben? Vielleicht wissen es wirklich viele nicht, dass hier ein Verein dahinter steht und das Forum mit viel Aufwand betreibt.
Ich benutze das Forum nicht in dem Sinne. An sich wollte ich bloß eine Info über eine immens wichtige Sache haben, die gerade an einigen Stellen falsch dargestellt wird. 2015 war ich das letzte Mal hier. In dem Jahr hatte das Forum Ende Oktober 1994 registrierte Benutzer. Heute sind es bereits 2692. Um wie viel ist im gleichen Zeitraum die Anzahl der Vereinsmitglieder angewachsen? Darf ich fragen, wie viele Mitglieder der Verein überhaupt hat?
Eduard
RE: Abzocke mit Borreliose-Patienten - urmel57 - 19.01.2017
Danke Eduard für deine Gedanken. Interessant, dass dir die Forenstatistik so geläufig ist. Darf ich dich fragen, in welchem Sinn du das Forum nutzt und was dir so wichtig ist, was so häufig, deiner Auffassung nach, falsch dargestellt wird?
Ansonsten, solange du auch nicht weißt, wie und was man besser machen könnte, wird es auch nicht viel weiterführen.
Deine Anliegen interessieren mich ernsthaft.
Liebe Grüße Urmel
RE: Abzocke mit Borreliose-Patienten - super+ - 20.01.2017
mir ging es darum herauszufinden, wie viel Wahrheit dahinter steckt, wenn geschrieben steht, der ehemalige Präsident der USA habe ein Gesetz verabschiedet, in welchem die chronische Form unserer Krankheit anerkannt wird. Auf Facebook wird dieses Gesetz deshalb als der Durchbruch gefeiert, im Newsletter des anderen Borreliose-Patienten-Vereins wurde die Anerkennung durch das Gesetz ebenfalls als neueste Tatsache genannt.
Aber das nur am Rande. Eigentlich muss man nur das Gesetz lesen.
Der Rest besser per PN.
Viele Grüße
Eduard
RE: Abzocke mit Borreliose-Patienten - Markus - 21.01.2017
Ist zwar so langsam Off-Topic, aber jetzt muss ich doch mal nach diesem angeblichen Gesetz fragen. Kannst du, Eduard, einen Link posten? Ich habe auf die Schnelle nichts gefunden.
PS: Valtuille hat meine Frage bereits in diesem Thread beantwortet: https://forum.onlyme-aktion.org/showthread.php?tid=9738&page=2&highlight=arte