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Keine klare Diagnose , was nun ? - Druckversion

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RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - Regi - 10.10.2017

Das mit dem Spezi sehe ich wie borrärger. Eine Langzeit-Antibiose muss ärztlich überwacht werden.

LG, Regi

RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - donny120 - 17.10.2017

Hey ich hatte leider in zwischenzeit keine Kraft und Zeit an den Rechner zu gehen,ich hoffe ihr verzeiht es mir ;(

Es ist nun in den letzten 1-2 Wochen recht viel passiert und ich möchte euch kurz auf den neuesten Stand bringen , also ich habe die Minocyclin therapie noch nicht begonnen.

Der letzte Stand war,das ich über meine Mutter eine Ärztin gefunden hatte die bereit war mir minocyclin zu verschreiben auf Privatrezept , dann ein bis zwei tage später wurde ich von meinen Eltern unter Druck gesetzt das ich nun endlich das machen soll was die Hausärztin sagt

(bei den letzten Terminen waren sie mit dabei teilweise) und bevor ich die Minocyclin Therapie starte in Eigenregie,doch davor die Lumbalpunktion machen soll,die die Hausärztin als nächsten Schritt empfohlen hat da sie "am Ende ihrer Möglichkeiten ist".

Ich wollte das natürlich erstmal nicht,da ich natürlich nach der ganzen Literatur die ich gelesen habe und eureren Informationen selbst keineswegs von dem Diagnoseerfolg überzeugt, und erst Recht nicht mit den einhergeehenden Risiken/Problemen die in keinem Verhältnis zum Ergebnis stehen einverstanden war.

Im Gespräch mit meinen Eltern,die sowieso "recht" wenig Verständnis darfür haben das ich ohne Diagnose schon seit nun 3 Monaten dauerhaft krank bin und nun auch das Studium dadurch in Gefahr ist, haben sie mir dann gesagt das ich das machen soll was die Ärztin sagt,


da ich ja sonst ein "Simulant" bin der nur selbst irgendetwas herumprobiert und sich weigert den normalen ärztlichen Weg zu gehen und sich dann wundert wieso er immernoch krank ist.


Also zusammengefasst war das Ergebnis,das sie mich auch nicht mehr weiter unterstützen wenn ich mich weigere die weiteren Schritte (in dem Fall die Punktion) zu machen,da sie glauben das ich nur so gesund werden kann, und vielleicht ja auch etwas anderes gefunden wird,was die Ursache sein könnte (außer der Borreliose) .


Nun ich habe mich dann,in meinem schwachen Zustand und da ich auf Versöhnung aus war,darauf eingelassen und gesagt "komm,mach das jetzt noch dann hast du deine Ruhe und weißt Bescheid,bzw kannst viele andere Sachen ausschließen"

Natürlich hätte ich auch das Minocyclin nicht erhalten wenn ich meiner Mutter gesagt hätte nein Mama,ich will nicht erst alles andere durch die Punktion ausschließen,

bevor ich mit den Antibiotika erneut beginne. Das hätte dann natürlich alles erneut um einen längeren Zeitraum verzögert bis ich weitermachen könnte,und das wollte ich in meinem schwachen Zustand nicht in Kauf nehmen.


Also,Überweisung zum ersten Neurologen wo ich ganz am Anfang => Termin,erneut alle Unterlagen von Krankenhaus etc vorgezeigt und einen Termin für eine ambulante Punktion eine Woche später bekommen.


Gestern war nun die Punktion und ihr würdet mich natürlich auch am liebsten ,genau wie ich mich selbst auch für die Entscheidung die Punktion doch zu machen steinigen.

Bin reingegangen,alles vorbereitet etc,kurzes Vorgespräch,Zettel unterschrieben bzgl. der Risiken etc.

Was soll ich sagen,habe natürlich auch schon 1000 Threads dazu gelesen,bei manchen ist es nur ein "Ploppen",weniger schlimm als Blutabnehmen,bei anderen schlimmer.

Für mich war es der bisher schmerzhafteste Eingriff und Erfahrung meines Lebens,obwohl ich mich eigentlich als recht schmerz tolerierend bezeichnen würde. 10000x schlimmer als die Blutabnahme.

als ich dann in Position gebracht wurde,den Buckel gemacht hab alles desinfiziert wurde, hat sie dann zugestochen,und es hat sich auch wenn es sich deutlich übertrieben anhört,angefühlt,wie als ob mir jemand einen Dolch in den Rücken gestochen hätte und dann eine kurze Pause,


dann als sie anscheinend die andere Nadel durchgesteckt hat kam dieses "Plopp" was alle beschreiben,der Durchbruch in den Liquorraum.

