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Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - Druckversion

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RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - VitaSa - 22.07.2013

Danke für deine Antwort.
Ich finds sehr schwer sich da ne Meinung zu bilden. Man ist einfach überfordert! Weiß nicht ob es harmloser ist als es sich anfühlt.. aber das kann ich mir bei diesen Beschwerden nicht vorstellen- es ist echt der Wahnsinn. Dass es nicht die Psyche und nicht die Nerven sind .. DAS weiß ich. 100 %.
Diese Nächte, in denen ich das habe mit dem Gefühl der Atemdepression und der aussetzer, da denke ich jedes Mal, ich sterbe. Noch nie so ein bedrohliches Gefühl gehabt, ganz ohne Panikattacke oder sonstigem Psychoschnickschnack!!
Das was du schreibst macht mir wiederum Angst jetzt... myasthene Krise...

Kurz zum Schlucken: Bei der Röntgenbreischluck US war ich heute, das war ok. Jetzt soll noch eine US gemacht werden bei der der Schluckvorgang einmal mit einem kleinen Stab der durch die Nase eingeführt wird gefilmt wird, ambulant, wenige Minuten, harmlos. Wenn das auch ok ist, dann muss ich einfach irgendwann sagen "ich lass es bleiben". natürlich spüre ich die Probleme, sie behindern mich momentan enorm. Aber was soll ich noch tun!

Und was das Atmen angeht, ich bekomm ein Apnoe Gerät mitheim für 1 Nacht. Allerdings erst in einer Woche sowas. Ich habe Bedenken, da ich die Aussetzer nicht jede Nacht habe und wenn gerade eine "gute Nacht" ist, dann werd ich wohl wieder nicht ernst genommen... vllt könnte man es in dem Fall wdh...

Was hat dir geholfen im Endeffekt, die Antibiose? Gut dass sich diese Problematik bei dir gelegt hat..!

Was mich immer etwas beruhigt, mag sich heftig anhören, ist, dass Leute, die tatsächlich gleiches erlebt haben, noch da sind. So wie du :-) Ist einfach so. Und dass ich noch nie davon hörte, dass jemand aufgrund einer Atemlähmung bei Borre und CO Infektionen gestorben ist. Mein ich ernst. Wobei das eher weniger ausschlaggebend ist, so höre ich ja ständig von allen Seiten, sogar von meinem Spezi, ich sei eine Ausnahme in dieser Brutalität. Prost Mahlzeit.

Das ist etwas, das derart bedrohlich ist wenn man einfach nicht mehr richtig atmet und spürt, dass der Körper "das nicht von selbst machen will".... Ich hätte NIE (!) gedacht, dass HERX derart BRUTAL sein können.

RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - Jonas - 22.07.2013

Um es mal auf den punkt zu bringen:
Du hörst nicht, dass jemand an borre gestorben ist, weil die todesursache dann: herzinfarkt, schlaganfall, atemstillstand oder oder oder heißt. Borreliose beim menschen ist ja nur wjne bagatelle nix schlimmes!!!

Wegen dieser "myasthenen krise" wollte ich die keine angst machen. Ich wollt damit nur deutlich machen, dass der 08/15-arzt nur bagatellisiert, ohne den patienten ernst zu nehmen.

Weg ist es bri mit nicht. Es geht mir aber weitaus besser durch clarithromyzin seit februar, vitamin d seit seit april. Ich kann etwas im garten machen jnd manchmal sogar ein kleines bisschen sport. Allerdings habe ich immer noch muskelabbau zu verzeichnen.

Es geht mir also besser als die letzten 2 jahre, jedoch bin ich immer noch weit von einer arbeitsfähigkeit entfernt und befinde mich immer noch im rentenverfahren- mit 35!

Mit dem zustand wie er jetzt ist, wäre ich aber zufrieden. Man ist ja schon mit kleinen fortschritten bei dieser scheiß krankheit zufrieden.

RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - VitaSa - 23.07.2013

Okay, hört sich zumindest schon mal etwas lebenswerter an (manchmal Sport sogar) etc, aber ganz klar, seh ich wie du, das Ziel ist nochmal ein ganz anderes! Aber wenn es dir seit Feb. bereits besser geht ist die Hoffnung groß, dass es auch weiter bergauf geht. Bei Claudia Lietha (Autorin die über ihre Borreliosegeschichte schrieb) liest man z.B., dass es zwar nach einigen Monaten schon deutlich besser wurde aber erst nach 12 Monaten eine Beschwerdefreiheit eintrat! Und sie war Jahrzehnte krank (auch). Auch sie berichtet in einem Interview von Atemlähmung, das ging über Monate bei ihr.
Ich meinte auch nicht "die Krankheit ist weg", sondern eher diese massiven Atemprobleme...
Aber ja..- wem sagst du das.. ich bin auch erst 27 und kämpfe täglich um meine Gesundheit. Kein Leben. Ich wünsche mir nichts mehr als dass es berauf geht (und nicht wie bisher nur bergab).
Meine größte Angst momentan ist definitiv dass die Atemmuskulatur versagt. Aber was soll ich noch machen. Wird schon alles gut werden.
Alles Liebe!

RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - Beate47 - 23.07.2013

Hallo VitaSa,

habe länger hier nicht mehr geschrieben, dazu fehlt mir oft die Kraft und die notwenige Konzentration. Auch ich leide seit ca. 1 Jahr an Atemproblemen. Egal ob in Ruhe, beim Sprechen von längeren Sätzen oder beim Gehen. Bei Neurologen stoße ich mit meinem Problem auf völliges Unverständnis. Ich kann mitfühlen, was Du durchmachst. Schluckprobleme habe ich nur zeitweise, aber eher so, dass der Schluckvorgang erst verzögert funktioniert. Aber die Atemproblematik ist bei mir das vorherrschende Symptom und seit einigen Tagen auch Herzprobleme (ist neu). Ich wünsche Dir, dass Dir die AB-Therapie hilft und es Dir Stück für Stück etwas besser geht. Das Buch von Claudia Lietha lese ich auch gerade, sofern es meine Augen zulassen. Alles Gute.

Beate47

RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - VitaSa - 23.07.2013

Danke Beate. herzprobleme habe ich shcon lange. Ich hoff sie werden nicht zu schlimm bei dir.
ich setze jetzt auch alles auf die Therapie und dass diese brutale Verschlimmerung über all die Wochen dafür spricht dass es echt hilft. HOFFENTLICH.
LG

RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - Petronella - 24.07.2013

Liebe VitaSa,

ich lese hier Deinen Beitrag heute zum ersten Mal und ich möchte Dir hier auch ein bisschen Mut machen.

Auch ich kenne diese nächtlichen Atemsaussetzer und Spucke, Essen und Trinken verschlucken.
Auch ich dachte mehrfach ich ersticke elendlich.
Es gab Zeiten da saß ich (eigentlich bin ich mehr an die Decke gesprungen) Nächtens zwei bis drei Mal panisch vergeblich nach Luft ziehend im Bett.
Tagsüber verschluckte ich mich mal mehr oder weniger spektakulär an Essen und Trinken.
Manches Mal habe ich die gesamte Familie in Angst und Schrecken damit versetzt.
Auch wenn ich wusste, dass diese Symptome von Borre oder auch Herx kommen, und ich eigentlich es sehr oft schaffte mich angestrengt nach Luft ringend zu beruhigen, kam auch ich oft genug in Panik, weil ich dachte jetzt geht’s zu Ende.
Und ja, die haben alle gut reden mit von wegen keine Panik haben.
Die kommt in den schlimmsten Momenten ungefragt, da kann man rein gar nichts machen!

Ich denke ich kann Deine Ängste und Jonas seine Erfahrungen mehr als gut nachvollziehen.

Ich habe mehrfach spektakulär überlebt und kann Dir inzwischen berichten, dass ich damit überhaupt keine Probleme mehr habe. Und zwar seit Monaten.
Was half? Eine lange Antibiose!

