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Was bisher geschah in Regi's albtraum - Druckversion

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RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - berta - 28.06.2024

Liebe Regi,
so viele denken an dich und drückern dir die Daumen, ich natürlich auch.

Du konntest dich im neuen Forum nicht erinnern, aber ich weiß genau, dass wir vor ca. 17 Jahren im alten Forum mal über das Klavierspielen bzw. es lernen/können zu wollen "gesprochen" haben. Den Austausch fand ich sehr ermutigend.
Und ich wünsche dir jetzt weiterhin genau den Mut und noch mehr.

Alles Gute (weiterhin und wie immer) und herzliche Grüße
LiSi

RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 28.06.2024

Ich muss hier unbedingt noch was peinliches klarstellen. Blush
Aber Missverständnisse gibt es immer. Ich hatte gestern noch ein Gespräch mit dem Arzt und er meinte, ich hätte etwas falsch verstanden. Die genannten 12 Monate Überlebenszeit wäre im worst case. Ist der Lungentumor jedoch ein langsam wachsender, könnten mir noch 10 bis 20 JAHRE  bei guter Lebensqualität bleiben. Ergebnisse der Lungenbiopsie folgen ca. Mitte nächste Woche. Es bleibt spannend.....

RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Claas - 29.06.2024

Das hört sich doch besser an!
Die Medizin ist kurz davor den Krebs nachhaltig zu besiegen, es laufen so viele Phase3 Studien mit Antikörpern, Impfungen etc, die extrem hoffnungsvoll machen.
Im Mai zB wurde in Amerika Anktiva (gegen Blasenkrebs) zugelassen - dass Medikament führte bei der Mehrzahl der Patienten zu einer vollständigen Remission und das praktisch ohne Nebenwirkungen.
Das Medikament stimuliert die Killerzellen und T-Zellen des Körpers den Tumor anzugreifen.
Momentan berät die FDA darüber eine beschleunigte Zulassung für Lungenkrebs zu genehmigen, da es unethisch wäre, den Placebo-Arm der laufenden Studie unbehandelt zu lassen während die andere Hälfte geheilt wird.
Verschiedene andere disruptive Medikamente sind auch kurz vor der Zulassung, von Biontec und anderen...

RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - berta - 30.06.2024

(28.06.2024, 21:33)Regi schrieb:  Ich muss hier unbedingt noch was peinliches klarstellen. Blush
Liebe Regi,

das ist nicht peinlich! Sondern "wunderbar", zumindest angesichts der missverstandenen Alternative.
Jedenfalls die gute Nachricht des Tages!  Smile

LG Berta

RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - borrärger - 02.07.2024

Hallo Regi,

Ich hab wirklich pipi in den Augen bekommen als ich das gelesen habe. Du bist für mich ein extrem wichtiger Teil des Forums (Urgestein, wie man so sagt), Du warst von meinem ersten Tag an da und hast mir öfter geantwortet. Dass wir manchmal nicht einer Meinung waren hat mich nicht gestört, hab ich als konstuktiv empfunden.
Wenn ich lange nicht da war gucke ich nach ob Du noch da bist und konnte zum Glück beruhigt feststellen dass dem noch so ist. Du gehörts für mich einfach fest dazu.


(27.06.2024, 14:02)Regi schrieb:  Seit ich aufgehört habe, zu kämpfen, geht es mir viel besser. Heute ist heute, morgen ist morgen.
Das kann ich gut verstehen, seit es mir ganz schön schlecht geht sage ich mir das auch und ja ich genieße die Tage an denen ich ein bischen mehr machen kann besonders. Ist dann  wie ein Fest für mich.

Ich hab im Mai 2022 meine letzte Zigarette geraucht. Ich hab über 40 Jahre geraucht, allerdings seit 2004 mit monatelangen Unterbrechungen, jedes mal ein Aufhörversuch.

(29.06.2024, 09:55)Claas schrieb:  Momentan berät die FDA darüber eine beschleunigte Zulassung für Lungenkrebs zu genehmigen, da es unethisch wäre, den Placebo-Arm der laufenden Studie unbehandelt zu lassen während die andere Hälfte geheilt wird.
Verschiedene andere disruptive Medikamente sind auch kurz vor der Zulassung, von Biontec und anderen...
Das macht Mut.