Bin dann da wie gelähmt 3 Minuten gesessen während es rausgekommen ist,mich haben dort 2 Assistentinnen festgehalten und mein linkes Bein war währenddessen taub und hat gezuckt und geschmerzt.


Das schlimmste kam dann als sie die Nadel rausgezogen hat und ich meinen Oberkörper aufgerichtet hab,ich dachte wirklich das wars,ich verabschiede mich jetzt von dieser welt,konnte 10 sekunden kaum was sehen und hören war wie gelähmt kurz und der Kreislauf ist abgestürzt und hab gedacht das ich schon ohnmächtig bin.


Dann haben sie mich langsam hingelegt und innerhalb von 5 Minuten war ich wieder beim "alten". Hab wirklich mit vielem gerechnet aber nicht das es so schlimm wird.
Vielleicht hat sie die Nadel etwas schief rein gestochen oder einen Nerv getroffen,

oder es lag an meinem schon allgemein Schwachen Zustand,wer weiß.


Ich weiß nur das ich sowas NIE im leben mehr machen werde ! ;(



Aktueller Zustand ist genauso wie davor,nur das nun noch ein steifer und Schmerzender Rücken und Schwindel beim gehen und noch eine "zusätzliche Benommenheit" zu der schon vorhandenen dazugekommen sind :/




Tut mir leid für den langen Text,aber ihr seht,es ist ein recht komplexes Konstrukt bei mir,und ich bin natürlich in meinen Möglichkeiten deutlich begrenzter als jemand der 30+ ist ,ein geregeltes Einkommen hat und schon vieles selbst in die Hand nehmen kann. Das fängt mit Medikamenten an und hört bei Wohnung und co auf ;(


Nun soll ich eine Woche auf den Anruf von der Neurologin warten,die mir dann mitteilt ob was gefunden wurde oder nicht.

Was nun an Medikamenten hier habe:

1x Minocyclin 50mg 100 stk (Generica Heißt Zentiva Minocyclin,anscheinend 100% Mino,aber sie hat es mir so verschrieben,damit es nicht so "auffällig" ist für sie beim verschreiben,so hab ichs zumindest verstanden)
1x Paket 250mg Ornithin + 750mg Arginin Tabletten ( das war das einzige was die Apotheke bei mir hatte)
1x Perenterol




Alle anderen Tabletten,wie Vitamin D , b12,Magnesium, Vitamin A+C,Selen und die Schilddrüsen hormone werde ich nun wegcutten,da ich durch die weder eine Verbesserung noch Verschlechterung erfahren haben und das sonst eine viel zu große Verwirrung wird ,was wirklich hilft/schadet, und es ist denke ich auch nicht gut für den Magen soviele Tabletten zu nehmen.


Um meine Fragen nun nochmal zu konkretisieren:

1. Passt das so von der Kombination her? Meint ihr das ich damit gut fahre,und das für Leber/Darm ausreicht,wenn ich auch Milchprodukte,Zucker,Viel Brot weglasse?


2.Steht das Arginin irgendwie in einer Wechselwirkung mit dem Minocyclin? Oder kann ich das Problemlos zusammen nehmen (Wobei ich dann natürlich auch nicht weiß,was evtl den "Brainfog" verbessert,wenn ich beide gleichzeitig nehme). Oder sollte ich sehen das ich Ornithin alleine irgendwo auftreibe?



3. Ich weiß das das bei jedem individuell ist,und sogesehen keiner darauf eine Antwort geben kann,aber ab wann meint ihr könnte das Minocyclin oder Ornithin Wirkung zeigen? Damit meine ich ,wenn ich z.B nach 3-4 Wochen a200mg am tag nichts merke,heißt es dann das es nicht wirkt,bzw mir etwas anderes zu schaffen macht?



Ich will diesmal auf jeden fall die Therapie für 4 Wochen mind. durchziehen um alle Zweifel zu beseitigen von den bisherigen 1 WE kuren.


Ich werde nun heute mit 50mg beginnen ,da ich die Ergebnisse der Punktion sowieso nur abwarte um zu sehen ob etwas "anderes" dabei herauskommt,was die Ursache sein könnte und nicht auf eine Bestätigung von Borreliose warte,notfalls kann ich ja dann auch noch absetzen in einer woche.