Ich bin froh, dass Du Leonies Rat gefolgt bist und jetzt nochmal gründlich durchgecheckt wirst.
Vielleicht hilft Dir auch die Antibiose etwas zurück zu fahren oder evtl. sogar etwas zu pausieren? (Spezi fragen)

Aber ich befürchte da musst Du wohl durch.
Und glaub mir, auch Du wirst das mit genügend AB irgendwann hinter Dir haben!

Ich wünsch Dir gaaaanz fest Kraft und alles alles Liebe
Petra

RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - VitaSa - 24.07.2013

Danke Petra lieb von dir!!
Ich erlebe NUR Verschlechterung durch die AB. Andere schreiben, sie fühlen sich nach 3,4 Wochen wie neu.... ´mri gehts es so schlecht wie nie zuvor, durchgehend eigentlich. Vllt einfach ein Zeichen dass es reinhaut im Sinn von "wirkt", das ist nur so schwer da was positives rauszuziehen wenn man NUR leidet. Die erste Antibiose ist am Sa durch, dann pausiere ich 4 Wochen und nehme in der Zeit Artemisia. Dann nochmal eine Woche Antibiose und dann wird besprochen wies weiter gehen soll..
Schön zu hören dass es euch nach langer AB besser ging. Ich "bete", dass das bei mir auch irgendwann so sein wird.
GLG

RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - VitaSa - 24.07.2013

Darf ich noch fragen wie lange deine AB war? Danke dir

RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - Petronella - 24.07.2013

Liebe VitaSa,

eine Verbesserung wie man sich das so vorstellt, gab es bei mir so nicht.
Es dauerte ewig, ging hoch und runter und war ein unglaublich furchtbarer Kampf. Ich dachte oft ich überlebe es nicht.
Einmal hatte ich geschrieben es wäre wie eine Treppe erklimmen. Zwei drei Stufen hoch und eine oder zwei auch wieder zurück. Manchmal auch ein Absturz über mehrere Stufen.
Dazwischen hatte ich immer wieder Tage an denen ich dachte wow jetzt hab ich es geschafft.

Es ist schwer zu verstehen, aber hab Geduld.

Inzwischen, nach 3 ½ Jahre geht’s mir fast super gut. Ich hätte fast gesagt ich habe es geschafft, aber so was wie joggen oder Fahrrad fahren trau ich mich dann doch noch nicht.
Und ich wurschtel sogar wieder in meinen Garten herum. Das war lange Zeit nicht möglich.
Ich schaffte es ja meist nicht mal meine Körperhygiene aufrecht zu erhalten.
Im alten Forum hatte ich ja schon öfters geschrieben, dass es mir gut geht und leider zu früh mit dem AB abgesetzt. Das rächte sich.
Es ist im Nachhinein einfach nur erstaunlich dass man sich gar nicht mehr vorstellen kann wie sich GESUND eigentlich anfühlt.
Es geht immer noch besser!
Ich kämpfe inzwischen nur noch mit wenigen Symptomen.
Meine lange Liste an Beschwerden ist auf ein Minimum geschrumpft.
Doch das sieht man oft erst Monate später, dass man ja dies oder das schon los geworden ist. Manches kommt dann wieder und man ist frustriert, aber dann stellt man fest, he das hab ich ja auch nicht mehr.
Du siehst es kann (Muss aber nicht!) ein langer Prozess sein.

Jeder Patient hat eine andere Geschichte. Und Jeder braucht eine andere Therapie und unterschiedlich viel Zeit.
Hab Geduld. Auch wenns schwer fällt.

Hier ist meine verkürzte KG und Therapie wenn es Dich interessiert
http://www.borreliose-nachrichten.de/wp-content/uploads/2012/06/Kasuistik2-Borreliose2.pdf
Meine private KG schick ich Dir per PN.
Seit März 2013 nehm ich ununterbrochen nur noch Minocyclin 100mg Abends.

Und das, so hab ich es mir vorgenommen, nehm ich jetzt so lange bis ich einen Baum umschubsen kann.

Ich drück Dich gaaanz fest
Petra
Du schaffst das

RE: Neuromuskulär bedingte Atem und Schluckstörung - VitaSa - 24.07.2013

Danke Petra!!!
Drücker zurück!!!
ICH HOFFE!!!!!