RE: Ausgestrocknetsein ... -
Orchidea - 30.03.2014
Hallo Urmel,
das Zentrum in Marburg habe ich auch schon im Hinterkopf - allerdings hoffe ich, dass meine aktuellen Ärzte hier jetzt auch mit den letzten und noch kommenden Untersuchungen etwas herausfinden ...
Ein paar Ergebnisse stehen jetzt ja noch aus, die ich erst mal abwarten möchte.
Die Nephrologin machte beim ersten Termin Freitag einen kompetenten und gründlichen Eindruck. Die untersucht noch Werte, die für eine Sarkoidose wichtig sind, den aktiven Eisenwert, und noch irgendwas wegen der Nieren. Ich weiß nicht, was noch - es waren mehrere Röhrchen Blut. Ich muss außerdem zweimal Urin sammeln.
Einmal für die Endokrinologin, die Serotonin messen möchte. Auch die untersucht Verschiedenes: Stresshormone, Geschlechtshormone, Schilddrüsenwerte.
Ich habe auch die COMT-Polymorphismen angesprochen, leider möchte sie sich erst informieren, bevor sie eine Überweisung ausstellt. Aber wenn sie das entweder nicht macht oder zu lange braucht, werde ich die Untersuchung selbst bezahlen - untersuchen will ich das auf jeden Fall - und zwar bald!
Die Werte von der Rheumatologin habe ich leider noch nicht bekommen. Neben der inzwischen ca. 10. Borrelien-AK-Untersuchung, bei der sicher wieder nichts rauskommt (ich konnte es ihr nicht ausreden
) untersucht sie noch ANCA-Werte ... Ob die später noch großartig was anderes macht, als die Hände zu röntgen, weiß ich nicht. Aber vielleicht kommt ja auch dabei etwas heraus ...
Das mit Sarkoidose und Borreliose hatte ich auch schon gelesen - allerdings habe ich jetzt aufgehört, mich mit den Ärzten großartig über Borreliose zu unterhalten. Ohne Antikörper glaubt da ja eh keiner dran ...
Danke für den Tipp mit dem Renin! Das Renin und Diabetes insipidus werde ich dann beim nächsten Termin mit der Nephrologin ansprechen ... Die Erfahrung mit der Kochsalzlösung habe ich ganz vergessen, ihr zu erzählen - es ist langsam einfach alles viel zu viel ...
Danke auch fürs Daumendrücken - kann ich gebrauchen! Wenn mal was Neues herauskommt, berichte ich mal wieder ...
Liebe Grüße
Orchidea
RE: Ausgestrocknetsein ... -
Orchidea - 02.04.2014
Ich habe neue Werte von der Untersuchung der Nephrologin bekommen:
Eisenwerte:
Eisen: 91,9 ug/dl
Ferritin: 60 ng/ml (Ist viel mehr geworden, obwohl ich gar kein Eisen genommen habe!)
Transferrin: 1,95 g/l (Das soll zu wenig sein, der Referenzbereich steht nicht dabei.)
Transferrin-Sättigung: 33 %
Was heißt jetzt zu wenig Transferrin? Dass zwar genug Eisen da ist, aber zu wenig Transportierstoffe? Wie kann denn dann aber genug ankommen?
Vitamin D25: 17 ng/ml (Macht klar, dass meine Einnahme zu wenig ist, wenn es dadurch lediglich um 1 ng/ml gestiegen ist ...)
Vitamin D1,25: 43,2 pg/ml (Da hatte ich vor 2 Monaten noch 50 - ist das jetzt ein schlechtes Zeichen?) ...
Was noch herausgekommen ist:
Der Sauerstoffpartialdruck im Blut ist viel zu wenig (13,0 mmHG - normal sind Werte ab 70 ...)
Der Kohlendioxidpartialdruck ist geringfügig zu hoch und Bicarbonat ebenso ... Der pH-Wert liegt allerdings gerade noch am unteren Rand des Normbereichs.
Kennt sich jemand damit aus?
Ich bin inzwischen wieder unsicher wegen der Sarkoidose - offenbar kann ein zu geringer Sauerstoffpartialdruck auch etwas mit Lungenkrankheiten zu tun haben ... Ich dachte erst, ich könnte diese Diagnose-Idee jetzt ad acta legen, weil der Interleukin-2-Rezeptor im Normbereich liegt.