Fühl Dich von mir ganz doll gedrückt Icon_knuddel , dass ich Dir alles Glück dieser Welt wünsche versteht sich von selbst.  Heart

RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 03.07.2024

Ich bin seit fünf Tagen nun auch glückliche Nichtraucherin. So ein einfacher Rauchstopp krieg ich nie wieder auf dem Tablett serviert. Ich fasse nie wieder eine Zigarette an. Es ist mein dritter Rauchstopp. Die zwei vorherigen habe ich das nicht ernst genommen oder falsch eingestuft. Das ist bei  mir wie bei einem Alkoholiker. Eine Zigarette und ich bin voll wieder drin. Ich habe mir Jahre den Kopf zerbrochen, wie ich den Ausstieg schaffen kann. Diesmal wurde mir die Entscheidung einfach abgenommen. Nach der Lungenbiopsie habe ich noch eher widerwillig eine geraucht. Abends noch eine angezündet und nach dem ersten Zug angeekelt weggeworfen. Zwei Stunden später den Pneumothorax gekriegt. Katheter legen und eine Nacht Notfallstation. Dazu gabs Schmerzmittel, die richtig gut reinkamen und vor allem dafür sorgten, dass ich die ersten drei Entzugstage praktisch verschlafen konnte. Kam noch dazu, dass ich die ersten drei Tage mit dem Lungenkatheter nicht raus konnte, also regelrecht gefesselt war, ich konnte nicht mal auf Toilette ohne der Schwester zu klingeln. Mühsam, aber genau die richtige Prozedur für eine schwerst Nikotinsüchtige.  Biggrin

Heute wurden die Knorrlis im Kopf mit zwei Tagen Verspätung zum ersten Mal bestrahlt. Verspätet, weil meine Krankenversicherung sich wirklich den Oberhammer ausnahm. Am Schluss hiess es sogar, dass sie sich bewusst seien, dass mir die Leistungen laut Vertrag zustehen, sie die Kostengutsprache mit internen Abklärungen aber so lange wie möglich herauszögern würden. War deshalb ein eher schwieriger Tag gestern für mich. Am Abend kam dann doch die Erleichterung. Mein Versicherungsbroker in der Schweiz hat denen Beine gemacht. Zum Glück habe ich Ende letzte Woche erkannt, dass innert nützlicher Frist keine Kostengutsprache eintrifft und bin mit einem ordentlichen Betrag in Vorleistung gegangen, damit es mit Diagnostik und Behandlung weitergeht. Die internationale Zahlung ist dann halt erst gestern eingetroffen.

Die Ergebnisse vom Lungentumor sind noch ausstehend. Eine Therapieplanung kann erst gemacht werden, wenn die Tumorart bestimmt ist. Danach beginnt sofort die Behandlung, evtl. noch paralell mit der Behandlung der Knorrlis.

LG, Regi

RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 04.07.2024

Die Ergebnisse sind da. Es ist ein bösartiger Lungentumor. Die Zeit, die mir noch bleibt, hängt vom Ansprechen auf die Therapie ab. Das kann dann in etwa drei Monaten angeschaut werden. Der Arzt sprach von sechs Monaten bis fünf Jahren. 10 bis 20 % überleben mehrere Jahre. Er ist bei mir vorsichtig optimistisch, weil ich nur ein ganz diskretes Symptom habe, der Tumor noch relativ klein ist und ich in einer soweit guten körperlichen Verfassung bin. Es ist eine Immuntherapie geplant. Die Infusion bekomme ich am nächsten Dienstag erstmals und dann alle drei Wochen. Am Mittwoch darf ich nach Hause. In drei Monaten wird das Ansprechen auf die Therapie mit PET (oder CT?) Scan überprüft. Danach entscheide ich weiter. Ich plane, in Thailand zu bleiben, wenn keine unvorhergesehene Änderungen meines Gesundheitszustands eintreten.

Ich hab so kein Bock auf europäisches Gesundheitssystem. Hier hat es an jeder Ecke einen "Porter", der mich mit dem Rollstuhl dorthin bringt, wo ich hin muss. In der Schweiz lassen die mich latschen, bis ich zusammenbreche. Alles schon erlebt. CFS/ME und/oder chronische Borreliose sind ja nur ein Hirngespinst. Mir wird schon beim Gedanken ganz schlecht, ins USZ zu reisen. Furchtbare Anfahrtswege. Na ja, vielleicht wird man ja gnädiger behandelt mit einer "richtigen" Diagnose und nicht sowas Dummes wie chronische Borreliose oder CFS/ME. Sorry, das musste jetzt raus. Aber ich versuche positiv zu bleiben. Versprochen. Solange ich atme, lebe ich.