Ich habe nun zumindest große Hoffnung das zumindest der Brainfog und die extreme Vergesslichkeit bzw das Kurzzeitgedächtnis sich zumindest etwas bessert,da viele von Besserung bei Minocyclin und Ornithin in dem Bereich berichten so wie ich das bisher rauslesen konnte :)



Habe glück das ich zum Studium kommen und gehen kann wann ich will,so muss ich mich nur 2-3 mal die Woche kurz hinschleppen etwas zeit absitzen um genau so schlau wie vorher nachhause zurückzukehren,ist natürlich schon traurig das ganze,



aber mittlerweile sind mir Studium und co natürlich schon vollkommen egal,ich wäre bereit einen Vertrag zu unterschreiben das ich die nächsten 10 Jahre kostenlos als Minenarbeiter arbeiten muss,nur um 50% meiner Leistung wieder zurückzubekommen :/



Schöne Grüße donny

RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - johanna cochius - 17.10.2017

Hallo Donny,

das tut mir leid das du mit der LP so schlechte Erfahrung gemacht hast. Bei mir was sie überhaupt nicht schmerzhaft, wurde aber vorher gewarnt, das es sein kann, dass ein Nerv getroffen wird. Dann gäbe es Art elektrische Schläge ins Bein...
Ich habe es auch im liegen machen lassen, da ich dazu neige Kreislaufprobleme zu bekommen bei Spritzen in den Rücken.
Ich befürchte du hattest einen Arzt der das noch fleißig üben sollte :-/

Mir ging es nach der LP sehr schlecht, ich würde nie wieder nach einer Stunde aufstehen.

Ich wünsche dir gute Erholung!

LG Jo

RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - Regi - 17.10.2017

Es tut mir leid, dass du in deinem schlechten Zustand eine derartig stressige Erfahrung machen musstest. Das hat sicher nicht gut getan.

Zitat:1. Passt das so von der Kombination her? Meint ihr das ich damit gut fahre,und das für Leber/Darm ausreicht,wenn ich auch Milchprodukte,Zucker,Viel Brot weglasse?
Also wenn du mit Kombi das Mino mit Ornithin und Arginin meinst, dann würde ich das nicht machen. Ob es in dieser Kombi zu Wechselwirkungen oder Resorbtionsminderungen kommen kann, weiss ich nicht. Das müsste der Apotheker beantworten können. Aber ich würde die Kombi nicht machen, weil es keinen genügenden Wirkungsnachweis für Ornithin und Arginin gibt und du schlussendlich nicht weisst, was geholfen hat. Bei schlechtem Ansprechen auf Mino, kannst die anderen Sachen immer noch nehmen. Ich würde mit dem Mino alleine starten. Milchprodukte darfst und sollst du essen aber einfach mit Abstand von etwa 3 Std. zum Mino. B12 und Magnesium hingegen würde ich prophylaktisch weiterhin einnehmen, da der Bedarf bei Antibiotikatherapien erhöht sein kann. Magnesium solltest du aber auch mit 3 Std. Abstand zum Mino einnehmen. Anstelle von Perenterol würde ich eher probiotische Bakterien (z.B. Omnibiotic AAD10) nehmen, da Pilze als Nebenwirkung häufiger sind als Pseudomembranöse Colitis.

Zitat:3. Ich weiß das das bei jedem individuell ist,und sogesehen keiner darauf eine Antwort geben kann,aber ab wann meint ihr könnte das Minocyclin oder Ornithin Wirkung zeigen? Damit meine ich ,wenn ich z.B nach 3-4 Wochen a200mg am tag nichts merke,heißt es dann das es nicht wirkt,bzw mir etwas anderes zu schaffen macht?
Vier Wochen sind etwas knapp. Ist wirklich sehr unterschiedlich. Bei mir hat damals schon die erste Tablette (Ciprofloxacin) Besserung bewirkt. Natürlich weiss kein Mensch, welche Erreger da als erstes beseitigt wurde. Ich hatte ja eine Reihe Co-Infektionen bei der Diagnostik. Wenn das Mino gar nicht hilft, dann kann es sein, dass was anderes am Kochen ist. Es kann aber auch sein, dass dein Borrelienstamm nicht sehr empfindlich auf Tetracycline ist. Ich würde deshalb noch mindestens ein anderes AB aus einer anderen Wirkstoffklasse probieren wollen (z.B. Cephalosporine oder Makrolide)

Zitat:Nun soll ich eine Woche auf den Anruf von der Neurologin warten,die mir dann mitteilt ob was gefunden wurde oder nicht.
Bei dieser Gelegenheit gleich nachdrücklich die Befundkopien einfordern. Unbedingt fragen, wann du mit den Befunden rechnen kannst. Am besten forderst du von jetzt an von allen Befunden eine Kopie ein. Vielleicht schreibt die Neurologin auch noch einen Bericht an die Hausärztin. Davon auch eine Kopie verlangen. Diese bekommst du vermutlich nur von der Hausärztin.

