[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Großer - 15.03.2021

Hallo,

ich bin neu hier. Lese aber seit vielen Wochen mit. Ich plage mich seit April 2018 mit Borreliose. Möchte meinen Leidensweg hier nicht alles aufzählen. Spaß ist anders. Am meisten ärgert mich, dass man von vielen Ärzten nicht ernst genommen wird. Aus diesem Grund habe ich mich Anfang 2020 an einen Spezi gewandt.
Hier wurden auch viele Versuche gestartet. Ich kann die viele AB schon nicht mehr alle aufzählen, die durch meinen Körper ist. Es gab nur immer Verbesserungen aber keine Heilung.
Ich nehme seit 10 Wochen DSF und fühle mich um Welten besser.
Musste mich langsam daran gewöhnen. Herxheimer wurden stärker. Es wurde mir oft schlecht. Am krassesten war die Müdigkeit. Ich konnte sofort an jeder Stelle zu jeder Zeit schlafen. Abends nur  eine Hand aufs Sofa gelegt und weg war ich.
Es hat sich aktuell vieles verbessert. Herxheimer werden gefühlt immer weniger. Mein Kopf ist super klar. War seit Monaten mal wieder joggen. Nur leicht, aber tat gut. Ich hoffe es geht so positiv weiter.
Aktuell habe ich immer noch Tage mit extremer Müdigkeit und ein Gefühl wie Blei in den Knochen. Das lässt langsam nach. Am wohlsten fühle ich mich an der frischen Luft. Danach denke ich manchmal: Yes ich bin gesund. Bin ich noch nicht. Habe aber meine Zuversicht und meinen Lebensmut wieder.
Ich will damit allen DSF-Zweiflern Mut machen. Einfach probieren. Abbrechen kann man jederzeit.

VG

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Chance - 16.03.2021

Hallo Grosser,
das hört sich gut an. Hast du mit Polyneuropathien zu tun bei der Einnahme?
Wieviel Wochen sind denn geplahnt?
Wünsche dir Erfolg.
Das ist der 1. Erfolgsbericht, aber du bist noch nicht durch. Wäre sehr gut, wenn du uns weiterhin deine Erfahrungen mitteilen würdest.

@Moderator, sorry und danke für den Hinweis. Hatte in dem Moment nicht daran gedacht.

LG Chance

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - magihe - 16.03.2021

Hallo zusammen,

ich hatte eine Anfrage per PN; antworte aber lieber hier. „Erfahrung“ und „Diskussion“ sind schwer zu trennen. Beachtlich, wer sich über den Begriff Erfahrung schon völlig zu Recht alles Gedanken gemacht hat – s. Eintragung  bei Wikipedia.

Ich kann hier über DSF den Daumen nicht heben oder senken. Nein; doch eher heben – ein wenig.

Ich meine, ich habe es schon geschrieben: Symptome die ich als durch  temporäre Minderdurchblutung im Gehirn und auch im Auge verursacht sehe, sind unter der Einnahme von DSF  verschwunden und seit mehr als einem Jahr nicht wiedergekehrt. Na; da könnte man doch etwas mehr Begeisterung erwarten oder? Ja!
Seither bin ich nicht mehr schläfrig. Ein super Fortschritt, der geblieben ist! Was mache ich mit der gewonnen Zeit? Ich könnte mir jetzt den Künstler Matisse zum Vorbild nehmen - der durch Krankheit ans Bett gefesselt - mit seinen dort erstellten Scherenschnitten Bekanntheit erlangte; ach meist müsste es aber auch die Kahlo sein. Denn Summa sumarum verlasse ich nur selten das Haus, schon Sitzen strengt an. Der Muskel- und Bandapparat spielt mit Schmerz und Steifheit eine Rolle.

Einmal hatte ich nach sehr langer Einnahme (ich bleibe bewusst unkonkret) den Eindruck, daß das  ohnehin vorhandene Kribbeln und  die Taubheit sich verändert und evtl. durch DSF kommt. Nach drei Wochen hat sich dies komplett gegeben! Mein Eindruck ist weiter, dass unter Umständen in der Körperchemie einiges durcheinander kommt; sich dies aber nach Absetzen auch zügig wieder einreguliert.