LG, Regi

RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Valtuille - 04.07.2024

Oh Regi, alles alles Gute für den Therapiestart, du bist sehr sehr tapfer!

RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 07.07.2024

Ich habe mich ein bisschen über die bevorstehende Immuntherapie schlau gemacht. Ergebnis: Wann immer Symptome/Nebenwirkungen auftreten, auch nur Leichte, muss ich mich sofort mit meinem Behandlungsteam in Verbindung setzen, weil es sich um eine überschiessende Immunreaktion handeln könnte, die schnell lebensgefährlich werden kann. Das wird eine riesige Herausforderung. Wie kann ich auftretende unspezifische Symptome des PTLDS und der CMD abgrenzen? Das ist komplett unmöglich. Oder doch? Jemand eine Idee?

Ansonsten geht es mir gut. Keine Schmerzen und keine kognitiven Einbussen mehr. Das haben sie gut in den Griff gekriegt. Fühle mich eigentlich wie immer mit PTLDS. Morgen dann die erste Infusion mit der Immuntherapie und wenn die gut vertragen wird, darf ich am Mittwoch nach Hause. Nächste Infu dann in drei Wochen. Wenigstens nicht so oft rumrennen, wenn keine Nebenwirkungen auftreten.

Absolut belastend ist der Aufenthalt hier. Sie lassen mich nicht schlafen. Nachts kann ich nicht (vermutlich die Nebenwirkung des Antiepileptikums, das mir präventiv verabreicht wurde und wovon ich nichts wusste) und tagsüber kommt ständig jemand, der meint, dass es jetzt ganz wichtig ist, Blutdruck zu messen etc. und ich dafür unbedingt geweckt werden muss. Ich bin komplett durch den Wind. Die Störungen vom Blutdruckmessen konnte ich mittlerweile abstellen. Aber es gibt noch andere Leute, die mich ganz dringend wecken müssen, damit sie ihren Job machen können, obwohl an verschiedenen Stellen markiert, dass ich nicht gestört werden will, darf oder soll. Ob ich als Patient darunter leide, ist denen vollkommen wurst. Gestern bin ich nach einer erneuten Attacke auf meinen Mittagsschlaf komplett ausgerastet, habe mit Fäusten und Füssen auf die Zimmertüre eingetreten und geflucht und geschrien. Ich war so durch den Wind. Jedenfalls bin ich dann später zur Schwester und habe einen Security für heute und morgen bestellt, der von 11 bis 15 Uhr meinen Mittagsschlaf überwacht, indem er niemanden ins Zimmer lässt. Bin mal gespannt, ob tatsächlich einer kommt. Wenn keiner kommt, gehe ich denen solange auf die Nerven, bis einer da steht. Ich muss mich unbedingt noch etwas erholen, bis ich nach Hause darf.

Allen da draussen einen guten Tag, wo auch immer ihr seid.
LG, Regi

RE: Was bisher geschah in Regi's albtraum - Regi - 08.07.2024

Gestern war die Apothekerin da und hat mich ausführlich über mögliche Nebenwirkungen der Immuntherapie und Massnahmen aufgeklärt. Nur 10 bis 15 % entwickeln überhaupt Nebenwirkungen, was bei zunehmender Therapiedauer etwas ansteigt. Die Nebenwirkungen betreffen hauptsächlich Sachen, die mir vom PTLDS und CMD her keine Probleme machen. So werde ich das gut abgrenzen können. Ich werde mir wie ein Hypochonder vorkommen. Wird eine riesige Umstellung. Wo ich seit Jahrzehnten immer erst wochen- oder gar monatelang zuwarte, bevor ich mich beim Arzt melde - wenn überhaupt - muss ich jetzt bei jedem Zipperlein, das sich bemerkbar macht, den Arzt informieren. Oh Mann! Vielleicht auch eine gute Übung, damit ich nächstes Mal neu auftretende Symptome wieder ernster nehme. Aber mit einer Krankheit wie PTLDS, die nicht ernst genommen wird, gehst du irgendwann nicht mehr zum Arzt, solange es irgendwie geht. Es geht mir immer noch soweit gut. Drückt mir die Daumen, dass ich morgen nach Hause kann. Dann gehe ich am Donnerstagmorgen wieder ans Meer. Meine Seele braucht dringend eine Runde Fellschnäuzchen und Wellenrauschen lauschen.

LG, Regi