Ich drück dir alle Daumen, dass es dir bald besser geht. Ich weiss, was du durchmachst. Ich lag 15 Monate so rum, bis ich endlich mit der Therapie starten konnte.

LG, Regi

RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - mikky - 17.10.2017

(17.10.2017, 15:58)donny120 schrieb:  Für mich war es der bisher schmerzhafteste Eingriff und Erfahrung meines Lebens,obwohl ich mich eigentlich als recht schmerz tolerierend bezeichnen würde. 10000x schlimmer als die Blutabnahme.

Da bin ich aber froh, daß ich hier im Forum noch mal rechtzeitig davor gewarnt wurde und auch niemanden habe, der mich dazu zwingen könnte. Da habe ich mir einiges erspart.

Ich wünscht dir gute Besserung, donny120!

RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - Gabi68 - 17.10.2017

Hallo Regi,
ich habe hier einen tollen Link zum Thema Brainfog und Ornithin....
http://www.symptome.ch/vbboard/borreliose/105506-leidensthema-brainfog-2.html

LG
Gabi

RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - johanna cochius - 17.10.2017

Zitat: Bei mir hat damals schon die erste Tablette (Ciprofloxacin) Besserung bewirkt.

Damals waren die z.T. verheerenden Folgen diese AB´s wohl noch nicht bekannt.
Bitte nicht anwenden...

RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - Regi - 18.10.2017

Danke johanna. Habe ich vergessen zu schreiben. Heute würde ich Cipro nicht mehr einnehmen. Die möglichen irreversiblen Nebenwirkungen können diagnostisch von anderen Krankheiten nicht unterschieden werden. Ich weiss heute nicht, ob die Probleme mit den Sehnen auf das Cipro und das Levofloxacin oder die Borreliose oder etwas anderes zurückzuführen sind. Gyrasehemmer würde ich nur nehmen, wenn wir nichts anderes mehr hätten.

LG, Regi

RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - borrärger - 18.10.2017

(17.10.2017, 15:58)donny120 schrieb:  Alle anderen Tabletten,wie Vitamin D , b12,Magnesium, Vitamin A+C,Selen und die Schilddrüsen hormone werde ich nun wegcutten,da ich durch die weder eine Verbesserung noch Verschlechterung erfahren haben
Ich hoffe das mit der Schildrüse ist bei Dir wirklich abgeklärt. Wenn nicht solltest Du das vorher noch machen. Am besten bei einem Spezie dafür. Wir hatten hier gerade jemanden der angefangen hatte mit Antibiotika und voher wurde das Schildrüsenmittel verändert, er hatte schlimmste Symptome, dachte es wäre von den Ab und jetzt hat sich rausgestellt, dass es von der Schilddrüse kam und mit den Ab wenig zu tun hatte. Das nur zur Warnung.

Das Magnesium oder auch Calcium würde ich genau zwischen den Ab einnehmen, also nach sechs Stunden, zur Not auch nachts. Umso größer der Abstand umso besser.

RE: Keine klare Diagnose , was nun ? - Regi - 18.10.2017

(17.10.2017, 19:25)Gabi68 schrieb:  Hallo Regi,
ich habe hier einen tollen Link zum Thema Brainfog und Ornithin....
http://www.symptome.ch/vbboard/borreliose/105506-leidensthema-brainfog-2.html

LG
Gabi
Ich kann da leider nichts tolles entdecken. Ein Link mit wieder einem Link drin und viel bla, bla. Sorry, aber das würde mir nicht reichen, um auf gut Glück so teures Zeug einzuschmeissen. Schon gar nicht, ohne vorher zu klären, ob es Wechselwirkungen oder Resorbtionsminderungen mit dem AB geben kann. Ausserdem würde ich wenigstens im Ansatz wissen wollen, was jetzt wirkt oder nebenwirkt. Also nicht alles aufs Mal nehmen, wenns nicht unbedingt nötig ist.

LG, Regi