Forum Borreliose & Co-Infektionen
[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

+- Forum Borreliose & Co-Infektionen (https://forum.onlyme-aktion.org)
+-- Forum: Medizinischer Bereich (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=32)
+--- Forum: "Schulmedizinische" Therapieansätze (https://forum.onlyme-aktion.org/forumdisplay.php?fid=11)
+--- Thema: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen (/showthread.php?tid=13109)

Seiten: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Susanne_05 - 21.05.2021

@ Moderator: Ah, okay. Also, darf man sich bzgl. Ernährungsbesonderheiten in Bezug auf DSF hier nicht austauschen? Wo darf man sich darüber im Forum austauschen? In einem eigenen Thread oder nur per PN?

Für mich ist das ein wesentlicher Punkt bei der DSF-Einnahme, weil man darunter ja anscheinend wirklich stark auf seine Ernährung achten muss und ich möchte mich gern schon vorher darauf vorbereiten und würde mich freuen, wenn man sich diesbzgl. irgendwo austauschen kann.

VG
Susanne

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Doris Fr. - 21.05.2021

Hallo Susanne,
ich denke der Moderator hat das nicht so gemeint, ich gehe davon aus, dass wir uns selbstverständlich über die Ernährung unterhalten können.
Ich nehme jetzt seit 2 Wochen DSF alle 2 Tage 125 mg, die ersten 4 mal nur 62,5 mg. Habe es von Anfang an gut vertragen. Habe nur den 1. Abend eine klitzkleine Quatel bekommen, die etwas juckte. Ansonsten habe ich ein klein wenig mehr brennen am Rücken, mit dem kann ich leben. Die Kopfschmerzen sind auch etwas besser und meine Haut an den Armen verändern sich auch positiv. Es ist aber auch unter DSF nicht jeder Tag gleich, es geht mir aber wesentlich besser und was ganz schön ist, ich bin viel klarer im Kopf. Ich hatte ja schon etwas bedenken, dass ich jetzt mit 60 Alzheimer bekomme. Ich konnte mich nicht mehr konzentrieren, geschweige denn denken. Mein Kopf war und ist jetzt auch noch ab und an matschig. Man kann es einfach nicht richtig erklären. 
Du hast Recht wenn Du nach der Ernährung fragst, ich persönlich lasse die Melonen, Ananas Orangen Zitrone Kaffee (wobei ich jetzt mal den entkoffeeinierten Kaffee) versuche.
Joghurt, Zucker schwarzen Tee und Äpfel weg. Beim Apfel bekam ich tatsächlich Kopfschmerzen. Schmand und Sahne machen mir nichts sowie Milch geht auch. 
Ich habe auch alle Kosmetikartikel mit Alkohol aus meinem Bad verbannt und kaufte mich alles ohne Alkohol, das geht auch prima. Naturprodukte machen es möglich. Zum Haare waschen nehme ich z.B. Aleppo Haarwaschseife, das Haar wird dadurch auch fester und man benötigt kein Taft oder Festiger mehr. Alkohol überhaupt keinen, damit kann ich aber leben. Ich mache jetzt zum entgiften ab und an ein Natronfußbad. Im großen und ganzen geht es mir seit den 2 Wochen besser.
Ich habe seit 10 Jahren jedes Jahr eine intravenöse Antibiotikakur zu mir genommen. Intravenös hat es mir nicht so geschadet wie wenn ich Tabl. genommen habe. Der Nutzen davon war, das es mir zwischen 1/4 und evtl. 3/4 Jahr besser ging, aber danach kamen die Beschwerden wieder und immer was neues dazu. 
Jetzt hoffe ich sehr, dass das DSF mir hilft und davon gehe ich aus und dann sehen wir weiter. 
Dir wünsche ich von Herzen, das Dir das DSF hilft und sei positiv gestimmt. Ich persönlich vertrage an Tabletten nicht viel und bin deshalb noch mehr positiv überrascht. 
Also gute Vorbereitung schadet nie. 
Ich wünsche allen eine gesegnete Zeit sowie eine schmerzlose sowie Beschwerde frei Zeit

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Großer - 21.05.2021

Es ist eigentlich schade, dass man nicht selbst festlegen kann, welche Erfahrungen man lesen will und welche nicht.

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Doris Fr. - 21.05.2021

Da gebe ich Dir vollkommen recht. Jetzt versuchen wir es weiterhin und denken positiv. Der Kontakt hier finde ich schon sehr wichtig.