Derzeit nehme ich immer noch DSF (und suche etwas anderes); bzw. wieder. Warum nur? Ich habe den Stein der weisen noch nicht gefunden, aber festgestellt, dass es meine Krankheit beeinflusst. Ohne wird es noch schlimmer. Ob es nun Erreger sind, bzw. WELCHE (Bartonellen?), das Immunsystem oder sonst was:  Immunsuppression (15 Jahre) war nicht der Glücksbringer, klassische AB nicht; Nichts tun nicht und  wie an anderer Stelle kürzlich gelesen: dunkle Schokolade und Blaubeeren; diese Kombi steht noch aus.


LG

magihe

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Großer - 16.03.2021

Hallo Chance,

Ich habe relativ kaum mit Polyneurophatien zutun. Manchmal werden die Füße ziemlich heiß und die Hände kribbeln. Es hält sich aber alles in Grenzen und ist problemlos auszuhalten. Bin aktuell noch auf  geringem Niveau. Zur Zeit 250mg alle 3 Tage. Wird in den nächsten 8 Wochen auf 500mg am Tag gesteigert. Wie lange ich das nehme entscheidet der Spezi.
Gehe davon aus, dass ich auch im Sommer auf Rotwein verzichten muss. ? Wenn der jetzt schon vorliegende Trend so weiter geht, dann kann ich gerne darauf verzichten. Die dauernden Kopf- und Zahnschmerzen sind ziemlich zurück gegangen. Der befallene Sehnerv hat sich beruhigt. Schwindel und Konzentrationsstörungen gehen gegen Null. Ich hoffe es ist nicht nur wieder ein kurzer Effekt der Beruhigung, wie nach AB. Es fühlt sich auf jeden Fall anders an.

VG Großer

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Chance - 18.03.2021

Hallo magihe,

also bei dir snd einige Symptome besser geworden, aber nicht so viel. Da es im Moment keine andere Möglichkeit hast, nimmst es du.
Hast du immer noch mit Kribbeln zu tun? Du hattest es ja mal nach längerer Einnahme, was dann wieder wegging.
Ich wünsche dir, dass du noch weitere Erfolge damit hast.

LG Chance

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Chance - 11.04.2021

Hallo ihr Lieben,

nehmt ihr noch Disulfiram und wenn ja, wie geht es euch?

LG Chance

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Großer - 12.04.2021

Hallo In die Runde,

ich bin jetzt bei 250 jeden zweiten Tag und muss nächste Woche steigern. Heute hatte ich einen nicht so guten Tag. Müde, Schluckbeschwerden, Gliederschmerzen und Konzentrationsstörungen. Den ganzen Vormittag hatte ich ein heißes Gesicht, wie nach einem leichtem Sonnenbrand.
Ich kann wirklich fast sagen, dass ich mich auf den Tag mit DSF freue.
Ich habe heute Abend eingenommen und es geht mir kurz danach sehr gut. Bis auf eine ziemliche Müdigkeit ( die habe ich immer nach der Einnahme) und ganz leichten Kopfschmerzen fühle ich mich sehr wohl. Das hält erfahrungsgemäß morgen noch an. Der Tag 2 nach der Einnahme ist dann meist nicht mehr so gut.
Ich bin gespannt, wie es sich bei täglicher Einnahme darstellt und hoffe, dass es das Mittel ist, welches mir hilft. Bin zuversichtlich und gebe die Hoffnung nicht auf.