Könnte der Sauerstoffpartialdruck an einer Sarkoidose liegen, weiß das jemand?
Der ACE-Wert ist noch höher geworden als letztes Mal (113,1 U/l) und im Urinbefund steht: "Bakterien +" - also viele Bakterien?! .............
Ich habe jetzt zweimal 24 h Urin gesammelt, einmal hatte ich 4,45 l, einmal 6,05 - eindeutig zu viel ...
Die ANCA-Werte hat die Nephrologin auch bestimmen lassen, die sind negativ.
Insgesamt verwirren mich diese Werte nur noch mehr ...
Ich frage mich, ob manches auch an der Schilddrüse liegen könnte - dank zu viel L-Thyroxin habe ich inzwischen Werte einer Überfunktion (TSH 0,11). Aber das Ausgetrocknetsein hat damit sicher nichts zu tun, weil ich das schon vorher hatte, als die Werte normal waren.
Also, wenn jemand irgendwas dazu weiß ... Dann wäre ich dankbar!
Ansonsten warte ich die Besprechung Dienstag ab.
RE: Ausgestrocknetsein ... -
Orchidea - 02.04.2014
(02.04.2014, 08:57)Sunflower schrieb: Zitat:Ach, und ich habe zu viel HDL-Cholesterin, aber das soll ja wohl gut sein.
Freu dich! Nimmst du Fischöl?
Ja, das ist im Omnival arthro mit drin, was ich jetzt seit dem 12.3. nehme - kommt das davon? Scheint ja dann gut zu sein!
(02.04.2014, 08:57)Sunflower schrieb: Zitat:Der ACE-Wert ist noch höher geworden als letztes Mal (113,1 U/l) und im Urinbefund steht: "Bakterien +" - also viele Bakterien?! .............
Was ist ACE? Hast du Blaseentzündungen?
Nein, mit Blasenentzündungen hat das nichts zu tun.
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/a/Angiotensin-I-Converting-Enzym.htm
Ich hoffe, es liegt an der Überfunktion - aber frage mich, wieso es noch mehr steigt, obwohl ich die L-Thyroxin-Dosis ja nicht mehr erhöht habe ...
RE: Ausgestrocknetsein ... -
Sunflower - 02.04.2014
(02.04.2014, 09:45)Orchidea schrieb: Ja, das ist im Omnival arthro mit drin, was ich jetzt seit dem 12.3. nehme - kommt das davon? Scheint ja dann gut zu sein!
Omega 3 Fettsäuren sind sehr gut, erhöhen in der Tat das gute LDL. Wirken entzündungshemmend.
http://de.wikipedia.org/wiki/Omega-3-Fetts%C3%A4uren
(02.04.2014, 08:57)Sunflower schrieb: Nein, mit Blasenentzündungen hat das nichts zu tun.
Aber du schriebst "Urinbefund...Bakterien"? Hast du Bak. im Urin? Oder deutet der Urinbefund auf eine bakt. Infektion im Körper?
RE: Ausgestrocknetsein ... -
Orchidea - 02.04.2014
(02.04.2014, 10:04)Sunflower schrieb: Aber du schriebst "Urinbefund...Bakterien"? Hast du Bak. im Urin? Oder deutet der Urinbefund auf eine bakt. Infektion im Körper?
Ach so, es wurde bei mir eine Urinprobe untersucht (ohne dass ich eine Blasenentzündung habe bzw. eine vermutet wurde) - da steht dann auf dem Zettel mit den Werten:
Urinbefund: so und so viele Leukos usw., ..., ... Bakterien +
Ich weiß eben nicht, ob es jetzt heißt, dass ich viele Bakterien im Urin habe ... Und schon gar nicht, welche! Das würde mich jetzt ja mal interessieren ...
Diese vielen Fragezeichen kommen dabei raus, wenn man sich die Befunde vor der Besprechung abholt ...
RE: Ausgestrocknetsein ... -
Orchidea - 02.04.2014
Und noch mal Fehler - das hatte ich ja doch schon geschrieben ...................
