[geteilt] Disulfiram bei PTLDS-Erfahrungen - Druckversion

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RE: Disulfiram bei PTLDS - magihe - 19.08.2019

Gut!











Oder doch ausführlicher?

Dazu muss man wissen, dass ich lt. Labor Kontakt mit Borrelien, Babesien und Bartonellen hatte. Worauf beziehen sich also meine Beobachtungen?
Mein Verlauf unterliegt beachtlichen Schwankungen. Kann ich - zu Beginn einer Behandlung /10 Tage - bei einer Symptomverschlechetrung (Herx) sicher sagen, in welchem Ausmaß ist sie durch Disulfiram verursacht oder "natürlichen Ursprungs"? Nein!
Aber es gibt einige qualitative Unterschiede. Und da sich bei gesunden Personen diese Symptome unter Disulfiram vermutlich nicht einstellen, kann ich nur folgern, dass das Medikament eine positive Wirkung hat und sich etwas tut. Ich bin da ganz positiv gestimmt. Ob es nun ein Schrittchen ist oder ein Sprung wird?
Die Empfehlung zur vorsichtigen Dosissteigerung sind m. E. absolut angebracht!!

Kannste damit nun etwas anfangen?

LG

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Karl - 19.08.2019

Ja, kann ich. Danke!

Wie machst'n Du das mit der Dosissteigerung?

LG

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RE: Disulfiram bei PTLDS - magihe - 19.08.2019

Ist das die richtige Antwort?
Also mein Schema: 125 mg Starting doses are usually 125 mg every three days,
bei guter Verträglichkeit dann tägliche Einnahme von 125 mg = 1/4 Tabl,
bei Verträglichekit dann 1/2 Tabl. ,bei Verträglichkeit dann 1.

Ich hab aber nur einen Tag Pause gemacht und am 2. Tag die Tablette aus Unachtsamkeit nur einmal statt 2 mal geteilt. Mach das nicht.

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Tschimos85 - 19.08.2019

Nimmst du Disulfiram ohne vorherige ärztliche Abklärung auf "eigene Gefahr"?

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RE: Disulfiram bei PTLDS - magihe - 19.08.2019

Nein.

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Markus - 19.08.2019

Gemäß den Fallberichten müsste es ja relativ schnell anschlagen. Dann sollte es ja bald die ersten Erfahrungsberichte von deutschen Patienten geben. Oder gibt es die schon? Morgen hab ich Termin beim Spezi und werde ihn drauf ansprechen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass er das auch schon einsetzt.

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Towanda - 19.08.2019

Ja Markus, das tut er. Er hat es mir heute angeboten. Er hat gute Erfahrungen gemacht.

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Markus - 20.08.2019

(19.08.2019, 22:35)Towanda schrieb:  Er hat gute Erfahrungen gemacht.

Damit bin ich sehr vorsichtig, vor allem nach der kurzen Zeit. Das hat es bei Dapromycin, Dapson und Pyrazinamid auch geheißen, und ist wohl nicht viel draus geworden.

Dass Disulfiram in vitro bei Zhang (laut Valtuille) nicht wirksam war, gefällt mir nicht. Das wird man aber bei dem aktuellen Hype wohl in einigen Monaten beurteilen können, ob Disulfiram auch nur ein Rohrkrepierer ist, oder ob da mehr geht. So lange, wie ich schon dabei bin, muss ich das Letztere befürchten.

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RE: Disulfiram bei PTLDS - berta - 20.08.2019

Hallo Markus,
genau: Zhang ist meiner Meinung auch das Haar in der Suppe.

Die anderen Medikamente, die du nennst, haben bestimmt auch manche Patienten viel weiter gebracht, aber nie "den" Durchbruch für viele.
Ob das bei Disulfiran nun anders ist, muss sich zeigen.
Interessant sind sicher die schnellen Reaktionen der Anwender/innen. Wenn es wirklich Herxheimer-Reaktionen sind, müsste sich dann auch etwas positiv entwickeln...
Wir hoffen es wohl alle!
Viele Grüße Berta

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RE: Disulfiram bei PTLDS - Towanda - 20.08.2019

Ja Markus. Da gebe ich dir mit allem recht. Aber was soll ich machen?
Der Spezi hat mir ein paar Beispiele genannt. Von Patienten und deren Verbesserungen und der Zeitspanne in der diese erreicht wurden. Nach allem was ich weiss scheint mir einiges plausibel.
Dass das das Wundermittel ist glaube ich auch nicht. Aber immerhin scheint es ja mal Wert zu sein eine klinische Studie damit zu machen.
Und ich denke er will einfach helfen.
Es ist wie von Aphrira und übrigens (Horowitz auch) erwähnt. Wir sind nicht alle gleich. Wir haben alle eine individuelles Immunsystem, Vorerkrankungen, und Co Infektionen, etc. Daher kann es eine „one size fits all“ Therapie nicht geben, leuchtet ein.
Ich bin aber so verzweifelt, dass ich den Versuch wage. Ich würde auch in Erwägung ziehen drei getrocknete Kuhfladen pro Tag zu essen, wenn es genügend Hinweise darauf gäbe dass diese die Seuche eindämmen könnten. Auf AB umstellen kann ich ja dann immer noch wieder.

P. S. Gibt es irgendwo einen Link zu der Zhang Studie?

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