Großer wie sieht es eigentlich mit entkoffeenierten Kaffee aus, hast Du das schon mal versucht? Sonst trinke ich weiter meinen Getreidekaffee, das geht auch.
Hoffe sehr, dass es Dir heute erträglich geht und mache weiter so. Nimmst Du inzwischen Deine 500 mg täglich. Mein Spezi meinte ja ich soll nicht weiter wie 250 mg und dazu dann noch AB. Mal schauen ob ich mir dazu durchringen kann. Heute bekomme ich immer wieder einen roten Kopf und meine Kopfhaut zieht sich etwas zusammen. Es ist trotzdem besser wie vorher. 
LG Doris

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Großer - 21.05.2021

Hallo Susanne,

ich nehme seit 8 Wochen DSF. Schränke mich bei vielen Sachen ein. Komme mit DSF und auch mit den Einschränkungen klar. Auf Alk verzichte ich ganz.
Es passiert manchmal, dass ich nach dem Essen Kopfschmerzen bekomme. Da hat sich wahrscheinlich etwas nicht mit DSF vertragen. Kopfschmerzen sind für uns außerdem nichts Ungewöhnliches. Haben viele ständig. Es gibt ein paar Publikationen mit dem Inhalt, was man bei DSF meiden sollte. Ich versuche mich daran zu halten. Klappt nicht immer.

VG Großer

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Großer - 21.05.2021

Hallo Doris,

Getreidekaffee klingt grausam. Möchte nicht wissen wie der schmeckt. Bin nicht der Kaffeetrinker. Trinke normal einen Latte am Tag und auf den verzichte ich jetzt.
Ab heute gehe ich auf die volle Dosis. Also 500 nehme ich schon. Aber ab heute täglich. Bis jetzt bin ich gut drauf. Denke das wird so bleiben. Übernächste Woche bin ich beim Spezi. Mal schauen, was der sagt.
Hat sich Dein positiver Zustand gefestigt? Was machen die Herxheimer? Durch DSF verstärkt?
Es hat jeder irgendwie andere Reaktionen. Hauptsache am Ende überwiegt das Positive und vor allem dauerhaft.

VG Großer

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - magihe - 21.05.2021

Nach meiner Erfahrung ist eine Ernährungsumstellung nicht notwendig. Zumindest nicht, wenn man nahe an den allgemeinen offiziellen Empfehlungen für ausgewogene Ernährung liegt. Mir täte es gut mehr Obst zu essen; Äpfel esse ich ohne Probleme. Zucker esse ich zu viel; da denke ich aber nicht an DSF, Kaffe trinke ich auch. Ich mache mir auch keinbe Gedanken über Essig im Salat, über Alkohol im Shampoo schon gar nicht.
Ich sehe eher eine Gefahr, z.B.  im unbedacht gegessenen Stück Kuchen in dem Rotwein enthalten war oder einer Soße oder dem vermeintlich alkoholfreien Bier, ... .

LG

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Doris Fr. - 21.05.2021

Hallo Magihe,
das finde ich ja mal sehr gut auch solchen Erfahrungsaustausch zu haben, eine die fast alles ausprobiert. Carokaffee schmeckt ja nicht schlecht und einen Cappuccino kann ich mir daraus auch machen.
Hast Du schon mal alkoholfreies Bier versucht? Ich träume ja mal schon, einmal wieder im Biergarten zu sitzen 1/2 Hähnchen zu essen und eine Halbe dazu, das gehört einfach zusammen. Ich kann aber auch darauf verzichten und mich darauf freuen, es nächstes Jahr zu tun Shy Hilft Dir das DSF und wie lange nimmst Du es schon?

LG Doris

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Doris Fr. - 21.05.2021

Hallo Großer,
Ich bin nach wie vor positiv gestimmt und freue mich weiterhin so wie Du auf meine Tablette Shy. Es kann ja tatsächlich nur besser werden. Heute ist mein Kopf wieder etwas seltsam der zieht sich etwas zusammen. Und eine Röte steigt auch immer etwas an. Mein Rücken brennt seit der Tablette mehr, als sonst. Aber mit dem kann ich leben. Was definitiv besser ist, ist das Unwohlsein. Rückenschmerzen habe ich seither auch wieder mehr, also nicht die Gelenke, sondern die Muskeln und Bänder. Ich habe immer das Gefühl ich habe keine Kraft vom Rücken, also auch beim Sitzen. Aber das beeinträchtigt mich jetzt nicht so. Ich muss nicht schwer arbeiten und kann mir meinen Tag ja einteilen, wie es ok ist. 
Ich bin auch gespannt was Du erzählst, wenn Du bei Deinem Doc warst. DAs würde mich sehr interessieren. 
Bis bald
LG Doris

RE: [geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - magihe - 21.05.2021

@ 358: Ja, alkoholfreies Bier habe ich schon versucht. Ich habe eins ohne Probleme vertragen. Tags drauf dachte ich; ah das ging ja gut und habe bei Bekannten nochmal eins getrunken, ich glaube es war ein Gleiches. Es ist nichts schlimmes passiert, aber ich habe schon eine gewisse Wirkung verspürt. Recherchiert zeigte sich, dass dort Restalkohol enthalten ist. Es gibt auch Biere mit 0,0 % Prozent, zu solchen würde ich dann künftig greifen, aber auch diese in Maßen/Ausnahmen. Die Beantwortung der anderen Fragen führt mir jetzt etwas zu weit, da findet sich aber weiter oben etwas von mir.

LG