RE: Ausgestrocknetsein ... -
irisbeate - 02.04.2014
Liebe Orchidea,
meine zuletzt aufgesuchte Neurologin hatte, obwohl der ACE-Wert bei mir in der Norm lag, vorgeschlagen zum weiteren Ausschluß einer Sarkoidose eine Lungen-Röntgenaufnahme zu machen.
Ist das jemals bei Dir gemacht worden? Habe Deine Beiträge überflogen und konnte bisher nichts finden. Will Dich nicht verrückt machen - ist nur ´ne Frage. Der IL2-Rezeptor wurde bei mir leider nicht untersucht.
Viele Grüße, IrisBeate
RE: Ausgestrocknetsein ... -
Orchidea - 03.04.2014
Liebe irisbeate,
danke für den Hinweis zum Lungenröntgen! Genau dafür habe ich gerade eben einen Termin ausgemacht - morgen wird das jetzt gemacht.
Das hätte auch schon längst erledigt sein können, hätte mein Hausarzt nicht warten wollen, bis ich mit den ABs fertig bin ... Er war nicht so überzeugt davon, dass ich wirklich eventuell Sarkoidose haben könnte, und hatte nur den ACE-Wert bestimmen lassen, weil eh gerade Blut abgenommen wurde ...
Aber weil er nun noch höher geworden ist und die Blutgasanalyseergebnisse ja auch auf Lungenprobleme hinweisen könnten, möchte ich das jetzt auch unbedingt machen lassen!
Wurde bei dir denn Sarkoidose ausgeschlossen oder hast du das?
Liebe Grüße
Orchidea
RE: Ausgestrocknetsein ... -
irisbeate - 03.04.2014
Liebe Orchidea,
bei mir soll es nur eine weitere Ausschlußdiagnose sein. Es ist noch nicht geröntgt worden. Muß das erstmal meinem Hausarzt verklickern, d.h., den Arztbrief der Charité hat er ja.
Ich fände die Diagnose einer Sarkoidose nicht sooo sehr beängstigend,
immerhin besteht dann Hoffnung, die Erkrankung aufzuhalten oder gar zu heilen.
Eine Borreliose habe ich zwar recht sicher (siehe hierzu meine Krankengeschichte im Mitgliederverzeichnis), aber diesmal zeigen Antibiotika null Wirkung. Insofern lasse ich weiter ermitteln. Favorisiert wird von 2 Ärzten zwar eine Herpesviren-Reaktivierung insbes. mit Varizellen, aber auch hier warte ich noch auf einen eventuellen Behandlungsbeginn. Die Rückmeldung des letzten Arztes läßt auf sich warten.
Alles sehr schwierig - mittlerweile seit 14 Monaten Beschwerden.
Liebe Grüße und alles Gute für morgen,
IrisBeate
RE: Ausgestrocknetsein ... -
Sunflower - 03.04.2014
Liebe Irisbeate,
(03.04.2014, 09:32)irisbeate schrieb: Alles sehr schwierig - mittlerweile seit 14 Monaten Beschwerden.
Ich erlaube mir ein Kommentar zu deiner Krankheitsgeschichte, die ich gerade in deinem Profil gelesen habe.
Zitat:Obwohl die Diagnose Borreliose sicher scheint, ist es mir ein Rätsel, warum die bisherigen Antibiosen null Wirkung zeigen.
Du bist nicht ausreichend lang und adequat behandelt worden.Wegen der langen Teilungszeit der Borrelien kann eine chronische Borreliose so gut wie nie nach 4-6 Wochen AB erfolgreich behandelt werden. In der Regel sind mehrere Monate, manchmal auch Jahre notwendig.
Dazu bilden Borrelien Persisterformen wie Zysten und Biofilme und laut Sapi wirken nur einige ABs (Tinidazole und Metronidazole) und die Planzenextrakte Samento/Banderol ausreichend gegen diese Persisterformen (zumindest in vitro, in vivo Daten liegen leider nicht vor).
Du hast aber nur ABs bekommen, die gegen Zysten und Biofilme nicht wirken, dazu über sehr kurze Behandlungszeiten.
Ich kann dir nur das Buch von Claudia Letha dazu empfehlen, ist sehr auflussreich.Am Ende ihres Buches beschreibt sie ihre 2jährige Behandlung mit schulmed.ABs und Naturheilkunde (u.a. Samento/Banderol).
Meiner Meinung warst du nicht bei den richtigen Ärzten.