VG Großer

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Doris Fr. - 13.04.2021

Hallo Großer,
so nenne ich eigentlich nur meinen ältesten Sohn ich bin Neu hier habe aber schon seit 10 Jahren mit Borrelien zu kämpfen die auch diagnostiziert wurde,
aber wie bei vielen anderen auch, von manchen Ärzten nicht ernst genommen
Mein Doc  hat mir jetzt auch das Disulfiram ans Herz gelegt. Bisher hat er mir immer wieder mit sämtlichen Antibiotika aus meinen
Zuständen geholfen. Ich habe immer wieder kehrende Knochenödeme an verschiedenen Stellen bis zur Knochennekrose, Unwohlsein,
Blutdruckschwankungen, Muskel- Bänder- und Sehnenschmerz und auch das Brennen im Gesicht und Dekolleté. Ich nahm bisher einmal im
Jahr mindestens 4 Wochen Doxy mit Metrodinazol intravenös. Dieser Cocktail hat minimum 1/4 Jahr geholfen manchmal sogar 3/4 Jahr.
Da fühlte ich mich ziemlich gut, konnte Sport machen Bäume ausreisen usw. Sobald das Frühjahr anbricht und die ersten Sonnenstrahlen wir eigentlich
genießen, geht es mir wieder schlecht. 
Jetzt zum Disulfiram, mit wieviel mg hast Du angefangen und nimmst Du es auch Abends ein? Ich selber kann meistens nicht so gut schlafen,
wenn ich abends Tabletten nehme. Auf was achtest Du bei der Ernährung und hast Du irgendwas bemerkt, was Dir nicht gut tut?
Ich verstehe die Einnahme von Disulfiram so, dass man es selber für sich auch ausprobieren muss, wie es einem gut tut, ich habe etwas
Respekt vor der Herxheimer Reaktion, die hatte ich schon mal sehr stark und kein Mensch bringt sich selber gerne ins Unwohlsein . Lässt Du
regelmäßig Deine Blutwerte kontrollieren. 
Ich würde mich freuen von Dir/Euch wer immer auch was dazu zu sagen hat, zu hören.
Habt einen gesegneten Tag
LG Doris

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Andrea1 - 13.04.2021

Hallo Klaus,
du schreibst, Disulfiram würde nicht bei Bartonellen helfen. Kannst du mir Näheres hierzu berichten? Mein Spezi hat mir heute Disulfiram verordnet. Ich überlege noch, ob ich es nehme. Habe zunehmend papulöse, kleine rötliche Hautausschläge. Ich denke, dass es von Bartonella kommt.

Vielen Dank im Voraus.
LG
Andrea

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RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Großer - 13.04.2021

Hallo Doris,

Mir ging es ähnlich. Ich habe nicht so lange wie Du Borreliose, aber die AB hat mir auch nur kurzzeitig Linderung gebracht. Die Zeiträume des Wohlergehens wurden von AB-Gabe zu AB-Gabe immer kürzer. Also griff Spezi zu DSF. Hat schon länger gute Erfahrungen damit gemacht. Die meisten haben es gut vertragen. Es gab auch paar wenige Leute die abgebrochen haben.
Ich bekam einen Plan. Im zweiwöchigem Rhythmus steigern. Meine Tabletten sind 250 mg aus Spanien. Angefangen 1/4 jeden dritten Tag. Dann halbe und nach 4Wochen eine ganze.
Ich nehme Abends nach dem Essen. Bin von dem Zeug sehr müde und schlafe wie ein Bär. Aktuell jeden 2. Tag eine Ganze. Ziel ist 2 Stück täglich.
Die Anfangszeit waren die Herxheimer krass. Aber auch die guten Phasen außergewöhnlich.
Die aktuelle Tendenz ist sehr positiv. Wie ich oben schon schrieb. Ich freue mich richtig auf DSF weil es mir am Abend der Einnahme und den nächsten Tag super geht ( heute z.B.).
Auf Ernährung muss man sehr achten. Es hat in diesem Chat schon mal jemand die Richtlinien gepostet. Kann nur sagen: Hände weg von jeglichem Alkohol. Habe aus Versehen mal Schokolade mit Alkohol erwischt. Ergebnis Kopfschmerzen und Schlecht. Kein Kaffee, schwarzer oder grüner Tee (ich trinke Weißen, passt) kein Essig, Fermentiertes, uvm. Manche sagen auch kein Zucker. Kann ich nicht bestätigen. Schoko schmeckt ohne Nebenwirkungen.?
Manchmal wird mir bisschen komisch nach dem Essen. Konnte es aber noch nicht zuordnen. Am besten geht es mir am WE. Da esse ich viel Knobi?

VG Großer

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